Elaine's verhaal van remissie, mededogen en belangenbehartiging

ES_en_ELIMijn naam is Elaine Schlissel. Ik ben 65 jaar oud en ik woon in Atlanta, Georgia. In juni 2010 veranderde een cruise mijn leven.

De cruise was een langverwachte viering van ons 40-jarig huwelijk. We hebben een geweldige tijd gehad, tot kort nadat het schip in onze laatste haven was aangemeerd. Ik voelde dat de boot nog steeds in beweging was, ondanks het tegendeel dat de passagiers van boord gingen. Drie dagen droog land in Vancouver hebben dat gevoel niet verminderd en tegen de tijd dat we naar huis terugkeerden, voelde ik me behoorlijk ziek.

Cruises in Alaska bieden de mogelijkheid om verbazingwekkende landschappen en dieren in het wild te zien door middel van een verscheidenheid aan bewegingservaringen. We verlieten het schip in verschillende havens en gingen op treinen, bussen, watervliegtuigen, hondensleetochten, helikopters, veerboten en vissersboten. Een droom komt uit voor de meeste passagiers; een nachtmerrie voor een passagier wiens souvenir een volledig geval van MdDS is.

Gelukkig had mijn internist mij snel doorverwezen naar een neuro-otoloog. Binnen 10 minuten stelde een vestibulaire therapeut in dat kantoor mij vast met MdDS.

Mijn eerste rockpartij duurde vijf maanden. Ik weet dat ik hersteld ben door een vroege diagnose; naleving van voorgeschreven oog- en balansoefeningen; medicatie; en puur geluk. De bijbehorende ernstige en invaliderende migrainehoofdpijn was veel moeilijker op te lossen. Het kostte 18 maanden hard werken, regelmatige kantoorbezoeken en vele telefoontjes buiten kantooruren voor mijn zeer geduldige neuroloog om een ​​combinatie van medicijnen te bedenken die redelijk goed voor mij werkte.

Na een diepe zucht van verlichting dat ik eindelijk mijn leven terug had, werd ik in de herfst van 2012 ziek met een ernstige aanval van GastroEsophageal Reflux Disease. De stress van deze ziekte veroorzaakte de terugkeer van de rots. Gelukkig was de tweede aanval van MdDS korter en minder ernstig. De oplossing van de GERD en een andere medicijnwisseling waren succesvol in het beëindigen van de tweede ronde.

Omdat ik niet meer werkte en mijn kinderen volwassen waren, had ik niet veel verantwoordelijkheden. Maar mijn zeer aangename leven van het volgen van lessen volwassenenonderwijs, genieten van een boekengroep, het voorzitten van een commissie voor een groot jaarlijks boekenfestival, een actief lid zijn van een vrouwenorganisatie, sporten in de sportschool en tijd doorbrengen met mijn kleindochters, leek van de ene op de andere dag te verdwijnen. . Ik bracht mijn tijd thuis op de bank door, keek naar televisieshows waarvoor geen plot nodig was, en sluimerde de hele dag weg. De migrainecomponent van de ziekte was buitengewoon pijnlijk en vereiste sterke medicijnen en zelfs meer slaap. In plaats van uit te kijken naar de bruiloft van mijn zoon (tijdens mijn eerste aflevering) en de geboorte van zijn zoon (tijdens mijn tweede aflevering), maakte ik me zorgen dat ik niet van zijn bruiloft kon genieten en dat ik zijn baby niet veilig kon dragen.

MdDS is een bijzonder verraderlijke ziekte. Extraverte, actieve, productieve leden van de samenleving kunnen snel huisgebonden worden en een last voor anderen worden. Dagelijkse activiteiten uitvoeren die ooit automatisch waren, kunnen bijna onmogelijke klusjes worden. Sommigen van ons hebben weinig externe verantwoordelijkheden en hebben het geluk dat ze de tijd hebben om eindeloos te rusten. Degenen met banen en / of gezinsverantwoordelijkheden hebben het veel moeilijker om in de behoeften van hun echtgenoten, kinderen en werkgevers te voorzien.

