MdDS: een zeldzaam, onzichtbaar syndroom

Het hebben van een zeldzaam, onzichtbaar syndroom kan eenzaam zijn, maar Elaine biedt enkele woorden van wijsheid voor vrienden en familie.


Hoe u een vriend kunt zijn voor een vriend die ziek is is geschreven door Letty Cottin Pogrebin. Pogrebin is een veelgeprezen journalist, spreker in het openbaar, politiek activist en auteur van verschillende bestsellers voor non-fictie. Tijdens haar langdurige behandeling voor borstkanker ontmoette Pogrebin veel kankerpatiënten in de wachtkamer. Ze raakte geïnteresseerd in het verschil tussen hoe mensen zieke vrienden behandelen en hoe zieke mensen behandeld willen worden.

Het onderwerp is relevant voor ons allemaal met het Mal de Debarquement Syndrome. Bij het lezen van Pogrebin's boek dacht ik echter aan de significante verschillen tussen de reacties van mensen op ziekten en symptomen waarmee ze vertrouwd zijn en hun reacties op ziekten waarvan ze niets weten en die vreemde symptomen hebben.

We hebben een aandoening die onuitspreekbaar, zeldzaam en onzichtbaar is, en het klinkt gek. Hoewel velen van ons vrienden hebben die kanker, hartaanvallen of ernstige ongelukken hebben gehad, is een vriend met MdDS voor velen een nieuwe ervaring. Het is voor ons een moeilijke aandoening om uit te leggen en voor vrienden om te begrijpen. Ze kunnen zich niet voorstellen dat onze hersenen constant in beweging zijn en begrijpen hoe vermoeiend dit kan zijn. Schommelen kan ons cognitief beïnvloeden. Het kan ons dwingen om vast te houden aan muren of aan andere mensen om in evenwicht te blijven. Het laat ons soms wankelen en er dronken uitzien. Het kan ertoe leiden dat modelwerknemers hun baan verliezen en niet meer voor hun gezin kunnen zorgen. Het kan mensen met een actief sociaal leven naar de beslotenheid van hun huis verwijzen.

Hoewel een paar van onze vrienden het 'snappen', varieert hun houding meestal van ongeloof tot stiekem denken dat we 'er gewoon mee om moeten gaan', of tot de suggestie dat we een psychiater voor depressie zien. Hoe langer we symptomen hebben, hoe minder sympathiek deze vrienden zullen worden.

Deze reactie is voor de meesten van ons niet moeilijk te begrijpen. Als een vriend ziek is en herstelt, is er geluk en is er sluiting. Als een vriend aan een ziekte bezwijkt, is er verdriet en uiteindelijk is er een sluiting. Maar als een vriend een chronische ziekte heeft, is er geen sluiting. In een tijdperk van de 24-uurs nieuwscyclus op tv is dit de manier waarop het is: meer opkomende (en schijnbaar urgente) problemen met familie en vrienden worden het meest recente hoofdartikel en krijgen prioriteit, waardoor de problemen van de MdDS-vriend snel worden gedegradeerd tot een paragraaf begraven aan het einde van de laatste commercial.

Voor de weinige vrienden die er op lange termijn mee bezig zijn, bedankt voor het begrijpen en accepteren dat de verandering in onze gezondheid langdurig en permanent kan zijn. En aangezien we eerlijk tegen u kunnen zijn, zijn hier enkele manieren waarop u ons kunt helpen:

Neem de tijd om de informatie op www.mddsfoundation.org te lezen. Het is goed geschreven en geeft informatie over de oorzaak en het verloop van onze aandoening. Als je meer geïnteresseerd raakt, kijk dan in de bibliografie van de site voor recente artikelen die voor het grote publiek zijn geschreven. Er is ook een functie op de site genaamd "Gezichten van MdDS”Dat is geschreven door mensen met MdDS en wiens verhalen ons maar al te bekend voorkomen.

Wees oprecht in uw aanbod om te helpen. Als je zegt: "Bel me als ik iets kan doen", leg je de last op je vriend. De meesten van ons zijn terughoudend om hulp te zoeken en zullen die oproep niet maken. We worstelen liever dan om een ​​gunst te vragen.

Wees behulpzaam wanneer u een boodschap voor uw vriend doet. Velen van ons kunnen het lawaai, de drukte en de verlichting in 'big box-winkels' niet aan. Als je er een gaat, bied dan aan om voor je vriend te winkelen. Door niet-bederfelijke benodigde artikelen in te slaan, hoeven we er niet zo vaak voor te winkelen. En sta er alsjeblieft niet op om ervoor te betalen!

Wees attent wanneer je eten naar een vriend brengt. Zorg ervoor dat het iets is dat het gezin leuk vindt. Koekjes of cakes komen niet in de plaats van een lunch of diner dat de persoon niet hoeft te koken. Breng het alsjeblieft in een wegwerpcontainer die niet hoeft te worden gewassen en daarna kan worden weggegooid. Dit is niet het moment om "groen te worden".

