Doug's Strange Days

In maart 2013 genoten mijn vrouw en ik van een 7-daagse Caribische cruise. Ik beschouw ons als ervaren cruisers, aangezien we in het verleden acht of negen cruises hebben gemaakt. Ik ervaar nooit bewegingsziekte tijdens een cruise, maar ik ervaar altijd het gevoel stil te zijn op het schip na een paar dagen van boord gaan, dus ik dacht niet dat er deze keer iets mis was. Een week na onze laatste cruise werd ik op een ochtend wakker en zat ik een paar minuten op de rand van ons bed met het gevoel "er is iets mis". Ik ging zelfs naar een spiegel om te zien of mijn gezicht afhangde. Ik dacht dat ik misschien een beroerte had. Mijn hersens waren in een "mist" en ik kon niet helder denken.

Het duurt twee maanden voordat ik eindelijk mijn huisarts zie. Ik ga NOOIT naar de dokter. Ik had in deze periode verschillende symptomen ervaren die ik had toegeschreven aan een virus, een lage bloedsuikerspiegel of gewoon ouder werden. Mijn bestaande tinnitus was luider. Mijn oren waren vol. Ik struikelde meer tijdens mijn trailruns. Ik liep tijdens het lopen door de gangen op het werk. Ik had moeite om gedachten onder woorden te brengen. Extreem vermoeid. Ik heb verschillende 100 evenementen georganiseerd, maar ik voelde me nooit zo vermoeid als gewoon thuiskomen van mijn werk, waar ik de hele dag achter een computer zit. Werfwerk rondom het huis nam nu meerdere dagen in plaats van een paar uur in beslag.

Mijn huisarts bestelt een MRI. MRI komt negatief terug. Bestellingen voltooien bloedonderzoek en een lichamelijk. Alles ok daar. Stuurt me naar een KNO. De KNO voert allerlei tests uit waarvan ik nog nooit heb gehoord. Gehoor- en evenwichtstesten lijken normaal. Stuurt me naar een neuroloog. Hij voert een basisexamen uit en beoordeelt MRI. Nogmaals, alles is in orde. ENT geeft me diureticum en clonazepam en zegt dat ik de ziekte van Menière heb (hoewel ik niet de klassieke symptomen vertoon). Op dit punt ben ik erg gefrustreerd. Tussen de 40 en 50 was ik trots om te zeggen dat ik een of twee keer naar mijn dokter ben geweest. Ik heb de afgelopen vier jaar meer dan dertig ultramarathons voltooid. Nu ben ik op drie medicijnen; verondersteld te zijn op een natriumarm dieet; geen genezing in zicht; Ik voel me als een oude man.

Ik plan een afspraak met een andere KNO in een academisch ziekenhuis (in een andere stad) voor een second opinion. Er zijn meer gehoortesten uitgevoerd en na het bekijken van de resultaten zegt hij dat ik GEEN Menière heb. Noemt terloops het disembarkment-syndroom. Zei ook dat het een virus had kunnen zijn. Hij denkt dat het over een paar maanden goed gaat en zegt dat ik van de Klonopin af moet, maar ik kan het diureticum blijven gebruiken.

Wat een opluchting. Ik wilde geen levenslange ziekte zoals die van Menière. Hij noemt "Mal de Debarquement" als primaire diagnose en "virale labyrinthitis" als secundaire diagnose. Ik keek niet eens naar de documenten die ze me gaven toen we vertrokken, omdat ik zo blij was dat ik geen ziekte van Menière had. Later herinnerde ik me dat ik met de dokter over 'viral lab' had gesproken en ik begon op internet te zoeken naar alles wat ik kon vinden over deze aandoening (NIET MdDS). Praten over een "hersenmist".

Ik word lid van een forum op een website voor "duizelige mensen" en ik som mijn symptomen op, in de hoop dat iemand me kan helpen. Een forummoderator zei dat ik de klassieke kenmerken van MdDS heb en verwijst me naar www.mddsfoundation.org.

Na het lezen van de brochure op deze website ben ik ervan overtuigd dat ik MdDS heb. ik print de brochure en bekijk het die avond met mijn vrouw. Eindelijk klikt er iets in mijn brein van 40 watt (ik was vroeger 100 watt). Ik bekijk mijn medische kaart van mijn laatste consult. Daar is het! MdDS (primaire) diagnose. DUH.

Waar ben ik vijf maanden na onze cruise?

Ik heb nog steeds een vol oor; de mentale verwarring (vooral in een druk winkelcentrum); het onevenwicht; de VERMOEIDHEID. De vermoeidheid is waarschijnlijk het meest levensveranderende symptoom. Ik kan wennen aan het onevenwicht. Ik ren voorzichtiger over de paden om struikelen te voorkomen. Ik weet dat ik ga "dwalen" als ik loop. De vermoeidheid neemt echter op sommige dagen mijn leven over. Er zijn dagen dat ik tijdens de lunch naar mijn auto moet om een ​​dutje te doen op het werk. Soms kom ik thuis en moet ik een paar uurtjes slapen. Zelfs met dutjes zijn er nachten dat ik 10 uur slaap nodig heb. Ik heb goede dagen (waar ik denk dat ik eindelijk beter word), gevolgd door slechte dagen (waar ik weer bij af ben). Ik vind het enigszins geruststellend om te lezen over andere mensen met vergelijkbare symptomen. Vrienden en familie begrijpen gewoon niet hoe ik me voel. Alles lijkt normaal, maar zo voel ik me NIET van binnen.

Ik hoop er het beste van en probeer een normaal leven te leiden (zoveel mogelijk). Ik ben vastbesloten positief te blijven en mijn zegeningen te tellen voor alles wat ik nog kan doen. Het leven is goed.

56 reacties

Discussiebeleid
  1. Ik heb ook dit vreemde syndroom na een cruise van 4 dagen. Ik herinner me van de KNO-chirurg dat mijn vader oorproblemen heeft gezien en hij raadde mijn vader aan deze oorblaasoefening uit te voeren, waarbij je je neus moet slikken en knijpen en tegelijkertijd door je oren moet blazen. Ik betwijfelde of deze methode zou werken, maar nadat ik het zelf had geprobeerd, verlichtte het veel van mijn symptomen. Als je een moeilijke oefening vindt, probeer dan wat water te drinken, te slikken, in je neus te knijpen en te blazen. U hoort mogelijk een klikgeluid in uw oren, wat betekent dat het water in het binnenoor naar buiten wordt geduwd.

