Ik vloog in 2009 naar Australië, mijn eerste lange-afstandsvlucht ooit. Het was ongeveer 21 uur lang met een pauze halverwege (1 uur). Toen ik in Australië aankwam, hadden we een transfertijd van ongeveer 2 uur naar ons hotel, wat me toen goed voelde. We kregen toen een korte veerboottocht naar Manly vanuit Sydney, die slechts ongeveer 15 minuten duurde. De eerste keer dat ik de symptomen voelde, was toen ik opstond om rond te lopen op de boot; het gevoel was iets dat ik nog nooit eerder had gehad. De misselijkheid kwam onmiddellijk op en de duizeligheid was onwerkelijk. Ik wilde gewoon gaan liggen en achterblijven! Dit gevoel hield ongeveer een halve dag aan. Ik was in orde voor de twee weken dat ik daar was en ik vloog naar huis. Vreemd genoeg voelde ik me prima toen ik in Londen uit het vliegtuig stapte, en ik voelde niets anders tot mijn volgende reis, die in 2010 vanuit het VK naar Mexico was; de vlucht was ongeveer 10 uur direct.
Opgewonden voor mijn vakantie, want de ziekte was een verre herinnering aan de Oz-reis. Toen we in Mexico landden en door de douane gingen, was het er weer, maar deze keer was het zodra ik van de vlucht stapte en stilstond, dat vreselijke gevoel; de duizeligheid en de misselijkheid waren overweldigend en ik viel schokkend neer in de rij van de luchthaven. Ik moest opstaan en door de rijen heen komen; Ik herinner me het gevoel dat ik flauwviel! Weer ging dit ongeveer een half uur later voorbij en we hebben enorm genoten van onze twee weken in Mexico! afgezien van het denken, 'oh nee ik moet terug'! Voordat we terug in het VK landden, terwijl we aan het afdalen waren, voelde ik de symptomen me weer aangrijpen; Ik stapte uit het vliegtuig en dit was het ergste dat ik ooit had gevoeld! Ik ben zo geschokt dat ik niet heb overgegeven, omdat het ziekelijke gevoel zo erg was en ik herinner me dat ik op het vliegveld zat met mijn hoofd in mijn handen en me ongelooflijk onwel voelde. Deze aflevering duurde een paar uur, en ik voelde me iets beter toen ik naar huis reed. Ik veronderstel dat het een afleiding was.
Toen ik 3 dagen later weer aan het werk ging, kwamen de symptomen weer terug. Deze keer beefde ik ermee. Ik was op dit moment nogal bezorgd omdat ik geen idee had waardoor ik me zo voelde. Ik ging naar veel artsen en hun eerste gedachte was oorinfecties of problemen met het binnenoor; Ik had nog steeds geen idee wat het was. Het enige wat ik wilde, was me weer normaal voelen.
Na anderhalf jaar werd ik gestuurd voor een CT-scan, wat me zorgen baarde omdat ik niet wist waarnaar ze op zoek waren. Ik heb geen voorgeschiedenis van migraine of andere gezondheidsproblemen, maar ik had regelmatig hoofdpijn, samen met mijn duizeligheid en misselijkheid. De scan was duidelijk, wat een verademing was, maar ik had nog steeds geen idee wat mijn symptomen veroorzaakte. Tegen die tijd voelde ik dat iedereen die getuige was van hoe ik me hierdoor worstelde, eigenlijk dacht dat ik gek was! Een paar keer kreeg ik dingen tegen me gezegd waardoor ik het gevoel kreeg dat ik gek aan het worden was, zoals: 'Nou, je ziet er goed uit!' of 'Het moet allemaal in je hoofd zitten'. Niemand begreep hoe ik me voelde, wat een van de moeilijkste dingen was.
In 2011 kreeg ik een afspraak met een KNO-arts die bij mij de diagnose MdDS stelde. Hij deed geavanceerde gehoorcontroles en deed een duizelige test. De test waarbij ze warm en koud water in mijn oren gebruikten, was vreselijk.
