Trans-Atlantische vlucht verlaat vrouw met ontschepingssyndroom

In juli 2011 keerde ik met het vliegtuig terug naar de VS van een buitenlandse reis. De vlucht was onopvallend en ik stapte probleemloos van boord, pakte mijn spullen uit en bereidde me mentaal voor op de terugkeer naar het werk. Ik was een beetje onder het weer tijdens mijn reis. Ik was licht verkouden en ervoer voor het eerst de vreugde van draaiduizeligheid. Onnodig te zeggen dat ik me niet ontspannen en uitgerust voelde. En ik keerde terug naar een zeer stressvolle werksituatie. Toen ik maandagochtend in mijn kantoor ging zitten, begon ik de zwaarmoedigheid te voelen. Ik stond op om naar de kantoorkeuken te lopen, toen BOOM, ik hing naar voren en toen naar links. Ik kwam de hele dag door, maar was gealarmeerd.

Ik rol snel door de nachtmerrie om tot een diagnose te komen. Ging naar een huisarts die labrynthitis veronderstelde, een KNO die me wilde testen op atypische Menière's, een andere KNO die geen zenuwbeschadiging of teken van binnenoorproblemen kon vinden en die me doorverwees naar een neuroloog. Een neuroloog die dacht dat het misschien basilaire migraine was. Ik had twee MRI's, een ECOG, een EEG, vestibulaire revalidatie. Ik nam een ​​reeks medicijnen waardoor ik steeds zieker werd. Mijn symptomen werden erger en erger, en toen begon migraine na twee maanden op te treden. Vier maanden na het begin was ik niet meer in staat om te werken of voor mezelf te zorgen.

Gelukkig hebben mijn familie en vrienden me geholpen contact te leggen met het kantoor van dr. Zee in Johns Hopkins, die me op zijn beurt doorverwees naar een dokter op Mt. Sinai in NYC. De dokter bekeek al mijn medische documenten, deed haar eigen onderzoek en stelde de diagnose MdDS bij mij. Diezelfde dag stelde ze me voor aan dr. Dai en nodigde me uit om deel te nemen aan zijn onderzoeksprotocol.

Toen ik erachter kwam dat zijn aanpak geen medicijnen omvatte en niet-invasief was, stak ik graag mijn hand op en probeerde het. Het protocol omvatte het meten van mijn waargenomen en daadwerkelijke onevenwichtigheid. De eerste stap was om mijn waargenomen rocking te meten door een sensor aan mijn pols te bevestigen en mijn arm te gebruiken om het tempo van mijn rock te demonstreren. De tweede stap was om op een Nintendo Wii-bord te staan ​​(geen grapje) en mijn werkelijke onbalans te meten terwijl ik op het bord waggelde met mijn ogen open en vervolgens gesloten. De derde stap was het dragen van een veiligheidsbril die mijn oogbewegingen registreerde terwijl de dokter mijn hoofd zachtjes heen en weer bewoog.

Dr. Dai nam al deze metingen en gebruikte ze om een ​​aangepaste 'behandeling' te creëren. Ik werd gevraagd om in een stoel te gaan zitten en mijn ogen open te houden om zwart-witte strepen op een muur te zien, terwijl Dai mijn hoofd heen en weer bewoog. Mijn behandeling duurde maar liefst twee minuten. Daarna was ik behoorlijk gedesoriënteerd. Ik was tenslotte erg gevoelig voor complexe beelden en had de afgelopen twee maanden last van intense migraine. Dus ik moest me oriënteren nadat ik uit de stoel kwam.

Dr. Dai vroeg me hoe ik me voelde en om door de gang te lopen om me aan te passen. Het eerste dat me opviel was een onmiddellijke opheffing van de hoofddruk aan mijn rechterkant die me al bijna vijf maanden plaagde. En hoewel ik me er een beetje buiten voelde, dacht ik dat misschien, heel misschien, mijn evenwicht beter was. Veel beter. Het leek een beetje wonderbaarlijk, maar te vroeg om het tot een succes te verklaren.

Ik rende die dag Central Park over op weg naar huis, ik zag er dom uit, maar hey, het is NYC en het kan niemand iets schelen. De opluchting was merkbaar. Ik liep het lab binnen op niveau 7–8 symptoomgewijs en vertrok op niveau 4.

