암이나 당뇨병, 심지어 MdDS와 같은 흔하지 않은 질환을 앓고 있는 개인에 대한 정보를 수집하도록 설계된 전담 시스템을 상상해 보세요. 수집된 데이터를 연구자와 임상의가 활용하여 해당 질환을 더 잘 이해하고 어떤 치료법이 실제로 효과적인지 파악하는 것을 상상해 보세요. 나아가 환자 치료의 미래를 바꿀 수도 있습니다. 환자 등록부가 바로 그런 역할을 하며 여러분을 위해 할 수 있는 일이 바로 그것입니다!
에 의해 전원 희귀 장애 국가기구' IAMRARE® 프로그램, MdDS 환자 레지스트리 본 연구는 MdDS 환자 데이터를 수집하는 최초의 종단 연구입니다. 참여자가 많을수록 더욱 의미 있는 데이터를 얻을 수 있습니다. 이 연구를 통해 얻은 발견은 추가 연구의 발전과 더 나은 환자 치료 결과를 위한 토대를 마련할 수 있습니다.
MdDS 환자 등록부 – 연구 목표
MdDS 환자 등록부의 목표는 연구자, 임상의 또는 업계 파트너가 MdDS에 대해 더 자세히 알 수 있도록 돕는 것입니다. MdDS 환자 등록부에 수집된 정보는 다음과 같은 주요 목표를 가지고 MdDS를 연구하는 데 사용됩니다.
- MdDS를 앓고 있는 사람들을 설명하세요: MdDS가 누구에게 발생하는지, 그리고 각 개인마다 증상이 어떻게 다를 수 있는지 이해합니다. 여러 개인을 추적함으로써 MdDS의 일반적인 경과, 다양한 특징, 그리고 임상의의 일반적인 관리 방식을 더 잘 이해할 수 있습니다.
- 시간 경과에 따른 MdDS 이해: MdDS가 어떻게 발생하는지, 어떤 느낌인지, 그리고 증상이 시간이 지남에 따라 어떻게 변화하는지 알아보세요. 이 레지스트리는 동일한 사람들을 시간 경과에 따라 추적함으로써 개인의 상태가 어떻게 변하는지 또는 어떻게 유지되는지를 파악할 수 있습니다.
- 진단 및 치료에 대해 알아보세요: MdDS는 어떻게 진단되는지, 어떤 치료법이 있는지, 그리고 환자들이 어떻게 반응하는지 알아보세요. 레지스트리를 통해 치료가 실제 상황에서 어떤 효과를 보이는지, 그리고 치료 과정의 복잡성을 살펴볼 수 있습니다.
- MdDS 환자를 위한 치료 개선: 우리가 얻은 정보를 활용하여 MdDS 환자에게 더 나은 지원과 치료를 제공합니다. 레지스트리의 풍부한 데이터는 MdDS를 이해하고, 새로운 치료법을 개발하고, 중요한 추세를 파악하기 위해 노력하는 연구자들에게 금광과도 같습니다.
- 연구 참여자 식별: 향후 연구 조사나 임상 시험에 참여하고 싶어하는 MdDS 환자를 찾아보세요.
귀하의 데이터, 귀하의 영향
이 연구는 MdDS로 고통받는 사람들의 삶을 개선하는 데 의미 있는 기여를 할 수 있는 기회를 제공합니다. 참여하시면 증상과 전반적인 MdDS 경험에 대한 정보를 공유해 주시기 바랍니다. 귀하의 정보를 공유하는 것이 MdDS 연구에 어떻게 도움이 되는지 궁금하실 겁니다. 아니면 데이터는 어떻게 되나요? 클릭하거나 탭하면 질문에 대한 답변을 확인하실 수 있습니다.
내 데이터는 어떻게 수집되나요?
본 등록소는 작성이 간편한 온라인 설문조사와 설문지를 사용합니다. IAMRARE® 플랫폼에 구축된 이 등록소는 귀하의 정보와 개인정보를 보호하기 위한 업계 표준 보안 장치를 갖추고 있습니다.
내 데이터를 누가 볼 수 있나요?
