Jessica's verhaal

jessicaMijn naam is Jessica en ik ben 29 jaar oud. Ik kom uit New York en ik heb 6 maanden MdDS gehad. Dit is mijn verhaal.

In juli 2013 ging ik op familievakantie naar de Dominicaanse Republiek. De vakantie begon geweldig. De derde dag dat we weg waren, besloten we om een ​​snorkeltrip te maken. Dit zou een levensveranderende beslissing blijken te zijn. De reis was aan boord van een oud piratenschip en zou een 4-uur durende tocht in de Atlantische Oceaan zijn. Op het moment dat we aan boord gingen, voelde ik dat er iets vreselijk mis was. Iets in mijn lichaam vertelde me dat ik van deze boot moest komen, ik was ongelooflijk angstig, maar ik luisterde niet. Ik keek naar mijn vrienden en familie en iedereen leek het naar zijn zin te hebben. Dus ik haalde diep adem en zei tegen mezelf dat ik me moest ontspannen. Ik ging door met de excursie en maakte er het beste van. Wat ik niet wist, was dat wat aan land op me wachtte, niets minder zou zijn dan een complete en volslagen nachtmerrie.

Ik ben in mijn leven op veel boten geweest. Ik ben aan boord geweest van verschillende cruises van een week. Ik ben overal heen gevlogen, op elk denkbaar pretpark-ritje geweest. Ik heb ervaren hoe lang het duurt voordat een normaal persoon zijn "landbenen" terugkrijgt na een reis aan boord. Zodra ik van boord ging, voelde ik dat 'zeebeen'-gevoel, maar schudde het gewoon van me af en zei tegen mezelf dat het zou verdwijnen. De rest van de week bleef ik klagen over hoe 'slecht' ik me voelde en iedereen keek me gewoon aan alsof ik gek was. Ik heb geprobeerd Dramamine in te nemen, denkend dat het zou kunnen helpen mijn "zeebenen" om te keren. Het hielp me om te slapen, maar deed weinig voor dit gevoel van schommelen, wiegen en dobberen.

Zodra we van onze reis naar huis terugkeerden, wist ik dat er iets niet klopte. Als klap op de vuurpijl was ik vreselijk verkouden. Ik ging naar mijn PCP die me vertelde dat ik uitgedroogd was en dacht dat ik misschien iets aan het vechten was, ze schreef me een antibioticum voor en zei dat ik moest rusten. Op dag 3 van het antibioticum waren geen van mijn symptomen verbeterd en een collega stelde voor dat ik een KNO zou zien. Ik belde die middag en kon die dag de KNO zien. Dit was de eerste keer dat ik de woorden 'Disembarkment Syndrome' hoorde. Ik had nog nooit van dit syndroom gehoord, hoewel hij me verzekerde dat ik me geen zorgen hoef te maken, aangezien de symptomen meestal binnen ongeveer 2-3 weken verdwijnen. Hij zei dat als de symptomen niet binnen een maand weggingen, ik terug moest bellen voor verder testen. Dat was voor mij een enorme opluchting. Hij bekeek me en vertelde me dat ik een sinusinfectie had en schreef een sterker antibioticum voor de infectie voor. Ik verliet zijn kantoor met een opgelucht gevoel, ik was niet gek.

Ik wou dat ik kon zeggen dat het vanaf dat moment gemakkelijker werd, maar op de een of andere manier werd het alleen maar erger. Mijn sinusinfectie was verdwenen, maar mijn schommelen, zwaaien en dobberen waren nog steeds vrij duidelijk. Ik merkte ook rare scherpe hoofdpijn, stuiterende oogbewegingen, een troebel brein en moeite met het vinden van woorden. Ik sliep niet, mijn angst was ongekend hoog en ik was emotioneel kwetsbaar. Ik kon niet eten en was ongeveer 15 pond gevallen. Mijn man dacht dat ik gek was en ik twijfelde zelfs aan mijn eigen verstand. Op dit punt had ik mijn onderzoek gedaan en wist ik dat als mijn symptomen nog niet verdwenen waren, ik misschien naar een situatie op de langere termijn zou kijken.

Ik vond een neuro-otoloog aan de NYU die het ontschepingssyndroom kon diagnosticeren. Ik maakte een afspraak en kon hem snel zien. Hij voerde de typische reeks tests uit, een ABR en VNG. Alles kwam normaal terug. Hij vertelde me dat ik beter zou worden en raadde vestibulaire therapie aan. Ik ging 2 maanden lang 2 keer per week 29 keer per week naar een balanscentrum, deed alles wat de vestibulaire therapeut me opdroeg. Ze was medelevend en ondersteunend, en was net zo verward door de diagnose als ik. Ik verloor de hoop en vestibulaire therapie deed weinig om mijn symptomen te helpen. Ik kreeg zelfs een aantal ernstig twijfelachtige gedachten. Gedachten waarvan ik me nooit had kunnen voorstellen dat ik zou denken op XNUMX-jarige leeftijd, pas getrouwd en verder heel gezond.

