Begin 2005 kreeg ik een zenuwtrekkingen aan de basis van mijn nek. Kaiser Hospital in Roseville, CA, gaf me verschillende tests. Ja… de doktoren keken me aan alsof ik gek was toen ik mijn symptomen aan hen beschreef (oor "volheid", enz.) En ze hielpen helemaal niet. Een paar maanden later verhuisden we naar Houston, TX, en kreeg ik de diagnose TMJ, wat, na een duur jaar van behandeling, niet het probleem bleek te zijn. Zag een chiropractor, acupuncturist, noem maar op!
Ten slotte ging hij naar een neuroloog en hij schreef vochtige hoofdmassages en wat oefeningen voor, plus een medicijn genaamd Baclofen. Na 8 sessies hiervan kon ik amper lopen! Belandde in het ziekenhuis voor 4 dagen in Houston en kreeg Lyrica, Clonazepam, Mobic en Fenofexidrine… ALLEMAAL IN ÉÉN KEER! Gediagnosticeerd met "Ontsteking van de vijfde zenuw". Toen ik thuiskwam, was ik ongeveer een jaar een ZOMBIE en sliep ik de hele tijd. Eindelijk was het in staat om alle medicijnen te stoppen behalve Clonazepam.
Toen kreeg ik het gevoel dat ik "op een matras liep". Terugkijkend denk ik dat dit een reactie moet zijn geweest op al die medicijnen! Om een lang verhaal korter te maken, ik heb 3 MRI's gehad, een KNO gezien (ja, alle vreselijke tests). Hij stuurde me naar een balanstherapeut en ik deed al haar tests zonder problemen. Ze zei dat mijn evenwicht in orde was en vertelde me over MdDS, maar ik was al twee jaar niet op een cruise geweest! Ze zei dat ze in veertien jaar als therapeut nog nooit iemand zoals ik had gezien. Sinds die tijd gaf ik het bijna op! Ik ben nu 80 jaar en dacht dat mijn volgende paar jaren verpest zouden worden door dit MdDS-gedoe.
Ik hoorde echter over "spontaan ontstaan" op uw site en besef dat ik niet de enige ben; niet alle MdDS wordt door beweging geactiveerd! Ik ben ongeveer 7-8 pond afgevallen. recentelijk multivitaminen hebben ingenomen, de hond door de buurt hebben gelopen, beenliften hebben gedaan, enz. Ik kon eigenlijk geen van mijn oude schoenen dragen en heb sox-achtige sox (het soort met kleine sponsachtige cirkels aan de onderkant) in huis gedragen. Dat wil zeggen, totdat ik eindelijk wat slip-on, rekbare canvas-exemplaren vond bij Walmart. $ 10! Ze hebben een balletzool, helemaal plat (ze heten "Lynley"). Op een ochtend was het gevoel van "matras lopen" verdwenen !!!! VROLIJKE DAG! Ik kan nu eigenlijk op één voet balanceren! Ik draag nog steeds sox in huis, maar schoenen voelen prima aan als ik uitga. Na 8 jaar ... Het is net een wonder! Misschien is het de oefening en het 'masserende' effect van die sponsachtige stippen op de sox die me hebben genezen. Ik heb geen andere verklaring te bieden.
Alice S.
spontaan begin
Na de rondes van alle "gewone" medicijnen te hebben afgelegd, ga ik nu naar een manueel therapeut. Ze vraagt zich af of de ondersteunende schoenen die we tegenwoordig dragen deel uitmaken van ons probleem. Miljoenen zenuwuiteinden in onze voeten bieden veel informatie voor balans - in onze natuurlijke staat van blote voeten. Ik vraag me af of de ervaring van Alice de geloofwaardigheid van deze theorie ondersteunt. Ik loop nu in schoenen met zachte zolen zoals Alice, omdat ik geen voetproblemen heb zoals plantaire fasciitis of slechte voetbogen. Misschien is dit mijn "wonder!"
Ik weet dat ik me meer uit balans voel als ik schoenen draag. Ik ga thuis op blote voeten en voel me daardoor meer in controle. Als ik schoenen aantrek, heb ik meer het gevoel dat ik val en trek ik ze pas aan als ik mijn appartement verlaat en een rollator gebruik.
