Hoe vier je dat je zeldzaam bent?

De MdDS Foundation en onze partner in advocacy, de National Organization for Rare Disorders (NORD), viert op 28 februari 2013 de Dag van de Zeldzame Ziekten. Vorig jaar hebben we gewerkt aan het creëren van belangenbehartiging op staatsniveau, met veel proclamaties van de gouverneurs van zeldzame ziekten Dag. Dit jaar stelt NORD enkele nieuwe ideeën voor over hoe u kunt vieren dat u zeldzaam bent.

State House-evenementen

Meer dan 80 pleitbezorgers in 28 staten hebben belangstelling getoond voor het plannen van een evenement voor het zeldzame ziektenstaathuis! Het doel is om de nationale wetgevers bewust te maken van zeldzame ziekten. Patiëntenorganisaties en bedrijven werken samen om deze evenementen te plannen en te organiseren. Als u wilt helpen bij het plannen van een evenement in uw land, alstublieft vul dan dit contactformulier in en NORD zal u verbinden met de andere individuen die al met de initiële planning zijn begonnen. Informatie over de specifieke evenementen wordt op onze website geplaatst evenementen kaart.

andere evenementen

NORD plaatst informatie over de andere grote EVENTS plaatsvinden in het hele land. In het verleden waren er onder meer bedrijfslunch-and-learns, educatieve symposia, bijeenkomsten, concerten en vele andere bewustmakingsactiviteiten. Vertel ons wat je doet om de Dag van de zeldzame ziekten te vieren hier.

Breng een zeldzame ziektedag naar uw school

Ouders, leerlingen en leraren hebben om ideeën gevraagd over hoe ze de Rare Disease Day op scholen kunnen brengen. We hebben een paar bronnen gemaakt, waaronder een leerplan voor gezondheids- en biologielessen op de middelbare school, die iedereen mag gebruiken. Daarnaast horen we graag meer over andere activiteiten op school. Lees wat anderen doen en bekijk onze bronnen en suggesties hier.

Handafdrukken in heel Amerika

Voor het tweede jaar vragen we individuen om foto's van zichzelf op te sturen deze folder of het Rare Disease Day-logo. We zullen ze toevoegen aan de Handprints Across America Gallery om de impact van Rare Disease Day in het hele land te laten zien. Bekijk andere afbeeldingen die tot dusver zijn ingediend en Dien hier uw eigen afbeelding in.

Eregalerij voor onderzoek naar zeldzame ziekten

Veel onderzoekers op universiteitscampussen, ziekenhuizen, NIH en farmaceutische of biotechnologiebedrijven doen ontdekkingen die leiden tot een beter begrip van zeldzame ziekten en soms belangrijke nieuwe behandelingen voor patiënten. Voor Rare Disease Day vragen we individuen om de naam in te dienen van een onderzoeker die een impact heeft gehad op de zeldzame ziektegemeenschap voor weergave in de Rare Disease Research Hall of Fame. Meer informatie en vul de naam in van een onderzoeker.

Andere manieren om erbij betrokken te raken

Volg ons op Facebook en Twitter om up-to-date informatie te krijgen over wat er in de Verenigde Staten gebeurt en om deel te nemen aan het gesprek!

Er zijn tal van andere manieren om mee te doen aan Rare Disease Day! Lees meer over de Amerikaanse initiatieven op zeldzameziektedag.us of wat er wereldwijd aan de hand is zeldzameziektedag.org.

De Stichting wil graag een paar suggesties toevoegen. Of u nu lijdt aan MdDS of een verzorger bent van een patiënt, dit is het perfecte moment om uw verhaal over zeldzame ziekten te vertellen. U kunt uw Face of MdDS-verhaal indienen (gebruik de links hierboven) of een brief schrijven aan uw plaatselijke krant of tv-station. NORD heeft een kit ontwikkeld waarmee u uw ervaringen met anderen kunt delen.

Vorig jaar hebben we in veel staten de Dag van de zeldzame ziekten uitgeroepen door onze staatsgouverneurs. Dit jaar moedigen we u aan om nog een stap verder te gaan en contact op te nemen met uw staatsvertegenwoordigers. Hier zijn Tips om contact op te nemen met uw vertegenwoordigers.

Vergeet ten slotte niet om uw succesverhalen met ons te delen, zodat we ze kunnen posten. Om de succesverhalen van vorig jaar te zien klik hier.

Hoe zeldzaam is het Mal de Débarquement-syndroom?

Elke ziekte, aandoening, ziekte of aandoening die minder dan 200,000 mensen in de Verenigde Staten treft, wordt door de National Institutes of Health als zeldzaam beschouwd (NIH), de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) en de National Organization for Rare Disorders (NORTH). Er zijn momenteel ongeveer 7,000 zeldzame ziekten vermeld door de NIH.

De werkelijke incidentie van MdDS is onbekend, maar vanaf oktober 2018 is ons lidmaatschap van de steungroep iets meer dan 3,000. Veel patiënten hebben geen diagnose of zijn verkeerd gediagnosticeerd. Onze missie is om dat te veranderen en de ware aard van het Mal de Débarquement Syndroom beter te begrijpen.

Onze blog