  2. Hoe is het met jouw vandaag? Ik geloof dat ik ook MDD's heb. 6 weken na mijn cruise en de symptomen zijn er nog steeds. Epley-manoeuvre hielp niet. Ik voel me een gek persoon.

    1. Sissi, de Epley-manoeuvre is een behandeling voor BPPV, een aandoening aan het binnenoor. Uit huidig ​​onderzoek blijkt dat MdDS een neurologische aandoening is. (Zie Cha YH, Chakrapani S, Craig A en Baloh RW. Metabole en functionele connectiviteitsveranderingen bij mal de debarquement syndroom. PloS ONE. 7: e49560, 2012.) Als u nog geen lid bent, kunt u lidmaatschap aanvragen in een van onze online Steungroepen. Leden kunnen de berichtenarchieven doorzoeken en bekijken en natuurlijk vragen stellen aan andere leden. Velen zijn nieuwkomers die de nieuwheid van het allemaal meemaken zoals jij, en anderen hebben jarenlange ervaring en kunnen ondersteuning en advies bieden.

    2. Heb nog steeds dezelfde symptomen, hoewel mijn oorpijn is verdwenen. Ik werk nog steeds, maar ik heb dagelijks een dutje nodig op het werk in plaats van een lunch om met vermoeidheid om te gaan. Ik stopte met het nemen van vitamines omdat niets de vermoeidheid of hersenmist hielp. Het enige dat helpt zijn dagelijkse dutjes en veel beweging. Ik ren nog steeds omdat ik ver kan rennen. Ik kan gewoon geen rechte lijn lopen! Zoals anderen al hebben gezegd, zal het beter worden. Probeer zoveel mogelijk actief te blijven. Het zal je hersenen helpen compenseren. Ik hoop dat je je snel beter gaat voelen.
      Beste wensen

      1. Na teveel jaren te hebben geprobeerd te leven met alle symptomen van MdDS, heb ik ontdekt wat volgens mij nu een goede diagnose en behandeling is; BPPV - Goedaardige paroxismale positieduizeligheid. De conventionele geneeskunde en artsen hechten te weinig waarde aan chiropractie, dus veel ziekten worden niet gediagnosticeerd, tot grote ontsteltenis van de patiënten! De mijne was te herleiden tot een subluxatie bij de C-1, C-2 halswervels. Na behandelingen om mijn nekbeenderen opnieuw uit te lijnen, behoort de MdDS tot het verleden! Wie weet! Probeer het. Het kan ook jouw antwoord zijn !! Succes.

  3. John Morris

    Doug, ik leed 5 maanden aan mdds in twee afleveringen. Mijn symptomen waren precies zoals je beschreef. Na veel onderzoek te hebben gedaan, heb ik het idee dat ik naast de alomtegenwoordige bewegingsgebeurtenis misschien wat ideeën heb over wat mijn afleveringen kan hebben veroorzaakt.

    Als u (of iemand anders) aantekeningen wilt vergelijken, alstublieft email me.

    Ik ben op zoek naar een aantal huidige patiënten om een ​​paar bloed- / urinetests te onderzoeken en een aantal dingen te proberen om te zien of u veranderingen in uw symptomen ziet.

    Dank je.

    John

    1. John, je kunt lidmaatschap aanvragen bij een van onze online Steungroepen. U kunt door de archieven van berichten bladeren en dergelijke vragen aan andere patiënten stellen.

    2. Meleisa Watson

      Hallo John, ik ben benieuwd naar de bloed- / urinetests die je in het bovenstaande bericht noemde? Ik ervaar momenteel mijn tweede aflevering van MDds die nu anderhalve maand duurt. Ik neem de Klonopin die aanzienlijk heeft geholpen, maar ik ben er momenteel van af. Ik zie eind deze maand een arts in de natuurgeneeskunde voor een aantal tests, zoals je al zei, om te zien of vitamine- / mineralen- / hormonale deficiëntie dit veroorzaakt, naast alleen de schommelende beweging (mijn eerste episode begon nadat ik mijn eerste kind had gekregen, ik was in staat enkele maanden voor de zwangerschap op boten, jetski's, enz. gaan). Dus als je me wilt laten weten wat voor soort tests ik zou kunnen noemen als ik later deze maand de natuurgeneeskundige zie.
      Hartelijk dank,
      Meleisa

  4. pollymoyer

    Hallo Sailor uit Downunder, ik was me niet bewust van de duizenden bloedonderzoeken over auto-immuunproblemen - kunt u me alsjeblieft op het onderzoek wijzen? Het zal interessant zijn om te weten in welk stadium van deze aandoening deze tests zijn uitgevoerd, aangezien een van de 'down under'-onderzoekers zegt dat dit in de loop van de tijd zal veranderen. Dus de timing van deze tests * kan * relevant zijn voor de resultaten. Ondertussen wil ik niets toevoegen aan de angstfactor, maar hoewel 80% van de zeldzame aandoeningen (bron: RDUK / Genetic Alliance) ongeneeslijk blijven, is mijn gevoel dat het verkennen van alle wegen en het stellen van veel vragen een goede weg vooruit is voor iedereen met een zeldzame aandoening. Ik woon sinds het einde van de jaren 90 samen met MdDS, af en toe, dus ik weet hoe beangstigend het kan zijn. Het spijt me dus als ik onbewust uw angstniveaus, of die van iemand anders, heb toegevoegd, maar al mijn vragen zijn het resultaat van vragen van mijn uitstekende huisarts.
    Aangezien mijn zus ook MdDS had, is mijn angst nu voorbehouden aan mijn geliefde nichtje - dus ik ben zeer gemotiveerd om effectieve behandelingen / behandelingen te zoeken voor MdDS en andere mogelijk erfelijke neurologische aandoeningen, vooral die met ataxie, maar ook met migraine en epilepsie, aangezien ze ook lopen in de vrouwelijke lijn in mijn familie. Hoop dat dit helpt om je angst te verzachten en dat je zeeën kalm zijn tijdens de feestdagen - en voor altijd.

