Sylvie Bartels 'verhaal van MdDS

Na vele jaren lijden aan MdDS, dat werd verworven na een rit te paard en gepaard ging met ernstige TMJ-pijn, voelt Sylvie dat ze eindelijk weer van het leven kan genieten - allemaal dankzij de vestibulaire therapie die ze nog steeds dagelijks in haar leven opneemt .

LANG POST WAARSCHUWING: Als je MdDS hebt en last hebt van scrollen, raden we aan om af te drukken om offline te lezen. Druk op Command + P op een Mac of Control + P op een pc om af te drukken.
Sylvie en Dancer

Mijn naam is Sylvie Bartels en ik leef al 13 jaar met het Mal de Débarquement-syndroom, ook tijdens mijn slaap. Ik heb de afgelopen 5 jaar volledige remissie van mijn symptomen gevoeld tijdens mijn uren overdag.

Het begon in november 1997 nadat ik na een rit van een uur van mijn paard afstapte. Eigenlijk begon het veel eerder, maar in 2006 werd de diagnose gesteld door Dr. Jennifer Maw van Ear Associates in San Jose, CA. Sinds mijn diagnose heb ik eindelijk weer contact gemaakt met wie ik ben, en ik dank dit aan de vestibulaire revalidatie die ik in 2006 ben begonnen en die ik elke dag in totaal 45 minuten doe.

Ik kan nu stil zitten en ik kan nu stil staan, terwijl alles om me heen stil staat. Ik kan boeken en computerschermen lezen zonder de minste misselijkheid. Het is gemakkelijk om door winkelgangen te navigeren. Ik kan mensen nu in de ogen kijken. Als ik aan het wandelen ben, zie ik in de verte de horizon niet meer springen. Als ik buiten dieren in het wild fotografeer, kan ik me echt concentreren en me verbinden met wat ik fotografeer. Ik geniet vooral van macrofotografie. Ik kan daadwerkelijk weer insecten observeren. Toen ik de MdDS had, kon ik niet eens een vogel volgen met mijn ogen langs de hemel, en ik kon hem niet zien als hij stil zat. Ik kan de hele dag door ontspannen en genieten.

Vestibulaire therapie

Ik deel mijn verhaal omdat ik wil dat iedereen met deze aandoening weet dat vestibulaire therapie voor mij heeft gewerkt. Als het voor mij heeft gewerkt, kan het voor jou werken. Vestibulaire therapie nam de meeste duizeligheid weg, en na ongeveer 6 maanden begon ik alle migraine-triggervoedsel en cafeïne volledig te vermijden. Om me op mijn best te voelen, moet ik chemicaliën en conserveringsmiddelen vermijden en mijn zoutinname aanzienlijk verminderen. Mijn symptomen komen meteen terug als ik iets eet dat tyramine bevat, zoals vleeswaren of oude kazen. Ik kook alles wat ik eet. Ik vermijd alle ingeblikte voedingsmiddelen. Nadat ik deze oefeningen in mijn routine had opgenomen, voelde ik de resterende duizeligheid uit mijn daguren verdwijnen. Ik heb het geluk dat ik ben geholpen door zo'n vriendelijk, deskundig, oprecht en begripvol zorgteam en ik voel me vredig wetende dat als ik ooit weer hulp nodig heb, ze er zijn.

Ik ben er ook dankbaar voor de MdDS-steungroep vanwege alle aardige en zorgzame mensen die ik daar heb ontmoet. Ik besloot me bij deze steungroep aan te sluiten omdat ik wil dat anderen met MdDS weten hoeveel vestibulaire revalidatie mij heeft geholpen. Ik heb alle oefeningen die ik doe in deze PDF geplaatst: Sylvie's vestibulaire oefeningen.

Ik heb de oefeningen 3-4 maanden gedaan voordat ik enige verbetering merkte. Door de therapie voelde ik me de eerste maanden veel slechter. Mijn balanstherapeut vertelde me dat dit een goed teken is, omdat het betekent dat de therapie werkt. Ik heb elke dag een half uur langer op een balansrol gelegen, sneeuwengelen, s-bochten en appels plukken. De balansrol zou me zo goed doen voelen terwijl ik het gebruikte, en vooral daarna, omdat het de rest van de dag de misselijkheid volledig zou wegnemen. Ook had ik geen korte spins veroorzaakt door mijn nek toen ik het begon te gebruiken. De oefeningen hebben alleen voor mij gewerkt als de meeste ervan stilstaand worden gedaan. Ik ervaar nog steeds duizeligheid terwijl ik probeer te slapen, maar het is in veel mindere mate sinds ik met deze oefeningen ben begonnen. Als ik een dag of twee oversla, voel ik mijn symptomen terugkomen.

