Het is een zeldzame ziektedag! Vertel ons de uitdagingen waarmee u te maken krijgt met een #RareDisorder

Als we het hebben over de statistieken, dat 1 op de 10 Amerikanen een zeldzame ziekte heeft, waarvan er ongeveer 7,000 zijn, wat betekent dat dan? Aan jou? Hoewel het waar is dat alleen al in de VS 30 miljoen zeldzame ziekten en aandoeningen treffen, betekende het voor u waarschijnlijk dat u veel geld hebt uitgegeven aan het bezoeken van dokter na dokter, […]

Lees meer

Mia's verhaal en een zoete verrassing

Enkele jaren geleden gingen mijn familie en ik op vakantie in de bergen. De rit duurde ongeveer 8 uur. Vijf dagen later namen we een vlucht van 3 uur naar huis. Nu weet ik niet of het de rit of de vlucht was, maar ik weet wel dat ik me anders begon te voelen toen ik thuiskwam. Ik begon […]

Lees meer

Trans-Atlantische vlucht verlaat vrouw met ontschepingssyndroom

In juli 2011 keerde ik met het vliegtuig terug naar de VS van een buitenlandse reis. De vlucht was onopvallend en ik stapte probleemloos van boord, pakte mijn spullen uit en bereidde me mentaal voor op de terugkeer naar het werk. Ik was een beetje onder het weer tijdens mijn reis. Ik was licht verkouden en voor de eerste [...]

Lees meer