In januari 2013 gingen mijn man en ik op een 7-daagse cruise naar de zuidelijke Caraïben. Een levenslange reiziger, ik heb lange vluchten gemaakt (met en zonder turbulentie) en kleine zonsondergangcruises, achtbaanritten, jeepritten over ruw terrein ... Ik heb nog nooit last gehad van enige vorm van bewegingsziekte. Tijdens de cruise hadden we wat ruw weer waar we een beetje heen en weer werden gesmeten, maar het ging goed. Toen we op Aruba van boord kwamen, merkte ik het gevoel van schommelen, maar aangezien ik dacht dat ik mijn "landpoten" terugkreeg, ging het prima. Eenmaal terug aan boord merkte ik geen symptomen op. Na terug te zijn aangemeerd in Ft. Lauderdale, we brachten de nacht door en vlogen de volgende ochtend vroeg naar huis. Ik voelde me oké totdat we in Chicago landden. Na de autorit naar huis voelde ik me vreselijk; uitgeput, duizelig en een beetje misselijk.
Die week op het werk voelde ik me zo ellendig dat ik uit pure wanhoop mijn huisarts begon te bellen om erachter te komen wat er met me aan de hand was. Ik was doodsbang dat ik een hersentumor had of iets heel ernstigs. Ik was in tranen van de sensatie omdat ik nog nooit zoiets vreselijks had gevoeld. En ik was uitgeput, puur uitgeput. Het schommelende en rollende gevoel was zo erg dat ik me letterlijk aan muren en meubels moest vasthouden tijdens het lopen. Mijn huisarts belde Scopolamine om te zien of dat mijn symptomen verlichtte. Toen dat niet werkte, schreef ze Meclizine voor; het deed niets voor mijn symptomen.
Toen ik eindelijk binnenkwam om haar te zien, kreeg ik te horen dat ze me niet konden helpen en werd ik doorverwezen naar een KNO. Het was moeilijk om het KNO-kantoor te dwingen om mij onmiddellijk in te plannen, maar ik kon een aantal dagen later binnenkomen. De KNO zag me een paar minuten en bevestigde dat het geen probleem met het binnenoor was en stelde aanvankelijk vast dat ik MdDS had. De KNO schreef Clonazepam tweemaal daags voor en verwees me door naar Dr. Hain. Ik vulde het script prompt in en begon het te gebruiken in de hoop dat ik me beter zou voelen. Ik was zo wanhopig. Ik was erg van streek toen ik me volledig gedrogeerd voelde door de Clonazepam. Het soort werk dat ik doe, vereist dat ik te allen tijde mentaal scherp en op de hoogte ben. Dit werkte NIET voor mij. Dus na twee dagen stoned te zijn geweest zonder vermindering van de symptomen, stopte ik met het gebruik van Clonazepam.
Dr. Hain's kantoor kon me drie weken niet binnen krijgen. Toen ik eindelijk binnenkwam om hem te ontmoeten, had ik wat ik een "slechte" dag noemde. Ik wiegde en rolde overal heen en voelde me erg ontmoedigd. Hij heeft me een reeks tests doorlopen en bevestigd dat ik aan migraine lijd en MdDS heb. Ik ontdekte uit onze ontmoeting dat ik een poster-kind zou kunnen zijn voor MdDS: vrouw, perimenopausaal, eind 3, 'gespannen / type A', lijdt aan migraine, enz. Na veel discussie besloten we dat ik zou proberen Venlafaxine in te nemen ER (Effexor) om te zien of dat zou helpen met mijn symptomen. Ik begon de medicatie in te nemen en verhoogde geleidelijk mijn dosering, zoals Dr. Hain suggereerde. Tot op heden zijn mijn symptomen een beetje beter geworden, maar ze zijn niet helemaal verdwenen. Sommige dagen zijn beter dan andere, maar ik woon in een hoogbouw, werk in een hoogbouw, rijd dagelijks met liften, rijd met het openbaar vervoer naar het werk, rijd in auto's, enz. Beweging maakt deel uit van mijn dagelijks leven.
Het werk was erg begripvol. Als ik een slechte dag heb, ga ik nog steeds aan het werk en doe ik mijn best. Ik zit veel op mijn werk, dus het is oké. Mijn symptomen zijn erger als ik sta of loop.
Mijn man was ook erg behulpzaam en we proberen de beste manier te vinden om ermee om te gaan. Hij raakt gefrustreerd, maar niet bij mij, meer bij de symptomen en mijn overduidelijke ongemak. Hij is erg begripvol geweest. Vroeger gingen we veel dansen, maar dat is nu een beetje een uitdaging voor mij, dus we dansen gewoon als ik me goed genoeg voel om het te proberen.
