Onze blog

In september 2010 ging mijn leven op 46-jarige leeftijd in een goed tempo voort. Mijn familie heeft het geluk om een ​​jaarlijkse reis naar Lake Powell, Utah te maken, maar die van 2010 heeft mijn leven voor altijd veranderd. Deze specifieke reis was onze 13e en niets was ongewoon, behalve voordat ik op mijn mountainbike reed en een lekkage over het stuur kreeg. Eerst dacht ik: "Wauw, er gaan honderden dollars naar een chiropractor!" Ik dacht er niet veel anders over na, stapte weer op de fiets en was een week met plezier “op weg naar het meer”.

Bij thuiskomst van tochten over het meer heb ik altijd al een tijdje "zeebenen" meegemaakt. Deze keer ging er echter een week voorbij en toen nog een en nog een. Na ongeveer vijf weken werd de lijst met symptomen steeds groter. Ik voelde een bijna constant schommelen en zwaaien, duizeligheid, en ik had een "wazig" denken. Ik zou gemakkelijk mijn evenwicht verliezen, inclusief twee keer vallen midden in drukke straten van de stad. Ik kon geen bladeren zuigen of harken. Ik kon geen kranten lezen. Ik was een complete ruimtecadet en ik deed rare dingen zoals elke ochtend om half vier op stipt opstaan, de lichten uitdoen bij het verlaten van een kamer, vergeten mijn haar uit te spoelen, de namen van vrienden vergeten, enz.

Na ongeveer zes weken ging ik naar een acupuncturist, die me behandelde voor 'reisziekte'. Dat hielp een paar dagen. Ik ging toen naar een chiropractor en kreeg de diagnose C-6 wervelprobleem (heeft waarschijnlijk niets te maken met MdDS). Ik ging toen naar een natuurgeneeskundige die craniale sacrale therapie beoefent. Deze alternatieve behandelingen hielpen, maar helaas was de verlichting van korte duur.

Mijn huisarts zei dat ik waarschijnlijk een hersenschudding had. Deze dokter testte na test na test, inclusief een ECG, bloedpaneel en een MRI - alles kwam weer normaal terug. Hij concludeerde toen: ik begrijp je niet, dus ik stuur je naar een neuroloog. Op mijn eigen zelfverwijzing ging ik naar een KNO. Hij stelde vast dat ik het posturale tachycardiesyndroom had (bloeddruk daalt bij het opstaan ​​vanuit een liggende positie). Nadat hij me had verteld dat dit de meest dramatische zaak was die hij in drie jaar had gezien, merkte hij kortaf op: 'Ik kan niets voor je doen. Dit is niet mijn gebied. Ga terug naar een huisarts. " Ik besloot onwillig, vanwege stijgende kosten, om het advies van mijn huisarts op te volgen en naar een neuroloog te gaan. Ik heb en ... meer tests gedaan. Ze bevestigde wat mijn huisarts zei, dat ik een hersenschudding had. Ze deed behandelingen van "Frequency Specific Microcurrent" (elektriciteit die de hersenen in kleine doses zapt). Toen ik niet beter werd, zei ze met spoed: "Als je tegen december niet beter bent, stuur ik je naar de Mayo Clinic."

Al die tijd, het was nu de derde maand, was ik ongelooflijk vermoeid. Ik heb mijn eigen bedrijf en werk vele nachten. Ik ben een facilitator van vergaderingen en het was alles wat ik kon doen om een ​​vergadering te doorstaan. Als ik de feedback van de deelnemers op een flip-over schreef, vergat ik wat iemand zojuist zei, spelde ik woorden verkeerd en was ik altijd aan het wiegelen en zwaaien. Ik moest veel gaan zitten en kon maar ongeveer 20 minuten staan. Mijn vrienden lachten me uit (en probeerden niet gemeen te zijn) en zeiden dingen als: "Hoe gaat dat met je hoofd?" "Leuk dat je een excuus hebt om ruimtekadet te zijn ..." "Is de menopauze niet leuk!" Ik kwam aan en ik voelde me kreupel, depressief, oud, zwak en verzwakt.

Nou, december kwam eraan en ik was niet beter. Ik belde de neuroloog op basis van haar urgentie om dit op te lossen of ik was naar de Mayo Clinic, maar ze belde niet op. Ik belde opnieuw en haar officemanager zei zoiets als: "We kunnen je pas in februari binnenhalen." Ik besloot op dat moment dat ik dit zelf moest uitzoeken. Ik besloot dat het gezondheidszorgsysteem hier in mijn lokale gemeenschap mij volledig in de steek had gelaten, hetzij uit nalatigheid of uit opgave. Ik besloot om geen slachtoffer meer te zijn.

Dus begon ik op internet te surfen. Ik deed onderzoek naar "hersenschudding" (mijn diagnose op dat moment) en realiseerde me dat in de overgrote meerderheid van de situaties de hersenschudding afneemt - patiënten worden beter. Ik werd niet beter. Ik las ook de symptomen van een hersenschudding bij het begin van naderbij, en ik had geen van alle met name het bewustzijn verloren. Door een of andere eigenzinnige functie in Google (en waarschijnlijk via de gratie van "The Universe") kwam ik letterlijk het Mal de Débarquement Syndrome (MdDS) tegen. Ik wist dat dit is wat ik had. Ik bedank de MdDS Foundation, want het is hun site die ik uiteindelijk heb gevonden.