MdDS is ook een ziekte die niet goed wordt begrepen door patiënten en hun zorgverleners. Afspraken kunnen voor beide partijen frustrerende ervaringen zijn. Patiënten verwachten dat artsen medische problemen oplossen en als ze dat niet kunnen, stijgt de frustratie. De meeste artsen hebben weinig ervaring met het omgaan met deze zeldzame aandoening met een moeilijk uit te spreken naam en vreemde symptomen. Ik denk dat een deel van deze frustratie kan worden verminderd door informatie door te geven die nuttig zou zijn voor beide groepen.

Sommige informatie die volgens mij nuttig kan zijn voor patiënten is:

  • DEEL MEE AAN HET PROCES - Houd een volledig medisch dagboek bij van uw gezondheidsgeschiedenis, beschrijvingen van uw symptomen en aantekeningen van eerdere afspraken. Breng het mee naar elke medische afspraak, samen met een schriftelijke lijst met vragen die tussen de afspraken in je opkomen. We zijn geneigd medische problemen te vergeten die in het verleden zijn opgelost, maar die mogelijk relevant zijn voor huidige problemen. Dit is vooral belangrijk als u verhuist en van arts moet wisselen.
  • WEES UW EIGEN ADVOCAAT - Lees de peer-reviewed onderzoeken van vooraanstaande, gerespecteerde MdDS-onderzoekers die op de MdDS-website staan ​​vermeld. Het internet maakt het gemakkelijk om de papieren te vinden. Zelfs als u de harde wetenschap niet begrijpt, kunt u de samenvatting en de conclusie van de studie begrijpen. Vermijd artikelen over individuele gevallen (ze stinken naar sensatiezucht) en overweldig de dokter niet met meer dan een of twee artikelen bij elk bezoek. Een zorgzame en geïnteresseerde arts zal de informatie en uw poging om een ​​partner in uw gezondheidszorg te zijn, waarderen. En als hij of zij het artikel al heeft gelezen, weet je dat je op de juiste plek bent! De Nationale Organisatie voor Zeldzame Ziekten stelt dat er meer dan 7,000 zeldzame ziekten zijn. Niemand kan ze allemaal kennen, maar de arts die u kiest, moet bereid zijn te begrijpen dat u een van de 7,000 zeldzame ziekten heeft en bereid zijn er meer over te weten te komen. Als een arts uw symptomen verwerpt, doe dan wat onderzoek en vind een wie niet verwerp uw symptomen.

Sommige informatie die volgens mij nuttig kan zijn voor artsen is:

  • LUISTER NAAR ONS voorzichtig en verwerp onze vreemde symptomen niet. We bewegen, we kantelen, we leunen, we stuiteren, we wiegen, we wiegen en we zijn duizelig. Onze symptomen kunnen van dag tot dag veranderen, zelfs van uur tot uur. Velen van ons hebben ernstige migraine die een extra dimensie van ellende toevoegt. Ons doel is niet om u te betrekken bij het ondertekenen van formulieren voor arbeidsongeschiktheidsdekking; we zouden veel liever terug zijn waar we waren voordat MdDS onze kwaliteit van leven veranderde.
  • GELOOF ONS wanneer we uitleggen hoe slopende MdDS-symptomen kunnen zijn en proberen de wanhoop te begrijpen die ontstaat als we niet in staat zijn om de dingen te doen die we vroeger gemakkelijk deden en een ziekte hebben die slecht wordt begrepen door onze families, vrienden en werkgevers.
  • GEEF ONS NIET OP wanneer onze medische problemen niet snel en succesvol worden behandeld. We zouden willen dat we een aandoening hadden die minder tijd kostte en die kon worden opgelost met een recept voor een antibioticum.

Ik ben het niet eens met degenen die zeggen dat alles met een reden gebeurt. Er is geen rationele manier om te begrijpen waarom mijn leven al bijna drie jaar ontspoord is. Maar ik kan zeggen dat MdDS me heeft geleerd om meer medeleven te hebben met zowel de zichtbare als de onzichtbare handicaps waarmee zoveel mensen worden geconfronteerd; dankbaar te zijn voor de steun van mijn vrienden en familie; en verbaasd staan ​​over de kracht van internet om mijn verhaal onder de aandacht te brengen van zowel artsen als patiënten.