Naarmate de dagen vorderden, voelde ik me behoorlijk ziek en namen mijn symptomen toe. Als we erop terugkijken, denken we dat de behandeling waarschijnlijk migraine heeft veroorzaakt, zoals zoveel andere tests in het verleden hadden. Maar uiteindelijk kwam het tot een oplossing. Een maand na de eerste behandeling kwam ik terug om Dr. Dai te bezoeken. Hij zette me op het Nintendo Wii-bord en mijn wiegen was aanzienlijk verminderd. Mijn balans was redelijk normaal. En toen ik mijn ogen ging sluiten en op zijn plaats marcheerde, dreef ik niet langer significant naar een kant.

Het onderzoek van Dr. Dai heeft iets in mijn brein 'rechtgezet'. Ik ben nooit meer teruggekeerd naar het acute niveau van symptomen dat ik had vóór de diagnose. Ik ben niet symptoomvrij, en hoewel ik met Dai heb gewerkt om te proberen mijn restsymptomen te elimineren, zit ik tegenwoordig nog steeds op een niveau van 2-3. Hoe dan ook, Dr. Dai gaf me een nieuw leven na een ongelooflijk pijnlijke en verbijsterende periode.

Vandaag, 2.5 jaar na het begin, ben ik aan het debatteren of ik mijn nieuwe normaal moet accepteren en mijn leven hieromheen moet bouwen of moet blijven vechten voor remissie. Vóór MdDS had ik geen gezondheidsproblemen. Ik was erg actief en liep marathons. Ik heb veel internationaal gereisd. Ik heb ook technische start-ups gebouwd en geleid voor de kost. Mijn werk en privéleven waren "altijd aan", zoals je zou verwachten van iemand die in de stad woont die nooit slaapt.

Nu slaap ik nogal wat. Het leven is aanzienlijk vertraagd en ik werk niet langer fulltime, wat voor mij moeilijk te accepteren is. Ik heb ook NYC verlaten voor een zonniger, meer ontspannen klimaat.

Ik denk dat ik aan het genezen ben, zij het heel langzaam. Als ik een 'slechte dag' heb, betekent dit meestal dat ik een verhoogde druk in mijn hoofd heb, een zeer zenuwachtige blik, overweldigende vermoeidheid en hersenmist. Ik voel constant een pulsatie aan de rechterkant van mijn hoofd - het gaat nooit weg, maar soms wordt het "luider". Ik heb de route zonder medicijnen gekozen omdat ik zo gevoelig ben voor medicijnen, maar ik neem valium als ik op reis ben of als ik me echt ruw voel. Ik heb slechts drie dagen zonder symptomen gehad sinds het begin en ik kan je niet vertellen waarom ze gebeuren, maar ik kan je wel vertellen dat ik absoluut euforisch was toen ze dat deden. Ik doe rustige yoga, wat soms helpt bij het verminderen van angstgevoelens en het verbeteren van mijn energieniveau. Ik ben ook begonnen met een nieuw vestibulair therapieregime in de hoop dat ik mijn koppige brein, dat weigert dit rockende bedrijf af te leren, opnieuw kan trainen.

Aan de andere kant ben ik er de afgelopen jaren ook in geslaagd om weer een paar (wiebelige) races te lopen, door de VS en zelfs in het buitenland te reizen, meer tijd met mijn gezin door te brengen en me te verloven met een zeer ondersteunende heer . Ik weet hoe gelukkig ik ben en ik waardeer Dr. Dai dat hij me in staat heeft gesteld om, ondanks mijn diagnose, vollediger van het leven te genieten.

MdDS heeft mijn wereld op zijn kop gezet. Ik heb alles opnieuw moeten evalueren en op een gegeven moment heb ik het gevoel dat het een beetje overdreven is bij het zoeken naar de ziel. Ik weet niet zeker of ik zoveel wijzer of beter ben omdat ik deze aandoening heb, maar ik denk dat het me uiteindelijk zal helpen om prioriteiten te stellen voor wat er echt toe doet in het leven - gezondheid, familie, vrienden. Ik denk aan al jullie vrienden die dit meemaken en ons allemaal stabielere dagen wensen.

M.
Trans-Atlantische vlucht, 2011


Klik op voor meer informatie over typische en atypische symptomen en de MdDS Symptom Severity Scale hier),.