En, bij de gratie van God, heb ik een vriend in Denver die lobbyist is bij de wetgevende macht van Colorado. Ze heeft gelobbyd voor zorgorganisaties. Ze verwees me door naar een collega-lobbyist van het University of Colorado Health Sciences Center (UCHSC) in Denver. Die lobbyist hielp me in januari een afspraak te maken bij de UCHSC-afdeling KNO. Ik zou willen opmerken dat deze kliniek zeven uur verwijderd is van waar ik woon. Ik zag Dr. Carol Foster, een neuroloog en KNO. Ik was vier minuten in haar kliniek terwijl ze mijn horoscoop las en mijn verhaal hoorde, dat ik snel vertelde met op elkaar geklemde tanden en terwijl ik tegen de tranen vocht. Toen ze zei: "Je hebt het Mal de Débarquement-syndroom." De opluchting van zowel de diagnose als de validatie is ongelooflijk! Ik heb toen in haar kliniek vele tests ondergaan voor evenwicht, om mijn vestibulaire systeem (binnenoor) te testen en nam tests om oogbewegingen te meten. Interessant is dat ik een disbalans heb in de functie van mijn rechteroor in vergelijking met mijn linkeroor, mogelijk als gevolg van een traan.

Dr. Foster vertelde me dat MdDS vooral vrouwen treft, velen die in de perimenopauze zitten, en hij beschrijft me als een blok, die de neiging hebben om een ​​beetje aan de ocs-kant te zijn. Ik geloof dat ze me vertelde dat sommige medische professionals geloven dat dit een vorm van migraine is, maar dat ze zelf niet zeker was op dit punt. (Hoewel ik geen zorgverlener ben, denk ik dat de verbanden tussen vrouwelijke hormonen en MdDS meer onderzoek en overweging nodig hebben.) Ze schreef Paxil voor. Nadat ik het aanvankelijk had ingenomen, voelde ik na vijf dagen verlichting. Ze zei ook dingen te doen zoals wandelen of een racketbal, en gaf me ook een "Halve salto”Manoeuvre te doen voor een andere diagnose: benigne paroxismale positionele duizeligheid (BPPV). Ik ben sindsdien in verschillende mate op de medicijnen. Als ik niet episodisch ben, neem ik 3x / week halve doses.

Ik heb drie afleveringen van MdDS gehad sinds mijn eerste optreden. Als westerling en ranchmeisje werd mij geleerd om altijd "weer op het paard te komen", dus ging ik in 2011 en 2012 naar Lake Powell. Beide keren had ik symptomen bij terugkeer, maar lang niet zo ernstig als de eerste. Dit jaar ging ik naar de Amerikaanse Maagdeneilanden, waar ik snorkelde, in de oceaan speelde, op een veerboot reed, op een Hobby Cat-zeilboot reed en veel bochtige wegen in een taxi doorliep. Elke keer dat ik de symptomen voelde opkomen, gebruikte ik elektronische "reliëfbanden" die me hielpen. Ik kwam terug met een vrij slecht geval van MdDS, hoewel niet zo acuut als het eerste. Vooruitgang. Deze aflevering duurde twee maanden en is pas sinds kort echt verdwenen.

Omdat dit gebeurde, beschouwde ik het als een teken dat ik mijn gezondheid moest herzien. Ik ben 10 pond afgevallen, heb een gluten- en suikervrij gezond eetprogramma gevolgd en verminderde stress. Ik bemiddel wanneer ik kan. Hoewel het duur is, eet ik waar mogelijk biologisch en eet ik alleen zuivel en vlees zonder hormonen, toegevoegde chemicaliën, enz. Ik geloof echt dat dit allemaal heeft geholpen, maar heel duidelijk, zonder medicatie, zou ik niet zijn waar ik nu ben.

Ik weiger het slachtoffer te worden van het syndroom of van de gezondheidszorg. Ik ben in wezen een OK persoon; Ik erken dat anderen veel meer lijden onder deze mysterieuze toestand, en mijn gebeden gaan uit naar iedereen. Ik zou ook willen opmerken dat ik me afvraag wat er met me zou zijn gebeurd als ik niet "de juiste connecties" had gehad om in een expert te komen of zelfs maar iets van zo iemand te weten? Wat als ik niet naar Denver had kunnen reizen of de vele tests niet zou kunnen betalen (allemaal opgeteld tot $ 6,000 uit eigen zak omdat we een rampzalige ziektekostenverzekering hebben)? Ik heb geluk. Velen hebben niet zoveel geluk, en daarom is er meer opleiding van alle zorgverleners nodig, ook binnen de zee- en botenindustrie.

Ik sluit af met een gezegde dat ik in het kantoor van mijn neuroloog heb gezien. "Als je geen vaste grond onder je voeten kunt vinden, is dat omdat je wordt geleerd te vliegen." Inderdaad.

M. Norton, West-VS.
Vakantie aan het meer 2010