'Mijn stoornis is misschien onzichtbaar, maar ik weiger dat te zijn.'

599023_4609087228932_1897370752_nMijn naam is Joddie. Ik ben een 47-jarige vrouw, moeder van 3 en grootmoeder van 3. In november 2011 reed ik van mijn huis in Houston, Texas naar Duncan, Oklahoma (een rit van 6 uur) om een ​​ziek familielid te bezoeken. Bij aankomst in Oklahoma voelde ik me niet goed, niet mijn normale zelf. Ik dacht dat ik me misschien down voelde van de stress van het bezoek. De eerste nacht daar had ik het gevoel alsof ik met mijn voeten boven mijn hoofd sliep, en dat was nog maar het begin. Na 4 dagen ben ik teruggereden naar Houston en ben nooit meer dezelfde geweest.

Toen ik thuiskwam, greep ik naar muren en meubels om te lopen. Het voelde alsof ik elk moment kon omvallen. Ik moest me vasthouden aan de douchewanden om te proberen te douchen.

Toen kwamen de doktersafspraken. Ik begon bij de cardioloog, die mij vervolgens doorstuurde naar een KNO. De KNO had geen idee wat er aan de hand was, zelfs niet na het maken van een MRI. Hij stuurde me toen naar mijn huisarts die zei dat hij gedachte het was BPPV. Na de Gemakkelijk manoeuvreren werd uitgevoerd en de symptomen verdwenen niet, hij zei dat ik op grotere hoogte moest leven. Ok, dus de man en ik pakten onze spullen in en verhuisden naar Arizona (waardoor ik trouwens mijn kinderen en kleinkinderen moest verlaten). Daar aangekomen vond ik een neuroloog die me naar het Werner Institute stuurde voor evenwichtsstoornissen in Las Vegas. Dit was een volledig jaar na het eerste begin. Binnen 5 minuten nadat hij bij het Werner Instituut was, werd een definitieve MdDS-diagnose gesteld.

Ik heb alle medicijnen geprobeerd; sommige hebben blijvende bijwerkingen gehad die ik tot op de dag van vandaag nog steeds krijg, sommige hebben niets gedaan en sommige hebben een beetje geholpen.

Ik kan mijn beroep niet meer uitoefenen, mijn dagen zijn afwachtend. Ik kan nergens plannen voor maken omdat ik nooit weet hoe ik wakker zal worden of hoe mijn dag zal verlopen. Het zou geweldig kunnen beginnen met minimaal schommelen en om 10 uur bij mij in bed eindigen om gewoon te proberen vol te houden.

Het is nu 2 jaar 8 maanden en 7 dagen geleden. Dit is mijn nieuwe normaal, het nieuwe normaal van mijn familie, en het is afschuwelijk voor ons allemaal.

Mijn stoornis mag dan onzichtbaar zijn, ik weiger dat te zijn. Ik wil dat mensen zoveel mogelijk weten over Mal de Debarquement en hoe degenen onder ons die het hebben, worden beïnvloed. Ik wil dat ze weten dat het niet alleen mij raakt, maar dat mijn hele familie eronder lijdt omdat ik dat doe.

Kennis is macht. We moeten blijven zoeken naar die remedie, niet alleen voor onszelf, maar ook voor toekomstige patiënten met deze zeldzame, niet zo bekende aandoening.

Hoogachtend,
Tegen Joddie P.


Help Joddie zoveel mogelijk mensen te vertellen hoe degenen onder ons die MdDS hebben, worden getroffen. Gebruik de deelknoppen hieronder.

15 reacties

Discussiebeleid
  1. Abby Rijst

    Bedankt, ik vertel het haar

  2. Abby Rijst

    Mijn dochter heeft nu meer dan 6 maanden MdDS, het is een zeer invaliderend syndroom, ik voel me hopeloos als ik mijn dochter in een wanhopige situatie zie. Als iemand ons hoop kan geven, graag!!! Hulp !!! 😥😥

    1. Stichting MdDS

      Abby, je dochter is misschien geïnteresseerd om lid te worden van een van onze Steungroepen. Het lidmaatschap is beperkt tot alleen MdDS Warriors - of als te jonge ouders mogelijk zijn toegestaan. Vanuit locaties over de hele wereld zijn de groepen zorgzaam, hebben ze veel ervaringen om te delen en kunnen ze advies geven. Je bent niet alleen!

