Enkele jaren geleden gingen mijn familie en ik op vakantie in de bergen. De rit duurde ongeveer 8 uur. Vijf dagen later namen we een vlucht van 3 uur naar huis. Nu weet ik niet of het de rit of de vlucht was, maar ik weet wel dat ik me anders begon te voelen toen ik thuiskwam. Ik begon te voelen wat ik 'duizelig' noemde. Maar het was niet het soort duizeligheid dat je krijgt als je in cirkels ronddraait. Het was alsof ik in een zeilboot zat en heen en weer schommelde.
Op sommige dagen had ik het gevoel dat ik in een lift rondliep, en ik kon niet uitstappen. Ik wist dat deze onbalans iets was dat ik nog nooit eerder had gevoeld, dus ging ik naar een dokter. Ze vertelde me dat ik hoogtevrees had en stuurde me naar huis met een medicijn. Twee maanden later begonnen de symptomen beangstigend te worden. Ik ging liggen en voelde me alsof ik schommelde, en er was niets dat ik kon doen om het te laten stoppen. Ik werd uiteindelijk doorverwezen naar een KNO die bij mij de diagnose 'vestibulaire aandoening' stelde en me naar vestibulaire therapie stuurde. Sindsdien heb ik elke test in het boek gehad: ENG, warme en koude lucht in mijn oren, CT-scan, MRI en nog veel, veel meer.
Omdat ik thuis was bij een pasgeborene en niet wist wat er met me aan de hand was, raakte ik depressief toen de gedachten dat ik dood zou gaan, mijn hoofd dagelijks begonnen te vullen. De depressie was niet alleen omdat ik geen idee had wat er met me aan de hand was, maar ook omdat ik mijn familie en vrienden niet kon laten begrijpen hoe ik me voelde. Ik zag er voor iedereen normaal uit, dus ik kreeg zelden sympathie, wat me boos en verdrietig maakte.
Ongeveer twee jaar waren verstreken, toen mijn man eindelijk zei: "Ik weet niet wat er met je aan de hand is, maar we gaan het samen uitzoeken." Onmiddellijke verlichting. We hebben wat onderzoek gedaan en wat telefoontjes gepleegd om een specialist te vinden die meer wist over aandoeningen van het binnenoor. Bij mijn eerste bezoek vertelde hij me dat ik MdDS had en dat er geen genezing was. Hij zei dat ik op een dag misschien in remissie zou gaan. Sindsdien ben ik dankbaar dat ik een naam heb voor mijn ziekte.
Ik weet dat ik misschien nooit meer normaal zal zijn, maar God heeft een nieuw normaal in mijn leven geschapen. Ik heb geleerd mijn ziekte te accepteren en met trots te dragen. Ook al kunnen mensen het aan de buitenkant niet zien, ik werk er hard aan om elke dag door te komen, en na bijna 7 jaar ben ik er nog steeds. Nog steeds aan het werk, nog steeds in leven, nog steeds genietend van elke dag. Het is niet gemakkelijk, maar het is mogelijk.
Mia
Leeftijd bij aanvang: 24
Gezinsvakantie, 2007
Mia en haar familie hebben twee cupcakeries in Texas en ze organiseerden op beide locaties een evenement voor de zeldzame ziektedag. De opbrengst van de verkoop van twee speciaal gemaakte cupcakes met een thema ging naar Stichting MdDS.
Laten we onze dank betuigen door hun Facebook-pagina leuk te vinden CC's Cupcake Heaven.
Hoi Mia Ik had ook een baby en 4 weken later hief ik mijn hoofd op, de holte draaide, ik voelde het in mijn ademhaling nu elke dag dat ik licht in het hoofd zwaai alsof ik op een boot zit met enige hoofdbeweging. Het spijt me zo dat een medicijn je heeft geholpen. Ik ben wanhopig op zoek naar iets
Het spijt me te moeten zeggen dat ik twee medicijnen heb geprobeerd, die geen van beide nuttig waren. Wat ik nuttig vond, is langzamer bewegen (niet haasten) proberen mijn hoofd minder te bewegen, zodat mijn ogen niet zo hard hoeven te werken en voldoende rust krijgen. Wanneer ik te moe of gestrest word, wordt mijn MdDS echt slecht. Veel succes en ik hoop dat dit helpt!
Het spijt me zo; (Ik weet dat het vreselijk is dat ik ook alles heb geprobeerd
Ik zegen je, mijn kind! Speciaal voor de fondsenwerving die jij en je gezin doen !! Op een dag kunnen we misschien terugkijken op dit vreselijk slopende syndroom en lachen. Maar nog niet. Nog niet!
Behoud het geloof, ga door met het goede werk en houd ons allemaal in uw gebeden!
Bedankt voor het delen van Mia. U doet iets geweldigs via uw familiebedrijf. Bedankt daarvoor!
Bedankt voor het ondersteunen van onderzoeksinspanningen en aan Mia voor het delen van haar leven.