• Anda tidak bersendirian. Kami dan kumpulan sokongan kami ada bersama anda.
• Berilah diri anda rahmat, dan jangan berkecil hati dengan suar.
• Dengarkan badan dan otak anda dan meminta bantuan apabila anda memerlukannya.

Kumpulan sokongan dalam talian pertama kami telah ditubuhkan pada tahun 2003, dan petua di bawah mewakili nasihat terbaik yang diberikan oleh ahli kumpulan sokongan untuk hidup dengan gejala MdDS dalam pelbagai situasi.

---

Perjalanan dengan Kereta & Udara

Bagi kebanyakan orang, simptom berkurangan buat sementara waktu dengan pendedahan kepada gerakan pasif, contohnya, memandu.

• Menjadi pemandu biasanya lebih baik daripada menjadi penumpang. Tempat duduk hadapan kereta biasanya lebih baik daripada belakang.
• Apabila melakukan perjalanan memandu yang jauh, berhenti setiap beberapa jam untuk meregangkan kaki anda. Berjalan singkat adalah baik untuk keseimbangan dan juga peredaran.
• Pilih tempat duduk pesawat di bahagian hadapan hingga bahagian tengah, bahagian paling stabil pesawat berada di hadapan sayap, untuk mengurangkan pergerakan penerbangan dan gelora penderiaan.

• Cuba penyumbat telinga EarPlanes® atau FlyFit® untuk perjalanan udara.
• Daripada membaca atau bermain permainan pada tablet/telefon anda, lebih baik elakkan pandangan ke bawah dan teruskan fikiran anda terlibat dengan persekitaran. Menonton filem dalam penerbangan mungkin atau mungkin tidak meningkatkan gejala.
• Bincangkan pilihan ubat dengan doktor anda. Sesetengah pakar perubatan mencadangkan mengambil benzodiazepin atau meningkatkan sedikit dos anda sebelum dan untuk masa yang singkat selepas perjalanan udara. Benzodiazepin menekan sistem vestibular dan boleh membantu meminimumkan kesan penerbangan terhadap gejala MdDS. Walaupun ramai ahli kumpulan sokongan mendakwa tindakan ini membantu semasa perjalanan, kajian klinikal diperlukan untuk membuktikan keberkesanannya merentas populasi penghidap MdDS.
• Menginap di hotel? Minta bilik yang boleh diakses. Anda mungkin mendapati ruang pancuran mandian yang lebih besar dengan bar keselamatan menenangkan.

---

Komputer & Kerja

• Jangan tatal dengan cepat pada skrin (telefon, tablet, komputer), kerana ini boleh meningkatkan gejala.
• Memandang ke bawah boleh menyusahkan jadi gunakan pendirian untuk menaikkan komputer riba atau tablet anda.
• Ada yang dah jumpa aplikasi menyekat cahaya biru dan cermin mata membantu.
• Pengguna iPhone harus membolehkan Kurangkan Pergerakan. Untuk mengurangkan rangsangan visual pada iPhone yang lebih baharu, klik tiga kali butang Sisi untuk memaparkan menu Pintasan Kebolehcapaian, kemudian ketik Kurangkan Titik Putih.
• Kurangkan iklan yang mencolok semasa berada di Internet. Pasang sambungan penyemak imbas seperti AdBlock or Adblock Plus.

• Masa skrin yang kurang biasanya lebih baik.
• Kekalkan ergonomik yang sihat – postur, kedudukan kerusi, ketinggian skrin komputer.
• Penyangga komputer riba boleh laras akan mengurangkan pandangan ke bawah.
• Jangan melangkau waktu rehat anda, terutamanya jika menggunakan komputer.
• Minta supaya lampu pendarfluor di atas kawasan kerja anda diputuskan. Gunakan lampu LED atau atas meja sebaliknya.
• Minta penginapan jika boleh: jadual yang dikurangkan, bekerja dari rumah, tanggungjawab yang berbeza, pengurangan masa skrin, dsb. Semak dengan jabatan sumber manusia syarikat anda untuk melihat pengubahsuaian yang boleh dibuat dan langkah yang perlu anda ambil untuk menerima penginapan sementara atau kekal.

---

Diet & Bersenam

Tiada bukti perubatan bahawa diet menyumbang kepada MdDS, tetapi mengubah suai diet anda boleh meningkatkan kesihatan anda secara keseluruhan. Program senaman yang kerap boleh membantu dalam menangani gejala dan meningkatkan kesihatan mental dan fizikal juga. Cari aktiviti yang membuatkan fikiran anda sentiasa aktif semasa bersenam.