Ik maakte een afspraak met een neuroloog en hij lachte toen ik hem mijn symptomen en diagnose vertelde; hij had nog nooit van zo'n diagnose gehoord. Hij schreef Klonopin voor en raadde me aan om een ​​MRI / MRA van de hersenen te hebben. Ik had de tests gedaan en alles bleek normaal. Ik worstelde met mijn baan en mijn relatie door slaapgebrek en extreme angst. Ik wilde de Klonopin niet nemen, maar voelde dat ik geen andere keus had. De Klonopin hielp wel. Ik sliep elke nacht beter, maar mijn vestibulaire therapeut was er erg tegen en het deed me weinig om van mijn symptomen af ​​te komen. Ze geloofde dat mijn symptomen langer zouden duren, het allerlaatste wat ik wilde, maar ik was wanhopig. Toen kwam ik op de website van de MdDS Foundation een aankondiging tegen van een nieuw onderzoek. Ik wist echt niet precies wat de studie zou inhouden, maar op dit punt had je me kunnen vertellen dat je me zou elektrocuteren en dat zou me prima vinden.

Dr. Mingjia Dai nam kort daarna contact met mij op over mijn onderzoek naar zijn studie. We hebben een afspraak gemaakt in zijn kantoor, in het Mount Sinai Hospital Center. Ik aarzelde om te gaan, maar mijn vestibulaire therapeut moedigde me aan om in ieder geval te zien waar het allemaal om ging. Ik ben bij dokter Dai geweest en ik kan eerlijk zeggen dat dit de beste beslissing was die ik tot nu toe heb genomen.

Dr. Dai wist niet alleen van MdDS, maar hij begreep echt hoe ik me voelde. Ik voelde dat ik met iemand sprak die wist wat er met me aan de hand was en dacht dat ze konden helpen. Ik zat maar voor één behandeling met Dr. Dai en de hele afspraak was niet meer dan 45 minuten. Hij liet me een paar oefeningen doen die ik in de vestibulaire therapie had gedaan. Hij vroeg me stil te staan ​​met mijn ogen dicht en mijn armen over elkaar, omdat hij wilde weten op welke manier ik mijn lichaam voelde roteren. Ik had me nooit gerealiseerd dat mijn lichaam een ​​interne rotatie had. Toen ik mijn ogen sloot, begon mijn lichaam naar voren en dan naar rechts, terug en links te bewegen. Dr. Dai liet me toen in een donker hokje zitten terwijl hij naar de nystagmus in mijn ogen keek, bewegingen die andere artsen hadden gemist.1 Daarna begon hij met zijn behandeling. Hij liet me drie minuten naar een lichtpatroon op een donkere muur kijken terwijl hij mijn hoofd in een tegengestelde richting bewoog. Zodra het begon, was de behandeling voorbij. Ik voelde me goed na de behandeling met een niveau tussen de 2-3. Maar ik verliet mijn hoofd met een voller gevoel dan ik ooit heb meegemaakt. Toen ik naar huis reed naar Long Island, voelde het alsof mijn hoofd van mijn schouders zou springen en weg zou zweven. Eenmaal thuis wachtte ik tot de magie zou gebeuren. Ik raakte in paniek de volgende dag toen ik nog steeds al mijn symptomen voelde. Dr. Dai kwam verbazingwekkend genoeg overeen om mij op zondag op zijn kantoor te ontmoeten om een ​​andere behandeling te proberen. Na een examen schreef Dr. Dai de verhoogde symptomen toe aan het autorijden en overtuigde me ervan dat ze over een maand of zo zouden verdwijnen. Als gevolg hiervan heeft hij mij geen verdere behandelingen gegeven. Zoals hij zei, verminderden mijn symptomen na verloop van tijd.

Ik ben nu 4 maanden na de behandeling. Toen ik Dr. Dai ontmoette, waren mijn symptomen een solide 5-6. Ik kan vol vertrouwen zeggen dat mijn symptomen constant 0-2 zijn. Als ik het slechtst ben, zijn mijn symptomen een 2. Als ik op mijn best ben, ben ik praktisch symptoomvrij. Ik merk dingen op die mijn symptomen tot een niveau 2 triggeren, waaronder te lang naar een computerscherm staren of gedurende langere tijd in een stationair draaiende auto zitten. Voorafgaand aan deze diagnose vond je me in de sportschool of volgde ik een trainingsles, ik heb altijd geprobeerd mezelf fysiek actief te houden. Ik ben nog niet helemaal terug in de sportschool, maar op aandringen van Dr. Dai heb ik mezelf gedwongen te lopen. Ik probeer een paar keer per week 2-3 mijl buiten te lopen.