Samen met de symptomen van MdDS heeft het behoorlijk ernstige gezondheidsangst veroorzaakt; eigenlijk dacht ik dat ik doodging! De meeste mensen dachten dat ik helemaal gek was geworden, en ik geloofde het zelf ook. Ik heb samen met al het andere aan depressie geleden, maar ik heb nu het gevoel dat ik de controle heb en nu geen echt slechte symptomen van MdDS ervaar. Ik heb op sommige dagen lichte problemen met mijn gezichtsvermogen; mijn ogen voelen wat wazig en gespannen aan, ik krijg af en toe duizeligheid en misselijkheid, maar niets wat ik niet aankan.
Ik neem bètablokkers voor mijn angst, waarvan ik denk dat het heeft geholpen. Ik vind het moeilijk om er zelfs maar aan te denken om ergens heen te vliegen. Ik heb er zelfs nachtmerries over gehad. Ik hield van mijn vakantie en heb nu te maken met het feit dat ik niet meer ga reizen zoals ik ooit had gedacht. Maar ik veronderstel dat het zoveel erger kan zijn! Ik neem mijn hoed af voor iedereen die hieraan lijdt ... Laten we een remedie zoeken! 🙂 xxx
Katie Pybus
langeafstandsvlucht, 2009
Oma, de brochures gaan deze week met de post.
Mijn moeder heeft al meer dan tien jaar MdDS. Ik weet niet hoe ze ermee omging. We hebben elke test mogelijk gedaan, zelfs meerdere keren, elke Dr. Nuerologist enz. Zijn er bij zo veel geweest, en nog steeds zonder een officiële diagnose. Ik weet dat ze dat heeft. We hebben de meest fantastische kerel gevonden die ons wil helpen. Dr. Alan Pearce een professor aan de Deakin Uni. in Melbourne. Aust. We gebruiken TMS. We begonnen voor het eerst met Alan meer dan een jaar geleden.Ik ben naar de andere kant van de stad gereisd, ongeveer 1 uur rijden door de stad elke dag met mama voor een behandeling op de tmcs-machine gedurende ongeveer 1 maand, totdat we ons eigen apparaat kochten waar mama in had geïnvesteerd. een TMCS portablr machine uit Hong Kong. Vader en ik hebben deze machine elke dag gebruikt, maar er was niet veel verbetering, maar we bleven doorgaan met het advies van Alan. Vorige week hebben we de behandeling uitgebreid naar een grotere machine en mama heeft een opmerkelijke verbetering gehad, kijk naar deze ruimte. Ik kan niet meer lovend spreken over Alan, zijn geduld, zijn manier van doen, wat een geweldige kerel. We gaan door met beide behandelingen, het is leuk om mama weer te zien lopen en haar opmerking lachend is of ik fitter was, ik zou gevaarlijk zijn. Ze is niet genezen, maar hopelijk gebeuren er met Dr. Pearce wonderen. Alle MdD-patiënten die er zijn, weten hoe moeilijk dit voor mama is geweest. Ze gaf het leven praktisch op. Ze is mijn held. Bedankt Alan.
Glenda, Zou het voor jou mogelijk zijn om contact met mij op te nemen via mddsfoundation (at) mddsfoundation (dot) org zodat we deze behandeling verder kunnen bespreken? We zijn geïnteresseerd in hoe je moeder werd behandeld. We zijn zo blij dat je iets hebt gevonden om haar te helpen!
Deb, Stichting MdDS
Ik heb MdDS bijna 9 jaar bevestigd, dus ik ben natuurlijk erg geïnteresseerd in het verhaal van Genda's moeder. Ik kan me niet voorstellen hoe geweldig het moet voelen om enige verbetering te ervaren. Ik ben vooral geïnteresseerd in details over de machines die ze hebben gebruikt. Uiteraard is de juiste medische begeleiding en supervisie van het grootste belang, maar geïnformeerd worden voordat u de medische professie benadert, is altijd nuttig. Dank je wel Glenda, is er echt hoop?
