Onze blog

Mijn Mal de Débarquement-syndroom werd veroorzaakt door een achtdaagse zeiltocht in 2006, waarbij ik deel uitmaakte van de bemanning. De zeiltocht was geweldig en ik had geen bewegingsproblemen op de boot. Het is echter zes jaar later en ik schommel nog steeds, alsof ik nooit van die boot ben gekomen!

Het kostte vier jaar om naar doktoren en neurologen te gaan en hersen- en binnenooronderzoeken te ondergaan, en het volledige scala aan roterende stoel- en oogonderzoeken, om in 2010 de diagnose MdDS te krijgen. Mensen zoals wij ervaren de kamer niet als draaiend, maar voelen dat ons eigen lichaam op steeds veranderende en mysterieuze manieren schommelt. Eindelijk noemde een neuroloog bij Mount Sinai, Dept. of Neurology, Locomotion Lab and Movement Disorders wat ik had als MdDS. Daarvoor hadden John Hopkins-specialisten (van de afdeling Dizzy) mijn toestand bestempeld als een soort migraine-gerelateerde duizeligheid, wat niet helemaal goed klonk, maar wat wist ik? Ze dachten dat ik mijn toestand onder controle kon houden, en dat ik minder zou rocken door bepaalde triggers zoals cafeïne, alcohol, noten, avocado's, bonen en een lijst met andere dingen te elimineren. Ja, we moeten allemaal met mate indrinken, maar deze route leverde geen duidelijke resultaten op. Bij NY Eye and Ear Rehabilitation Clinic had ik verschillende periodes van revalidatie-oefeningen ondergaan, analyse van mijn bewegingen, eliminatie (en fixatie) van de mogelijkheid dat er kristallen in mijn oren zweefden, enz. De oefeningen en aangepaste Tai Chi-trainingen die ik daar leerde zijn essentieel geweest om gezond en sterk te blijven, en om mijn leven zo volledig mogelijk te kunnen leven, maar ook zij hechtten niet aan de identiteit van MdDS. Omdat de afdeling Neurologie en Locomotion Lab and Movement Disorders van Mount Sinai intensief onderzoek deed naar bewegingsziekte en MdDS, waren ze bereid mij een label voor mijn aandoening te geven. Ik had nog meer ENG-tests die aantoonden dat de zenuwen in een van mijn oren beschadigd waren, wat bijdroeg aan mijn type onbalans, maar werd geanalyseerd als zijnde los van en verschillend van het MdDS-type onbalans.

Ik heb geen medicijnen gevonden die mij hebben geholpen. Wat me heeft geholpen, zijn de dagelijkse Tai Chi-oefeningen die speciaal zijn ontworpen voor oudere mensen met onbalansproblemen (Ik ben 74) en zwemmen met gewichten om zo vaak mogelijk spieren op te bouwen in mijn healthclub. In het water voel ik de schommelende sensaties niet omdat het water mijn gewicht en evenwicht ondersteunt. Ik ben "normaal" als ik aan het trainen ben in het water. Actief, creatief blijven (ik ben een schrijver en musicus-componist en een gepensioneerde leraar), mediteren, chanten, vrienden hebben en dicht bij de natuur blijven, helpt me allemaal.

Ik heb geluk dat ik met een klein pensioen met pensioen ben gegaan toen ik op de noodlottige zeiltocht ging! Met de aanval van het schommelen, voel ik me erg ongemakkelijk in menigten die snel rondlopen; trein- en busstations, metroplatforms, museum- en theaterdrukte maken me rocker! Ik beweeg me aandachtig, langzaam en vermijd storende situaties. Ik speelde tennis, maar ik moest alle activiteiten stopzetten waarbij een snelle beweging een val zou kunnen betekenen. Ik moet me altijd bewust zijn van wat mijn lichaam doet, zoals een danser moet. Ik brak een vinger die mijn bed maakte, omdat mijn schommelende beweging niet synchroon liep met het vullen van de quilt onder een kussen en mijn vinger de muur raakte.

Het is belangrijk om onze moed erin te houden en ons lichaam en onze geest actief en creatief te houden. We moeten blijven lachen en deze toestand gebruiken om ons te helpen onszelf te versterken. Als mijn lichaam en geest alert en sterk zijn, ben ik niet bang dat ik door de disbalans gewond zal raken. Aangezien dit een vermoeiende aandoening is, is het noodzakelijk om uit te rusten als we moe zijn.

Jeri Hilderley
juni 2012