Ik probeer te blijven sporten omdat het helpt bij mijn stressniveau en op sommige dagen voel ik me daarna zelfs beter. Ik heb ontdekt dat de elliptische machine, door beweging van benen en armen, mijn lijden lijkt te verminderen. Misschien probeer ik deze lente en zomer op mijn fiets langs het pad langs het meer te fietsen. Ik ben een beetje zenuwachtig, maar ik weiger te stoppen met doen wat ik graag doe.
Ik moet op mijn slaap letten en ervoor zorgen dat ik niet oververmoeid word. Ik heb de neiging sneller uit te putten dan vroeger. Ik probeer ook heel gezond te eten en doe wat ik kan om hoofdpijn te voorkomen. Drukke patronen storen me echt, en ik heb geleerd om uit de buurt te blijven van plaatsen waar veel ruis zal zijn, omdat ik erg geluidsgevoelig ben. In feite zijn al mijn zintuigen een beetje "versterkt". Bizar maar waar.
Ik hoop op remissie en hoop nog steeds te reizen. Met een zorgvuldige planning met Dr. Hain, verwacht ik mijn leven zo normaal mogelijk voort te zetten. Ik blijf positief, want hoewel het leven met MdDS een uitdaging is, kan ik er slechter aan toe zijn.
Pamela Domínguez
7-daagse cruise, 2013
Ik kan me hier allemaal in herkennen - het is nu twee jaar en negen maanden dat ik aan deze zeldzame ziekte leed - ging in april 2011 op een achtdaagse cruise naar de West-Caraïben en het schommelen is nog niet gestopt - nog steeds in staat om te werken -am een middelbare schoolleraar op het eiland Trinidad-bidden voor een genezing voor ons allemaal.
Ik ging op mijn eerste cruise (Alaska) 1 augustus 11 voor 2013 dagen .. Ik heb helemaal genoten van de cruise - geen problemen.
Vier uur durende vlucht naar huis.
Ik realiseerde me al snel dat ik aan het ronddwalen was omdat ik nog op het schip was. Ik deelde dit met anderen die zeiden dat ik nog steeds mijn 'zeebenen' had. Nu is het november en heb ik nog steeds de schommelende sensaties en dat de vloer stijgt als ik loop, moet ik af en toe @ stoelen of muren pakken om mezelf te stabiliseren.
Ik kan de bovenste rekken niet in winkels kopen - omhoog kijken met het hoofd naar achteren gekanteld veroorzaakt extreme duizeligheid.
Ik heb dit probleem onderzocht en ben eigenlijk dankbaar voor de informatie die ik op deze site heb ontvangen.
Als verpleegster heb ik nu mijn toestand vastgesteld.
Ah, Suzi, je hebt je bij de gefrustreerden gevoegd! Niet de beste plek om te zijn, maar veel mensen delen uw symptomen en hebben dat al een aantal jaren. Ook wij hebben zelf de diagnose gesteld, aangezien geen van de medische professionals die we bezochten ons kon of wilde helpen. Dit spul bestond niet. HA! De antwoorden laten te lang op zich wachten! Ik ben er ongeveer van overtuigd dat we reageren op bepaalde chemicaliën of chemicaliën in het voedsel, de lucht, het water, enz., Maar vooral het voedsel. Heb je ooit de etiketten op sommige dozen of blikjes gelezen? De lijst met chemicaliën in verbijsterend! Maar zo verdienen ze hun geld. En niemand let op de winkel. Dus totdat of tenzij iemand met een verklaring komt, is het beste waarop we kunnen hopen een spontane remissie.
Wauw, ik heb ook het gevoel dat ik deze heb, want ik ben net terug van een 6-daagse cruise en ben sindsdien niet meer dezelfde geweest. Ik heb goede dagen en slechte dagen. Ik ben meer moe dan normaal en het lijkt 's nachts erger. Ik googlede duizeligheid en deed onderzoek naar duizeligheid en ik geloof echt dat ik deze MddS heb !!! Ik hoop dat het jarenlang niet meer duurt, zoals sommige mensen zeggen. Ik heb ook een stressvolle en ben gewend om dag in dag uit op volle snelheid te gaan. Ik heb het geluk dat ik thuis ben en iets klaarmaak voor het avondeten voordat ik in bed val. Ik hoop dat ze iets vinden om hiervan af te komen, want ik ben dol op crusing en deze laatste reis was 1 op 10. Dit is de eerste keer dat ik symptomen van duizeligheid heb. Ik denk dat mijn man denkt dat ik gek ben. De tijd zal het leren, want ik voel dat niets deze symptomen wegneemt. Blij te weten dat ik niet gek ben en niet alleen.