  5. reaah

    Heb je nog steeds symptomen van mdds of is het opgelost?
    Welke behandeling hadden ze voor "virale labyrintitis".
    Ik lijd sinds 2007 aan deze diagnose. Ik geloof nog steeds dat dit wordt veroorzaakt door een onderliggende, niet-gedetecteerde lage infectie in het lichaam.

    1. pollymoyer

      Reaah - bedankt voor het delen van je infectie theorie; nog een goede om in de mix te gooien :) Ik heb gekeken naar auto-immuun terugvalfactoren en weet dat anderen dat ook zijn. Sommigen van ons kijken ook naar methyleringsproblemen. Maar er zijn veel verschillende factoren die kunnen ontstaan ​​tot (of het gevolg zijn van) elk type ataxie. De 'triggers' van het uiteindelijke begin zullen ook sterk variëren.
      Ik hoop dat iedereen hier tijdens de vakantie een kalme zee ervaart.

      1. Volgens gerenommeerde consultants en artsen is er op basis van duizenden bloedonderzoeken geen teken van infectie of auto-immuunziekte. Genees het beest dat MdDS is, voeg niet toe aan de misvattingen en het misverstand. Het is ontmoedigend voor degenen die aan deze ziekte werken om mensen te horen toevoegen aan de angstfactor zonder basis, omdat het op zijn best een zware strijd is.

        Ik zegen je, Doug.

    2. dougF

      Ja, ik heb nog steeds symptomen. Het duurt nu bijna twee jaar en ik heb nog steeds last van vermoeidheid, mentale "mist" en onevenwichtigheid. De volheid van het oor is verdwenen. Stress veroorzaakt mijn symptomen heel snel. Kan geen grote menigten, winkelcentra, supermarkten, tl-verlichting verdragen. Ik probeer actief te blijven en mezelf te dwingen mijn ultramarathons voort te zetten. Ik denk dat mijn trailrunning mijn hersenen helpt ontspannen. Natuurlijk struikel ik nog steeds en val ik in dingen, maar mijn balans wordt beter na een paar kilometer hardlopen. Ik ging een paar weken geleden naar de dokter voor een vervolgonderzoek en hij was verrast dat ik nog steeds symptomen had. Hij zei "MdDS duurt niet zo lang". Er is dus veel onwetendheid over onze toestand. Een derde neuroloog waar ik een maand geleden naar toe ging, zei dat het echt niet uitmaakt welke diagnose ik krijg. Viraal laboratorium, virale neuritis, MdDS hebben allemaal vergelijkbare symptomen en er is GEEN genezing. Zei dat ik gewoon door moest gaan met mijn leven. Dus ik volg dat advies. Ik probeer elke dag zoveel mogelijk te leven. Vrolijk kerstfeest allemaal.

      1. Jos

        Hoi Doug, hoe voel je je nu? Mijn ervaring is vrijwel hetzelfde als die van jou. Is het nu 18 maanden (8 jaar aan en uit), ik hoop dat je wat verlichting van de symptomen begint te voelen?

  6. ann marie lollo

    Probeer een goede chiropractor te vinden. Laat hem je een reeks nekaanpassingen geven en laat hem je behandelen voor duizeligheid (zachte hoofdkanteling om de zenuwvezels te bewegen die zijn verwijderd van het vestibulaire orgaan. Het zal enorm helpen. Het hielp me!

    1. Bedankt, Ann Marie. Het is goed dat chiropractie gunstig voor je was. Ik zou er echter op willen wijzen dat draaiende of roterende duizeligheid atypisch voor ons is. Symptomen die vaak worden geassocieerd met MdDS worden vermeld op de website van de Foundation: http://www.mddsfoundation.org/symptoms-scale/

  7. Doug, je bent binnengevallen met een goed publiek, hoe moeilijk dat ook mag zijn als het echt op gang komt. We zijn er om u te ondersteunen en zijn blij dat u ons steunt.

  8. Het is in sommige opzichten geruststellend om te zien dat er zo velen van ons zijn die dag in dag uit met deze aandoening leven. Ik giechel als mensen passief vragen "oh, ben je NOG STEEDS duizelig?" Zoals, oké ja voor 5+ jaar ben ik net gestopt met zeuren erover en het mijn leven te laten overnemen. Ben door alle bovengenoemde medicijnen en tests gegaan zonder enige andere officiële diagnose dan de mijne. Mijn eigen tips om dit te beheren: slaap voldoende, let op de alcoholinname (3 drankjes kunnen me kantelen naar de 'golven' van de volgende dag, zoals ik ze noem, en laat je leven NIET beheersen door stress. Meer goede dan slechte dagen dagen, maar het lezen van andermans commentaren en verhalen herinnert me eraan hoe erg het was. Ugh boodschappen doen was het ergste! Zoals Doug zegt - Het leven is goed! Het kan veel erger zijn ...

  9. Teresa

    Caroline, als je verwijst naar een 'colon prep', bedoel je dan een colonoscopie? Ik ben gepast en zal graag plannen als er zelfs maar een kleine kans is dat het de MDDS kan helpen.

  10. Lynn

    Wauw, dit is een complete openbaring voor mij! Ik heb geleefd met deze duizeligheid, vermoeidheid, gevoeligheden voor licht, lawaai, winkelcentra, supermarkten, grote binnenlocaties en soms verwarring als mensen bijna 2 jaar lang te snel praten. Ik heb natuurlijk Drs gezien en ben zelfs een keer in het ziekenhuis opgenomen voor extreme omstandigheden
    duizeligheid. Ik lag 6 weken in bed toen dit voor het eerst begon. Kon niet rijden of lopen zonder zich aan muren vast te houden. Had MRI, was in 2011 op prednison voor het binnenoorvirus, maar heb nog steeds symptomen. Ik kreeg eply manoeuvres om thuis te doen die niet helpen. Ik begin nu met nieuwe testen, maar ik zal mijn internist vertellen over deze aandoening MDDS en dat nu onderzoeken. Deze aandoening klinkt als mijn leven van de afgelopen twee jaar. Ik voel me nu meer aangemoedigd om deze groep / forum te vinden die echt zal begrijpen wat ik voel. Ik dacht dat ik tot nu toe BPV had. Goedaardige positieduizeligheid. Zoals je zei, we zien er aan de buitenkant normaal uit, maar van binnen is het niet normaal. Ik woon in Los Angeles en ben 62 jaar oud / jong. Ik had daarvoor een heel vol en actief leven. Mijn symptomen begonnen op een dag spontaan zonder duidelijke reden. Ik werd er gewoon op een dag mee wakker en voelde me nooit meer hetzelfde. Ik slaap ook veel. Maar het kan ook een depressie zijn waarvoor ik word behandeld. Ik vind massage en acupressuur in de nek helpen. Ik ben dat ook meer aan het onderzoeken. Ik zal dat boek Trigger Point Therapy krijgen. Dankje. Ik vind ook dat autorijden of vliegreizen nu prima voor mij is. Hoofdsteun helpt ook. Als ik boodschappen doe of lange gangen binnenkom, kijk ik naar beneden, dat helpt. Ik kijk niet overal om me heen, het helpt. Buiten kan ik beter lopen zonder duizeligheid. Deze site is erg bemoedigend voor mij. Thx God aan mijn vriend die me naar deze website heeft geleid. Thx voor het delen van al uw verhalen.