De MdDS Foundation stimuleert onderzoek en klinische studies zoals hier genoemd. Door dit verhaal te publiceren, wordt geen goedkeuring door de MdDS Foundation geïmpliceerd. Lees onze medische disclaimer voor meer informatie

14 reacties

Discussiebeleid
  1. Toni McOmber

    Beste M. Kunt u mij bellen. Ik moet wat details weten over de behandeling van Dr. Dai. Mijn telefoonnummer is 000-000-0000. Bedankt!

    1. Toni, het privacybeleid van de Stichting verbiedt ons om uw telefoonnummer te publiceren. Als u lid bent van onze Steungroepen, is er veel discussie over de tussenkomst van Dr. Dai. Links om mee te doen staan ​​rechtsonder op de pagina.

  2. Thomas

    Hallo,

    Ik ben een Franse man, ik ben 28.

    Ik ben niet gediagnosticeerd als het Mal de debarquement-syndroom, maar als ik deze verhalen en symptomen van de patiënten lees (op de website van de MdDS-stichting of een ander forum), heb ik het gevoel dat ik hetzelfde heb. Ik heb ze nu 2 jaar, sinds een retourvlucht van Parijs naar NYC (7-8 uur). Het begon 2 dagen na de landing in NYC, meer bepaald de middag na mijn bezoek aan Ellis Island en Liberty Island (dus misschien 1 uur varen).
    Sinds die dag schommel ik, ik voel me lopen op een matras… Ik heb ook vrij vaak hoofdpijn en soms volheid in de oren.
    Ik merkte dat het het ergst is als ik haast heb, als ik snel overal moet zoeken.
    De symptomen zijn soms minder invaliderend, maar komen weer tot uiting in een soort van wat ik crisis noem (van een week tot 2 maanden).
    Het verdwijnt ook bijna als ik rijd maar als ik mijn voeten weer op de grond zet begint het weer.
    Mijn leven is veranderd, ik moet alles langzaam doen, ik kan niet reizen ... Soms is het best moeilijk.
    Ik heb alle klassieke tests in Frankrijk gedaan met een KNO, ik bedoel RMI (wat ok was), ENG, VNG… zonder een duidelijke diagnose, maar ik denk dat dit syndroom niet goed bekend is in Frankrijk.

    Ik heb deze studie en de bijbehorende behandeling gezien, daarom neem ik contact met u op. Ik zou graag willen weten of iemand de naam heeft van KNO of neuroloog in Frankrijk (of niet ver) die op de hoogte zou zijn van dit syndroom en misschien van uw studie? Ik zou bereid zijn geweest om terug te komen in NYC om je te raadplegen, maar ik ben zo bang om nu te vliegen (omdat het me dit syndroom kan hebben gegeven).
    Ik snap niet precies hoe je de frequentie van schommelen berekent? Ik heb wel wat optocinetische stimulatie gedaan bij een fysiotherapeut die gespecialiseerd is in vestibulaire heropvoeding, maar het werd niet gedaan zoals je doet in je studie ...

    Ik zou ook graag praten met mensen met dezelfde symptomen.

    Met vriendelijke groet,
    Thomas

    1. Aurora Rogez

      Hallo,

      Ik ben Frans, ik ben 35.
      Ik heb MDDS sinds 30 september 14, na een cruise van 2 dagen is het schommelende gevoel in mijn hoofd niet verdwenen. Maar als ik autorijd en als ik lig of slaap, ben ik weer normaal, wat een opluchting.
      Ik heb veel testen gedaan in Frankrijk, VNG, bloedonderzoek, neuroloog, op het moment dat ik naar een vestibulaire therapeut ga.

      Thomas, als je wilt zoals je in Frankrijk bent, kunnen we dan contact opnemen om te zien welke dokters je in Frankrijk hebt gezien. Ik woon in het noorden, in Duinkerken.