Elaine Schlissel
Cruise van een week
juni 2010

23 reacties

Discussiebeleid
  1. rockymama

    Elaine, ben je nog steeds in remissie? Hoeveel Effexor neemt u in? Ik gebruik ••• mg (verlengde afgifte), wat misschien niet genoeg is, maar ik dacht dat ik zou zien wat andere patiënten nemen.

    1. Rockymama, om te voorkomen dat gedetailleerde informatie zoals doseringen als medisch advies wordt gebruikt, is het bedrag dat u inneemt verlaagd. Uw onbewerkte vraag is naar Elaine gestuurd, zodat zij rechtstreeks op u kan reageren. Bent u nog geen lid van een van onze online ondersteuningsgroepen, kunt u lidmaatschap aanvragen. Medicijnen en aanverwante informatie zoals bijwerkingen, hoe u zich kunt terugtrekken, etc., worden daar vaak besproken.

    2. Elaine Schlissel

      Ja! Ik ben al meer dan twee jaar in remissie. Ik heb geluk, of reageer goed op medicijnen en ik werk aan balans- en krachttraining. Een of meer van het bovenstaande heeft geholpen.

      Voel je vrij om me een bericht te sturen op Facebook of stuur me een e-mail als je verder wilt corresponderen

  2. Patricia Leverik

    Wat voor soort oog- en balansoefeningen heb je gedaan?

    1. Elaine Schlissel

      Oculaire motoriek, visuele motoriek, gemodificeerde Semont, therapiebal, blikstabilisatie, uit fase oog-hoofdoefeningen, gemodificeerde Brandt-Daroff. Zorg dat uw ogen samenwerken - nystagmus kan een grote oorzaak van het probleem zijn. Loop dan naar buiten en staar recht vooruit. Ik had vrienden als 'wandelaars'. Loop drie stappen, til voet op. Loop drie stappen, draai je om.

      Nu kan ik trucjes doen op de Bosu-bal (de halve koepelbal die je in de sportschool ziet). Ik werk al een hele tijd aan balans. Ik crediteer het plus medicijn met mijn huidige remissie van twee jaar. Mail mij gerust. [Opmerking van de moderator: het e-mailadres is verwijderd als een anti-SPAM-maatregel voor uw bescherming.]

  3. Anne

    Ik heb in november 3 jaar MdDS gehad. Ik merk dat ik vele dagen huil en voel me zo alleen. Ik heb geweldige familie en vrienden, maar niemand kan de omvang van dit belachelijke syndroom echt begrijpen. Ik voel me zo bedrogen door de leuke dingen in het leven. Ik loop rond in een staat van duizeligheid en wazig zien (wat ik lees dat sommigen wel en anderen niet). Ik kreeg MdDS tijdens een universiteitsbezoek om mijn zoon van SF tot Boston te zien. In drie jaar college ben ik er nog een keer geweest. Het breekt mijn hart. Ik heb in mijn leven (50 jaar) een reeks medische problemen gehad. Tien jaar geleden had ik het Guillian Barre-syndroom. Een zeldzaam syndroom dat uw hele lichaam verlamt gedurende een ziekenhuisopname van 3 weken. Drie jaar later, borstkanker. De week voordat ik naar Boston vertrok, kreeg ik een implantaatprobleem het implantaat kwam door de huid en moest 2 spoedoperaties ondergaan. Ik geloof dat de stress van de operatie en de vlucht van 5 uur me meteen in MdDS hebben gebracht. Ik had het geluk afgelopen september in de studeerkamer van Dr. Cha in Oklahoma te zijn geweest. Ik kan niet echt zeggen dat het voor mij werkte, maar het kan zijn. Ze is een verbazingwekkend, vriendelijke verzorgende zool. Ik heb zo'n behoefte om iemand in mijn omgeving te vinden met dit syndroom. Ik woon in Californië, in de buurt van de San Francisco Bay. Bedankt Elaine voor je verhaal, het geeft hoop en steun. Ik hoop dat tegen de tijd dat ik kleinkinderen heb, er een remedie voor zal zijn en dat ik met mijn gezin de wereld rond kan reizen zoals ik altijd heb gedroomd.

    1. anica

      Hoe voel je je nu ?

