Ik ben - naar het schijnt - een van de zeldzamere mannelijke gevallen.
Ik heb specifieke herinneringen aan wat er precies gebeurde op het moment dat ik plotseling symptomen begon te ervaren. Het begon allemaal op een avond, twee jaar geleden, terwijl ik mijn pizzabezorger deed, waar ik nu mee gestopt ben! Het was een drukke nacht en ik merkte plotseling een wiegend / wuivend gevoel, of alsof ik op een matras liep of op een boot was. Dit kwam plotseling op en is sindsdien precies hetzelfde. Ongeveer een week daarvoor had ik een (niet-voertuig) whiplash-incident waarbij, vanwege mijn verhoogde angst, mijn nek op een onnatuurlijke manier naar achteren trok. (Ik heb een verhoogde mate van angst, maar neem er geen medicatie of andere medicijnen voor.) Naast het begin van onbalans, heb ik ook ongeveer een jaar last van nekpijn.
Toen ik twaalf jaar oud was (ik ben nu 33) na een lange autorit, had ik ongeveer een minuut bewegingssymptomen, die me bang maakten. Ik heb altijd problemen gehad met mijn innerlijke oren; de KNO zei dat er niets mis is met mijn oren, maar ik heb chronische oorpijn.
Ik wil benadrukken dat ik helemaal geen andere symptomen ervaar, geen duizeligheid, verwarring, enz., Maar de symptomen worden zeker erger naarmate ik angstiger ben. Ik merk dat wanneer ik me helemaal op mijn gemak voel, de symptomen bijna verdwijnen of af en toe voorkomen, maar als ik me onder een menigte bevindt en me een beetje ongemakkelijk voel, zijn de symptomen veel erger.
Ik krijg meestal symptomen als ik sta, maar als ik een stressvolle dag heb gehad of me erg uitgeput of angstig voel, als ik ga liggen en mijn benen een beetje beweeg, krijg ik een vervormd gevoel van beweging. Ik heb gemerkt dat mijn ogen soms ook vervormen als ik symptomen krijg.
Ik heb een KNO gezien, maar mijn arts was degene die mogelijke MdDS voorstelde. Na het zoeken op internet, voelde ik dat MdDS hoogstwaarschijnlijk was omdat ik, samen met anderen, heb ontdekt dat wanneer ik aan het fietsen of in een auto ben, de symptomen volledig verdwijnen.
Ik bleef een tijdje werkloos, op zoek naar een baan zonder langdurig staan waar ik kon gaan zitten, maar ik ben sinds kort weer begonnen met autorijden. En ik ben een veel minder angstig persoon geworden. De symptomen zijn helemaal niet veranderd. Maar ik heb gemerkt dat, omdat ik minder angstig ben als ik een drukke avond heb, ik het gevoel heb dat ik op de een of andere manier mijn weg terug kan 'trainen' om de symptomen volledig onder controle te krijgen. Op de een of andere manier voelt het alsof het rijden me echt helpt om mijn zwaartepunt te herstellen. Ook als ik 's ochtends wakker word en ontspannen ben, heb ik het gevoel dat het er niet echt is. Als ik mijn lichaam dwing om dingen te doen (zoals bijvoorbeeld afwassen, wat de symptomen echt verergert), is het veel erger, maar als ik volledig ontspannen ben en iets doe, geniet ik van wat me op geen enkele manier nerveus maakt (zoals wandelen in het bos ) Ik voel me best goed.
Ik hoop dat mijn ervaring anderen helpt.
Tom
Leeftijd bij aanvang: 31
Hallo jongens en meisjes!
Hallo, ik keek net terug naar de toekomst, waardoor ik een beetje over parkinsons leerde, en dat herinnerde me eraan 'oh ja, ik heb mdds!'
Ik weet niet zeker hoe die psychologie mdds beïnvloedt of dat er in elk geval echt verschillen in ernst zijn.
Ik heb eerder in berichten gezegd dat ik angstproblemen had, nou, ik ben blij om te zeggen dat ik nu vrijwel 100% vrij ben van angst, ik heb allerlei levensstijlveranderingen gemaakt, waaronder stoppen met roken een jaar geleden (ik ben op ecigs)
Omdat mdds een grote verandering in het leven is voor ons allemaal, vind ik het geweldig om een site te hebben waar we onze ervaringen met elkaar kunnen delen, dit is buitengewoon nuttig, daar ben ik zeker van, aangezien angst een belangrijke trigger lijkt te zijn.
