카테고리: 자각하기
2부: 2024년 돌파 정상회담, 토트 및 PAO
정상회담 요약: 3일간의 행사 동안 저는 동일한 어려움과 성공을 공유하고 있는 다른 많은 환자 옹호 단체를 만났습니다.
우리는 혼자일 때는 희귀합니다. 함께일 때는 강합니다.
희귀 질환 환자의 대부분은 자신을 대표하는 옹호 단체가 없습니다. MdDS 재단이 오늘 블로그에서 여러분을 위해 어떻게 옹호하는지 읽어보세요.
미지의 바다를 통한 여행: MdDS와 함께한 나의 삶
11년 전, 실비아 헴비의 하와이에서의 즐거운 휴가는 Mal de Débarquement Syndrome(MdDS) 진단으로 인해 도전적인 경험으로 바뀌었습니다. 이 장애는 지속적인 흔들림을 유발했습니다. 하지만 그녀는 조개 예술을 만드는 데 위안을 찾았고, 자신의 투쟁을 아름다움과 회복력으로 전환하여 성장의 여정을 표현했습니다.
Dawn의 "MdDS – 투쟁은 현실입니다"
"저는 MdDS가 얼마나 쇠약해지는지, 겉으로는 괜찮아 보이지만 조용히 고통받는 것이 얼마나 좌절스러운지 사람들이 이해하도록 돕고 싶습니다." ~새벽 #thestruggleisreal
난 아직 새벽이 아니야!
어떤 사람들에게 MdDS는 그들을 덮는 어둠의 망토입니다. 하지만 Dawn McGhee는 자신처럼 어려움을 겪는 사람들이 어둠 속에서 빛을 찾을 수 있도록 돕고 있습니다.
흔들리는 촛불, 2018년부터 기부
8년 동안 케이트는 MdDS 환자의 일상이 어떤지 다른 사람들에게 설명해 왔습니다. MdDS 전사인 그녀는 맞춤형 양초를 만들고 기부를 통해 연구를 지원하여 우리 모두가 "그 배에서 내릴 수 있도록" 돕고 있습니다.