      1. Elaine

        Meestal prima. Ik krijg een aantal symptomen als ik niet genoeg slaap of ik ben bijzonder gestrest. Ik werk 2 keer per week met trainer op het gebied van balans, kracht en flexibiliteit. Als de symptomen zich opnieuw voordoen, doe ik oogoefeningen religieus en vertraag ik een paar dagen. Ik ben een groot voorstander van nystagmus als een belangrijke oorzaak van mdds. Als uw ogen niet goed volgen, is uw evenwicht verstoord

        Ik vermijd alle triggers die iedereen noemt - drukke plaatsen, vooral winkelcentra, 3D-films, enz. Ik moet door het land reizen en een paar uur om vrienden en familie te zien, maar niets extra's.

        Ik neem nog steeds [dosis geslagen] Effexor per dag.

        Wat ik geloof en wat ik doe, lijkt anders te zijn dan wat anderen doen. Maar het werkt voor mij.

        Schrijf terug als u vragen of opmerkingen heeft. Dit syndroom is zo moeilijk om mee om te gaan.

        Elaine

      2. Het gaat heel goed met me. Ik ben erg agressief in het werken aan evenwichtsoefeningen, kracht en uithoudingsvermogen in de sportschool. Ik blijf medicijnen slikken. Ik vermijd de voor de hand liggende triggers en neem alleen vliegtuigen als ik denk dat het belangrijk is. Ik heb kleinkinderen die in het hele land wonen.

        Als ik het gevoel heb dat het zijn lelijke kop weer opsteekt, doe ik nystagmus-oefeningen religieus en rust veel. Ik ben niet in de meerderheid van hoe mensen dit behandelen, maar mijn vestibulaire therapeut denkt dat nystagmus de kern vormt van deze aandoening. Als je ogen niet goed werken, heeft dat invloed op je evenwicht.

        Voel je vrij om me een privébericht te sturen op Facebook als ik je op welke manier dan ook kan helpen.
        Ik heb problemen ondervonden bij het verzenden van dit bericht, dus u krijgt mogelijk twee soortgelijke berichten van mij

  4. Marilyn Gerard

    Hallo, ik woon in Warren MI en bij mij is ook de diagnose MdDS gesteld. Mijn symptomen begonnen een paar weken nadat ik naar Frankrijk ging om mijn dochter december 2012 te bezoeken. Ik ging in februari 2012 in de noodgeval. en ze zetten me een dag op een iv van benedryl en dit hielp niet (misschien waren mijn symptomen niet veel minder, maar ik stuiterde niet tegen de muren) probeerde antivert (een ander antihistimine) geen hulp. Ik ging van de medicijnen af ​​Wat ik denk dat hielp was (1) op dinsdag en donderdag 5 weken naar Beaumont neurologietherapie (Brain Training) gaan. Ging ook naar (2) Therapie voor TMJ M, W, F tegelijkertijd niet zeker of dit deed iets, maar ik dacht dat het iemand met de hoofdpijn (en TMJ 🙂) zou kunnen helpen. reisde 2 X naar Florida sinds de diagnose (mijn symptomen werden niet erger) Je moet de oefeningen doen. Terug naar mijn oorspronkelijke gedachte met de benedryl Ik kreeg uitslag van (no see ums bites) terwijl ik in de sleutels zat en ik nam Benedryl 4 tot 6 uur ((2 's nachts) Doe dit niet, ik dacht dat het me zou helpen om te slapen, maar het was te veel en het had het tegenovergestelde effect) gedurende 2 dagen en ik had geen van mijn symptomen! Dus ik belde mijn dokter. Hij zette me 's nachts op 1 over de toonbank Zyrtec en het werkt!

    Als een medicijn voor jou niet werkt, probeer het dan misschien nog een keer. Vraag je dokter. Over alle medicijnen die ze je veel kunnen helpen. Aan de positieve kant mocht ik eindelijk gaan surfen (virtueel surfen) op 56-jarige leeftijd en een nieuwe bijtbewaker!

  5. jan

    welke medicijnen u heeft gekregen voor MdDS of welke medicijnen of voedingssupplementen of vitamines worden gebruikt om MdDS te behandelen.

