Beste vrienden en familie,
Ik leef met een zeldzame aandoening met een interessante naam, Mal de Débarquement Syndrome (MdDS).
Wat vraag je?
Mal de Débarquement Syndrome of Disembarkment Syndrome is een neurologische aandoening die het vaakst ontstaat na een oceaancruise. Minder vaak volgt een waargenomen gevoel van beweging het reizen in de lucht, trein of auto. In feite kan elke bewegingservaring leiden tot symptomen en er zijn gevallen van spontaan begin gemeld. De symptomen van MdDS zijn onder meer constante en aanhoudende bewegingssensaties zoals schommelen, zwaaien, bobbelen en / of tuimelen, en vermoeidheid, onbalans en concentratiestoornissen (verminderde cognitie). Deze symptomen zijn chronisch en kunnen jaren aanhouden.
MdDS is niet levensbedreigend, maar wel levensveranderend. Hoewel de intensiteit van de symptomen bij patiënten zeer variabel is, kunnen ze zelfs behoorlijk invaliderend zijn. Symptomen worden vaak verminderd bij passieve beweging, zoals in een rijdende auto, vliegtuig of trein. Als remissie wordt bereikt, is het recidiefpercentage van MdDS hoog en zijn de symptomen meestal ernstiger. Helaas wordt MdDS vaak verkeerd gediagnosticeerd of niet gediagnosticeerd, mist het een effectieve behandeling en is de oorzaak nog onbekend.
De MdDS Balance Disorder Foundation is een volledig vrijwillige 501 (c) (3) -organisatie die het bewustzijn van patiënten met MdDS wil bevorderen, een remedie wil vinden en hen wil helpen.