Ik wil alleen maar delen dat ik voel dat ik 100% controle heb over mijn symptomen!
Ik weet dat er absoluut geen verandering is opgetreden in de ernst van mijn mdds en het is er nog steeds, net als op de eerste dag, MAAR ik ben eigenlijk op het punt waar ik alleen symptomen ervaar ALS IK WIL.
Dus ik sta misschien in de rij in een winkel en ik zal bij mezelf denken 'oh hier krijg ik normaal gesproken slechte symptomen, maar ik heb er geen, ik vraag me af of ik het nog steeds heb?' Heel goed wetende dat ik dat doe, en ik zal mijn ogen sluiten en heen en weer wiegen op mijn tenen, omdat ik weet dat dat symptomen zal veroorzaken, en raad eens? Ik krijg PRECIES dezelfde symptomen als in het begin.
Laat me nu een ander scenario beschrijven. Ik heb een heerlijke plek gevonden om een wandeling te maken, het is een oude Romeinse weg in het oosten van Engeland, nabij Cambridge. Het is daar volkomen vredig en je kunt kilometers ver kijken. Ik ga echt een lange wandeling maken, ik blijf staan, ren een beetje en de hele reis zal ik niet aan mdds denken, zelfs niet één keer! Zelfs als ik terugkom bij mijn auto, zal ik er nog steeds niet aan denken, in feite ga ik nu weken zonder de gedachte eraan, maar ik weet dat het er nog is als ik het opwek ...
Dus wat ik echt wilde zeggen, is dat ik het gevoel heb dat ik het volledig onder controle heb en dat het mijn leven helemaal niet meer beïnvloedt (waarschijnlijk deels omdat ik er zo aan gewend ben) en dat ik het bijna kan vergelijk het met een zeer ernstige wond die in de loop van de tijd langzaam aan het genezen is, kies er gewoon niet aan en hij zal niet bloeden!
Dus mijn advies zou zijn:
Denk er niet over na
Blijf actief
Blijf niet rondhangen op plaatsen waar u zich angstig voelt
Als je kunt proberen jezelf te trainen om geen symptomen te voelen, LEER dan niet naar Bob en rock
Weet dat het een eindige zaak is en dat het nooit erger zal worden
En…
Laat de kinderen de afwas doen! 😉
Vrede en liefde
Tom
Ik heb voor mij geleerd dat kauwgom een beetje helpt, met het draaien van nek links en rechts ..
Ik en mijn vrouw zijn net terug uit Cancún, ik geef mezelf meer tijd om me weer te settelen, maar afgelopen donderdag, na een lange busrit naar Chichen Itza, voelde ik dit vreemde gevoel alsof ik op een boot zat. Het verraste me, want ik heb deze sensatie nog nooit zo sterk gevoeld. Ik heb soortgelijke effecten gevoeld nadat ik van een boot kwam, maar lang niet zo sterk en zeker niet zo lang aanhoudend. Donderdag was dus de enige dag. Ik voelde het niet op vrijdag of zaterdagochtend of -middag tijdens onze reis terug naar Oregon waar we wonen. Toen we bij het hotel in Portland aankwamen, begon ik die sensatie weer te voelen, en ik ben niet weggegaan, behalve toen ik weer in de auto zat. En ik merkte vanmorgen als eerste dat ik het niet voelde, tot een paar uur nadat ik wakker was. Gisteravond voelde het erger tijdens het douchen. Ik heb dit online opgezocht en ik kwam steeds hoogtevrees tegen, en ik dacht niet dat dat het was, want ik ben helemaal niet duizelig. De wereld draait niet. Ik heb gewoon het gevoel dat ik op een boot zit. Toen kwam ik dit tegen, en het beschrijft precies wat ik voel op een tee! Zoals ik al zei, we zijn net terug thuis, en ik zal mezelf meer tijd geven om me te settelen en te zien, maar ik heb me nog nooit zo gevoeld, en terwijl ik het over heb en tegelijkertijd de angst in mijn buik voel, Ik voel de golven van beweging over me heen komen, het is echt raar. Bedankt voor je verhaal.