  3. Sheila

    Heel erg bedankt, ik dacht dat ik gek was :) Ik heb dit sinds 2007 toen we een week lang een veerboot namen van de Nederlandse haven Alaska naar Homer Alaska, het was de meest extreme boottocht die ik heb gemaakt. Het duurde tot 2011 om erachter te komen wat ik had. Ik ging vorige week gewoon naar een chiropractor en werd rechtgezet en hij deed ook mijn oren.Ik heb er echt spijt van, want het maakte het erger. Ga het afwachten en kijk of het terugkeert naar hoe het was, want ik hou niet van dit gevoel bij allemaal .. Ik ben zo blij dat ik niet de enige ben ..

  4. Denise Martin

    Ik lees dit en denk dat ik deze MdDS misschien heb. Het lijkt erop dat ik deze symptomen aan en uit heb gehad sinds ik op een cruiseschip ging toen ik veertien was, en nu ben ik in de vijftig. Ik ging ook op een cruise in de jaren 90 en het was geweldig om door de Golf van Biskaje te varen, maar toen ik eenmaal voet zette in Gibraltar, kon ik nauwelijks opstaan. Ik herinner me dat de kapitein zei dat het soms met mensen gebeurt. Daarom lopen zeelieden met zwaai. Heeft iemand van jullie de symptomen bij het werken op een computer?

    1. Denise,

      Op de hoofdwebsite van de Stichting vindt u een lijst met vaak gerapporteerde symptomen. Daar zie je dat de klachten vaak toenemen na het werken op een computer. Als u zich vertrouwd maakt met deze lijst, kunt u beter omgaan met de symptomen die u heeft. En als je vermoedt dat je MdDS hebt, sluit je dan aan bij een van onze steungroepen voor persoonlijk advies. Links naar de groepen staan ​​rechtsonder op deze pagina.