Hallo daar Angie, zijn je symptomen nu verdwenen? Groet Candice
Pamela,
Ik ben op zoek naar mensen in Chicago. Ik dacht dat ik hier alleen was. Ik heb Dr. Hain en zijn partner Dr. Cherchi gezien. Neem dan gerust contact met mij op. - L.
Hallo allemaal. Ik ben een man van 52 jaar die de meeste van dezelfde symptomen heeft ervaren die jullie allemaal hebben. Kwam op week na 8-daagse cruise (op 7-8 eerdere cruises geweest). Onevenwicht tijdens het lopen / rennen. Het voelt alsof ik heen en weer word getrokken. Heeft iemand van u echter ook last van een vol gevoel of wat oorpijn? Een KNO zei dat ik de ziekte van Menieres had. Een arts denkt aan niet-gecompenseerde virale labyrintitis. Maar de duizeligheid en mentale verwarring (goede dagen, dan weer slechte) klinken erg vergelijkbaar met wat MdDS doet. Zijn er opmerkingen?
Doug, ik had ook oorpijn en volheid. Dat is een veel voorkomende klacht voor degenen onder ons met MdDS. Ik heb tot die tijd nog nooit oorpijn gehad.
Ik ben zo dankbaar dat ik deze site heb gevonden en deze verhalen heb gehoord! Mijn man en ik gingen op een 5-daagse cruise op 8 juli en toen ik eenmaal van het schip stapte, had ik het gevoel dat ik nog steeds af en toe schommelde, maar ik schreef het toe aan het feit dat ik mijn "landbenen" terug moest krijgen. 4 dagen later nam ik een bewegingsles en meteen daarna ging alles bergafwaarts. Het was een constante schommeling, alsof ik altijd in beweging was. Het is erger als ik stil sta of zit. Als ik loop, heb ik het gevoel dat ik stuiter. Ik voel me alleen oké als ik in een auto zit. Ik zag mijn PCP en hij zei dat het een goedaardige positieduizeligheid was. Twee weken van het doen van de oefeningen die ze voorschreven en geen resultaat. Ging eerder deze week naar een KNO, ze deden de volledige vestibulaire tests en alles kwam normaal terug. De KNO zei dat hij dacht dat het misschien landziekte was, maar stuurt me ook naar een neuroloog en een MRI. Dus ik googlede landziekte en toen vond ik de link naar MdDS. Hoewel ik niet officieel gediagnosticeerd ben, durf ik alles te wedden dat dit is wat ik heb. Elk symptoom is precies hoe ik me voel. Ik zorg ervoor dat die neuroloog die ik zie, bekend is met MdDS. Het is geweldig om te horen dat ik niet alleen gek ben of genoegen moet nemen met de KNO's "we weten niet wat er met je aan de hand is." Iedereen bedankt voor het delen van hun verhalen. Ik hoop dat ik een behandeling kan vinden die mijn symptomen snel zal verlichten, zodat ik kan terugkeren naar mijn normale leven.
OMG
Bedankt voor het schrijven.
Ik snik eigenlijk terwijl ik schrijf.
Voor het eerst kan ik me echt verhouden.
Ik weet het zeker, zoals je zei ... Dat dit inderdaad met mij gebeurt.
Dankbaar voor uw ervaring en wens om te delen.
Ik hoopte zo dat ik zou kunnen reageren, mijn naam is Heidi, mijn nieuwe echtgenoot, en ik ben nog maar een paar weken geleden teruggekomen uit het Caribisch gebied tijdens onze huwelijksreis. Ik dacht dat ik de scopolimine-pleister zou gebruiken voor het geval dat, nadat ik hem twee dagen later had aangebracht, uitslag op mijn nek en bovenborst dah! dacht er niet veel aan, dacht dat ik te lang in de zon had gelegen, dus ik bleef de pleister gebruiken. Ik merk ook dat mijn zicht een beetje vervormd en wazig was, merk ook op bij 90 graden weer, warme en koude rillingen. We waren 10 dagen op cruise, de eerste keer op het schip kom ik 2 uur later thuis aan, onthoud dat ik nog steeds een patch heb verwijderd, alles was in orde. Maandagochtend kwam ik op en alles was vanaf daar heuvelafwaarts. Mijn man bracht me naar mijn dokter, hij keek in mijn ogen, deed een snel nero-examen en zei dat ik zou willen dat je naar een kattenscan zou gaan, dacht dat ik mogelijk een bloeding in mijn hersenen had gehad, normaal gesproken is dat best eng, maar met de gemoedstoestand waarin ik was en ben geweest Het deerde me niet, Hmmmm dus de dokter onderzocht me zei bloedonderzoek neg, kat scan neg je hebt landziekte, gaf me ook meclazine en anti-misselijkheidsmedicatie. $ dagen later ben ik er nog steeds uit en medicijnen hielpen niet. Terug naar de primaire Dr. hij zei dat je een neroligist nodig hebt. In de tussentijd zei ik: stuur me naar ent. Ik ging onlangs, dat was donderdag, hij stuurt me deze vrijdag om een elektronische oogbalans te laten testen. Vertelde hem hoe ik me voelde en wat er dr zei en hij zei dat hij nooit van landziekte had gehoord. Ha !! Dus de cruise was 27 juli tot 6,2013 juli 8, begin de 19e en het is nu de XNUMXe en ik heb geen geluk gehad nog steeds zwaaien in een mist duizelige hoofdpijn misselijkheid, ik krijg wat verlichting in een voertuig ... als ik ga liggen en ik ben stil alles is goed, ik begin te bewegen en het komt allemaal terug, en ik merk dat naarmate de dag vordert, slechter wordt. Ik ben ook een type A-persoonlijkheid en ik vind het erg moeilijk om hiermee om te gaan. Ik ben een kapper en hou van wat ik doe. Het is een passie, geen baan, en sinds ik terug ben kan ik nooit meer werken, uit angst dat ik zal vallen en iemand pijn zal doen. Oké, dus we zullen zien wat ent zegt. Nog steeds geen opluchting. Ik vraag me af of een andere cruise me zou maken Lol !!!.