• Ramai orang dengan MdDS melaporkan kenaikan berat badan jika mereka mendapati sukar untuk bersenam pada tahap yang mereka lakukan sebelum MdDS. Berusaha untuk makan makanan yang sihat, hadkan penggunaan alkohol, dan kekal terhidrat.
• Apabila berjalan atau mendaki, terutamanya pada permukaan yang tidak rata, tongkat berjalan, tiang mendaki atau tongkat sangat membantu.
• Mengelakkan peralatan gim yang melibatkan gerakan berulang adalah disyorkan, terutamanya yang boleh menimbulkan rasa pergerakan ke hadapan tanpa adanya pergerakan sebenar: treadmill, elips, mesin mendayung, Juru Tangga, dsb.

• Rancang awal dan sediakan pantri anda untuk beberapa hidangan yang berkhasiat tetapi mudah disediakan, kerana anda mungkin tidak selesa memasak apabila gejala anda tinggi.
• Apabila memulakan rejimen senaman, percubaan secara beransur-ansur dengan keupayaan. Jika senaman aerobik yang sengit meningkatkan gejala anda, cuba angkat berat, yoga, tai chi, Pilates, Dll
• Berjoging atau berlari sambil fokus pada kaki langit adalah salah satu bentuk senaman yang terbaik.
• Sesetengah gemar berbasikal tetapi mungkin mengalami "bayaran balik" atau lantunan, peningkatan sementara dalam gejala selepas itu.
• Jika anda gemar berenang, jangan terapung di dalam kolam kerana gerakan pasif boleh mencetuskan gejala.
• Bergantung pada keseimbangan anda, pertimbangkan untuk menari, kelas senaman, bola keranjang dan aktiviti lain yang memerlukan sambungan minda/badan yang terlibat.
• Semak dengan doktor anda sebelum memulakan sebarang program senaman, membuat sebarang perubahan pada diet anda, atau mencuba sebarang suplemen yang dicadangkan oleh orang lain.

---

Sekitar Rumah & Dapur

Jangan tekankan apa yang anda tidak selesai. Kesihatan mental dan fizikal anda lebih penting daripada rumah yang bersih atau makanan gourmet. Berhati-hati dan ambil masa anda.

• Elakkan simptom yang meningkat dengan tidak menggosok dengan kuat, membongkok, berdiri atau berpusing di tempat dengan cepat.
• Ruang pancuran mandian yang tertutup menyusahkan ramai orang. Menyentuh dinding boleh membantu dengan orientasi ruang. Ramai mendapati bangku pancuran mandian, tikar tab urut, palang pegangan atau langsir pancuran mandian yang jelas membantu.
• Sukar Tidur? Sokongan bantal baji atau bantal badan boleh membantu mengatasi sensasi pergerakan atau kecondongan. Topeng mata atau selimut berpemberat boleh membantu anda berasa tidak bergerak.
• Pertimbangkan untuk memadamkan mana-mana lampu pendarfluor di rumah anda. Tukar kepada LED atau gunakan lampu atas meja pijar sebaliknya.
• Jika membeli-belah mencabar, cari kedai runcit yang menawarkan perkhidmatan beli-belah dengan pengambilan atau penghantaran.
• Pastikan makanan ringkas dan minta bantuan memasak, terutamanya mengacau dan mengadun.

• Berhati-hati semasa memuat dan memunggah mesin basuh pinggan mangkuk dan mesin basuh/pengering. Pergerakan ke atas dan ke bawah dan ke belakang mungkin mencetuskan atau meningkatkan gejala.
• Cari pilihan hidangan yang mudah, termasuk makanan bawa keluar dan makanan beku yang sihat. Sandwic yang dihidangkan bersama buah-buahan atau sayur-sayuran untuk makan malam amat menyeronokkan.
• Rancang lebih awal untuk hari-hari apabila gejala tinggi. Simpan pantri anda untuk beberapa hidangan yang berkhasiat tetapi mudah disediakan, atau makanan yang boleh anda sediakan dan makan beberapa hari berturut-turut.
• Jika pandangan ke bawah semasa memotong/menghiris bahan menyusahkan, cuba duduk di meja dan bukannya penyediaan meja.
• Semasa membasuh pinggan mangkuk, jangan tekan sinki. Mengundur separuh langkah untuk memanjangkan pandangan anda mungkin menjadikan menyental, terutamanya periuk dan kuali, kurang menyusahkan.
• Jangan berdiri di atas bangku tangga, kerusi, atau tangga. Minta tolong.