Mijn hart gaat uit naar iedereen die aan deze aandoening lijdt. Ik weet dat vestibulaire therapie voor sommigen heeft gewerkt en niet voor anderen. Ik hoop dat voor degenen onder u die onzeker zijn over het proberen van vestibulaire therapie, u het een kans zult geven. Als ik sta met mijn schoenen stevig in het zand bij de oceaan, kijk ik over het water en zie deze horizonlijn, deze volledig vlakke horizonlijn. Het knippert niet, dobbelt, zwaait, schakelt of beweegt niet. Ik kan mijn ogen niet geloven. Ik volg de lijn keer op keer met mijn ogen. Ik kan niet geloven dat ik dit echt kan zien. Ik kan eigenlijk alle prachtige kleuren opmerken als ik kijk naar het schuimende water dat langs de steile blauwgroene muren naar beneden stroomt. Ik kan niet bewegen. Ik sta voor eeuwig stil. Ik zal nooit genoeg krijgen van deze spectaculaire wereld.

Alles voelt perfect aan. Maar ik weet dat het dat niet is; er zijn anderen die dit niet kunnen zien.

Ik hoop dat jullie allemaal met MdDS vestibulaire therapie een kans geven zoals ik, omdat ik het gevoel heb dat ik daardoor mijn leven terug heb.

Toen ik klein was, had ik veel geluk dat ik helemaal gezond was voor zover ik wist. Ik was erg fysiek actief. Ik voelde me de hele tijd geweldig. Ik was echter veel bij de tandarts. Toen ik tussen de 8 en 15 jaar oud was, had ik in totaal 20 melktanden uitgetrokken. Mijn melktanden vielen niet uit zichzelf, dus verschillende tandartsen haalden de meeste eruit. Dit was het enige gezondheidsprobleem dat ik ooit had gehad voordat de duizeligheid was begonnen. In mijn achterhoofd had ik me afgevraagd of de extracties of dat lachgas op de een of andere manier deze symptomen had veroorzaakt die ik ervoer. Ik had beugels gedragen van 13 tot 17 jaar. Mijn tanden werden rechtgetrokken en gingen toen scheef omdat mijn boven- en ondertanden niet goed uitgelijnd waren door een ernstige overbeet, dus ik droeg een paar jaar beugels.

Mijn MdDS-symptomen

Toen ik 10 jaar oud was, had ik symptomen, maar de duur was korter: het duurde misschien 2 weken na de stimuli en de symptomen waren niet zo ernstig. Andere soorten symptomen traden op na het zwaaien in een hangmat en een andere keer na het staan ​​in een zwembad met een golfslagmachine in een waterpark. Na de hangmat herinner ik me dat het moeilijk voor me was om de lange oprijlaan af te lopen die naar mijn huis leidde. Ik had meestal geen probleem om elke dag deze oprit op en af ​​te rennen. Ik herinner me dat elke keer dat ik naar beneden keek, alles er vervormd uitzag (alsof ik door twee parallelle stukken glas keek). Ik kon zien dat mijn beenbewegingen er erg onhandig uitzagen en dat ik ongecontroleerd enorme stappen zette. Na het waterpark, zodra ik thuiskwam, ging ik zitten en ik herinner me dat mijn bovenlichaam deze lichte schokken naar links en naar rechts zou doen. Ik kon mijn lichaam niet tegenhouden van deze bewegingen. Ik kon niet ontspannen en ik voelde me buitengewoon ongemakkelijk. Ik herinner me toen dat ik dacht dat ik wist dat mijn hersenen op de een of andere manier dachten dat ik nog steeds in het zwembad was, omdat dit exact dezelfde bewegingen waren die ik had gebruikt om de golven in het waterpark te bestrijden.

Toen ik ongeveer 10 of 12 jaar oud was, was ik tijdens het zwemmen ernstig gewond geraakt. Ik dook onder water met mijn ogen dicht. Ervan uitgaande dat ik in het midden van het zwembad was, sprong ik heel snel op. Ik was niet in het midden van het zwembad; Ik bevond me precies onder de metalen rand die langs het zwembad liep. Mijn moeder bracht me met spoed naar Doctor's on Duty nadat mijn oogkas was opgezwollen tot iets dat op een golfbal leek. Ik kon een paar dagen niet uit mijn oog kijken. Ik heb er een week een pleister overheen gedragen. De oogarts vertelde me dat mijn gezichtsvermogen prima was.

Toen ik 13 jaar oud was, gingen mijn familie en ik op een 2 uur durende boottocht om walvissen te spotten in Monterey, CA. Op de boot voelde ik me erg zeeziek. Direct nadat ik van de boot was gestapt, merkte ik tijdens het lopen een vreemde gewaarwording op. De volgende dag merkte ik dat de muren en het kozijn elke keer heen en weer slingerden als ik ging liggen. Dit duurde 2 maanden.

Toen ik ongeveer 14 was, zat ik op een weekendgecontroleerde branddag naast een bosbrand. Ik sprak met mijn oma. Ik herinner me het moment dat ik wegging van de rook, ik voelde me erg misselijk en volledig uit balans. Ik stelde mijn oma voor om naar de voerwinkel te rijden, in de hoop dat ik me daardoor beter zou voelen. Mijn moeder reed ons naar de winkel die op 15 minuten afstand lag. Ik reed die dag op de achterbank. In de voerwinkel voelde ik me slechter.