  11. Debbie

    Mijn zoon is 28 jaar oud en kreeg net de diagnose MdDS na 7 maanden zich erg slecht te hebben gevoeld. Zagen waarschijnlijk 16 Drs. en 7 of 8 bezoeken aan ER en te horen krijgen dat hij angst had. Het is een verademing om ieders blogs te lezen over hun symptomen en de verschillende dingen die je verlichting geven. We zullen er alles aan doen om deze symptomen te helpen verlichten en blijven bidden voor een volledige genezing. Ik bid gewoon dat jullie allemaal, inclusief mijn zoon, weer normaal zullen worden, zoals mevrouw Rox Garza.
    Debbie

    1. Nou, nou, nou ... 28 is hij? Ik denk dat dit de hatelijke opmerking van mijn dokter is: "Dit moet je verwachten als je oud wordt!" (Ik ben over een paar weken 80 ...)

      1. Louise Edwards

        Ik ben net 74 geworden en heb 4 jaar MdDS gehad, drie maanden nadat ik met pensioen ging. Wat een pensioen na 52 jaar werken en het was spontaan omdat ik geen kans had om een ​​cruise te maken. Mijn doktoren denken graag dat het mentaal is en ik heb elke denkbare test gehad. Het heeft niets met leeftijd te maken en de meeste doktoren weten het niet en kunnen er niets om geven.

        1. Je hebt gelijk !! In hun arrogantie missen de doktoren die het bestaan ​​van dit syndroom ontkennen een kans om hun geest te openen en iets nieuws te leren, maar nee. Ze weten het allemaal. "Iedereen kan een website bouwen." Ik probeer er niet eens meer met mijn dokter over te praten. Hij is ervan overtuigd dat het óf ouderdom is, óf geestelijk. phooey! Ik blijf het maar verspreiden en hoop dat iemand ergens een antwoord vindt op deze vreemde ziekte! HOUD HET GELOOF!

  12. AZ

    Ik heb MdDS sinds mei 2012. Ik stelde mezelf vast nadat ik erover had gelezen. Sinds die tijd heb ik alles gedaan wat de meeste mensen op deze thread hebben gedaan - een KNO-arts, neuroloog, enz. Gezien. Alle tests waren negatief. Ik ben erg gevoelig voor medicijnen, dus het antidepressivum werkte niet - het maakte me alleen maar moe. Mijn neuroloog heeft over T Bio gelezen, dus stelde ze voor dat ik het zou proberen. Maakte me nog steeds moe, dus ik neem er maar heel kleine hoeveelheden van. Helpt niet echt. Ik vind dat slaap de beste remedie is. Zoals Doug opmerkte, heeft het vertragen van mijn levensstijl ook geholpen, maar het is nieuw voor mij om dat te doen. Mijn grootste zorg is dat mijn baan erg veeleisend is en dat ik lange dagen maak. Het is voor mij een grote uitdaging om dat nu te doen. Ik hoop dat ik met pensioen kan gaan.

  13. Judy S.

    Doug, het kan helpen als je familie al deze berichten leest. Toen mijn man ze las, leek de MDDS meer een realiteit voor hem. Ik behoor tot een ondersteuningsgroep voor fibromyalgie, dus heb vrienden die het chronische vermoeidheidsgedeelte van MDDS begrijpen. Het is een zegen om ondersteunende vrienden en onze cybervrienden op deze website te hebben.

    1. dougF

      Het trieste van het hebben van MdDS is dat zelfs de doktoren er niet bekend mee zijn. Had gisteren een afspraak met mijn eerste KNO (die de ziekte van Menière diagnosticeerde). Liet hem resultaten zien van mijn consult met een andere KNO die in een academisch ziekenhuis werkt. De 2e KNO heeft bij mij MdDS vastgesteld (en daar ben ik het helemaal mee eens). Ik had nooit gedacht dat ik Menière had. De eerste KNO zei dat het alleen de mening van de andere arts was. Hij vertelde me verder over zijn achtergrond en hoe hij ook verschillende papers heeft geschreven. Ik denk dat hij boos was dat ik een tweede mening zocht. Hij vertelde me dat hij veel mensen met MdDS heeft "genezen". Tenzij ik hem toestond me op klonopin te zetten; hij kon niets voor mij doen. Ik vroeg of ik naar het buitenland mocht vliegen (in plaats van nog een cruise). Hij zei zeker. Dat je MdDS NIET kon krijgen door te vliegen. Hij zei dat het onmogelijk was. Ik wou dat ik de MdDS foundation-brochure had afgedrukt, zodat ik hem kon laten zien dat hij ongelijk had. Ik denk dat alle mensen die ik op de mededelingenborden zie die lijden aan MdDS na een vliegtuigvlucht het zich gewoon voorstellen!
      Ik ben op dit moment niet blij met dokters!

      1. Rox, was je "… weer normaal" spontaan of niet? Hoe ben je weer normaal geworden ???? Doug, ook ik ben de doktoren zat die alle antwoorden hebben die helemaal geen antwoorden zijn. Dit syndroom heeft me zo uitgeput dat ik gewoon de hele tijd wil slapen om weg te komen van de symptomen. Het is zoooo slopend! Ik moet hier gewoon wachten tot iemand met een remedie komt of op zijn minst een behandeling, of wachten op een spontane remissie. Ik doe heel mijn best om het geloof te behouden, om nog maar te zwijgen van mijn humeur. Het is verschrikkelijk!