---

Membaca & Cermin Mata

• Ada yang mendapati cermin mata menghalang cahaya biru membantu. Ambil perhatian bahawa perubahan dalam bentuk boleh meningkatkan atau mengurangkan gejala.
• Untuk mengelakkan pandangan ke bawah, pegang telefon anda pada paras mata. Apabila lengan anda letih, sudah tiba masanya untuk berehat.
• Gunakan kuda-kuda atau kaki peranti untuk menaikkan buku atau tablet anda.
• Jika membaca simptom suar, cuba buku audio/buku pada pita.

---

Membeli-belah & Bersosial

membeli-belah dalam talian tersedia untuk hampir semua perkara hari ini, dan banyak kedai menawarkan pengambilan di tepi jalan. Apabila anda menggunakan iGive.com, banyak peruncit akan membuat derma bagi pihak anda.

• Beli-belah pada waktu luar puncak untuk mengelakkan orang ramai. Elakkan kedai dengan lampu pendarfluor terang jika boleh.
• Minta rakan atau ahli keluarga untuk membantu anda membeli-belah; meminta seseorang mencari item akan membolehkan anda masuk dan keluar dengan lebih pantas dan mengehadkan reaksi anda kepada lorong, orang ramai dan lampu terang.
• Apabila menghadiri acara sukan, teater atau acara awam lain, dapatkan tempat duduk anda lebih awal supaya anda tidak perlu berhadapan dengan orang ramai yang ramai. Selepas acara itu, tunggu sehingga orang ramai hilang sebelum meninggalkan tempat duduk anda.
• Jika anda tidak selesa untuk keluar sekarang, jemput orang datang kepada anda – jalan-jalan kejiranan, melepak, menonton wayang, makanan bawa pulang, malam permainan, dsb.

• Cari acara di venue dan lounge yang lebih kecil dan bukannya di arena atau stadium.
• Jika anda menghadiri acara yang lebih besar (acara sukan, konsert, persembahan teater), gunakan pegangan tangan pada anak tangga dan luangkan masa anda. Tanya orang yang anda bersama sama ada anda boleh memegang tangan, lengan atau bahu mereka untuk membantu anda mengimbangi apabila perlu.
• Ramai orang masih gemar menonton wayang, walaupun ada yang terganggu dengan peralihan kamera pantas, filem aksi bergerak pantas atau adegan dengan air yang bergerak. Ia biasanya disyorkan untuk mengelakkan filem 3-D.

---

Mengekalkan Kesejahteraan Emosi & Rohani

• Cari aktiviti yang anda suka untuk fokus bukannya gejala anda: membaca, muzik, filem, televisyen, berjalan, bersenam, menulis, sukarela, kraf, perkhidmatan keagamaan, kelab, acara sosial, membaca, podcast, meditasi, dsb.
• Kenali dan hargai apa yang boleh anda lakukan bukannya apa yang anda tidak boleh.
• Jangan merasa bersalah tentang mengatakan "Tidak" atau kerana tidak dapat melakukan semua yang anda pernah lakukan.
• Ingat anda tidak bersendirian. Jangkau orang lain yang mempunyai MdDS dan faham; sertai kumpulan sokongan kami.

---

Petua untuk Pengasuh

Perkara paling berguna yang boleh anda lakukan ialah berkata, "Saya percaya awak."

• Tanya bagaimana anda boleh membantu; memikirkan perkara ini selalunya merupakan usaha berpasukan, tetapi jawapan utama perlu datang daripada mereka.
• Bersikap empati.
• Beritahu mereka, dengan tindakan, bahawa anda "membantu mereka".
• Bersabarlah. Sokongan padu amat bermakna.
• Jika belum didiagnosis, lakukan apa sahaja yang anda boleh untuk membantu memudahkan proses mencari diagnosis yang tepat.
• Fahami bahawa banyak perkara mungkin berubah dalam sekelip mata untuk mereka; namun begitu, ia tidak bermakna SIAPA MEREKA telah berubah.
• Penjagaan diri adalah PENTING. Menjadi penjaga boleh menjadi sangat menggembirakan dengan cepat. Jangan biarkan ia menentukan anda, dan luangkan masa untuk diri sendiri.

Roger Josselyn, menetapkan jalan menuju kejayaan untuk Yayasan MdDS apabila dia mengasaskannya bersama isterinya, Marilyn, pada 2007. Dia meninggal dunia pada 2018, meninggalkan warisan halangan yang telah diatasi dan pencapaian yang berkekalan. Pertama kali dikongsi pada tahun 2004, mesej cemerlang beliau untuk keluarga dan rakan-rakan mereka yang tinggal dengan MdDS masih sangat relevan.