  5. Lisa

    Wanhopig op zoek naar een behandeling of genezing: Mijn naam is Lisa en ik ging op een cruise in 2009. Ik was in orde toen ik voor het eerst van het schip stapte, de vliegreis naar huis en die avond. Toen ik de volgende ochtend wakker werd, had ik het gevoel dat ik bewoog, zelfs terwijl ik in bed lag. Ik dacht dat het gewoon 'weg zou gaan', maar dat gebeurde niet. Ik ging naar mijn familie Doc. en bracht de volgende maand tests uit. Hersenen MRI's, bloedonderzoeken, fysiotherapie, KNO's, noem maar op, ik deed het. De diagnose kwam nadat dit allemaal normaal bleek te zijn. Mal de Barquement. Wat? Ik begon het te onderzoeken, maar er is niet veel daarbuiten. Mijn familie Doc zette me op Clanazapam. Ik denk dat ik het goed heb gespeld ... wat dan ook ... Het nam de symptomen weg. Ik was gelukkig, maar vreesde wat er zou gebeuren als ik van de medicijnen af ​​zou gaan. Af en toe zou ik symptomen ervaren. Na ongeveer 6 maanden was ik van de medicatie af en tot mijn verbazing ging het goed. Ik was bijna een jaar volledig asymptomatisch. Toen reed ik op een dag in een ouder ziekenhuis in een lift. De lift sprong iets omhoog voordat hij een verdieping passeerde. Toen ik op de begane grond kwam en uit de lift stapte… WHAM… kwamen al mijn symptomen terug en hebben me nooit meer verlaten. UGH… .. Dat was in 2011. Ik heb de Clanazapam opnieuw geprobeerd en sommige dagen voel ik me beter en andere zijn mijn nieuwe typische. Mijn linkervoet voelt meestal alsof hij in de vloer zakt en mijn rechter voelt meestal alsof de vloer omhoog komt om hem te ontmoeten. Ik heb altijd het gevoel dat ik op een vlot op de oceaan sta en gewoon mijn evenwicht probeer te bewaren. Ik ging onlangs naar een nieuwe neuroloog en ze kijken me aan alsof ik gek ben. Laten we Cymbalta proberen, zegt ze. Het is een poging waard. Oké ... prima met mij. Ik zal zo ongeveer alles proberen ... Ik nam het 5 dagen en had geen effect. Het maakte me nerveus, angstig, maagklachten, hoofdpijn en vertroebelde mijn zicht af en toe, maar raakte niet de bewegingssensatie die ik voel. Dus ik ging er een dag vanaf. Die dag ontspande mijn lichaam zich een beetje van de angst, maar ik had het gevoel dat ik meer dan ooit wiegde. De volgende dag dacht ik dat ik voor niets een Dramamine zou nemen. Shits en giechelt. Ik nam 's ochtends een Dramamine en reed naar mijn werk. Ongeveer een uur later merkte ik dat mijn zicht beter aanvoelde en dat mijn gevoel zwaar aanvoelde. Mijn maag voelde zwaar aan en ik had niet het gevoel dat ik in een achtbaan viel. Ik was NORMAAL...OMG...toen was ik bang dat het zou duren...XNUMX uur rolde rond en ik nam een ​​tweede Dramamine. De rest van de avond voelde ik me prima. Ik ging in bed liggen en voelde me alsof ik op een stevige ondergrond lag. Iets wat ik al zo lang niet meer heb gevoeld. Ik bad dat het zou duren terwijl ik in slaap viel. Ik werd wakker met…. BEWEGING. Ik begon bijna te huilen. Ik stond op en nam nog een Dramamine, maar deze keer had het GEEN resultaat. Ik ben weer terug bij af en ging online om te zien of er nieuwe informatie beschikbaar was toen ik deze blog vond. Ik dacht dat ik als niets anders mijn verhaal zou delen. Als ik morgen rockend wakker word, denk ik dat ik de Clanazapam opnieuw ga proberen. Ik weet niet wat ik anders moet doen. Ik heb een bericht bij mijn neuroloog, maar heb nog niets gehoord.

  6. Pingback: Mijn nieuwe normaal: | Chaos en handigheid
  7. stacy doet pijn

    Wat zijn MdD's? Het spijt me dat u deze aandoening moet doorstaan ​​(ik zal het opzoeken), maar misschien zou het nuttig zijn om uit te leggen wat het voor anderen is.

  8. amy

    bedankt voor het delen. Goed gezegd.

  9. pollymoyer

    Joddie, heel erg bedankt voor het delen van je ervaringen met MdDS. Ik hoop dat clinici zich meer bewust zullen worden van MdDS en er rekening mee zullen houden dat het niet altijd wordt veroorzaakt door reizen per schip. Ik heb MdDS aan en uit gehad sinds het einde van de jaren 90 en deze aflevering heeft meer dan 19 maanden geduurd - verreweg de langste. Mijn zus had twee jaar lang (niet-gediagnosticeerde) MdDS en is volledig hersteld - wat me altijd hoop geeft. Ik stuur je alle beste wensen en 'kalme zeeën', Polly

  10. Marla Cruise

    Bedankt voor het delen van je verhaal Jodie. Ik heb het op Facebook gedeeld en tot nu toe hebben 2 anderen het ook gedeeld.

  11. Susie

    Jodie
    Bedankt voor je verhaal. Velen van ons begrijpen hoe u zich voelt. Dit is heel eng en moeilijk, vooral als mensen naar je kijken alsof je gek bent en je geen diagnose hebt. Ik heb een geweldige neuroloog en zij en haar PA hebben me door deze moeilijke tijd heen geholpen. Mijn dagen zijn nu beter beheersbaar en ik kan me verheugen op dingen die ik een tijdje niet deed. Ik weet wat de triggers zijn die mijn symptomen verergeren en doe mijn best om dit niet mijn hele leven te laten overnemen. Ik heb me net aangepast en geleerd om met zoveel anderen te leven.

Reacties zijn gesloten.