Ik voelde me duizelig en moest de planken vastpakken voor mijn evenwicht. Ik herinner me dat ik naar de grasparkieten in de kooi probeerde te kijken, maar ik kon het niet; ze sprongen rond in mijn visioen terwijl ze op de grond bleven zitten. De volgende dag was de duizeligheid helemaal weg. Ik herinner me dat ik dacht dat ik wist dat de beweging van de auto het op de een of andere manier had weggenomen.

Tijdens de winter- en zomermaanden, toen ik ongeveer 14 jaar oud was, hadden mijn beste vriend en ik een stuk triplex aan een van onze skateboards bevestigd. Ik legde mijn sneeuwslee aan één kant. Ze legde de hare op de andere. We hebben ze op hun plaats vastgemaakt. Ik verliet ruimte in het touw zodat onze sleden als een wankele wip in de lucht zouden opstijgen. Samen hadden we mijn idee voor een opwindende rit van het pretparktype tot leven gebracht. We zouden de zeer lange steile en bochtige weg afdalen terwijl we om de beurt hoog naar de hemel schommelden. Gewoonlijk werd het hele ding ontmanteld omdat we elke keer snelheid zouden maken; (ons favoriete onderdeel) waardoor we in allerlei richtingen slippen. We keken hier naar uit en deden dit vrijwel elke dag gedurende een hele lange tijd. Ik voelde me daarna altijd prima; maar in latere jaren nadat de duizeligheid in 1997 was begonnen, dacht ik vaak na over deze herinneringen. De duizeligheid die ik voelde, voelde helemaal niet als onze skateboardrit, maar het was de enige schommeling voorafgaand aan de duizeligheid die ik kon bedenken en die een lichte overeenkomst leek te hebben. Er was dezelfde soort vervaging en kanteling van de wereld in het perifere zicht.

In september en oktober 1997 merkte ik ongeveer een of twee keer per week een angstaanjagende sensatie op in slechts een bepaald klaslokaal. Het bord zou heen en weer kantelen als een wipplank. Ik moest mijn bureau vastgrijpen. Ik voelde dat er een oncontroleerbare kracht was waardoor ik voelde dat ik zijwaarts naar links en rechts werd getrokken. Het trok het meest mijn gezicht en hoofd, maar ook mijn hele lichaam. Als ik erop terugkijk, herinner ik me dat ik het altijd koud had in dit klaslokaal omdat er een licht briesje stond met de ramen open. Het tweede dat ik me herinner, was dat ik soms uitkijkt op en op hittegolven die buiten het raam opstijgen. Ik weet dat ik sinds 1997 elke keer dat ik het koud heb en een beetje gekoeld word, al is het maar voor een paar seconden, de duizeligheid zal erg zijn en zal binnen een paar seconden beginnen.

In november 1997 reed ik een middag op mijn prachtige luipaard appaloosa "Dancer" bareback. Er was niets bijzonders aan die dag omdat ik 9 jaar daarvoor bareback / zadel reed. Het enige verschil aan die dag dat ik me kan herinneren, was dat ik op een enorme kauwgomballen kauwde die ernstige kaakgewrichtspijn veroorzaakte (ook wel bekend als TMJ-hoofdpijn). In de 6 maanden die aan die dag voorafgingen, had ik ook kaakpijn pijn. Ik had eerder kauwgom gekauwd, maar nooit tijdens het paardrijden. Na de rit wist ik dat er iets enorm mis was op het moment dat mijn voeten de grond raakten. Volledige angst overspoelde. Alles aan de linker- en rechterkant van mijn zicht schommelde heen en weer, waardoor het grootste deel van mijn zicht erg wazig werd. Ik voelde dat ik me midden in hoge rollende golven bevond tijdens een storm. Ik moest de manen van Danser enkele minuten vasthouden totdat ik me realiseerde dat ik weer in evenwicht kon blijven als ik liep. Toen ik echter liep, bleef het schommelen aan de horizon in de verte.