Pam, je had mijn verhaal kunnen schrijven. Ik kreeg MdDS na mijn eerste cruise en ik ging ook naar de zuidelijke Caraïben tijdens een 7-daagse cruise. Ik voelde geen beweging tot 2 uur nadat ik op de laatste dag van het schip stapte. Ik heb 6 weken gewerkt maar moest met pensioen vanwege vermoeidheid, onbalans en vooral de cognitieve problemen. Ik heb nog nooit bewegingsziekte gehad bij boten of lange autoritten, dus ik had niet verwacht dat ik een probleem zou hebben van een cruise. Ik heb de Scopolamine-pleister tijdens de cruise gebruikt, zodat ik niet zeeziek zou worden en ik denk dat het misschien een rol heeft gespeeld bij het verkrijgen van MdDS. Misschien wilt u clonazepam ook nog een keer proberen. Misschien heeft u een te hoge dosis gekregen. Als de dosis die u probeerde te sterk voor u was, snijd de pil dan doormidden en kijk of dat helpt. U kunt het voor het slapengaan innemen als u bang bent te croggy te zijn voor uw werk. Bedankt voor het delen van uw verhaal. Ik hoop dat je snel een remissie krijgt!
Wauw, dat is precies zoals ik me voel ... Ik ging op een cruise in de Caraïben in november. van 2012… .Ik ging naar allerlei soorten doktoren, en vertelde hen dat ik MdDS had. Ik vond het op de computer ... ik ging 2 keer naar de eerste hulp, ze deden allerlei tests, alles kwam normaal naar voren ... ik kreeg een hersenschudding in mijn hoofd de laatste keer dat ik flauwviel ... mijn nek was erger, ging naar PT, ze konden me niet helpen, nu ga ik naar een neurololoog..kreeg 2 steroïde injecties in mijn nek, moet volgende maand (juli) terug voor meer injecties ... ik voel me een stuk beter dan ik, toch ervaar enkele van de synthoms die ik voor het eerst deed zo nu en dan ... vooral als ik moe ben ... Veel geluk voor jullie allemaal die deze ziekte hebben ...
Misschien vindt iemand medicijnen die zullen werken ... Marilyn Yevoli
Ja, goed gedaan met jouw verhaal! Ga door met doorgaan! We moeten het woord zo vaak mogelijk blijven verspreiden onder de medische gemeenschap (ik laat een van de brochures van de Stichting bij zoveel mogelijk doktoren achter), zodat we niet worden ontslagen als we onze symptomen beschrijven. In de tussentijd grijpen we naar rietjes waar we ze ook vinden. Clonapin heeft me geholpen het hoofd te bieden, maar is niet het definitieve antwoord. Ik probeer plaatsen met meerdere patronen te vermijden, kijk niet omhoog of omlaag tenzij het absoluut noodzakelijk is, slaap zo vaak mogelijk als die sluier van uitputting verschijnt, en hou me vast aan alles wat handig is terwijl ik overal loop! Veel succes samen met de rest van ons hier die gefrustreerd zijn door zo te moeten leven!
Pamela, je hebt je verhaal goed gedaan. Het spijt me zo dat u met deze ziekte worstelt. Ik heb het sinds 2010. We moeten die kleine stapjes blijven nemen. Maak kennis met onze beperkingen. Rust uit als we moe zijn. Er zijn dus veel dingen die we moeten leren. Ik wens je het beste. Terrie