Ik heb een middelgrote zachte opblaasbal van plastic (ongeveer 20 cm diameter) met overal kleine ronde zachte puntige uitsteeksels. Dit over mijn lichaam masseren en vooral rond mijn hoofd en nek helpt echt. Ik krijg ook heel erg goede verlichting van mijn symptomen als ik - als ik zit, deze bal heen en weer rol op een stabiel blad - (het soort met een gewatteerde onderkant en een platte bovenkant dat mensen op hun schoot zitten om te knutselen en hun tv op te eten diners uit).
Onlangs (voor een andere aandoening - 'alvleesklier produceert niet genoeg spijsverteringsemzymen - zeer mild probleem) begon ik ook microdoses van een pilvorm van spijsverteringsenzym genaamd Creon te nemen - slechts één keer' s avonds met een maaltijd met veel proteïnen. Ik doe dit laatste 's nachts omdat - voor mij maakt het medicijn me aanvankelijk een stuk wobblier,' slecht in mijn hoofd 'en flauw. Heel verontrustend eigenlijk. (Artsen vertellen me dat het medicijn me niet op deze manier zou moeten beïnvloeden?) Hoe dan ook - nadat ik dit medicijn in de loop van de tijd had volgehouden, realiseerde ik me uiteindelijk bij het wakker worden de volgende dag - dat de symptomen van MdD's niet zo scherp en smerig waren en veel gemakkelijker waren omgaan met. Ik heb een complexe medische geschiedenis, dus mijn ervaring is misschien voor niemand nuttig - er kan letterlijk iets gebeuren? bijvoorbeeld: het medicijn helpt bij het slapen, heeft een kalmerend effect - en mogelijk heeft een langdurige ondervoeding de MdD's verergerd? Maar ik heb met deze aandoening geworsteld - (gediagnosticeerd door Dr. Alan Pearce - Deakin University Neurology) nu al meer dan 10 jaar en voor mij voelde ik dat het positieve effect van creon behoorlijk significant was.
Dacht je dat het misschien een voorzichtige vermelding waard is, omdat ik denk dat het voor de meeste mensen een onschadelijk medicijn is om in te nemen? Heeft zeker een recept nodig! en Artsen toezicht.
Ik neem de pil met de laagste dosis die beschikbaar is en neem nooit meer dan de helft van de pillen in granulaat - aangezien ik echt van streek ben door de aanvankelijke - druk in de bijwerking van het hoofd. Voelt me zeker niet goed.
Ik weet niet zeker hoe dit medicijn de MdD's-hersenen beïnvloedt en voor zover ik weet, kan het me schade berokkenen, maar voorlopig moet ik dit medicijn gebruiken om gezond te blijven - dus ik moet het risico nemen en het bij de Effecten. Ik merk wel een verslechtering van de symptomen van MdD als ik probeer te stoppen met het innemen van het spul.
?
'Iets om over na te denken'
Ons privacybeleid stelt dat we nooit persoonlijke informatie delen. Als u ons uw vraag wilt stellen per e-mail naar FWD, dat is een optie.
Kun je me naar andere spontane verhalen van MdD-patiënten leiden die hun symptomen op jongere leeftijd begonnen? Ik ben 40 en mijn symptomen begonnen 3 maanden geleden. Ze leken te beginnen in een tijd dat ik wat vocht in mijn middenoor had, maar dat is allang verdwenen en ik heb een KNO, Chiro, huisarts gezien, een CT-scan gehad, een neuroscreening in de ER, en daarna een MRI gehad week. De reden dat ik ervan overtuigd ben dat ik MDD's heb, is dat ik het schommelen of in een liftsensatie zit 24/7 (met verschillende intensiteitsniveaus) en ik voel me ALTIJD normaal autorijden. Ik heb geen andere neurologische symptomen. Het enige verschil is dat dit begon rond de tijd van oorvocht en zware belasting, niet na een tijd van passieve beweging. Ik weet dat er anderen moeten zijn. Gewoon op zoek naar wat ondersteuning.