최고 수준의 보안 및 개인정보 보호 관행이 준수될 예정이니 안심하십시오. 데이터는 승인된 연구자에게 제공될 수 있습니다. 이는 연구자들에게 연구 수행에 필요한 최소한의 데이터를 제공하는 것을 목표로 합니다. 외부 연구자와 공유되는 데이터는 익명화됩니다.예, 보호된 건강 정보(PHI)는 가능한 경우 숨겨집니다. 즉, 귀하의 신원은 비공개이며 보호됩니다.
내 데이터는 어떻게 사용되나요?
귀하가 등록한 정보는 다음에서 사용됩니다.• 연구자: MdDS를 연구하고 잠재적 치료법을 개선하기 위한 새로운 연구 전략을 설계할 수 있도록 합니다.
• 임상의: MdDS 환자를 위한 치료를 개선합니다.
• MdDS 재단: 인식 제고, 연구 자금 지원, 환자 자원 확보를 위해 노력합니다.
이러한 그룹은 하나의 목표를 위해 함께 일합니다. 바로 MdDS를 앓고 있는 사람들의 삶을 개선하는 것입니다.
누가 참여할 수 있나요?
최소 30일 동안 MdDS(움직임 감지) 증상이 나타났고, 수동적인 움직임(예: 자동차 탑승) 시 증상이 완화되는 경우, 등록이 시작되면 등록하실 수 있습니다. 미성년자(18세 미만)인 연구 등록자는 법적으로 승인된 대리인(LAR)이 본인을 대신하여 설문지를 작성해 줄 수 있습니다.
참여하기는 얼마나 쉬운가요?
대단히. 주요 설문인 MdDS 상태(MdDS Status)는 증상, 균형 감각, 어지럼증, 삶의 질에 대한 답변을 수집합니다. 각 영역(또는 영역)은 개별적으로 작성되며, 원하시는 시간에 응답해 주시기 바랍니다. 추가 설문지는 병력 및 가족력 등의 내용을 다룹니다. 작성이 매우 간편하며, 언제든지 중단할 수 있습니다. 시스템에서 자동으로 응답을 저장합니다.
언제 시작할 수 있습니까?
우리는 등록이 2025년 가을에 시작될 것으로 예상합니다.
곧 출시 예정 — 연구에 대한 시각적 가이드입니다! 연구가 어떻게 진행되는지 확인하고 참여 시 얻을 수 있는 이점도 알아보세요.
용어 해설
레지스트리에서 익숙하지 않은 용어를 사용할 수 있습니다. 정의를 확장/축소하려면 클릭하거나 탭하세요.
자문위원회
임상 전문가, 과학자, 그리고 환자 권익 옹호자들로 구성된 위원회입니다. 등록 자문 위원회는 제안된 프로젝트의 과학적 타당성을 확인하기 위해 모든 등록 데이터 요청을 검토할 책임이 있습니다. 또한 연구자들에게 어떤 데이터를 제공할지 결정할 책임도 있습니다. 이는 연구자의 질문에 답하는 데 필요한 데이터로만 제한되며, 가능한 경우 데이터는 익명화됩니다.
식별 정보가 삭제된 데이터
비식별화는 이름, 날짜, 주소와 같은 개인 정보를 삭제하는 것을 의미합니다. 대신 무작위로 할당된 식별 코드가 사용됩니다.
도메인
만성 질환을 앓는 것은 움직임 방식부터 감정 표현까지 삶의 모든 측면에 영향을 미칠 수 있습니다. MdDS 환자 등록부를 통해 연구자들은 균형, 현기증, 삶의 질 등 각 영역별로 이러한 영향을 연구할 것입니다. 각 영역을 개별적으로 측정함으로써, 인지되는 움직임 장애인 MdDS가 개인에게 미치는 영향을 더욱 명확하게 파악하고 더 나은 관리 방법을 찾을 수 있습니다.
동의
연구 참여자에게 의료 시술이나 치료, 유전자 검사 또는 연구에 대한 잠재적 위험과 이점을 포함한 중요한 정보를 제공하는 절차입니다. 이는 참여자가 치료, 검사 또는 연구 참여 여부를 결정하는 데 도움을 주기 위한 것입니다. 본 등록소의 동의서는 연방 규정이 제공하는 체계를 따릅니다.