  14. Lorie

    Hallo Doug et al,

    Ik werd ongeveer 3 jaar geleden gediagnosticeerd na het nemen van een 1/2 dosis Effexor, de tinnitus en andere "niet goede" symptomen begonnen toen (4 dagen later) Ik bracht een enkele nacht door in ons nieuwe drijvende huis dat erg slecht verankerd was, dus verplaatst veel. De volgende ochtend werd ik wakker met de draaiende wereld, de enige balans die ik had was van mijn spiergeheugen van veel yoga doen (hoi!). Mijn man geloofde niet dat ik zo ziek was totdat ik echt op zijn schoenen kotste (niet opzettelijk, maar het illustreert handig het punt). Ik had veel geluk dat binnen een paar maanden door een expert van UCSF de diagnose MdDS en duizeligheidsmigraine werd gesteld. De meest ernstige symptomen verminderden in de loop van een jaar, maar ik ben nog steeds extreem gevoelig voor beweging, flikkerende lichten en de VERMOEIDHEID is gewoon ronduit vervelend. Doug - Ik vond vooral je verwijzing naar een 40 watt-brein leuk, het is zo nauwkeurig! Vóór MdDS versnellen mijn hersenen met een solide 120 watt, maar nu kan het aanvoelen als een flikkerende 60 watt ... op een dimmerschakelaar 🙂

    Na een nogal stressvolle verhuizing, dacht ik dat mijn migraine begon op te lopen, maar in werkelijkheid passen al mijn symptomen veel beter bij mijn MdDS. Ik weet altijd dat het tijd is om een ​​rustige pauze te nemen (lees "2 uur stevig dutje") als mijn oren beginnen te rinkelen, mijn linkeroog begint te trillen, de wereld een beetje trilt en mijn hoofd zich met zand vult.

  15. Kacey

    Ik ben nog niet gediagnosticeerd, maar ik vraag me af of ik MdDS heb. Mijn symptomen klinken vergelijkbaar met die van Doug: onevenwichtigheid, vermoeidheid, mentale verwarring. Ik voel me het beste als ik lig of in de auto zit. Sittng valt mee, maar niet geweldig. Ik heb echter niet het gevoel dat de kamer, de vloer, het bed of de stoel schommelt of dobbelt. Het is meer een gevoel van reisziekte (misselijkheid), vooral later op de dag. Ik krijg de laatste tijd ook meer hoofdpijn. Dit begon allemaal na een aantal dagen lange autoritten (4 uur) en een tocht met de veerboot van 90 minuten. Ik ben binnenkort gepland voor vestibulaire testen, maar ik vraag me af of iemand anders alleen evenwichtsproblemen heeft en niet het klassieke rocken.

    1. Zand-

      Sorry, geen misselijkheid, tenzij ik een extreem drukke, drukke dag heb met veel beweging, en tegen het einde van de dag kan ik een beetje misselijk worden van de activiteiten van de dag. Maar meestal is het een gevoel constant in beweging te zijn, alsof je "nog steeds op de boot" bent en niet kunt uitstappen, een zacht zwaaien, altijd meer naar de ene richting dan de andere (ik ga meer naar rechts dan naar de andere). links), en daardoor verlies ik soms mijn evenwicht, dus gebruik ik mijn armen en handen om muren, balustrades en tellers aan te raken terwijl ik loop. De meeste mensen merken niet veel. Ik rij veel beter, merk het dan nauwelijks! Maar als ik in een druk winkelcentrum ben of er te veel activiteit om me heen is, word ik vermoeid en geïrriteerd, ik zal moeten gaan zitten of liggen en het een tijdje laten kalmeren. Ik weet wanneer het begint af te nemen als ik om de dag duizelig en vermoeid word, en dan zal het uiteindelijk een tijdje afnemen voordat iets anders het weer in gang zet (weer een lange autorit of verkoudheid) en ik ben binnen het weer. Zie echter mijn eerdere bericht over het doen van triggerpoint-therapie in je nek en klieren om het op afstand te houden. Dit helpt echt!

    2. Doug

      Kacey, wat je op internet zult vinden, is dat elke persoon zijn eigen unieke combinaties van symptomen heeft. Daarom is deze aandoening een syndroom en zo moeilijk te diagnosticeren. Hoewel we allemaal vergelijkbare symptomen hebben, manifesteren sommige aandoeningen zich vaker dan andere (of duur); of helemaal niet. Terwijl ik op internet naar een antwoord zocht, probeerde ik AL mijn symptomen aan iemand anders te koppelen. Je zult veel geluk hebben om iemand anders te vinden met exact dezelfde symptomen.
      Ik ervaar het zwaaien / schommelen NIET tijdens het liggen of zitten (maar vele anderen doen dat wel). Voor mij, als ik loop, is het alsof iemand besloot om me zijdelings op mijn schouders te duwen terwijl ik halverwege was. Wat dit syndroom bijzonder frustrerend maakt, is dat de symptomen cyclisch zijn. Vermoeidheid zal een week lang GEEN probleem zijn. Dan kan ik amper een dag doorkomen zonder verschillende dutjes. U moet alle tests doorlopen, zodat ze al het andere kunnen uitsluiten voordat ze MdDS in overweging nemen. Ik wens je het allerbeste en mijn advies is om te proberen zo actief te blijven als je lichaam toelaat.

  16. polly

    Hoi Sandy, heel erg bedankt. Ik herinner me dat ik iets zag over een dokter die een patiënt met evenwichtsproblemen omschoolde door haar bewegingssysteem via haar tong te 'omleiden', dus dit is logisch voor mij.

    1. Zand-

      Hallo Polly, wauw, haar tong! Nou, ik weet zeker dat het allemaal met elkaar verbonden is! Voor mij denk ik dat het in mijn nek en in mijn klieren zit of wat mijn klieren lijken te zijn. Het boek legt het goed uit. Mijn volgende stap zal zijn om een ​​NCTMB-fysiotherapeut te vinden die gespecialiseerd is in duizeligheid (en migraine) die aan dit deel van mijn lichaam kan werken en me beter kan laten zien wat ik voor mezelf kan doen. Als leek begrijp ik niet alle fysiologie achter wat ik doe. Nogmaals, mijn enige doel met commentaar is misschien dat deze benadering iemand anders met deze aandoening zal helpen. Ik weet dat ik alle conventionele routes heb geprobeerd, veel betaald heb en alle standaardtests heb gedaan, en nog steeds hebben de Drs geen antwoorden. Ik heb CT's, MRI's, balanstests, balanstherapie, ENG-tests gehad, een neuroloog, oor-, neus- en keelspecialist gezien, enz. En geen van deze Drs heeft een verklaring. Ze hebben me meerdere medicijnen gegeven, en de meeste maken me alleen maar duizeliger of slaperiger! Dus we zijn allemaal gedwongen om ons eigen onderzoek te doen of te leven met de aandoening. Geen enkele dokter heeft echt interesse getoond in wat er aan de hand is. Het is zielig.