    1. Elaine Schlissel

      De eerste keer dat ik nortriptylin gebruikte. De tweede keer dat ik Effexor nam. Er is geen geneesmiddel dat speciaal voor mdds is ontwikkeld. Velen van ons hebben veel verschillende medicijnen geprobeerd. Er zijn veel berichten over medicijnen op de mdds vrienden website en Yahoo-website. Het is een gok wat, als er iets is, zal werken voor mdds.

      1. Lucy67

        Mijn negendaagse cruise eindigde op zaterdag de 27e en ik dacht dat ik gek aan het worden was met een gevoel van onbalans, vermoeidheid en gebrek aan concentratie. Mijn man zegt me om over mijn vakantie heen te komen, grappig erg grappig, maar dit vreselijke gevoel gaat niet weg !!!!!!!!!!

        1. Elaine Schlissel

          Lucy - als het niet snel verdwijnt, moet je naar een otoloog of een neuroloog. Als u het vroegtijdig diagnosticeert en eraan begint, heeft u een grotere kans om beter te worden. Je brein begint te wennen aan het onaangepaste gedrag. Zorg ervoor dat u de lijst met documenten bekijkt die bekend zijn met MdDS en kijk of er een bij u in de buurt is. Dat document kan de diagnose bevestigen en een behandelplan voorstellen. Laat me weten of ik verder kan helpen.

  6. Margaret

    Eline,

    Ik kom zelf oorspronkelijk uit Atlanta. Ik ben 31 jaar oud en ben een week op een jacht geweest in de BVI's. Ik ben zaterdag 16 maart teruggekomen. Het is nu de 25e en het schommelen is niet gestopt. Ik heb het gevoel dat het een beetje beter is geworden, maar het is frustrerend. Alle verhalen die ik heb gelezen, klinken alsof dit niet weggaat. Het maakt me een beetje bang. Ik woon nu in NYC. Het is onmogelijk om tijdig een dokter te zien. Ik kan er geen zien tot 4 maart. Pasen komt dit weekend eraan en ik moet naar Charleston vliegen. Stel je voor dat ik mijn reis annuleer? Ik hoopte dat mijn symptomen nu weg zouden zijn en ik zou kunnen reizen, maar nu ben ik nerveus. Als dit mijn symptomen zou kunnen verlengen of verergeren, zou ik de reis graag helemaal overslaan. Er is echter niet genoeg informatie op internet om een ​​weloverwogen beslissing te nemen. Advies zou zeer op prijs worden gesteld. Ik vlieg vrijdagochtend uit en kom zondag terug. Mijn vlucht op zondag is een aansluitende vlucht.

    Bedankt!

    Margaret

    1. mddsfoundation

      Margaret, de beslissing om te reizen of niet, is altijd een zeer persoonlijke beslissing, meestal gebaseerd op risico's versus voordelen. Sommigen van ons worden slechter door reizen, anderen worden niet negatief beïnvloed. Mocht u besluiten te reizen, dan staan ​​er enkele Reistips op deze website https://mddsfoundation.org/coping-tips/#traveling-by-car-air

    2. Elaine Schlissel

      Margaret - Ik heb geen probleem gehad met het reizen per vliegtuig. Sommige MdDS-documenten bevelen valium aan voor een vlucht. Dus ik doe dit, maar ik weet niet zeker of het een verschil maakt. Ik heb een nieuw kleinkind in Californië, dus ik zal vrij vaak van kust tot kust reizen.

      1. Margaret

        Bedankt voor de reactie Elaine! Ik ben uiteindelijk gaan vliegen. Ik nam wat anti-angstmedicijnen, las niet (zoals ik normaal doe), sliep als ik kon, bereidde me van tevoren voor op de vlucht zodat ik niet gestrest zou zijn en het bleek oké. Gefeliciteerd met het nieuwe kleinkind! Margaret

  7. Terrie

    Elaine, heel erg bedankt voor het delen van je verhaal. Ik ben zo blij dat je in remissie bent geraakt. En dankbaar dat je er nog steeds bent om je vrienden te steunen die nog steeds last hebben van deze ziekte.