Ongeveer 2 maanden na dit laatste begin van de MdDS stierf een dierbare. Dit was heel plotseling. Dit veroorzaakte nog meer angst en depressie. Rond deze tijd merkte ik een enorme hoeveelheid druk op mijn voorhoofd, meestal van 's morgens vroeg tot halverwege de middag. Ik merkte het pas toen ik stil aan mijn schoolbanken zat. Gedurende deze tijd moest ik alle supermarkten vermijden. De tl-verlichting wierp een verblindende witte wassing over alles en de planken sprongen naar me uit. Ik moest ze vasthouden voor steun. Ik heb jarenlang mijn passpiegel vermeden. De enkele keren dat ik ernaar probeerde te kijken, viel ik als ik mijn spiegelbeeld zag bewegen. Ongeveer 6 maanden later gooide ik hout op een stapel tijdens een borstelbrand. Ik stond ongeveer een uur bij het vuur en rookte aan en uit vanwege de warmte. Ik keek naar de hittegolven en rook. Nadat ik misschien 10 minuten had gezeten, stond ik op, deed een paar stappen en realiseerde me dat ik moest hurken en proberen me vast te houden aan de grond onder me. Deze penseelstapel bevond zich op een zeer licht hellende heuvel ongeveer 150 voet van waar ik woonde, maar ik kon er niet naar beneden lopen. De misselijkheid was ondraaglijk. Ik kon helemaal niet zo goed zien, alles was zo wazig en schokkerig. Het beste dat ik kan beschrijven, zou zijn als je een mistige plastic doos met een paar gaten erin zou nemen en die heel snel voor je uit zou bewegen, heen en weer naar links en rechts op en neer en dichtbij en ver weg. Ik kon voornamelijk alleen kleurstrepen zien, maar een paar kleine gebieden die scherp waren, sprongen overal heen. Die dag was toen zowat de ergste dag van mijn leven. Ik was helemaal kapot. Ik wist niet wat ik had gedaan dat dit had veroorzaakt. Ik ging naar verschillende oogartsen met de gedachte dat ik op de een of andere manier mijn ogen had "gesmolten". Mijn ogen voelden goed aan en alle oogartsen vertelden me na talloze tests dat mijn gezichtsvermogen en al het andere goed was. De jaren na dit incident waren vanaf dat moment veel erger.

De volgende 8 jaar moest ik constant in beweging blijven om de wereld om me heen onbeweeglijk te zien. Als Dancer rijden mijn grootste opluchting was, was zwemmen onder water de volgende in de rij. Daarna zou ik rennen moeten zeggen, dan fietsen, dan lopen en dan rijden. Ik gebruikte een schommelstoel als ik stil moest zitten en ik schommelde heen en weer op gewone stoelen. Als ik stil moest zitten, was elk moment opgebruikt om te bidden voor wat het ook was dat ervoor zou zorgen dat dit gevoel ophield. Ik voelde me het beste toen ik danseres op volle snelheid galoppeerde, heuvels op en neer liep en over boomstammen sprong. Hoe sneller ik bewoog en hoe meer bewegingsvrijheid ik ervoer, hoe beter ik me voelde. Na verloop van tijd voelde ik op de een of andere manier dat haar hoeven mijn voeten werden en dat haar manen mijn haar waren. Ik voelde dat we één wezen waren. Ik voelde dat al mijn connecties met de wereld weg waren, maar ik voelde dat ik nog steeds verbonden was via Dancer.

Op de middelbare school was fotografie de enige klas waar ik naar uitkeek. Ik werkte misschien 6 maanden in de inloopdonkere kamers voordat de MdDS was begonnen omdat ik van fotografie hield. Nadat de MdDS was begonnen, bleef ik in de donkere kamers werken; Ik voelde dat de MdDS iets minder opviel toen ik rond manoeuvreerde in de verduisterde infrarood verlichte kamers. Ik besloot thuis mijn eigen donkere kamer te creëren nadat mijn les was afgelopen.

Mijn vriend en ik fietsten elke dag de hele stad door. We gingen altijd naar de boardwalk en ik reed keer op keer de Big Dipper-achtbaan (niet een omgekeerde). Ik voelde me zoveel beter tijdens die rit. Daarna reden we langs de kade om de pelikanen en zeeleeuwen vis te voeren. Dit zijn de goede herinneringen uit die tijd in mijn leven. De enkele keren dat ik mijn vriend vertelde wat ik doormaakte, vertelde ze me later dat ze het met haar oma, die verpleegster was, had besproken en vertelde ze me dingen als hoge bloeddruk, natrium en uitdroging. Ik voelde zo'n troost van haar oma en ze werd ook een heel goede vriendin. Tot dusver was dit meer informatie dan alle doktoren bij elkaar hadden gegeven met betrekking tot duizeligheid.

Ik bracht het grootste deel van mijn tijd buiten door, zelfs bij slecht weer. De muren in het huis zouden te veel schommelen.

De diagnose krijgen met MdDS

Ik ging de eerste 15 jaar naar ongeveer 3 artsen: huisartsen, otolaryngologen, neurologen, oogartsen, een acupuncturist en een holistische arts. Ze bevonden zich allemaal in Santa Cruz en San Francisco. Mijn moeder die bij me bleef en de belangrijkste persoon was die me hielp om beter te worden, vergezelde me bij de meeste bezoeken. Zonder haar had ik deze tijd in mijn leven niet kunnen doorstaan.