      1. Polly

        Hoi Sandy
        Ik vermijd alle medicijnen, maar ik weet dat ze voor sommige mensen veel hebben geholpen. Ik zal binnenkort op de Yahoo-groep posten over een recent bezoek aan een neuro-otoloog in Londen, maar ik wil eerst wachten tot ik haar klinische aantekeningen heb. Ze had interesse - nou, nee, ze behandelde het als een gewone man, eigenlijk - niets ongewoons, alleen een stuk van een soort belangrijke bedrading. Stop vervolgens neurofysio, neuropsychologie (voor de tanddefecten) en Irlen om te zien of ik de migraine op afstand kan houden. Oh, en ik zal zeker het boek krijgen dat je hebt aanbevolen. Heel erg bedankt voor de informatie daarover - we delen allemaal zo goed in deze gemeenschap :) Als iemand van ons net een beetje beter wordt, dan is dat de beloning.
        Beste wensen
        Polly

  17. Margaret A. Madsen

    Ik werd deze week net na 9 maanden gediagnosticeerd en al die tests die je hebt gedaan om geen suizen in mijn oren te hebben, zijn een zegen. Ik vind het ironisch dat ik het eerste deel van mijn leven zo autoziek was, nooit op cruise ging, me zelfs misselijk voelde in een hangmat en nu helemaal het tegenovergestelde. Vandaag heb ik als test zelfs op de achterbank van een auto gereden en deed het prima. In mei vlogen we en de vlucht was turbulent en ik sliep als een baby zonder medicijnen… .Xanax neemt de scherpte voor mij weg en dat is alles wat ik neem. Het verbaast me dat alle doktoren niet wisten wat dit is ... nou, iedereen die ik heb gezien, zullen het tegen het einde van deze week weten !!!! Veel geluk voor u en ons allemaal …….

  18. Caroline

    Ik ervoer 51/2 maanden MdDS-symptomen. Velen van hen precies zoals je hebt beschreven. Ik stelde mijn aandoening ongeveer twee weken na mijn cruise zelf vast met behulp van Google. Door de opmerkingen van andere patiënten op onze FB-pagina te lezen, wist ik dat ik niet gek was. Ik heb hiervoor nooit een dokter gezien uit angst dat ze zouden denken dat ik dat was! Ik nam dagelijks dutjes op mijn vrije dagen en bleef stuiteren. Ik reisde op verschillende vakanties lange afstanden alleen om meer te stuiteren op de paar dagen die de reizen zouden volgen. Ik bleef mezelf vertellen dat ik het zou verslaan en het zou me er niet van weerhouden om te leven. Het was een paar keer moeilijk om mezelf hiervan te overtuigen. Ik ging door alle fasen van verdriet van het leven waarvan ik ooit wist dat dat normaal was. Ik was echt mijn stuiteren gaan accepteren als mijn nieuwe leven. Ik begon erom te lachen. Als een kleine controlefreak was het moeilijk om mijn controle over MdDS op te geven. Ik weet niet precies hoe het is gebeurd (hoewel ik een theorie heb) maar na 5 1/2 maanden zijn mijn symptomen verdwenen minus het gerinkel in mijn oren. Het is bijna twee maanden geleden dat ik heb geschud! Niet terugkijkend alleen maar hoopvol dat het niet zal terugkeren. Ik hoop dat ook jij dit binnenkort kunt zeggen!

    1. Cathy

      Hoi Caroline! Zo goed om te horen dat de symptomen verdwenen zijn. Kunt u ons uw theorie vertellen? 🙂

      Cathy

      1. Caroline

        Cathy, voor mij geloof ik echt dat mijn symptomen verdwenen na een dubbele puntvoorbereiding. Ik weet dat het misschien gek klinkt (al het andere aan deze aandoening doet dat ook) ed Ik heb er daarna nooit meer geschommeld… nu drie maanden. Het vreemde hieraan is dat ik echt geloofde dat mijn SX werd veroorzaakt door KNO-problemen. Het kan toeval zijn, maar het is het onderzoeken waard voor anderen die alles hebben geprobeerd. Dat is het rare aan deze aandoening. Wat voor de een werkt, maakt de ander erger!

    2. Teresa

      Hallo Caroline,

      Ik ben zo blij voor je dat je beter bent. Vind je het erg om te delen wat je 'theorie' is over de oorzaak van je verbetering?

      Hartelijk dank,

      T

  19. Dee

    Terwijl ik op deze mooie septemberdag in bed lag, probeerde ik mijn ogen te sluiten en te ontsnappen aan de gevoelens van vermoeidheid, zwakte en duizeligheid, besloot ik nog een keer te proberen om iets te vinden ... alles online dat de duizeligheid en vermoeidheid enigszins zou kunnen verklaren Ik voel me al jaren aan en uit. Bedankt voor het delen van uw ervaringen. Het is de eerste keer dat dit allemaal logisch is. Het gevoel van duizeligheid ... alsof ik constant op zoek ben naar mijn innerlijke centrum, de vermoeidheid die zo overdreven krachtig is dat het moeilijk te verklaren is, de cognitieve mist die nergens op slaat .... Ja!
    Ik begrijp het! Ja ... Dit is hoe ik me voel.
    Ik ben niet gek!
    Tot ik dit vandaag las, voelde ik me hopeloos en gek.
    Ik bleef proberen uit te leggen wat ik heb meegemaakt aan de mensen om me heen en niemand kon er iets over zeggen.
    Ik huil al weken en depressief. Ik wist dat dit geen emotioneel probleem was, maar niemand geloofde me.
    Dit begon allemaal voor mij na jaren geleden een intensieve rit op een jetski.
    Bedankt voor het openen van een nieuwe weg voor begrip voor mij.
    Hoe graag ik ook moet toegeven dat ik een uitdaging heb ... ... nu kan ik tenminste beginnen met wat onderzoek en genezing.
    Dankbaarheid en goede helende energie sturen.