Tarikh: Rabu 15 Dis 2004
Subjek: MdDS dan Pasangan Tidak Peka, Ibu Bapa atau Anak
Sebagai suami kepada seorang wanita yang telah mengalami MdDS selama hampir tujuh tahun, saya cukup berpengalaman dengan kesan MdDS untuk menawarkan nasihat. Jadi, kepada anda lelaki macho (atau perempuan!) yang telah mengambil kedudukan bahawa seseorang yang rapat dengan anda adalah hipokondria atau sebaliknya sedang mencari simpati untuk gangguan yang "adalah khayalan / khayalannya", sila baca.

Anda harus tahu bahawa saya bukan lelaki yang paling bertolak ansur dan saya tidak suka mengadu! Sekarang kita telah menetapkan sikap tidak bertoleransi saya, saya ingin mengatakan bahawa siapa pun anda, anda mungkin menjadi mangsa apa yang kita semua derita sekarang dan kemudian – tidak menghadapi realiti! Setelah kedua-duanya memerhatikan banyak masalah isteri saya daripada hidup dengan MdDS, dan mengikuti beribu-ribu input daripada orang yang mempunyai MdDS ke beberapa laman web, serta telah berbincang dengan beberapa doktor yang paling mahir dan terkenal yang telah mempelajari MdDS, saya meminta anda untuk mempercayai saya – IA ADALAH GANGGUAN TULEN DAN SEPERTINYA.

Saya tidak akan merendahkan mana-mana daripada kamu yang tidak percaya. Saya hanya meminta anda melihat sekali lagi dan mula percaya daripada enggan menganggap serius orang yang anda sayangi. Anda sedang melihat PENDERITAAN SEBENAR! Ya, jelas diketahui bahawa aspek utama MdDS ialah kegagalan untuk muncul apabila tertakluk kepada pelbagai "ujian vestibular konvensional". Dan adalah ciri MdDS bahawa sebahagian besar impaknya adalah dalam pemprosesan sensasi keseimbangan otak dan sistem vestibular.

Tetapi anda harus tahu bahawa, seperti beribu-ribu "penyakit anak yatim" yang lain, tidak ada perhatian atau penyelidikan yang ditumpukan kepadanya, dan ramai, ramai doktor tidak mengenali gangguan itu. Definisi penyakit yatim ialah "kurang daripada 200,000 kes". (Kami tidak tahu bilangan kes MdDS tetapi anggaran kami mungkin kurang daripada 10% daripada jumlah itu). Lagipun, beribu-ribu gangguan yang UTAMA MENGAMBIL PERHATIAN PERUBATAN. Yang ini BUKAN gangguan seperti itu. Ianya RARE!!!

Jadi, kawan-kawan dan anak patung, bagaimana jika mengambil sedikit masa untuk menyedari bahawa apa yang kita mungkin lakukan adalah enggan berfikir bahawa orang lain telah menjadi mangsa dan, sementara kami telah mengambil remeh kesihatan kami, orang lain anda memerlukan sokongan dan simpati anda. Ya, ini bermakna kita tidak boleh bersandar padanya seperti dulu atau mahu. Itulah kehidupan. Tetapi adakah kita akan bertindak apabila seseorang memerlukan kita? Menafikan kebenaran bukanlah cara untuk menghadapi tanggungjawab baru.

Fikirkanlah – ia tidak akan menghalang imej diri macho kita untuk menunjukkan keprihatinan dan mengiktiraf kegagalan orang lain yang tidak terkawal. Hei, kita suami atau anak lelaki atau bapa mesti cuba untuk menyahut dengan sebaik mungkin. Kami para suami ADAKAH maksudnya apabila kami berkata "Saya lakukan" selepas perkataan "untuk lebih baik atau lebih teruk"? Kami juga akan berada di dalam bot itu suatu hari nanti, jadi mengapa tidak mulakan latihan untuk itu dengan orang yang paling bergelut setiap jam dalam harinya dengan MdDS, Sindrom Mal de Debarquement? Dan sekiranya kita fikir ia hanya hipokondria atau sejenisnya, ingat bahawa ia diiktiraf secara rasmi oleh setiap organisasi perubatan utama di sini dan di luar negara, eg, Pusat Kawalan Penyakit, Pertubuhan Kebangsaan Penyakit Jarang, Institut Kesihatan Kebangsaan, Persatuan Gangguan Vestibular, dan ramai doktor terkenal di semua hospital pengajar utama di seluruh dunia.

Roger Josselyn

---

Pencegahan Krisis

Jika anda berfikir tentang bunuh diri, bimbang tentang rakan atau orang tersayang, atau inginkan sokongan emosi, 988 Bunuh Diri & Talian Hayat Krisis tersedia 24/7 di seluruh Amerika Syarikat. Hubungi atau SMS 988 atau layari https://988lifeline.org untuk maklumat lanjut.
Talian Penting Pencegahan Bunuh Diri Antarabangsa