Marcheren naar Rare Disease Day

Gisteren stuurde ik een verzoek aan gouverneur John Hickenlooper, om 29 februari 2012 uit te roepen tot zeldzame ziektedag in Colorado. Het is belangrijk om de proclamatie van uw gouverneur te krijgen, omdat het het bewustzijn over weesaandoeningen zoals de onze vergroot. Het was eigenlijk vrij eenvoudig, maar het zou nog gemakkelijker zijn geweest als ik van tevoren een paar dingen had geweten. Vandaag, [...]

Lees meer