  20. Maria

    We hebben veel overeenkomsten. Ook ik was nooit zeeziek, maar had ernstige mdds na een 7-daagse cruise. De benodigde slaap was ongelooflijk totdat ik de generieke versie van effexor, venlafaxine, begon. Het verminderde mijn behoefte aan slaap en verlaagde mijn symptomen van een 8-10-niveau naar een 3-4-niveau. net zo vreemd als de stoornis, was wat het voor mij verlaagde… met een zware verkoudheid / griep had ik enkele hoge koorts die de zenuwbanen van de hersenen leken om te leiden en mijn syndroom verminderde. Ik ben er nog niet helemaal overheen, maar over het algemeen zit ik nu 1 maanden na de cruise op een niveau van 3-10 en begin ik mijn dosis venlafaxine te verminderen. blijf gehydrateerd, ga nooit meer op een cruise, en ik wens je het beste.

  21. Zand-

    Ook ik heb verschillende keren last gehad van MdDS en ben verschillende keren in remissie gegaan. Veel afleveringen hebben meer dan een jaar geduurd. Ik denk echter dat ik eindelijk een manier heb gevonden om de duizeligheid te stoppen door massage en triggerpoint-therapie rond mijn oren, nek, klieren en kaakgebied. Het heeft ervoor gezorgd dat de volheid verdwenen is en de duizeligheid verdwijnt binnen ongeveer een week. Ik geloof dat het gewoon een kwestie is van de ontsteking en zwelling en eventuele blokkades in dat deel van je lichaam laten verdwijnen. Tot nu toe werkt het voor mij. Voorafgaand aan deze methode heb ik jarenlang aan deze aandoening geleden. Elke keer als ik het voel aankomen, doe ik de massages gewoon opnieuw en het lijkt erop dat het niet meer opkomt. Ik hoop dat dit iemand anders daarbuiten helpt. Ik had alle tests zoals iedereen. Veel drs gezien maar geen diagnose en niets was "mis". Probeer dit gewoon consequent. Lees een boek over triggerpoint-therapie voor duizeligheid en migraine. Dat is wat me begon. Veel succes iedereen!

    1. polly

      Hoi Sandy
      Zeer interessante opmerking omdat massage ook voor mij een groot verschil maakt. Kunt u zich de titel herinneren van het boek dat u las, alstublieft?

      1. Zand-

        Het boek heette "Trigger Point Therapy". Voor de zekerheid moet ik naar huis gaan en de exacte titel opzoeken, en ook de auteurs noteren.

      2. Zand-

        The Trigger Point Therapy Workbook, tweede editie, copyright 2004, door Clair Davies NCTMB met Amber Davies NCTMB. Zie pagina's 52-55, hoofdstuk 4 hoofd- en nekpijn.

    2. Bedankt, Sandy, maar jouw behandeling / genezing is een vreemde voor mij. Kunt u ons wat details geven? Wat is de methode? Hoe doe je het? Doe je het zelf of heb je een andere persoon nodig die is opgeleid in - wat dan ook? ik ben zo gefrustreerd door dit hele ding dat ik bijna alles wil proberen om er vanaf te komen !!!!!!

      1. Zand-

        Ik doe de behandeling zelf. Ik weet zeker dat ik er nogal vreemd uitzie als ik mijn nek masseer en triggerpoints in mijn mond naar anderen druk! Er was geen training bij betrokken, behalve het lezen van dit boek en het vinden van de 'triggerpoints'. Ik geloof echt dat het de moeite waard is om naar te kijken. Het heeft voor mij gewerkt nadat ik hier ook zo lang mee heb geworsteld! De vermoeidheid is HET SLECHTSTE DEEL van deze aandoening. Ik kan met de duizeligheid leven, omdat ik kan gaan zitten en het laten rijden. Maar uiteindelijk is de constante vermoeidheid wat je uitput. Maar elke keer als ik het krijg, merk ik altijd dat mijn nek "vol" aanvoelt en mijn oren "vol" voelen, ook al zei elke dokter die ik dit heb gezegd, dat er daar niets aan de hand is. Toch kan ik het VOELEN. En dan voel ik me stom dat ik het zeg. Ik blijf mijn man vertellen dat het voelt alsof er zwelling of zoiets in mijn bovenlichaam zit - boven mijn schouders - nek, oren, hoofd, klieren en iets daarin dat deze duizeligheid veroorzaakt, daar ben ik van overtuigd! En overal waar ik lees over anderen die deze aandoening hebben, hebben velen soortgelijke problemen - migraine, TMJ, vermoeidheid, volheid in de oren, naast de duizeligheid. Dus ik denk, misschien slaap ik 's nachts raar in mijn nek, misschien zit ik overdag te lang over de computer gebogen, misschien is het allergieseizoen, wie weet wat het veroorzaakt naast de lange reizen, vliegen, cruisen, verkoudheid (en ja, soms zal een zware verkoudheid ook de symptomen verlichten! -hoe vreemd! -zo nogmaals, ik denk dat het verband houdt met een gezwollen klier), stress, cafeïne, enz. Hoe dan ook, de triggerpoint-therapie moet 3-5 keer per dag, dagelijks, tot uw symptomen verdwijnen, ongeveer 4-7 dagen. Misschien langer, misschien korter, afhankelijk van de ernst van de gezwollen klieren in uw nek of kaak of rond uw oren. Dat is mijn "ongeschoolde" mening over wat voor mij werkt. Wees anders voorzichtig voor uw nek en oren. Probeer ze niet uit te blazen, of doe die andere stomme behandeling waarbij je je lichaam heen en weer op je bed gooit van links naar rechts om je gehoorgang vrij te maken. Je verhoogt gewoon de druk weer. Je kunt ook proberen om je nek te verwarmen (verwarmingskussen of deken). Raak het gebied onder uw oren en bij uw kaak aan. Is het mals? Draai je hoofd naar links en rechts, is het nog mals, meer of minder? Dit is waar ik pijn doe als ik duizelig ben. Ik masseer hier, en in mijn mond bij de achterkant van mijn kaak zo ver als ik kan gaan zonder te kokhalzen. Als ik me eindelijk beter voel en de duizeligheid verdwijnt, voelt dit gebied niet langer zacht aan, dus ik weet dat het een verschil maakt. Succes!

