Ik ging op een 7-daagse kerstcruise, die eindigde op 31 december 2011. Ik voelde het dobberen zodra ik van het schip stapte, en dacht dat het binnen een paar uur zou verdwijnen als ik me weer aan land zou aanpassen. Ik moest direct na het uitstappen van het schip een vlucht terug naar huis nemen. Het dobberende gevoel, alsof ik nog op het schip was, verliet me nooit.
Ik leed een aantal weken, niet wetende wat er aan de hand was, ging toen naar mijn huisarts en kreeg een lichamelijk onderzoek in februari 2012. Alles was in orde behalve wat bloedarmoede en een laag vitamine D-gehalte. Bij gebrek aan een betere term vertelde ik haar over de "duizeligheid", aangezien ik geen verwijzing had om mijn symptomen te beschrijven. Ze raadde fysiotherapie aan.
In maart 2012, toen mijn symptomen niet beter werden, liet ze me een MRI ondergaan en kon ze niets vinden dat mijn symptomen zou veroorzaken. Ze stuurde me toen naar een KNO. Mijn gehoor werd getest en alles was normaal en hij kon niets verkeerds vinden. Ik beschreef mijn symptomen toen als "alsof ik wiegde en nog steeds op de boot zat". Ik vertelde hem dat het prima ging tot ik van het cruiseschip stapte. Hij stuurde een briefje naar mijn huisarts waarin hij suggereerde dat het misschien MdDS was en vertelde het mij. Ik zocht het syndroom op en was totaal geschokt toen ik ontdekte dat de symptomen van MdDS mijn symptomen vrijwel precies beschreven.
Vermoedelijk zou dit uiteindelijk moeten verdwijnen, maar de mijne niet, dus ging ik terug naar mijn huisarts in april 2012. Ik was zo erg moe, met dezelfde symptomen van bobbelen, ook wat migraine, meer oorvolheid, tinnitus en concentratiestoornissen . Ze stelde de diagnose MdDS bij mij en zette me op Clonazepam. Het hielp echt het dobberen enigszins te verminderen en gaf me een veel beter gevoel. Na slechts een paar weken of zo, begon ik me erg slaperig te voelen met de Clonazepam, dus stopte ik langzaam met het gebruik ervan. Sinds 1 augustus 2012 heb ik geen andere medicijnen gebruikt dan vitamines en supplementen, aspirine en ibuprofen.
In oktober 2012 had ik het geluk te kunnen deelnemen aan het onderzoek van Dr. Dai naar de behandeling van MdDS bij Mt. Sinai in NYC. Zijn behandeling maakte een enorm verschil in mijn symptomen. Ik voelde me voor het eerst "geaard" sinds ik van boord kwam. Ik werd teruggebracht tot niveau 1-2 na de behandeling van Dr. Dai, en ik geef de eer dat ik op het goede pad naar remissie ben gekomen. Hij heeft echt zoveel geholpen! Sindsdien ben ik geleidelijk aan verbetering aan het maken en heb nu op sommige dagen gewoon het zwevende hoofdgevoel. Ik probeer een goede nachtrust te krijgen en niet te stressen. Nu zijn mijn symptomen erg laag en voel ik me 99% beter !! - Maar ik zal NOOIT meer cruisen!
Margaret
7-daagse cruise, 2011
De MdDS Foundation moedigt onderzoek en klinische studies aan, zoals hier vermeld. Door dit verhaal te publiceren, wordt geen goedkeuring door de MdDS Foundation geïmpliceerd. Lees onze medische disclaimer voor meer informatie
Mam,
Het spijt me zo dat je uit de remissie bent gekomen na griep! Het lijkt erop dat je de juiste dingen hebt gedaan om deze terugval te voorkomen. Dit syndroom is zo onvoorspelbaar! Ik denk dat de kans groot is dat je snel weer in remissie zult gaan sinds je er eerder bent geweest. Op jouw manier goede wensen sturen,
Margaret
Ik heb twee afleveringen gehad, beide na dagtochten op boten. Sinds de laatste keer heb ik alle soorten boten vermeden en ben ik bijna 5 jaar symptoomvrij gebleven. Nu zijn de symptomen plotseling weer helemaal weg en ik heb geen boot- of vliegtuigreizen gehad of iets ongewoons, behalve dat ik net hersteld ben van een griepaanval. Ik haat de gedachte dat dit nog eens zes maanden wachten tot de symptomen verdwijnen en niet weten wanneer ze weer opduiken.
Hallo Margaret, ik vraag me af of Dr. Dai iets zei over supplementen? Ik ben net begonnen met het nemen van magnesium en neurologische ondersteunende supplementen zoals coq10, alfa [lipiod] zuur en B12.
Hoi Amy,
Ik kan me niet herinneren dat ik suppletie met Dr. Dai heb besproken. Ik ben echter begonnen met het nemen van magnesium, Vit. D- en B12-supplementen, samen met ijzer. Ik ben nu in remissie. Sorry dat ik het antwoord op uw vraag niet weet. U kunt proberen die vraag op het MdDS Facebook-ondersteuningsgroeppagina. Ook de zoekfunctie is er een schat aan informatie.
