Als we het hebben over de statistieken, dat 1 op de 10 Amerikanen een zeldzame ziekte heeft, waarvan er ongeveer 7,000 zijn, wat betekent dat dan? Aan jou? Hoewel het waar is dat alleen al in de VS 30 miljoen zeldzame ziekten en aandoeningen treffen, betekende het voor jou waarschijnlijk dat je veel geld hebt uitgegeven, dokter na dokter bezocht, om erachter te komen wat er mis was. En misschien is er een verkeerde diagnose gesteld voordat u een MdDS-diagnose kreeg, als u dat al deed.
In een speciale Rare Disease Day-tweetchat, gesponsord door NORD en ABC News, hebben we deze en andere speciale uitdagingen besproken waarmee de Rare-gemeenschap wordt geconfronteerd. De moderator was Dr. Richard Besser, hoofd van de ABC News Medical / Health Unit, en hier is hoe het werkte. Dr. Besser plaatste vragen over elf onderwerpen, gemarkeerd met T1 tot en met T11. De MdDS Foundation en iedereen die deelnam aan de chat gaven reacties gemarkeerd met een bijbehorend T-nummer.
Voorbeeld:
Onderwerpen werden op ons afgevuurd met een tussenpoos van ongeveer 5 minuten gedurende een uur. Ik was niet snel genoeg om elke vraag te beantwoorden. Hoe zou je hebben geantwoord? Plaats uw eigen reactie in de comments. Zorg ervoor dat u het overeenkomstige T-nummer gebruikt, zodat we het onderwerp dat u behandelt kunnen volgen. Hier zijn onderwerp 2 tot en met onderwerp 11 met geselecteerde antwoorden waarvan ik dacht dat ze perfect waren.
Drie van onze tweets zijn favoriet en twee zijn geretweet. Een “RT” alleen bracht onze boodschap over het belang van steungroepen over aan 9,819 mensen die waarschijnlijk nog nooit van MdDS hebben gehoord. Ik zou zeggen dat dit een zeer productief evenement was om bewustwording te creëren. Het zal interessant zijn om te zien hoeveel nieuwe leden zich de komende dagen bij onze steungroepen aansluiten.
In het afgelopen jaar hebben we ons aantal Twitter-volgers meer dan verdubbeld. Laten we de vaart erin houden! Volg @mddsfoundation
Geen van de bovenstaande links is live. Ga naar om de originele tweets van de Stichting met actieve links te zien https://twitter.com/mddsfoundation.