  22. Blijf vertrouwen, Doug, er zijn velen van ons voor wie dit syndroom één grote frustratie is. Als nog een dokter me vertelt dat ik dit soort dingen moet verwachten als ik oud word, ga ik gillen! Ik weet dat ik oud ben (ik word over een paar weken 80 ...) maar dit is anders. Als ik diabetes, Parkinson of zelfs een gebroken been had, zou dat niet zo'n beledigende reactie zijn! Ik heb MdDS zo lang gehad dat het niet meer grappig is. Ik hield van het gevoel op een schip te zijn, in een achtbaan te rijden en dat soort dingen, maar kwam nooit weg met deze vreselijke nasleep. De enige keer dat ik me echt normaal voel, is tijdens het rijden !! Ga figuur! De tinnitis is soms zo luid dat ik niet veel anders kan horen. Andere keren bestaat het bijna niet. De mijne was een spontaan begin - ik had niet het genoegen van een cruise of een vlucht, of zelfs een dronken eetbui (die ik nooit heb gehad), maar ik zie er soms uit alsof ik op een zesdaagse toot ben geweest, zoals ik kan niet in een rechte lijn lopen of mijn evenwicht bewaren. Alle tests waren negatief. De mist in de hersenen en de slopende vermoeidheid zorgen ervoor dat ik het weinige plezier dat ik in mijn leven had, verlies! Stop deze achtbaan. Ik wil uitstappen! Mijn kinderen denken dat ik gek word, en dat draagt ​​ook bij aan mijn stress. U bidt voor ons en wij zullen voor u bidden. Dat lijkt de enige methode te zijn waarmee we kunnen worden genezen !!

  23. Michel

    Mijn naam is Michel uit Nederland (leeftijd 29) en ik werd in december 2006 als soldaat overgebracht naar Afghanistan, na een tweedaagse reis met een gepantserde auto van het leger (meer dan 9 uur onder extreem slechte wegen en weersomstandigheden) had ik een veel (bestaande) duizeligheidsproblemen, na veel medisch onderzoek en testen door verschillende specialisten (één jaar), was de diagnose MdDS die in 2009 werd gediagnosticeerd door prof. dr. Herman Kingma van het UMC Maastricht, Nederland. Ik had elke mogelijke arts in het land gezien en er was er maar één die MdD's kon diagnosticeren. Ik dacht dat ik gek werd.

    Na meer dan 6,5 jaar bestaan ​​de duizeligheidsproblemen nog steeds en dit heeft een grote impact op mijn kwaliteit van leven. Ik heb ook vestibulaire migraine. Mijn suggesties zijn meestal dat mensen proberen fysiek actief te blijven, cafeïne en andere psychostimulantia te vermijden, stress te vermijden en betrokken te blijven bij de samenleving. Wacht even, Doug, je kunt nog veel dingen doen. Ik probeer elke dag zoveel mogelijk van het leven te genieten.

    1. michel,

      Ik wil net uw opmerking lezen en ik zou graag met u in contact willen komen, aangezien ik ook uit Nederland, in de buurt van Den Haag, kom. Interessant dat je Prof. Kingma hebt gevonden om je een diagnose te stellen. Ik heb zelf de diagnose gesteld van alle informatie van de MdDS-site. Het is niet nodig om al deze medische onderzoeken te ondergaan. - Veronica

  24. polly

    Doug,
    Bedankt voor het delen van uw verhaal. Als het enige troost is, voel ik me nu minder vermoeid dan toen ik voor het eerst MdDS kreeg - ik denk dat mijn lichaam eraan gewend is geraakt, ook al slaap ik niet veel. Ik weet wat je bedoelt met je oud voelen!
    Ik hoop dat u goede ondersteuning kunt krijgen van uw artsen. Wat betreft het helpen van anderen begrijpen, heb ik ontdekt dat de beste manier is dat ze de ervaringen van andere mensen met MdDS lezen en horen via de medialinks op de website. Om te beginnen geeft het je een pauze van het proberen uit te leggen wat mensen niet kunnen zien. En aan de andere kant kunnen ze zich realiseren dat er veel verschillen zijn binnen MdDS (vandaar het syndroombit!) - zoals er zijn in Menière's en andere soortgelijke en overlappende omstandigheden.
    Ik bid om remissietijd voor jou - en alle anderen met MdDS.

  25. Terrie

    Doug, je verhaal lijkt zo op het mijne. Waarom komen ze niet gewoon naar buiten om ons te vertellen dat we MdDS hebben? Waarom moeten we erachter komen door het te lezen. Ja, ik herken ook manieren waarop ze me probeerden te vertellen dat ik MdDS had ... maar het duurde maanden voordat ik erachter kwam dat ik een medisch rapport las.

    We hebben één leven te leven ... En ik ben ook vastbesloten positief te blijven en mijn zegeningen te tellen.

  26. Marla

    Doug, ik zou geen diureticum nemen. Mijn symptomen werden tweemaal tot hoge niveaus veroorzaakt na de buikgriep, waarbij ik een verlies van vocht verloor en mijn KNO zei dat de uitdroging waarschijnlijk de oorzaak was van mijn toename van de symptomen. Ik gebruik clonazepam op dagen met veel symptomen en wanneer ik verder reis dan 1.5 uur met de auto of vliegen en het werkt goed voor mij om het alleen bij die gelegenheden te gebruiken. Ik kreeg MdDS na mijn eerste cruise op 50-jarige leeftijd en ik was ook erg atletisch en had nog nooit last van reisziekte. Ik woon langs de rivier de Mississippi en heb mijn hele leven op boten gezeten zonder een vermoeden van een probleem. Nu zal zelfs een zachte boottocht mijn gevoel van beweging vergroten.

  27. Rox Garza

    Ik bid dat je snel beter wordt. Ik kreeg in 2010 de diagnose MDDS en ben nu weer normaal, dus weet dat het mogelijk is.

    1. Teresa

      Zo blij voor je Rox dat je weer normaal bent. Het is zo'n opluchting om je post te zien en te weten dat ik beter kan worden. Heeft iets u in het bijzonder geholpen om beter te worden?

Reacties zijn gesloten.