기관 검토위원회 (IRB)
기관생명윤리위원회(IRB)는 연구 제안서가 참가자를 적절하게 보호하는지 검토하는 독립적인 기관입니다. IRB는 MdDS 환자 등록부가 윤리 및 규제 기준을 충족하는지 확인하기 위해 이를 검토합니다.
종단 연구
연구자들이 장기간에 걸쳐 동일한 집단의 개인으로부터 반복적으로 데이터를 수집하는 연구 유형입니다. 연구 기간 내내 동일한 참여자를 추적하여 시간 경과에 따른 변화 양상을 분석합니다. 이를 통해 연구자들은 여러 시점에 걸쳐 행동, 건강 결과, 의견 등의 변수의 변화와 발전을 관찰하고 추적할 수 있습니다.
편집
개인적인 활동과 환경적 요인은 MdDS 증상에 영향을 미쳐 운동 감각을 증가시키거나 감소시키는 조절 요인으로 작용할 수 있습니다. 이러한 조절 요인의 효과는 개인마다 다릅니다. 증상을 악화시키거나 완화시키는 일반적인 조절 요인을 알아보려면 다음 웹사이트를 방문하세요. 증상 페이지.
자연사
질병이 시간 경과에 따라 (종단적으로) 진행되는 과정은 질병의 자연사입니다. 개별 환자 데이터를 시간 경과에 따라 반복적으로 수집하면 해당 환자의 상태 진행 과정을 파악할 수 있습니다. MdDS 커뮤니티 전반에서 MdDS의 진행에 대한 데이터를 수집하는 것은 치료법 개발을 향한 우리의 노력에서 가장 영향력 있고 중요한 기여 중 하나입니다.
책임 연구원
책임 연구자(PI)는 연구 프로젝트 또는 임상시험의 설계 및 수행을 담당하는 주요 인물입니다. 공동 연구자는 연구 프로젝트 수행을 지원할 수 있습니다.
보호 건강 정보 (PHI)
보호된 건강 정보(PHI)는 개인을 식별하는 데 사용될 수 있는 정보입니다.
용서
최소 6개월(XNUMX개월) 이상 운동 감각이 없는 환자는 완화 상태로 간주됩니다.
연구 조사 vs. 임상 연구 또는 연구
연구는 현상에 대한 지식을 얻는 것을 목표로 하는 반면, 임상 연구는 인간을 대상으로 시험을 통해 새로운 치료법, 진단법 또는 예방책을 개발하는 것을 목표로 합니다. 저희 환자 등록부는 MdDS 환자 데이터를 수집하기 위해 설계된 연구입니다. 연구 설계에 대한 자세한 내용은 이 기사 읽기.
통계 학적으로 유의
연구자와 임상의는 신뢰할 수 있고 재현 가능한 데이터가 필요합니다. 너무 작은 표본에서 데이터를 수집하면 오차 한계가 너무 커서 데이터가 불안정해집니다. 데이터가 통계적으로 유의미하려면 특정 기준을 충족해야 합니다. 저희 지원 그룹을 설문 조사 대상으로 사용할 경우, 100명의 활동 회원 중 5,000명이 설문 조사를 완료하면 오차 한계는 약 10%가 됩니다. 1,000명의 활동 회원 중 5,000명이 설문 조사를 완료하면 오차 한계는 3% 미만이 됩니다. 환자 등록에 대한 여러분의 참여는 의미 있는 변화를 가져올 수 있습니다!
번역 연구
이러한 유형의 연구는 기본적인 실험실 연구 결과와 임상 적용 사이의 간극을 메우는 것을 목표로 합니다. 즉, 실험실에서 발견된 내용을 임상 환경에서 환자에게 직접적인 혜택을 줄 수 있는 치료법이나 중재법으로 "변환"하는 것입니다. 연구를 실험실에서 병상으로 옮겨 인간의 건강을 증진시킬 수 있습니다. American Brain Foundation 웹사이트에서 연구 및 임상 시험에 대해 자세히 알아보세요..
IAMRARE에 대한 질문이 있으신가요?® 플랫폼? 이 페이지에서는 MdDS 환자 등록부에 대한 소개와 함께 사용되는 용어에 대한 정의를 제공합니다. IAMRARE 플랫폼에 대한 포괄적인 FAQ는 NORD®에서 확인할 수 있습니다. 이암레어 사이트.