Ik weet dat ik elke dag beter word, en ik schrijf dit toe aan Dr. Dai. Het is zo zeldzaam dat we mensen vinden die zelfs proberen MdDS te begrijpen. Er zijn zo weinig behandelingen en hij probeert er een te vinden die werkt. Ik geloof echt dat Dr. Dai me heeft geholpen mijn leven terug te krijgen. Ik kan niet zeggen dat ik 100% ben, maar ik weet dat ik dichtbij kom.

Jessica
Leeftijd 29
Gezinsvakantie, juli 2013


1 Stuiterende visie en nystagmus zijn typisch niet geassocieerd met MdDS. Voor meer informatie over de meest gemelde symptomen en de MdDS Symptom Severity Scale, klikt u op hier..

De MdDS Foundation stimuleert onderzoek en klinische studies zoals hier genoemd. Door dit verhaal te publiceren, wordt geen goedkeuring door de MdDS Foundation geïmpliceerd. Lees onze medische disclaimer voor meer informatie

25 reacties

Discussiebeleid
  1. Simi

    Heeft u een e-mailadres voor Dr. Dai? Ik worstel met enkele ernstige niet-gediagnosticeerde evenwichtsproblemen en ik wil er met hem over praten. Ik ben in Virginia, dus het is ver voor mij om te reizen om hem te zien

  2. Victor

    Ik ben blij dat ik niet de enige ben. Weet iemand of er andere doktoren zijn, ik woon in Vancouver, BC, die dezelfde behandeling uitvoeren? Ik zag een dokter die hiervan op de hoogte was, maar er was in wezen geen behandeling, wacht maar af.

  3. Bill Hazen

    Felicitaties aan Jessica. Ik ben 80, heb meer dan vier jaar met MdDS geworsteld en zal Dr. Dai over twee weken zien. Als de resultaten bekend zijn, stuur ik het hele verhaal naar deze website. Mijn voornaamste overeenkomst met de verhalen van de ander hierin is tinnitus - gedurende 35 jaar. God zegene jullie allemaal die tegen de rots vechten. En alsjeblieft, iedereen die Dr. Dai ziet, publiceer de resultaten hier. Bill Hazen

  4. Beste Jessica,
    Jouw verhaal is mijn identiek verhaal. De enige uitzondering is dat mijn MDds werd veroorzaakt door een vliegtuigrit die uit het raam keek en foto's van de wolken maakte via een I-telefoon. Op het moment dat ik uit het vliegtuig stapte, moest ik de arm van mijn man pakken. Ik had ook een bovenste luchtweginfectie en dacht dat ik vocht in mijn oren had. Mijn dokter gaf me een antibioticum en ik had hoofdpijn die niet meer weg zou gaan. Ik voelde het wiegen en wiegen 24 uur per dag.
    [opmerking afgebroken]
    Mijn schoonzus stelde voor dat ik naar iemand zou gaan die acupunctuur en een chiropractor deed, een paar kilometer verderop bij ons thuis ... ik vertelde haar dat ik overal ben geweest en ik betwijfel ten zeerste of ze me konden helpen ... ik vertelde hem alles dat gebeurde van hoofdpijn tot trillen van mijn ogen tot het dobberen in schommelen en zwaaien… Ik besloot om rug aan rug behandelingen te doen. Tot mijn verbazing boek ik geweldige resultaten! Ik heb dit net een maand geleden geprobeerd en ik heb dagen waarop ik nog maar één ben, wat betekent dat ik de symptomen van die DDS nauwelijks kan voelen !!! Ik merkte echter dat wanneer de luchtdruk hier in Michigan verandert of als ik scrol op mijn iPhone of op een computer, het meteen weer op de fiets rijdt .. Hallo, geloof als ik kan proberen om van mijn computer af te blijven, wat erg moeilijk is en ikzelf en als ik doorga met deze behandelingen ben ik op weg naar herstel .. Het laatste wat ik je wil vertellen is dat ook ik uitgedroogd was en mijn chiropractor zei dat als je niet gehydrateerd wordt, deze behandelingen niet zullen werken .. Zin dan ik draag een waterfles waar ik ook ga .. Ik hoop echt dat dit je zal helpen en bid dat je voor de lente op vaste grond zult zijn, zodat je je leven 100% terug kunt krijgen - Met vriendelijke groet, Tammy uit Farmington Hills Michigan

