Ik heb vandaag nog een 1-op-10 ontmoet!

29 februari 2012 - Tijdens een zakelijke bijeenkomst zei ik terloops dat het Zeldzame Ziektedag was en een vrouw stak trots haar hand op en zei: "Ik heb een zeldzame ziekte!" Ik had niet verrast moeten zijn, maar dat was ik wel.

Met een weesziekte zoals MdDS voelen we ons zo vaak geïsoleerd, en het lijkt alsof er niemand is die het begrijpt. Maar MdDS is slechts een van de meer dan 7,000 zeldzame ziekten die gezamenlijk 1 op de 10 Amerikanen treffen.

Of je nu samen zit bij een kopje koffie of chatten op FaceBook, actie ondernemen op Rare Disease Day verwijdert dat isolement en verenigt ons in solidariteit. Maak je geen zorgen als je geen proclamatie van de gouverneur hebt kunnen krijgen. Het kostte me twee jaar om er een te krijgen. Denk eraan, "Alleen zijn we zeldzaam, samen zijn we sterk. '

Hier zijn de Visions of Solidarity van dit jaar.

Voor meer informatie over Rare Disease Day en de huidige National Organization for Rare Diseases-initiatieven, alstublieft bezoek de website van NORD.

2 reacties

Discussiebeleid
  1. De kracht van de cijfers vestigt niet alleen de aandacht op de problemen van zeldzame ziekten, maar brengt ook degenen samen die door een bepaalde zeldzame ziekte zijn getroffen. De resulterende 'groepsondersteuning' die wordt geboden door degenen die het begrijpen, is onmetelijk.

Reacties zijn gesloten.