Een oogarts gaf me vestibulaire oefeningen om te doen: ze moesten allemaal in beweging worden gedaan (tijdens het lopen). Ik heb de oefeningen 6 maanden gedaan; Ik merkte helemaal geen verbetering. MRI's van mijn hersenen waren normaal. Ik had geen laesies. Ik had MRI's gedaan omdat ik op een keer toen ik ongeveer 15 was; Dancer en ik waren achterover gevallen over een steile helling en ik raakte mijn achterhoofd. Een andere keer, nadat ze had geschrokken, belandde ik op de zijkant van mijn gezicht. Op een keer toen ik 8 was, viel ik van een ander paard en sloeg op de voorkant van mijn gezicht, waarbij ik mijn voortand afbrokkelde. Na elke val stond ik meteen daarna op en voelde ik me prima. Alle bloedonderzoeken die mij werden verteld, waren normaal. Omdat we in een met teken besmet gebied woonden, werd ik ook getest op kalkziekte. Dit was normaal. Niemand had een antwoord en alles wat ik van deze plaatsen kreeg, waren meestal blanco blikken; erger dan de blanco blikken: domme en ongevoelige opmerkingen.

Ik heb de afgelopen 13 jaar geen alcohol of sigaretten gedronken. Ik weet dat het mijn symptomen erger zou maken.

In 2000: ik besloot om te gaan studeren vanwege mijn dromen over het filmen van dieren in het wild. Ik studeerde film. Het was erg moeilijk om de projector in de verduisterde kamers te bekijken en het was voor mij bijna onmogelijk om de bewerkingssoftware op de computer te gebruiken. Hoewel ik me na schooltijd altijd absoluut uitgeput voelde, zweefde ik meestal later op de dag in een openbaar zwembad. Zolang ik met mijn voeten trapte om in het water te dobberen, voelde ik dat ik half kon rusten. De misselijkheid nam sterk af, maar ging nooit helemaal weg. Zwemmen was mijn toevluchtsoord.

Gedurende deze tijd was ik niet computervaardig. Terwijl ik had gelezen over talloze evenwichtsstoornissen; Ik typte voornamelijk dezelfde zin steeds weer in: "Duizeligheid terwijl ik stil zat", in de hoop dat ik iets zou tegenkomen. Dat heb ik nooit gedaan.

In 2004 begon ik elke dag 2 verschillende soorten oefeningen te doen uit een TMJ-boek dat ik onlangs had gekregen. Een daarvan was hoofdcirkels. De ander keek van links naar rechts en van boven naar beneden. Ik deed 's ochtends 10 minuten en' s nachts 10 minuten. Deze werden allemaal gedaan terwijl ik stilstond. Ik merkte geen verbetering met TMJ-pijn; tot mijn verbazing en onbegrijpelijke vreugde merkte ik echter een duidelijke vermindering van de MdDS-symptomen op na ongeveer 3-4 maanden van het doen van de oefeningen. Ik realiseerde me toen niet dat ik mijn hersens aan het omscholen was. Helaas heb ik er geen twee en twee bij elkaar gezet. Als ik dat had gedaan, had ik elke dag meer oefeningen gedaan. Meer van de wereld kunnen zien, horen, aanraken en voelen is iets wat ik niet onder woorden kan brengen.

In 2005 begon ik met korte spins. Ik stopte met werken op twee verschillende plaatsen die beide ongeveer 2 uur duurden om er te komen. Dit maakte me verdrietig omdat ik het erg leuk vond om op beide plekken te werken. Mijn leven herschikken rond de duizeligheid was toen niets nieuws, dus ik kwam er snel overheen. Ik begon een nieuwe baan op enkele minuten verwijderd van waar ik woonde. Ik liet mezelf niet rijden totdat ik het spinnen kon stoppen. Toen het spinnen begon te verschijnen tijdens mijn dagelijkse wandelingen of terwijl ik aan het rennen was, had ik er weer genoeg van. Beweging - mijn enige kans om te ontsnappen en nu wilde de duizeligheid dat ook?

Ik ging naar de boekwinkel en kreeg een boek over duizeligheid; Ik las het en voelde dat ik een andere aanpak moest kiezen om beter te worden. Ik moest begrijpen welke tests ik moest doen om beter te begrijpen wat dit veroorzaakte.

Ik voelde me het beste toen ik danseres op volle snelheid galoppeerde, heuvels op en neer liep en over boomstammen sprong. Hoe sneller ik bewoog en hoe meer bewegingsvrijheid ik ervoer, hoe beter ik me voelde. Na verloop van tijd voelde ik op de een of andere manier dat haar hoeven mijn voeten werden en dat haar manen mijn haar waren. Ik voelde dat we één wezen waren. Ik voelde dat al mijn connecties met de wereld weg waren, maar ik voelde dat ik nog steeds verbonden was via Dancer.

Ik besloot dat ik de calorie-test zou doen, maar alleen als er lucht werd gebruikt. Artsen die ik in het verleden had bezocht, hadden alleen het gebruik van koud water genoemd. Ik wist niet dat het mogelijk was om lucht te gebruiken totdat ik het boek las. In het verleden vermeed ik deze test om mijn eigen redenen die mij heel duidelijk waren; Artsen wisten niet wat ik had, ze wisten niet hoe ze me moesten helpen, ze vertelden me meestal dat als ik had wat ze dachten te hebben, ze me toch niet zouden kunnen helpen en ze vertelden me allemaal dat de calorietest kan mijn symptomen verergeren. Maar het vermijden van deze test hielp mijn situatie niet.