Begrijp hoe moeilijk het voor ons is om sociale plannen te houden. Als we een afspraak maken voor een diner of een film, hebben we waarschijnlijk een goede dag, en die plannen klinken alsof ze leuk en mogelijk zijn. Maar als de tijd daar is, zijn we misschien te ziek om het huis te verlaten. Het is het beste om geen dure theater- of concertkaartjes te kopen als onze ziekte zo onvoorspelbaar is.

Bedenk dat we dezelfde persoon zijn die we waren voordat deze levensveranderende ziekte ons leven binnendrong en beheerste. De vriendelijkste e-mail die ik heb ontvangen luidt: “Elaine, ik weet dat de afgelopen maanden en jaren zo moeilijk voor je zijn geweest. Weet gewoon dat je vrienden hebt (zoals ik!) Die van je houden en zie altijd de mooie 'Elaine van binnen' die er altijd is, welk probleem je ook overkomt. "

5 reacties

Discussiebeleid
  1. Arlene Kauffman

    Ik heb medicijnen gehad [sic] sinds november 2006. Ik kreeg het na een cruise van 7 dagen en kwam nooit uit golven van 15 ft. Ging naar Drs in s fl en niemand diagnosticeerde me correct Ik wilde mijn leven beëindigen. Ik ontdekte Dr. TUSA bij Emory in Atlanta. Hij stelde me vast en zette me op clonapin. Ik kreeg te horen dat het maar voor 5% van de mensen werkt. Godzijdank hielp het me en ik neem dagelijks één pil. Ik ben nog steeds erg uit balans en houd meestal iemand of iets vast tijdens het lopen. Ik voel me prima in een auto. Het is draaglijk maar niet geweldig

  2. Jamie

    Hallo, na jaren zoeken lijkt het erop dat ik mijn schijnbaar levenslange ziekte ben tegengekomen!

    Ik had mijn eerste gebeurtenis toen ik ongeveer 11 jaar oud was en daarvoor ernstige migraine had (niet zeker of er een verband is).

    Het bewegingsgevoel bleef in verschillende mate gehandhaafd, maar leek veel erger toen ik in besloten en terughoudende omgevingen was, zoals naar de kerk gaan op school.

    Vele jaren later kreeg ik ernstige malaria die cerebraal werd en de arts die voor me zorgde, gaf me een overdosis kininesulfaat. Ik was ongelooflijk ziek met reisziekte en het voelde alsof ik permanent op zee was… en ik voelde me ongelooflijk gedesoriënteerd.

    Mij ​​werd verteld dat ik resterend synconisme had van de kinine en dat het permanente schade was. Het kostte me jaren om me weer aan te passen aan mijn nieuwe onevenwichtige leven en overwoog allerlei soorten drastische dingen.

    Ik realiseer me nu dat ik sinds mijn elfde MdDS heb gehad en dat de malaria het lijkt te hebben verergerd, waaronder tinnitus.

    Het was geweldig om de blogs te lezen en ze klinken allemaal zo bekend. Ik hoop dat iedereen kracht krijgt en hopelijk komt er binnenkort een doorbraakmedicijn om ons allemaal te helpen. Al het beste Jamie

  3. anita

    Zo triest, vooral wanneer het echt is voor jou en anderen niet begrijpen

  4. polly

    Dit was zo nuttig voor mij. Ik verzin excuses om de onuitspreekbare toestand niet te hoeven noemen waarvan de meeste van mijn vrienden niet eens weten dat ik die heb. Ik ga nu een andere aanpak proberen en de hulp vragen die ik nodig heb, niet de hulp waarvan zij denken dat ik die nodig heb. Ik weet dat hun bedoelingen altijd goed zijn en de beste manier waarop ik dat kan eren (Brit; vandaar de 'u' :) is door open en eerlijk te zijn, zodat wanneer ik hen bedank voor hun steun, de dank volkomen oprecht is. Zo'n geweldige blog. Ik ben zo dankbaar.

  5. oma hodgen

    Bedankt, Beste Hart, voor dit bericht. Communicatie is van het grootste belang in onze strijd tegen deze ziekte en in de omgang met degenen die ontkennen dat het echt bestaat. We moeten horen wat er "daarbuiten" aan de hand is, zodat we ons niet zo geïsoleerd voelen. Mijn eigen arts heeft na het horen en lezen van MdDS nog steeds een pragmatische kijk op ontkenning. Hij vertelde me onlangs dat als hij 100 mensen zou vragen of ze aan een of meer van onze symptomen lijden, 98 van hen JA zouden zeggen! Hij beseft niet de ernst van onze ervaringen. Totdat er meer bekend is en er meer mensen verschijnen met de diepte van de symptomen, ben ik bang dat we deze reactie zullen blijven krijgen. Ik heb een kleine voorraad van de brochure gekregen en ik draag het T-shirt vaak om het woord te verspreiden. Ga alsjeblieft door met je enorme inspanningen - we waarderen alles wat je doet.

Reacties zijn gesloten.