Hi
Ik ben een 31-jarige man uit Noorwegen, sinds 14 juni heb ik dit wuivende schommelende gevoel, alsof ik op een boot zit.
Het begon enkele dagen na een wedstrijd van 10 km.
Het verdwijnt bij het autorijden, beter bij het wandelen in de bergen. Maar lopen op vlakke grond of stilzitten is nog erger.
Artsen vinden niets, oorspecialist zegt dat er niets mis is met mijn evenwichtsorganen in het oor.
Ik weet niet of het mdd is, maar het lijkt erop dat het wordt beschreven.
Man, 35 jaar oud. Ik werkte aan een aangemeerde boot die instrumenten instelde voor wetenschappelijk onderzoek in Lake Mead. De eerste dag heb ik 5 uur op de boot doorgebracht, de volgende dag 3 uur op dezelfde boot. Daarna heb ik meteen een vlucht naar Denver genomen. Voordat ik aan boord van de vlucht stapte, voelde ik korte tijd het wuivende, schommelende gevoel, maar het viel tegen. Ik herinner me dat ik migraine had tijdens de vlucht naar Denver. Toen hadden we in Denver een zeer turbulente landing.
Twee dagen lang had ik geen symptomen. Maar na twee dagen verscheen het wiegende, zwaaiende gevoel. Het verdwijnt wanneer ik met de trein naar het werk reis of wanneer ik aan het rijden ben. Dit is de tweede week en heb nog steeds de symptomen.
Ik hoop dat dit niet lang duurt.
Hallo, dit wordt mijn eerste bericht. Ik heb eindelijk een dokter gehad die me vertelde over een 3 1/2 jaar wieg / zwaai probleem. MdDS. Dr. R. Tusa zag me in juli 2014 en stelde onmiddellijk mijn evenwicht / duizeligheid vast. Hij zette me op een rollatoroefenprogramma en medicijnen. Ik loop eindelijk zonder wandelstok of rollator; maar ik moet nog steeds heel voorzichtig zijn om te vallen. Mijn probleem is nu het besturen van mijn auto. Heeft iemand anders ontdekt dat autorijden anders is dan alleen autorijden? Ik zou elk advies op prijs stellen.
Clenda - Je bent welkom om je aan te sluiten bij onze steungroepen waar je veel advies krijgt en leert hoe je ermee om moet gaan. De groepen zijn gratis en omdat ze online zijn, kun je zoeken in de berichtenarchieven die jaren teruggaan. Klik gewoon op deze link: http://www.mddsfoundation.org/symptoms-scale/coping-with-mdds/support-groups/
Vallen is erg gevaarlijk. Ik viel 4 keer de eerste zomer dat ik Mdd kreeg. Ik werd naar een neurotherapeut gestuurd en zij leerde me mijn enkels te versterken. De oefening staat op de tenen en wordt vervolgens heel langzaam verlaagd. Ongeveer 10 keer 3 keer per dag. Ik ben niet gevallen sinds ik me bewust werd
hoe belangrijk sterke enkels zijn om jezelf te vangen als je de mogelijkheid van een val voelt
Hoi Ann, het spijt me te horen over je valpartijen. Soms heb ik een beetje angst dat ik kan vallen, ik weet echter de limiet van hoeveel ik mijn lichaam voel bewegen en het gaat nooit verder dan een bepaald punt. Ik heb nu ongeveer drie jaar mdds, maar ik voel me nog steeds positief dat ik er ooit wel eens vanaf kan komen. Ik blijf gewoon actief en probeer me er niet door te laten storen. Ik kan nog steeds emoties voelen en heb de laatste tijd heel dappere dingen gedaan, zoals een heel mooi meisje vragen die ik in een winkel heb ontmoet! Ik heb echt het gevoel dat je nog helemaal gezond kunt zijn en dit hebt, maar als je het je laat bezighouden kun je je allerlei andere symptomen voorstellen. In mijn eigen geval is het schommelen en zwaaien het ENIGE symptoom waarmee ik te maken heb. Ik hoop dat jullie je allemaal beter voelen! En probeer te chillaxen! Het beste. Tom x
Tom, mijn sx's zijn identiek aan jou. Ik rock en zwaai alleen. Het waxen en afnemen, maar de meeste dagen ben ik een 1-3, MAAR ik kan zeker naar een 8-9. Ik ben 8 weken binnen. Elk advies. Ik kies ervoor om op dit moment vrij te zijn. Hoe lang heb je het gehad en wat doe je? Bedankt!! Shelly
Bedankt voor al jullie reacties jongens, of moet ik zeggen meisjes! Catluvrmh, ja het moet vervelend zijn als je arts zulke dingen zegt. Margaret, bedankt voor het advies. Ik vind dat symptomen echt verergeren door angst. Jeannine, goed idee, het zou geweldig zijn om je verhaal te horen.