Bij mijn nieuwe baan zeiden de managers verschillende keren tegen me; "Je moet oogcontact maken met de klanten." Ik had dit eerder gehoord van vorige werkgevers. Toen ik vroeg waarom, antwoordde een van de managers: "Omdat ze bang zijn als je dat niet doet." Maar ik kon mensen niet in de ogen kijken. Dit veroorzaakte ernstige misselijkheid. Ik keek altijd over de schouders van mensen om hun evenwicht te bewaren terwijl ze tegen me spraken. Ik heb nooit managers of collega's over mijn evenwichtsprobleem verteld, omdat ik geen naam of diagnose had.

Toen ging ik in 2006 naar Ear Associates. Ze hebben alle tests op mij uitgevoerd; gehoor, ENG met calorieën (ze gebruikten lucht) en posturografie die allemaal normaal bleken. Op basis van al mijn tests die een normale vestibulaire functie lieten zien, samen met mijn geschiedenis en symptomen, werd ik gediagnosticeerd met het Mal De Débarquement-syndroom. Ze vertelden me dat mijn symptomen werden veroorzaakt door mijn centrale zenuwstelsel. Ik ben erg dankbaar dat ik de juiste diagnose heb gekregen en dat ik de naam weet van wat ik heb geleden. Ik heb me de afgelopen 5 jaar heel goed gevoeld.

Dr. Maw zei dat ik ook cervicale duizeligheid had die de korte spins veroorzaakte en door migraine veroorzaakte duizeligheid die de grote misselijkheid veroorzaakte wanneer ik migraine had. Ze vertelden me dat ze denken dat TMJ-pijn geen duizeligheid veroorzaakt. Ze zeiden dat de posturografietest aantoonde dat ik een goed evenwicht had en toen vroegen ze me of ik vestibulaire therapie wilde proberen en ook een chiropractor wilde zien. Ik zei dat ik eerst de chiropractor wilde proberen. Ik ging een paar maanden twee keer per week naar een chiropractor. Ze masseerden mijn nek en schouders. Mijn kaakpijn werd erger en ik merkte geen verbetering in mijn MdDS-symptomen. Ik stopte met gaan.

Daarna ben ik begonnen met Vestibulaire therapie. Ik deed en doe het merendeel van de oefeningen staand. Ik heb nog nooit medicijnen geprobeerd voor de MdDS of andere diagnoses. Ik hoefde niet. Vestibulaire therapie deed iets wonderbaarlijks met mijn hersenen.

Hoewel ik nooit meer in een boot zal stappen, heb ik weer op paarden gereden en ben ik blij te kunnen zeggen dat ik me daarna prima voelde. Ik wil meer dan wat dan ook reizen, maar ik ben nog niet klaar om een ​​kans te wagen met vliegtuigen. Ik heb de afgelopen 5 jaar niet in een schommelstoel gezeten. Barbecues en vreugdevuren zijn uit.

Als ik langs de kust loop, wend ik mijn ogen af ​​van hittegolven die altijd uit het zand opstijgen. Ik laat mezelf er niet naar kijken. Zelfs geen seconde.

In 2010 onderging ik een boven- en onderkaakreconstructie vanwege een ernstige malocclusie. Ik had een ernstige overbeet. Overbeet kan ook slaapapneu veroorzaken. Een paar dagen voor de operatie kreeg ik de diagnose milde slaapapneu van een slaapspecialist nadat ik een slaaponderzoek had ondergaan. Mijn kaakchirurg vertelde me dat de malocclusie extra druk op mijn temporomandibulaire gewrichten veroorzaakte. Ik was niet in staat geweest om te praten, te eten of te glimlachen zonder terugkerende pijn. De kaakchirurg vertelde me dat hij gelooft dat TMJ-pijn geen duizeligheid veroorzaakt. Ik ben blij dat ik de operatie heb ondergaan, omdat ik voelde dat de MdDS oorspronkelijk begon toen het samenviel met TMJ-pijn. De verkeerde uitlijning veroorzaakte ook een beklemming in mijn nek en dat veroorzaakte de cervicale duizeligheid.