    1. Tammy, een zeer korte versie van je opmerking is goedgekeurd. We proberen de hoeveelheid scrollen die onze lezers nodig hebben te beperken. Ook konden we tussen je hersenmist en je autocorrectie niet veel van je verhaal begrijpen. Het is echter interessant en u wordt uitgenodigd om uw eigen "Faces of MdDS" -verhaal in te dienen door uw verhaal te e-mailen naar connect@mddsfoundation.org. Stuur ook een foto, zodat er een gezicht bij het verhaal past.

  5. Claire K

    Hallo Jessica,

    Ik heb nu 3 jaar MdDS en heb zojuist contact opgenomen met Dr. Dai over het plannen van een behandeling. Ik was al een aantal jaren verkeerd gediagnosticeerd en heb eindelijk het gevoel dat er licht kan zijn aan het einde van de tunnel. Ik zou graag horen hoe u het nu doet en of er dieet- / bewegingsbehandelingen zijn die u hebben geholpen. Ik zou graag verhalen delen, en geef je graag mijn e-mailadres, als je dat wilt.

    Dank je,

    Claire K (26 jaar, NYC)

  6. Wanda

    Hoi, ik vraag me af over deze aandoening, aangezien ik nu al drie jaar constant wiegend en slingerend gevoel heb. Ik had de week voor de hand een hoofdletsel. Ik krijg wel verlichting van autorijden. MRI en CT-scan zijn duidelijk. Artsen zeggen post-hersenschudding. Maar er was ook veel reizen voorafgaand aan het begin.

  7. Hallo Jessica,

    Je blog is buitengewoon nuttig. Ik zoek waar ik een afspraak kan maken met Dr. Dai en heb geen geluk. Weet je of hij nog oefent.

    Aneesh

    1. Zie dit bericht, geleverd door Mingjia Dai, PhD., Mount Sinai School of Medicine: https://mddsfoundation.wordpress.com/2014/11/01/mount-sinai-school-of-medicine-vor-readaptation/

      Om contact op te nemen met Dr. Dai gaat u via zijn patiëntcoördinator:
      Zelinette La Paz, patiëntcoördinator
      Icahn School of Medicine op de berg Sinaï
      Afdeling Neurologie
      1468 Madison Avenue
      Annenberg Bldg 2e verdieping
      New York, NY 10029
      Telefoon: 212-241-2179
      Fax: 212-987-3301
      E-mail: zelinette.lapaz@mssm.edu

  8. PD

    Ik ben gepland om Dr. Dai in maart te zien. Helaas kan ik niet eerder instappen. Kan iemand de behandelingsprocedure beschrijven? Kijken naar optokinetische stimulatie met bewegende strepen (rechts voor mij) het tegenovergestelde van de stappentestindicatie (ik draai naar links), terwijl het hoofd van links naar rechts rolt met een snelheid van 2 Hz. Kijk je naar de strepen (volg elke strip terwijl deze beweegt), of concentreer je je op het kijken door de draaiende strepen terwijl ze bewegen?

    1. PD, je bent welkom om lid te worden van een van onze steungroepen waar deze behandeling veel is besproken. U kunt de berichten doorzoeken en ook anderen vragen naar hun persoonlijke ervaringen. Links naar de door de Foundation ondersteunde groepen staan ​​rechts onderaan deze pagina.

  9. Jessica

    Hallo Gretchen - Ik voel me nu best goed. Mijn symptomen variëren van 0-2 op een bepaald moment of dag. Ik ben een beetje teleurgesteld dat ik niet 100% ben, maar ik ben ermee akkoord gegaan dat 100% misschien niet in mijn toekomst ligt. Ik zou zeggen dat ik 90-95% ben en daar ben ik erg dankbaar voor! Ik heb andere dingen gedaan sinds ik dit artikel heb geplaatst. Ik heb een atlas orthogonale chiropractor gezien zoals iemand anders suggereerde, ik beoefen zachte & yin / yang yoga's ~ 2-3x per week, en meest recentelijk begon ik een integratieve geneeskundedokter te zien die me begon met glutenvrij, evenals een paar andere zelf-specifieke voedselvermijdingen. Ik moet zeggen dat ik de laatste tijd echt mijn best heb gevoeld. Maar wie weet kijk ik altijd uit naar een betere toekomst! Ik wens iedereen veel succes hier! Het is zeker een vallen en opstaan, maar naar mijn mening is het beter dan rondhangen en wachten tot er iets gebeurt!

