Mijn naam is Rosanna Shepherd. Ik ontwikkelde MdDS tijdens een 5-daagse cruise in oktober 2010. Tijdens de cruise ervoer ik een episode van migraine met aura. Het was ongeveer een week later dat ik me realiseerde dat ik me niet helemaal "goed" voelde. Mijn evenwicht was verstoord en ik begon angst en een mistig gevoel in mijn hoofd te voelen.
Omdat ik dacht dat het een probleem met het binnenoor was, bezocht ik mijn KNO en legde ik deze vreemde symptomen uit. Hij vroeg me of ik de laatste tijd op een cruise was geweest en ik bevestigde dat dat zo was. Hij stelde me onmiddellijk vast. Ik ging ook naar een neuroloog voor verschillende hersenscans en alles was natuurlijk normaal.
Ik werkte al 20 jaar in de verkoop van vloeren, maar ik kon niet meer uit bed komen zonder het gevoel te hebben dat mijn wereld om me heen instortte. Ik was vaak te laat op mijn werk, kon me niet concentreren. De angst begon me te beheersen omdat ik niet wist wat ik van de ene op de andere dag kon verwachten. Ik zocht de hulp van een psychiater die tweemaal daags een lage dosis Clonazepam voorschreef en deze kort daarna verhoogde tot drie keer per dag. Hij verhoogde ook de maximale dosis Zoloft, die ik al gebruikte voor een milde depressie. Mijn bedrijf heeft me drie maanden ontslagen bij mijn ziekte. Na 12 jaar bij hen te hebben gewerkt, was ik niet langer een productieve en betrouwbare werknemer. Gelukkig heb ik een echtgenoot en familie die me steunen, anders heb ik misschien overwogen er een einde aan te maken. Er leek gewoon geen hoop, want ik was er zeker van dat ik niet in remissie zou gaan.
Geleidelijk aan begon ik de dramatische verandering in mijn leven te accepteren en realiseerde ik me dat ik nooit de persoon zou zijn die ik was voor MdDS. De schommelende beweging, angst en het algehele gevoel van wanhoop begonnen te verdwijnen. Het duurde meer dan een jaar voordat ik naar sociale bijeenkomsten ging en opnieuw contact maakte met mijn vrienden die geduldig op me wachtten en baden voor mijn herstel.
Er zijn nog steeds hindernissen om elke dag te springen, maar ze zijn korter en niet zo eng. Mijn man en ik hebben allebei onze reisleidervergunningen verkregen en hebben een jong reisbedrijf. Ik wil gewoon dat degenen onder u die onlangs zijn gediagnosticeerd of nog steeds worstelen om een diagnose te krijgen, weten dat de dingen beter worden en dat er een licht aan het einde van de tunnel is.
Hoogachtend,
Rosanna Herder
5-daagse cruise 2010
Leeftijd 63
April 2012 nam ik een cruise van twee weken naar Zuid-Caraïben. Het duurde 72 dagen om de diagnose MdDS te krijgen. Ik dacht dat ik gek was geworden! Het schommelen hield uiteindelijk op 120 dagen. Wij zijn een "naar believen" verhuurstaat. Mij werd verteld dat als ik na de korte arbeidsongeschiktheid van 90 dagen niet meer aan het werk zou kunnen, mijn werkgever het als een vrijwillige beëindiging van het dienstverband zou beschouwen. Ik heb toen een aanvraag ingediend en verloor mijn claim voor langdurige arbeidsongeschiktheid via mijn werkgever. Ik ging in beroep, won. Op een gegeven moment zeiden ze dat ik kon werken en stopte met mijn uitkering. Ik ga nu in beroep tegen de beslissing. Ik ben nu gericht op één taak, het sociale leven is veel kleiner, dit is een episodische ziekte en ik heb bijna elke dag een episode met een onbepaald tijdsbestek. De hersenmist is beter, maar niet verdwenen. Ik krijg wat ik 'drop-outs' noem, waarbij ik, wanneer de aflevering begint, gewelddadig wil overgeven, maar dat niet kan, moeilijk te lopen, zwak, pijn begint in de enkels en zich dan meestal door de benen verspreidt, moeilijk te lopen en als het erg genoeg is, moeilijk te praten . Mijn lichaam wordt afgesloten. Geen loopbanden meer, autorijden op bochtige wegen of hard in de regen, luisteren naar waterfonteinen en regen doet me "afhaken", angst beter maar niet weg, hoofdpijn beter maar niet weg, nooit eerder gehad dan MdDS. Geen dansen of snelle voetbewegingen, platte schoenen zijn nu essentieel. Een oneffen ondergrond kan niet meer worden getolereerd of ik 'val uit'. Lopen op besneeuwde trottoirs die afgelopen winter ongelijk waren - na 5 meter - te ziek om te praten! Wacht maar dames, niemand krijgt ons maar we hebben waarde en moeten volharden. Houd vast aan je naaste en dierbaarste mensen, vind wat je vrede brengt, vecht de gevechten die je nodig hebt, stop met uitleggen aan degenen die het niet snappen - ze zijn je kostbare tijd niet meer waard. Ik wens jullie alle vrede en geluk - het zijn soms maar momenten op een dag, maar koester ze. Wees lief voor je lichaam als het kapot gaat. MdDS moet op zijn eigen tijd vertrekken. Hoewel ik langzaam ben, leef ik in de eeuwige hoop dat het zal vertrekken!
Margaret, ik moest zelfs vechten om werkloosheid te krijgen. Ze hadden ook alle dr. Afspraken en gemiste tijd. Ze zeiden dat ik niet langer betrouwbaar was na 12 jaar nooit meer dan een handvol dagen te hebben gemist.
Is het niet vreemd hoe dit syndroom verschillende reacties van persoon tot persoon oproept! Je had een ernstige migraine met aura, anderen met wie ik heb gesproken waren bijna blind vanwege de duizeligheid, sommigen hebben vreselijke misselijkheid en ik ervoer een bewustzijnsverlies toen ik een betonnen trap afging en op het trottoir belandde met een hersenschudding en een subduraal hemotoom! Na een week op de neuro-intensive care-afdeling van het ziekenhuis, stuurden ze me naar huis met de geweldige diagnose neuropathie! Ik heb dit syndroom al zes of acht jaar, aan en uit, meestal aan, en ik zou willen dat iemand met een definitieve diagnose zou komen! Ik heb alle klassieke symptomen, maar geen conclusies over de oorzaak. Ik heb niet eens het genoegen gehad van een cruise of vlucht of een andere meeslepende ervaring. En trouwens - ik ben ver over de leeftijd die de kaart laat zien. Ik word 80 op mijn volgende verjaardag. … Margaret (oma) Hodgen
Eline,
Het lijkt zo verkeerd dat uw bedrijf u heeft ontslagen. Heb je een rechtszaak onderzocht? Ik weet dat het tijdrovend en duur is om een advocaat in te huren. Succes!
Margaret