Ik droeg in totaal anderhalf jaar een beugel: mijn tanden stonden in de verkeerde positie voor de plaatsing van waar mijn nieuwe beet zou zijn. De chirurg maakte ook mijn sinusholten schoon omdat ik een paar maanden eerder de diagnose chronische sinusitis kreeg na het ondergaan van een CT-scan. Na de operatie moest ik elke keer dat ik ging liggen ondersteboven draaien. Ik wist meteen wat de oorzaak was, want in het verleden had ik gelezen dat duizeligheid of draaierigheid direct na een tandheelkundige ingreep vaak wordt veroorzaakt door benigne paroxismale positionele duizeligheid (BPPV). Na 4 maanden werd ik gediagnosticeerd en daarna genezen van BPPV. De ondansetron die de kaakchirurg voor de operatie voorschreef, hielp de misselijkheid van de operatie en de BPPV aanzienlijk te verminderen. Ik moest een tijdje wachten voordat ik naar Dr. Maw ging, omdat er een vibrerende motor aan de zijkant van mijn gezicht werd gebruikt om de kristallen los te maken - geen goed idee direct na de operatie. Ook kan ik de balansrol niet meer gebruiken om mijn kaak-, nek-, schouder- en rugspieren te ontspannen of het brengt BPPV-symptomen terug. Ik kan mijn hoofd ook niet ver omhoog of omlaag kantelen terwijl ik sta, anders voel ik me wekenlang uit balans.

Ik kan nog steeds niets eten of drinken dat koud of koud is; anders krijg ik wat aanvoelt als keelontsteking. Ik moet alles opwarmen. Dit probleem begon ongeveer 10 jaar vóór de operatie.

Ik ben erg gevoelig voor sterke chemicaliën zoals verf, spuitverf en vloerwas, en dingen als schimmel en natuurlijk koud weer. Ik blijf ver weg van deze dingen. Ik zorg ervoor dat ik altijd een goede houding heb en ik sta mezelf niet toe om zware dingen op te tillen, omdat ik uit ervaring weet dat dit een beklemming in mijn kaak en nek, schouder en rug zal veroorzaken. Ik moet zelfs in de zomermaanden een wintermuts dragen, anders krijg ik een slechte sinuscongestie. Ik mediteer elke dag waar ik echt van geniet; het vermindert veel angst. Genoeg slaap krijgen is erg belangrijk voor mij. Ik zorg ervoor dat ik een compleet en uitgebalanceerd dieet krijg. Hoge doses vitamine C zorgen ervoor dat ik me beter voel. Ik kan niet naar luide muziek luisteren of iets dat ik als hard ervaar, wat voor de meeste mensen "normaal" is. Ik moet felle lichten vermijden. Als ik mezelf laat verslappen aan een van deze dingen, zal ik later, als ik probeer te slapen, tinnitus krijgen. Het is een luid wuivend geluid en het brengt de duizeligheid terug.

Hoewel de oefeningen me hebben geholpen met balans, heb ik de afgelopen 3-4 jaar laag op laag jassen en truien moeten dragen om een ​​beetje comfort te voelen. Ik heb het altijd koud. Voorafgaand aan de operatie wilde ik weten waar deze "verkoudheid" vandaan kwam. Ik wilde zeker geen operatie ondergaan met een gecompromitteerd immuunsysteem. Dus opnieuw onderging ik een batterij van doktoren en bloedonderzoek. Ik heb verschillende endocrinologen gezien omdat ik dacht dat ik het misschien koud had vanwege problemen met de schildklier. De endocrinologen vertelden me dat mijn schildkliertesten normaal lieten zien. Ik kwam er later online achter dat de American Association of Endocrinologists een andere TSH-standaard had dan de meeste artsen en laboratoria gebruiken. De doktoren gebruiken een standaard die 10 jaar geleden veranderd had moeten zijn. Volgens de American Association of Endocrinologists laten mijn TSH-resultaten zien dat ik niet normaal ben. Ik ben Hypothyroid. Na ongeveer 6 maanden schildkliermedicatie is de algemene hyperhydrose die ik de afgelopen 3 jaar heb gehad grotendeels verdwenen. De afgelopen 3 jaar zou ik mijn kleding 10 keer of vaker per dag moeten omkleden. Het zweet zou over mijn rug en mijn hele lichaam stromen. Het voelde net als een douche. De hele tijd doorweekte doeken dragen is erg ongemakkelijk. Ik ben zo blij dat het nu weg is. De kou is dat echter niet. Ik blijf zoeken naar het antwoord.

Symptomen van Mal de Débarquement
Gediagnosticeerd worden met Mal de Débarquement
Hoe lang MdDS duurt

8 reacties

Discussiebeleid
  1. Sam

    Hallo,
    Ik begrijp deze oefening niet helemaal: kantel nu je hele lichaam opzij (naar rechts) terwijl je je wervelkolom recht houdt.
    Bedankt

    1. Ze wil naar één kant leunen zonder je ruggengraat te buigen. Buig niet in uw middel en richt uw schouder niet op de grond. Bent u lid van een van onze steungroepen? Links naar onze twee online groepen vindt u onderaan deze pagina.

  2. Sam

    Hallo, bedankt voor het delen. Wat me stoort, is dat je zei dat als je oefeningen overslaat, de symptomen terugkeren. Dit geeft aan dat de hersenen niet worden bijgeschoold omdat ze de veranderingen niet kunnen vasthouden.

