Marcheren naar Rare Disease Day

Gisteren stuurde ik een verzoek aan gouverneur John Hickenlooper om 29 februari 2012 uit te roepen tot Zeldzame Ziektedag in Colorado. Het is belangrijk om de proclamatie van uw gouverneur te krijgen, omdat het bewustzijn over weesaandoeningen zoals de onze vergroot. Het was eigenlijk vrij eenvoudig, maar het zou nog gemakkelijker zijn geweest als ik van tevoren een paar dingen had geweten. Vandaag hoop ik u te helpen met uw verzoek.

1) Hieronder vindt u een selecte lijst met websites van de gouverneur. Gebruik Google of Goed zoeken om de website van uw gouverneur te vinden als deze hier niet wordt vermeld. Daar vindt u het postadres en de contactnummers. Dit is de beste manier om een ​​formeel verzoek in te dienen. Hier is een downloadbare brief die u kunt aanpassen en mailen.

2) Zoek op de webpagina "Contact opnemen met de gouverneur" naar een link "Proclamaties" waar u uw verzoek online kunt indienen. Kopieer en plak de taal van de onderstaande link, aangezien u de brief waarschijnlijk niet als bijlage kunt verzenden. Ze kunnen ook om bepaalde informatie vragen, zoals:

  • Informatie over de aanvragende organisatie. Ik typte in: De MdDS Balance Disorder Foundation zet zich in voor het promoten van onderwijs en onderzoek naar het Mal de Débarquement Syndrome (MdDS). Wij zijn een vrijwillige 501 (c) 3 non-profitorganisatie die zich inzet voor het promoten van de bekendheid van MdDS en voor het zoeken naar behandelingen en genezing voor mensen die aan deze zeldzame aandoening lijden in Colorado [voeg uw staat in] en over de hele wereld. www.mddsfoundation.org
  • Doel van de proclamatie. Om de burgers van [uw staat] bewust te maken van zeldzame ziekten zoals het Mal de Débarquement-syndroom.
  • Ontwerptaal voor de proclamatie. Hier is een downloadbaar document met voorbeeldtaal, verstrekt door NORD / EURORDIS (Nationale organisatie voor zeldzame aandoeningen en zeldzame ziekten Europa).

Selecteer Lijst met websites van gouverneurs

Arizona - online; verzoeken moeten 6 weken van tevoren worden ingediend.

Californië - geeft herdenkingsberichten uit, geen proclamaties.

Georgië - moet 45 dagen van tevoren worden gemaakt.

Illinois - algemeen contactformulier. Waarschijnlijk het beste om de brief op te sturen.

Indiana - aanvragen moeten 6-8 weken van tevoren worden ingediend via het elektronische formulier; telefoon-, fax- en postverzoeken worden niet gehonoreerd.

Massaschusetts - U moet uw verzoek indienen uiterlijk 1 februari. E-mail uw verzoek, samen met de voorgestelde taal en achtergrondmateriaal, TEN MINSTE 20 WERKDAGEN VOOR DE AFDRUK OF EVENEMENT DEADLINE naar constituent.services@state.ma.us, per fax 617-727-9725, per US Mail naar gouverneur Deval Patrick , State House, Boston, MA 02133, of bel 617-725-4005 om met een lid van het personeel van gouverneur Patrick te spreken.

Minnesota - download het aanvraagformulier voor proclamatie

New Mexico - online aanvraagformulier

New York - bel of schrijf de gouverneur

Noord Carolina - verzoeken moeten 6-8 weken van tevoren worden ingediend

Oregon - proclamatierichtlijnen stellen dat 20 dagen voor verwerking vereist zijn.

Laat het ons weten als u hulp nodig heeft bij het vinden van en contact opnemen met het kantoor van uw gouverneur. Samen komen we er wel uit. Sommige staten hebben tot 2 maanden nodig om een ​​verzoek te verwerken, en we staan ​​al achter de 8-ball! Dus… laten we gaan marcheren!

***
Zeldzame Ziekte Dag werd voor het eerst waargenomen in Europa in 2008. Het werd opgericht door EURORDIS, de Europese organisatie voor zeldzame ziekten. In 2009 vroeg EURORDIS NORTH om partner te zijn in dit initiatief en om Rare Disease Day in de Verenigde Staten te sponsoren. Nu verspreidt het concept zich over de hele wereld. In 2011 deden meer dan 60 landen mee.
Elk jaar wordt de Werelddag voor zeldzame ziekten gehouden op de laatste dag van februari (29 februari in schrikkeljaren en 28 februari in andere jaren). Ons doel is om de aandacht te vestigen op zeldzame ziekten als een belangrijk probleem voor de volksgezondheid dat niet kan worden genegeerd. Bezoek voor meer informatie over de wereldwijde initiatieven die worden ondersteund door Rare Disease Day www.rarediseaseday.org.

5 reacties

Discussiebeleid
  1. Ik heb vandaag een pdf ontvangen van de proclamatie van de staat Colorado. Het is allemaal chique met gouden letters en een executive zegel!

  2. Tegen Terri G.

    Ik heb het verzoek om afkondiging ingediend van gouverneur Rick Perry van de grote staat Texas. Ik heb van zijn oprichtingsbureau een antwoord ontvangen dat het zal worden verwerkt. Ik hoop dat alle staten dit jaar vertegenwoordigd zijn op onze March to Rare Disease Day.

    1. We zouden graag een foto zien waarop u uw proclamatie vasthoudt! NORD wil je ook zien en hoe Rare Disease Day zich over de VS verspreidt. Ze nodigen u uit om een Handen in heel Amerika flyer en om een ​​foto te maken van u terwijl u hem omhoog houdt, waar dan ook in de VS. Als je wilt, kan je foto verschijnen in de galerij op de website van de Rare Disease Day US. Hier is de link naar de site waar je de flyer kunt downloaden en je ook kunt aanmelden om kans te maken op een XBOX 360 Elite-bundel! http://rarediseaseday.us/take-action-now/handprints-across-america/

  3. Deb

    Dit is in het verleden een zeer succesvolle bewustmakingscampagne geweest, laten we het dit jaar nog beter maken!

Reacties zijn gesloten.