  8. Gerald

    Nou, Elaine, we hebben drie dingen gemeen: onze leeftijd, onze woonplaats en MdDS. Onze vergelijkende ervaringen met laatstgenoemde waren echter heel anders. De mijne is de afgelopen acht jaar onverbiddelijk geweest, omdat ik de eerste vijf niet gediagnosticeerd / verkeerd gediagnosticeerd was. Het schommelende gevoel in mijn romp veroorzaakte een bezoek aan een cardioloog en angioplastiek voor vijf gedeeltelijk geblokkeerde slagaders. (MdDS kan heel goed mijn leven hebben gered.) Het onopgeloste schommelen werd ten onrechte gediagnosticeerd als een niet-levensbedreigend hartklepprobleem. In de daaropvolgende jaren beschreef ik de klassieke symptomen - opstaan ​​in een kleine boot, enige verlichting was tijdens het rijden in een auto - voor talloze medische professionals in Atlanta, die helaas geen neuro-otoloog waren, en die allemaal wel absoluut geen idee over MdDS. De ultieme oplossing voor mijn gezondheidsvraagstuk werd geboden door mijn zus die toevallig een uitzending kreeg van 'The Lady Who Couldn't Stop Rocking' op Mystery Diagnosis. [Trouwens, na herhaalde mislukte pogingen om de specialist in evenwichtsstoornissen te bereiken die in de aflevering te zien was, kreeg ik eindelijk van zijn kantoor te horen dat hij geen MdDS-patiënten meer accepteert en betreurde hij zijn uiterlijk. Dit geeft voor mij aan dat de medische gemeenschap in het algemeen net zo verbijsterd blijft door deze ziekte als degenen die eraan lijden, en er is geen effectieve behandeling voor PERSISTENT MdDS buiten de voorgeschreven medicijnen voor symptoomonderdrukking.]

    Gelukkig heb ik nooit last gehad van migraine waar velen van MdDS last van hebben, en het is bemoedigend en bemoedigend te weten dat uw migraine - en ook uw andere MdDS-symptomen - zijn verdwenen. Maar geen feestelijke cruises! [Daarover gesproken, ik ben er vrij zeker van dat de activerende gebeurtenis in mijn geval een korte, enkele sessie op een oefentoestel was die mijn romp, heupen en benen bewoog op een manier die een vreemd gevoel van onbehagen veroorzaakte tijdens en enkele minuten daarna. Natuurlijk, zoals we allemaal weten, is ongebruikelijke beweging slechts een deel van deze gekmakende legpuzzel.]

    Ik wens je het allerbeste voor de rest van je leven, Elaine.

  9. katluvrmh

    hoo-boy, ben ik blij deze e-mail te ontvangen !! ik druk het af om het naar mijn huisarts te brengen die niets van deze symptomen weet, behalve wat ik heb beschreven - en zelfs dan, omdat hij er nog nooit van heeft gehoord, weet ik niet zeker of hij enige geloof hecht aan mijn symptomen ! ik zal alles wat ik kan over het onderwerp blijven lezen, en ik hoop dat je degenen onder ons die pas gediagnosticeerd zijn (door televisie en ons eigen onderzoek), blijven adviseren. bedankt dat je de tijd hebt genomen om dit te verzenden ...

  10. stephanie

    Elaine, ik heb gemerkt dat je uit Georgië komt en de lijst met artsen voor officiële diagnose is lang. Ik was benieuwd wie je voor je mdds hebt gebruikt. Ik woon in Mississippi en heb hier nu 4 jaar last van na mijn derde cruise met vriendinnen. Ik heb nooit een dag van reisziekte gehad totdat dit vreselijke probleem mijn leven binnendrong. Mijn arts is het eens met alle gegevens en informatie die ik met hem heb gedeeld en is van mening dat het een echte aandoening is. Ik heb genoeg gegevens op internet gelezen om iedereen in overbelasting te brengen en het is eigenlijk hetzelfde. Niemand heeft er een remedie voor of begrijpt echt waar het vandaan komt. Ik zou graag met een of andere specialist over deze aandoening willen praten. Laat me alsjeblieft iets weten over je arts. Ik ben 53 en ben al 32 jaar kapper en dit heeft mijn leven echt veranderd.

Reacties zijn gesloten.