    1. Toni

      Ik overweeg een reis naar NY om Dr. Dai te zien. Ik kom uit Iowa, dus het kost me een klein fortuin, maar als zijn behandeling werkt, is het de moeite waard. Ik maak me echter zorgen over een vliegtuigrit naar huis, met tegenslagen. Ik worstel hier nu bijna een jaar mee. Graag horen verhalen van andere mensen. Geeft me het gevoel dat ik niet alleen ben en niet gek!

      1. Geplaatst als een verzoek van Dr. Cohen:
        Lees deze kennisgeving als u probeert contact op te nemen met het team van Mt. Sinai voor behandeling.

        Er is een formele inputprocedure ingevoerd. Mensen die MdDS hebben of mogelijk hebben en geïnteresseerd zijn in een consult en / of mogelijk behandeling, moeten contact opnemen met Zelinette La Paz (Zelinette.lapaz@mssm.edu - 212-241-2179) om het invoerproces te starten.

        Stichting MdDS onderschrijft deze behandeling niet en heeft in dit stadium geen financieel belang.

  10. Gretchen

    Hallo Jessica, ik zou graag willen weten hoe je je nu voelt. Laat het ons weten. Heel erg bedankt, je bent een sterke jonge vrouw !!

  11. Jessica, je hebt zoveel geluk dat je in de buurt van New York bent, waar je kunt profiteren van het onderzoek van Dr. Dai! Ik woon in Florida met een zeer ontoereikend vast pensioen. Ik kan niet naar New York komen. En er zijn geen onderzoeken in de buurt waar ik naartoe kan gaan. Er wordt ons verteld "je moet deze symptomen verwachten als je oud wordt" of we worden getagd met een psychosomatische titel! Ik heb MdDS al jaren en jaren en ik ben er moe van! Wacht even, meid, er komen betere dagen aan. Vertel het verder - download de brochures van de Foundation en deel ze uit aan iedereen die nog nooit van MdDS heeft gehoord!

    Holly, ik zou er meer kunnen gebruiken om het werk te blijven verspreiden ...
    Oma Hodgen

    1. Brochures zijn onderweg, oma. Voor degenen die op zoek zijn naar brochures, kunt u een downloadbare PDF vinden in de bibliotheek van de hoofdwebsite, of misschien wel stuur een verzoek via e-mail. Laat ons weten hoeveel u nodig heeft en uw postadres.

  12. M.

    Hallo Jessica - Onze verhalen lijken zo op de behandeling van Dr. Dai. Ik wou dat ik nog in NYC was toen je de diagnose kreeg, zodat we elkaar persoonlijk konden ontmoeten en verhalen konden uitwisselen. Ik ben blij dat je goed reageerde op de behandeling van Dai en geen dagen met symptomen ervaart.

    M.

    1. Jessica

      Hem,
      Hoe reageerde u op de behandeling van Dr. Dai? Ik heb helaas nog steeds mijn goede dagen en slechte dagen en nader de 8 maanden.
      Ik hoop dat je beter bent.
      -Jessica

      1. M.

        Hallo Jessica -

        Het klinkt alsof ik in hetzelfde schuitje zit als jij, met goede en slechte dagen. Dai's behandeling bracht me terug van een 7 - 8 symptoomniveau naar 3 - 4. Na verloop van tijd heb ik genoten van zelfs mindere symptoomperiodes, maar ik heb ook opflakkeringen gehad. Ik ben echter nooit teruggekeerd naar de niveaus die ik ervoer voordat ik Dai zag. Hij heeft de kwaliteit van mijn leven zeker verbeterd, en ik voel me heel gelukkig dat ik hem heb ontmoet en met hem heb samengewerkt.

        Ik wens je een hoop goede dagen in de komende maanden.

        M.

  13. Margaret

    Jessica - Ik heb dit vorig jaar een maand gehad. Het gevoel is vreselijk en het spijt me heel erg dat de jouwe langer duurt. Aan het begin van het jaar had ik weer last van duizeligheid, maar lang niet zo erg. Maar beide keren moest ik vliegen, was een beetje gestrest en had ik sinusproblemen. Ik denk echt dat sinussen en stress MdDS veroorzaken ... vooral als je op een boot moet stappen. Succes!

  14. Tammie Collins

    Bedankt voor het delen van je verhaal Jessica! Ik hoop dat je blijft verbeteren!

  15. Kim Kepner

    Heel erg bedankt voor het vertellen van je verhaal.
    Het moedigt ons allemaal aan om hoop te hebben en verschillende dingen te proberen.
    samen staan ​​we sterk

Reacties zijn gesloten.