Ik heb ook spontane MdDS en heb dat al 5-6 jaar gehad. Het enige verschil is echter onze leeftijd, aangezien ik 70 was toen de mijne begon, maar in een zeer stressvolle tijd van mijn leven verkeerde. Net als u heb ik alle testen doorlopen en heb ik 4 MRI's gehad zonder tekenen van ongebruikelijke metingen. De mijne begon op een laag niveau van 3-4 en nu zit ik elke dag op een niveau van 8-9. Heb in deze tijd geen remissies gehad. De mijne werd gediagnosticeerd door een KNO die bekend is met MdDS, maar pas nadat ze alle andere tests op mijn oren en hersenen hadden gedaan. Ik hoop voor jullie dat ze op jongere leeftijd oorzaken en genezing zullen vinden voordat jullie dit vele jaren moeten doorstaan. Ik moest stoppen met rijden en moest een rollator gebruiken wanneer ik mijn appartement verlaat. Ik ben altijd zo verdrietig als ik hoor dat iemand anders lijdt. Ik bid voor jou en alle anderen met deze aandoening. De meeste doktoren hebben er nog nooit van gehoord, dus je moet ze bijles geven. liefde voor jou en gebeden.
Ginnie, we konden maar één ander verhaal over "Faces of MdDS" in de archieven vinden. Pamela's trigger kan de bevalling zijn geweest, wat zeker een stressvolle situatie is. Je kunt haar verhaal hier lezen: http://www.mddsfoundation.org/pamela-kelleys-mdds-story/
Als u lid bent van een van onze online Steungroepen, zult u vele anderen vinden met een spontaan begin. Helaas hebben ze net zoveel vragen als jij, maar hopelijk zijn er ook antwoorden voor jou.
De G-Force is het moeilijkste onderdeel om mee om te gaan. De ene keer kan ik goed opstaan en de volgende keer is het een echte strijd om gewoon uit een stoel te komen. Dit MDD-syndroom is heel moeilijk te navigeren door mijn leven. Ik was zo blij dat iemand anders over de G-Force sprak.
Ann C.
Alice wil er nog aan toevoegen dat ze vorige week nieuwe bootie-sox kocht bij Stein Mart; “Ontdekten dat ze ze altijd op voorraad houden. Ze heten Thera Soft ultra zachte vochtinbrengende sokken, door Earth Therapeutics ... $ 9.99 voor een pakket van twee. Ook zijn de vloeren in mijn nieuwe huis allemaal tegels of laminaat, en ik geloof dat dat echt helpt. Tapijten zijn NIET goed!
Ik bezuinig op de Clonazepam en zal binnenkort helemaal stoppen met het gebruik ervan ... en "leer" opnieuw autorijden, aangezien ik al 8 jaar niet heb gereden! "
Ik ben zo blij anderen te vinden die dit spontaan hebben gekregen en ouder zijn dan ik. Ik ben 68 en heb het anderhalf jaar gehad, en dacht niet dat er enige hoop op een remissie voor mij was. Ik was dx door Dr. Baloh die zei dat het wordt veroorzaakt door de ziekte van kleine bloedvaten die hij op mijn mri ziet en dat er een steungroep voor is, en dat was het dan. Mijn huisarts neemt het niet erg serieus omdat het niet dodelijk is, wat hij me ook 20 jaar vertelde. geleden toen hij me met fibromyalgie dx. Het enige verschil dat ik heb, is dat ik me niet beter voel in een auto ... Ik heb het gevoel dat ik op een pretpark zit. Ik word er ook moe van om te horen dat het gewoon mijn leeftijd is ... Ik heb veel vrienden van mijn leeftijd en geen van hen voelt zich zo. Ik haat gewoon de G Forces en heb geprobeerd het aan anderen uit te leggen, maar ze begrijpen het niet. Mijn familie begrijpt het niet echt en weet niet hoeveel moeite het kost om met de kleinkinderen te helpen. Bedankt dat je me hebt laten luchten. Hier is te hopen dat we ook een remissie kunnen bereiken!
Reken maar dat het niet allemaal in ons hoofd zit. Ik begon te zeggen dat ik het gevoel had alsof ik op een tranpoline liep.
Dit jaar lijkt het meer op wandelen op een vissersboot. In een lange hal word ik heen en weer geslingerd. Ik waggel nu een beetje, wandelend van het ene been naar het andere zijwaarts. Ik kan wateraerobics doen, mijn therapeut zei dat ik mijn benen en enkels erg sterk moest houden. Vorig jaar viel ik 4 keer, tot nu toe geen val dit jaar 2013. Als ik naar een nieuwe dokter ga (niet over dit syndroom), neem ik altijd een uitleg voor de dokter. Ik heb ook een G-kracht (mijn therapeut heeft het genoemd). Ik heb het gevoel dat ik opsta of in een vliegtuig loop. Iets duwt me naar beneden, andere keren voel ik het naar beneden duwen niet.