Best Wishes,
Margaret
Hi
Ik ben 48
11 maanden met mal de ontscheping van een cruise 11 maanden geleden. Wat kan ik proberen dat je hebt gedaan om me in remissie te brengen? Deel alsjeblieft
Jij bent de eerste persoon die ik heb gecommuniceerd met hetzelfde probleem.
Ik heb mijn geloof, maar op sommige dagen lijkt het alsof ik helemaal alleen ben
Thx
Anna Marie
Hallo, Anna Marie,
Het spijt me dat je MdDS hebt! Ik heb op uw opmerking gereageerd, maar ik weet niet zeker of deze is gepost, dus ik herhaal.
De handigste suggesties voor het omgaan met uw symptomen zijn te vinden op de MdDS-website.
Ik heb gemerkt dat de eerste maanden de ergste zijn en dat de symptomen met de tijd beter worden. Een goede nachtrust krijgen, dagelijks sporten, een gezond dieet volgen en stress vermijden, zijn voor mij zeer nuttig om de symptomen laag te houden.
Ik raad je ten zeerste aan om lid te worden van de MdDS Facebook-groep. U vindt er veel goede tips en ondersteuning van vele anderen die met deze zeldzame aandoening omgaan!
Met vriendelijke groet,
Margaret
Margaret, hoeveel tijd heb je te laat verbetering opgemerkt na de behandeling van de dokter Dai?
Maria
Ik merkte verbetering onmiddellijk na de behandeling van Dr. Dai. Ik zit nog steeds op een zeer laag niveau en merk dat door een goede nachtrust te krijgen en niet gestrest te zijn, mijn symptomen erg laag blijven. Ik gebruik geen medicijnen en probeer ook gezond te eten.
Ik hoop dat ik je vraag heb beantwoord,
Margaret
Kun je goed lopen? Voel je je voeten in de grond? Hoe voel je je stop van de voet?
Op dat niveau was je voor de behandeling?
Maria
Ik kan nu goed lopen, maar heb nog dagen waarop ik me een beetje springerig voel. Dit weerhoudt me er niet van om regelmatig te sporten, omdat ik denk dat lichaamsbeweging zeer nuttig is voor de algehele gezondheid.
Margaret
Margaret,
Hoe voel je je stop van de voet?
Op dat niveau was je voor de behandeling?
Heel erg bedankt
Maria
Hallo, ik ben net 2 weken geleden thuisgekomen van een cruise van een week. De enige keer dat ik enige opluchting heb gevoeld sinds ik weer aan land ben, is tijdens het rijden. Ik heb het grootste deel van twee weken geslapen. Ik heb allerlei tests laten doen in het ziekenhuis. Ik ben een 36-jarige vrouw. Ze gaven me spullen voor misselijkheid en duizeligheid. Ik heb geen andere symptomen, ik was in orde voorafgaand aan de cruise en tijdens. Dit is allemaal begonnen sinds we aan land zijn teruggekeerd. Ik word erg depressief en mensen denken dat ik gek ben omdat ik me zo lang niet lekker voel. Het voelt alsof er iets mis is in mijn hoofd, ik sluit mijn ogen, het is zo als ik nooit weg ben gegaan. De cruise. Mijn oren zijn helder. Ik had migraine op het schip. Help alstublieft !!!!
Karen, jouw ervaring klinkt bijna precies hetzelfde als de mijne! Ga naar de website van de MdDS-stichting voor veel informatie om u te helpen deze aandoening te begrijpen en ermee om te gaan. Er zijn ook MdDS-brochures die u kunt aanvragen om naar u te sturen of thuis af te drukken en naar uw arts te brengen (zo velen hebben nog nooit van MdDS gehoord). Het goede is dat de meeste mensen hier de eerste maanden overheen komen, dus de kans is groot dat je in remissie gaat. Ik hoop dat je dat doet !!
Had u vóór uw reis problemen met de sinussen? Ik kreeg vorig jaar maart MdDS nadat ik een week op een zeilboot had verbleven… NOOIT MEER. Het duurde ongeveer een maand. Ik heb het sindsdien niet meer gehad, maar ik heb onlangs last van duizeligheid na het reizen. Ik had beide keren sinusproblemen, dus ik dacht dat er een verband was. Bedankt! Margaret
Margaret,
Ik had hoofdpijn tijdens de cruise terwijl ik probeerde een roman uit te lezen (mijn ogen wilden niet focussen), en voelde me een beetje "uit", maar geen grote sinusproblemen.
Ik zou echter denken dat sinusproblemen soms een duizelig gevoel kunnen veroorzaken.
Ik ben zoals jij, geen cruises meer voor mij !!
Kunt u de behandeling van Dr. Dai beschrijven?
Aurora,
Dr. Dai's behandeling houdt in dat je in een stoel in een kleine ronde kamer zit terwijl je naar zwarte verticale lijnen kijkt die voor je langs de muur bewegen; tegelijkertijd beweegt hij uw hoofd heen en weer tot een snelheid die is bepaald door eerdere evenwichtstests. Het gaat om het omscholen van de hersenen.
Ook als u lid bent van de MdDS Facebook-groepkunt u naar de zoekfunctie gaan en meer informatie vinden die door andere leden is gepost.