      Met vriendelijke groet
      Aurora Rogez

  3. Elaine T.Pellerin

    Ik lijd al meer dan twee jaar aan MdD's en heb alle genoemde tests ondergaan - MRI's, CT-scans, EEG's, vestibulaire tests - het hele gamma. De enige diagnose was dat ik chronisch onevenwichtig was. Dah! Ik heb geen raketwetenschapper nodig om dat uit te zoeken. Ik had vroeger een vreselijke druk in mijn hoofd en wilde een gat boren om de druk weg te laten. Afgelopen zomer heb ik een osteopaat bezocht die met succes de druk heeft weggenomen en het is niet teruggekeerd, godzijdank. Ook heb ik, op advies van een chiropractor / neuroloog, eenvoudige ademhalingsoefeningen gedaan - adem 2 seconden in door je neus en 4 seconden door de mond. Ik doe deze ademhalingsoefening de hele dag als ik sta, loop, zit etc. en geloof het of niet, dit helpt. Het is zo gemakkelijk te doen, dus iedereen kan het proberen. Ik hoop dat het voor sommigen nuttig zal zijn. Verwacht geen wonderen, maar probeer het… verlichting zal niet onmiddellijk komen, maar herhaling gedurende weken heeft me enigszins geholpen.

    Cependant, dans ce cas, vous devez être très prudent.

  4. Susie

    Ik heb de studie opgetrokken, maar de datum en tijd zijn verstreken voor de aanvraag.

    1. We publiceren geen e-mailadressen op deze site, zodat onze onderzoekers niet gespamd worden. De gearchiveerde studieaanvraag blijft nuttig als bron voor contactgegevens.

  5. Diogo

    Hallo, ik kom uit Brazilië, 28 jaar oud en 8 maanden bezig met mdds. Ik zou van deze gelegenheid gebruik willen maken om te zeggen dat elk type behandeling enorm is onder deze aandoening, niet alleen dit type behandeling (dat voor de meeste mensen goed lijkt te werken), maar ook de behandeling met volledige remissie [sic], Denk ik dat ze elkaar niet uitsluiten en dat u de beste manier moet zoeken om uw welzijn te verbeteren. Helaas zit ik in de middle of nowhere aangezien er hier in Brazilië geen enkele specialist is. Ik ben net terug van een reis naar de VS en sindsdien is het wild geworden. Ik nam al klonapin, maar de terugreis had in wezen elk positief effect van die medicijnen teniet gedaan. Dr. Dai zou (moet… moet !!) deze behandeling wereldwijd “exporteren”. Ik wacht om terug te gaan naar de "basislijn". Ik wens je het beste en zoek nog steeds naar een manier om dit geweldige leven te leiden.

    1. Houd er rekening mee dat er nog geen behandeling is die voor de meeste of zelfs voor velen werkt. Er is op dit moment ook geen bewezen behandeling met volledige remissie. De Stichting blijft onderwijs en onderzoek promoten om een ​​effectieve en consistente behandeling te vinden voor al het lijden aan MdDS.

  6. Angela Ghilarducci

    Ik heb geprobeerd deze dokter DAI te vinden op Mount Sinai in Manhattan en er is geen lijst van hem daar? Er is ook geen specialiteit onder deze aandoening? Ik ga binnenkort naar NYC en wilde hem bezoeken? Weet iemand waar deze dokter te vinden is?

    1. Vanaf de Mt. Sinaï-team: er is een formele invoerprocedure ingevoerd. Mensen die MdDS hebben of kunnen hebben en geïnteresseerd zijn in een consult en / of eventueel behandeling dienen contact op te nemen Zelinette La Paz (212) 241-2179 om het invoerproces te starten.

  7. Aurora

    Bedankt voor het plaatsen van dit. Uw basissymptomen klinken dicht bij de mijne (voeg misselijkheid toe aan de mijne). Vraag me af hoe je het doet tijdens het reizen. Ik ga nog steeds naar plaatsen, maar het eist zijn tol van mij

    1. M.

      Hallo Aurora, ik reis veel meer dan ik waarschijnlijk zou moeten. Valium neem ik meestal voor aanvang van de reis (vliegtuig, trein). En dan neem ik nog een valium vlak voor de landing voor een vliegreis die meer dan zes uur duurt. Mijn symptoomniveaus springen meestal een beetje op de dag van de reis, maar ik kan ze tot de basislijn beheersen met een lange wandeling en een goede nachtrust.

      1. Aurora

        Bedankt. Ik zal dit onderzoeken. Slaap is belangrijk. Dus downtime is altijd een onderdeel van mijn reisplannen. Ik ga echter pas enige tijd nadat ik naar huis ben teruggekeerd naar de "basislijn"

Reacties zijn gesloten.