Congradulatie met de 80-jarige vrouwen omdat het weggaat. Ik wacht op mijn wonder. Ik ben 76.
Ik ben 74 jaar oud en zit in mijn vierde jaar van MdDS, wat spontaan was. Ik kan bijna woord voor woord schrijven wat deze andere dames hebben gezegd over van dokter naar dokter gaan en test na test doen zonder resultaat, behalve dat doktoren denken dat het allemaal in mijn hoofd zit. Mijn KNO stelde mijn geval vast omdat hij een vriend had die aan hetzelfde leed, maar geen antwoorden had over hoe het begon of hoe het te genezen. Ik neem Clonazepam .25 vier keer per dag en dat is alles wat me in staat stelt om het lopen op een matras of het trampolinegevoel te verdragen. Nu heb ik slingerend in plaats van alleen maar de hele dag te dobberen. De oorpijn en volheid samen met de evenwichtsproblemen is meer dan ik op sommige dagen aankan. Moet een rollator gebruiken als ik mijn appartement verlaat en niet kan gaan waar er lawaai is, veel knipperende lichten of mensen die overal om me heen bewegen. Bijna het leven eindigt zoals ik het kende. Ik heb 52 jaar gewerkt en dit begon slechts een paar maanden nadat ik met pensioen ging. Het rijden in een auto geeft me wel wat opluchting, maar de symptomen zijn terug zodra de auto stopt. Ik ben de doktoren zat die niet of niet geneigd zijn dit uit te zoeken. Godzijdank begrijpt mijn familie het, anders zou ik me waarschijnlijk aan een instelling binden. Waarom of waarom kunnen we hier geen antwoorden op vinden en hoeven we de doktoren niet langer op de hoogte te brengen in plaats van dat zij ons informeren. Bedankt dames voor uw inzichten, want ik weet dat er anderen zijn die dezelfde dingen doormaken en weten waar ik het over heb.
Louise P. Edwards 15 juli 2013
Ik ben 73, 1 1/2 jaar in MdDS. Ik heb het van een cruise. Het is opgelucht wanneer u in een auto reist. Ik probeerde hier met vier verschillende artsen te praten en ze deden alsof ik een arme, oude demente dame was en stuurde me over dit onderwerp weg. Ik heb op internet ontdekt wat ik heb en het is klassieke MdDS. Ik ben nu beter, behalve oorpijn en zwaar hoofd. Het komt terug. Ik heb geen hoop dat het genezen is. Ik heb een keer een remissie van vijf weken gehad. Dacht dat ik genezen was. Het komt altijd terug. Ik heb tegelijkertijd nog twee zeldzame en terugkerende ziekten. Als ik een goede dag heb, verheug ik me; als deze monsters me raken, probeer ik gewoon vol te houden, thuis te blijven en te proberen te rusten. Mijn rockende vrienden op internet hebben meer geholpen dan welke dokter dan ook. Alstublieft God, stuur ons spoedig een genezing.
Pat, stuur alsjeblieft de naam en het adres van de genoemde artsen connect@mddsfoundation.org. We sturen ze een educatieve brief en brochure over MdDS.
mijn lieve 80-jarige persoon !! uw verhaal weerspiegelt het mijne, tot en met onze leeftijd en de negatieve reacties van medicijnen en doktoren !! Ik ben zoooo moe van het horen van "dit moet je verwachten als je oud wordt." hun de brochure te laten zien waarin staat dat de gemiddelde leeftijd tussen de 40 en 50 ligt, heeft geen zin; ze geloven nog steeds niet dat er zo'n syndroom is !!! ik ben klaar met praten met gesloten geesten; mijn eigen huisarts zegt me "iedereen kan een website openen - dat betekent niets." wat is er over? leer ermee leven. en ik ben het eens met uw oplossing voor "matras lopen". het werkt veel! ik probeer uit de buurt te blijven van verwarrende sites, zoals drukte, straatmarkten, plaatsen met meerdere patronen, en vooral naar boven of beneden kijken. Ik kan veel beter balanceren door recht vooruit te kijken, niet voorover te buigen of dat vliegtuig boven het hoofd in het oog te proberen te krijgen! er moet nog veel over MdDS worden geleerd - het zit niet alleen in ons hoofd zoals ze ons graag willen laten geloven! blijf doorgaan!