Breakthrough Summit 보고서: 핵심 내용을 실행으로 전환
연례 회의에 참석하는 것 이상으로, 직접 만나 소통하는 것이야말로 MdDS 커뮤니티의 목소리를 증폭시키고 지속적인 긍정적 변화를 만들어내는 방법입니다.
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카테고리: 지지
새로운 심각도 척도로 MdDS 증상 추적 간소화
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2부: 2024년 돌파 정상회담, 토트 및 PAO
정상회담 요약: 3일간의 행사 동안 저는 동일한 어려움과 성공을 공유하고 있는 다른 많은 환자 옹호 단체를 만났습니다.
우리는 혼자일 때는 희귀합니다. 함께일 때는 강합니다.
희귀 질환 환자의 대부분은 자신을 대표하는 옹호 단체가 없습니다. MdDS 재단이 오늘 블로그에서 여러분을 위해 어떻게 옹호하는지 읽어보세요.
2014 년을 되돌아보고 2015 년을 앞두고 자원 봉사자를 모집합니다!
MdDS 재단은 성공적인 한 해를 만드는 데 도움을 준 모든 지지자와 자원 봉사자에게 진심으로 감사드립니다. 당신이 없었다면 이러한 성취는 불가능할 것입니다. 몇 분 정도 시간을내어이 하이라이트를 읽으십시오. 희귀 질병의 날 트윗 Chat에서 NORD 및 ABC와 함께한 최고의 미디어 순간 3,212 개의 트윗이 전송되었으며 잠재적 인 노출은 28.2 만 명이었습니다. Joy Sheerer는 박사와 함께 나타났습니다. […]
마릴린 조슬린의 MdDS 이야기
마릴린과 로저 조슬린은 마릴린이 1998년 멀미 증후군(MdDS) 진단을 받은 후 MdDS 재단을 설립했습니다. 그들의 노력으로 이 질환에 대한 인식이 높아졌고, 현재 전 세계적으로 600명 이상의 회원을 보유하고 있습니다. 재단은 연구를 촉진하고, 환자들에게 지원을 제공하며, 의료 전문가들에게 MdDS 진단 및 치료에 대한 교육을 제공하는 것을 목표로 합니다.