Heeft iemand dit ontwikkeld zonder een langeafstandsvlucht, frequent vliegen of een cruise te maken? Mijn moeder heeft nu drie jaar MdDS en heeft niets van het bovenstaande gedaan. Alle hulp wordt op prijs gesteld.
Dit overzichtsartikel van Dr. Cha bevat informatie over MdDS-patiënten met spontaan begin: Mal de Barquement.
Oh ja!! ik heb nooit het genoegen gehad van een vlucht, een tocht op zee of een andere schijnbaar overheersende gebeurtenis. de mijne begon spontaan 8 of 10 jaar geleden. soms is het echt slecht, soms is het draaglijk. een ding dat me overkwam en dat ik nog nooit iemand anders heb zien overkomen, is dat ik een flauwvallen ervoer toen ik een betonnen trap afliep. gelukkig was ik bewusteloos, anders zou ik mijn oude lichaam veel meer schade hebben berokkend dan ik deed !! ik eindigde met een hersenschudding en een subduraal hematoom, bracht een week door in het ziekenhuis (waarvan ik me heel weinig weet!) en maanden van herstel. de blauwe plek genas snel - binnen een paar weken - maar de lege plekken in mijn hersenen niet. en eerlijk gezegd ben ik gefrustreerd en boos omdat ik ben ontslagen door doktoren die niets van dit syndroom af weten, en dat ik krijg te horen dat dit soort dingen moet worden verwacht als je oud wordt (ik zal 80 zijn voor het einde van het jaar). Ik vind het heel leuk om informatie te krijgen van de stichting en mensen die dit doormaken - het is meer informatie om aan mijn huisarts te geven als ik hem weer ga zien. enzovoorts. ik ben van plan om een verwijzing aan te vragen voor een diepgaand onderzoek door een oorarts; de meeste mensen lijken te denken dat dit een verstoring is van de innerlijke werking van verborgen mechanismen diep in het oor [sic]! ik vraag me af… in ieder geval, mijn liefste, er zijn hier velen van ons voor wie dit spontaan werd gegenereerd. blijf alsjeblieft lezen en leren wat je kunt en vertel het de rest van ons. misschien een dezer dagen zal iemand ergens iets nuttigs ontdekken!
Ik ben niet gediagnosticeerd met MDD's, maar ik heb vergelijkbare symptomen. MRI's, CT-scans en balanstests zijn allemaal negatief. Mijn zwaaien is constant en ik word soms misselijk.
Hoe wordt iemand gediagnosticeerd en behandeld? Mijn leven is waardeloos. Dit is al bijna twee jaar aan de gang.
Onze website bevat een pagina die u mogelijk nuttig vindt: Zorgverleners die MdDS kunnen diagnosticeren. Wacht even, Elaine. Als je geïnteresseerd bent, hebben we twee geweldige online ondersteuningsgroepen waar je lid van kunt worden. Links naar beide groepen staan helemaal rechtsonder op deze pagina.
bedankt voor de voortdurende steun en informatie. helaas woon ik in het grotere tampa-st-petersburg-clearwater-gebied en er zijn GEEN zorgverleners in de buurt die dit syndroom kunnen diagnosticeren !!! er is een balansinstituut, maar ik kan geen gebruik maken van hun diensten omdat ik een medicare-voordeelplan heb en ze niet in mijn provider-kring zitten. er is niemand anders. ik heb om een voorraad van uw drievoudige brochure gevraagd om door te geven aan de doktoren met wie ik in contact kom, om hen te informeren over het feit dat er inderdaad een syndroom is dat bekend staat als het ontschepingssyndroom en het is noch een product van onze verbeelding, noch een andere gebeurtenis van ouderdom!