  3. Rennell Martin

    sylvie,
    Dit is eigenlijk een vraag voor jou. Heb je ooit een pauze genomen tijdens het sporten toen je spieren de eerste paar weken pijn kregen?
    Ik heb de eerste 6 oefeningen de afgelopen maand gedaan en ik krijg er echt last van. Kan ik een dag vrij nemen zonder mezelf terug te stellen?

    Hartelijk dank,
    rennelle

  4. Nicole Hersey Her

    Bekijk alstublieft de remedie voor Mal de Debarquement die vorig jaar werd opgericht door de doktoren Dr. Bernard Cohen en Dr. Dai. Ze hebben uitgebreid onderzoek gedaan en bij 70% van hun patiënten een remedie gevonden. Ze beoefenen deze therapie echter in NYC in het Mt Sinai-ziekenhuis en deelden de behandeling met een andere vooraanstaande onderzoeker in Chicago. Ook daar voeren ze deze behandeling uit. Ik stel voor dat je contact opneemt met een van hen en van alles af bent en niet voor altijd traint. Het is zeer effectief en kwam vorig jaar tot bloei. Ik belde dr. Bernard Cohen en hij nam de tijd om met me te praten. Hij was heel aardig en ik heb me nooit opgejaagd. Ik was bijna in tranen en hij vertelde me dat als mijn symptomen niet beter worden om hem te schrijven en hij me zou overwegen voor behandeling. Ik vertelde hem hoe blij hij me had gemaakt en hij giechelde zo vriendelijk. De man is een bescheiden genie die een vooraanstaand onderzoeker is in Mal de Debarquement. Kijk alsjeblieft naar hem. Hij en zijn team zijn GEWELDIG.

    1. anica

      Heb je de behandeling gedaan? Hoe slecht voel je je nu?

  5. Marcie Allison

    Hallo Sylvie,

    Terwijl ik je symptomen en verschillende aandoeningen las, bleef ik bij mezelf denken dat je hypothyreoïdie moet hebben, een aandoening die ik de afgelopen 30 jaar heb gehad. Ik vind dat een overvloed aan mensen met deze aandoening ook MdDS krijgen. Ik raad u ten zeerste aan een endocrinoloog te zoeken die gespecialiseerd is in schildklieraandoeningen en ook een holistische benadering en westerse geneeskunde gebruikt. Ik heb pas onlangs zo'n dokter gevonden en hij heeft al in 3 korte weken een wereld van verschil gemaakt !!! Ik gebruikte Synthroid / Levothyroxine voor meer dan 20 jaar en vond het nooit om volledig te helpen met mijn symptomen, maar kreeg te horen "dat is alles wat er is" samen met ongevoelige stomme opmerkingen van onwetende artsen. Ik zocht een endocrinoloog die volgens mij gespecialiseerd was in schildklieraandoeningen, maar ontdekte later dat hij vooral met diabetici werkte. Tot mijn grote ergernis trok hij mijn Armor aan en had hij ook domme opmerkingen als "je moet naar een sportschool gaan" en "het zit in je hoofd" een soort BS. Grrr. Dus, eindelijk, deze laatste dokter waar ik zojuist naar toe ging en die hierin gespecialiseerd is, gaf me een script voor Naturethroid, dat wonderen verricht. Hij heeft ook wat meer holistische supplementen en vitamines voorgesteld. De mdDS is hetzelfde als toen ik Armor gebruikte, dus dat heeft geen verband, maar ik denk dat dit een soort vasculair probleem is, omdat velen ook ernstige migraine hebben. Ik had onlangs de diagnose oedeem vanwege een vaatprobleem. Ik had het al jaren en er is geen oplossing behalve waterpillen die uitdroging veroorzaken (niet goed) of compressieslang / sokken. Ja, klopt. Dus, in mijn onderzoek, en je noemt er ook een beetje van, heb ik een verband gevonden met inflammatoire voedingsmiddelen en schildklieraandoeningen, waardoor ik toen dacht dat het misschien ook te maken had met vasculaire problemen en MdDS. Ik probeer het Whole30-dieet hier binnenkort en ik hoop echt wat resultaten te boeken. Het is nog maar 2 1/2 maand geleden sinds het begin van MdDS, maar ik ben vastbesloten om een ​​manier tot remissie te vinden. Ik weet zeker dat u hiervan op de hoogte bent, er is een behandeling die een dokter Dai in New York City heeft bedacht, genaamd Vestibulo-oculaire reflexherstelbehandeling. Het is veelbelovend voor 70% van de patiënten in remissie of verlaagde niveaus tot maximaal 2-3. Mijn dokter, Dr. Hain, hier in Chicago, gaat deze behandeling toepassen en ik hoop die over een paar maanden te krijgen.

    Ik hoop echt dat dit je helpt.

    Tot ziens op de Facebook-pagina,
    Marcie

    1. anica

      Hoe voel je je nu en wat heb je sindsdien gedaan?
      Anica

Reacties zijn gesloten.