Ik las iets op een andere site dat alleen maar zei om blij te zijn dat het geen levensbedreigend probleem is. Ik heb een vriend die de ziekte van Huntton heeft die hem mentaal vernietigt. Het is erg onaangenaam. Ik denk dat het enige wat we kunnen doen is het accepteren en proberen ons leven ten volle te leven, mijn medeleven gaat uit naar jullie! Bedankt voor je reacties :)}
Heel erg bedankt voor het delen. Ik ben 40 en heb ook last van MdDS. Ik zou mijn verhaal moeten schrijven. Ik val wel veel omdat mijn balans zo uit de hand loopt.
Sorry dat je deze Tom doormaakt. Ik heb zelf veel angst. Het beste voor mij is lichaamsbeweging. Het helpt de angst te verlichten. Ik moet gewoon trainen totdat de angstige gevoelens verdwenen zijn. Succes!
Margaret
Nou, Tom, welkom bij de club. Blij om een mannelijke lijder te zien! Mijn dokter denkt dat ons syndroom en onze symptomen zijn: a) een vrouwelijke psychosomatische aandachtstrekker, of b) een symptoom van ouder worden. Met dat laatste hoef je nog niet te kampen en ik hoop dat je dat nooit zult doen. Het is zo respectloos en vernederend. Er is nog niet genoeg onderzoek gedaan om het goed te benoemen, een oorzaak vast te stellen en beter nog, een remedie te vinden. Wij die dit al een tijdje hebben, kunnen bevestigen wat u meldt. De spanningen waardoor het erger wordt, de uitputting, etc. Neem de goede tijden en probeer ze te herhalen en wanneer ze gebeuren. Probeer de angsten tot een minimum te beperken - ik weet het, gemakkelijker gezegd dan gedaan, maar probeer het zo vaak mogelijk de uwe te maken. Ik heb mezelf 'getraind' om de onstabiele manier van lopen te beheersen, niet naar boven of beneden te kijken (vooral in verwarde visuele patronen) en om te genieten van het stoppen tijdens het rijden! Houd het geloof, blijf gezond en houd ons allemaal in uw gebeden dat er binnenkort een oorzaak, behandeling en genezing zal worden gevonden.
heeft iemand bloeddrukproblemen gehad sinds het hebben van MDD? hartklopping?
Quentin, als u lid bent van een van onze online Steungroepen, dit is een goede vraag om daar te stellen. We hebben veel meer leden in de steungroepen dan deze blog lezen.
KNO-arts heeft net gesuggereerd dat ik duizeligheid heb. Ik heb absoluut hartkloppingen en hoewel ik de bloeddruk niet heb gecontroleerd sinds ik symptomen heb, weet ik wel dat mijn bloeddruk aanzienlijk daalde tijdens een 'tilt'-test vorig jaar doordat ik bijna flauwviel na bukken. Mijn hart werd grondig gecontroleerd en de drukval was het enige onaangename iets. Dus nu herken ik hoe het voelt. Ik voel ook misselijkheid - wordt dit door iemand anders gevoeld. Ik woon in het VK, niet in de VS. Ik zal worden doorverwezen om oortesten te ondergaan, maar voordat ik dat kan doen, moet ik bijna 3 maanden naar Australië vliegen om mijn zieke ouders te zien. Ik hoop alleen dat het het niet erger maakt - ik moet mijn ouders helpen, niet hinderen. Het was een verademing om deze commentaarpagina te vinden.