De volgende update is verstrekt door Mingjia Dai, PhD., Mount Sinai School of Medicine.
30 oktober 2014 - Sinds de uitgave bij de studie van de behandeling van patiënten met MdDS, hebben we VOR-heraanpassing verder onderzocht voor patiënten met klassieke MdDS (17 patiënten), spontane MdDS (geen duidelijke oorzaak, 9 patiënten) en "MdDS" door hoofdtrauma (2 patiënten). Het slagingspercentage in deze groep voor klassieke MdDS is 76% (13/17), compatibel met de gepubliceerde gegevens. Het percentage spontane MdDS is 33% (3/9) en er was geen effect op patiënten met hoofdletsel.
We betreuren het ten zeerste dat de huidige behandelingskosten voor sommige patiënten een financiële last vormen, maar op dit moment hebben we geen financiering gekregen om het onderzoek te ondersteunen. We verbeteren echter voortdurend onze technologie, ontwikkelen een strategie voor thuistraining en zoeken naar de mechanismen die verantwoordelijk zijn voor spontane MdDS. We zijn ervan overtuigd dat we het slagingspercentage in de toekomst kunnen verhogen.
We willen zowel de MdDS Balance Disorder Foundation als de patiënten bedanken voor hun steun en aanmoediging. MdDS is een zeldzame, verwoestende en hardnekkige duivel, en we denken dat er in de nabije toekomst een einde aan zal komen. Voor vragen en een afspraak kunt u contact opnemen met mevrouw Zelinette La Paz.
- Mingjia Dai, PhD. [Overleden 2019]
NB: De MdDS Foundation moedigt onderzoek en klinische studies aan zoals hier vermeld. Als u een zorgverlener bent die geïnteresseerd is in het indienen van een aanvraag voor een onderzoeksbeurs, neem contact met ons op.
Mogelijk bent u ook geïnteresseerd in "Behandeling van het Mal de Debarquement-syndroom: een follow-up van 1 jaar", Voorkant. Neurol., 05 mei 2017, https://doi.org/10.3389/fneur.2017.00175.
Ik kwam voor het eerst een aanzienlijk evenwichtsprobleem tegen op 55-jarige leeftijd na het verlaten van een 7-daagse Alaska-cruise in september 2009. De symptomen waren beangstigend en constant bewegingsgevoel, waardoor het moeilijk was om me te concentreren, te werken, tv te kijken, te lezen, te sporten, enz. ging naar talloze doktoren, onderging uitgebreide gehoor- en evenwichtstesten, maar niemand kon me vertellen wat dit was totdat mijn KNO-arts het Mal debarquement-syndroom noemde. Ik had een zware eerste 6 - 9 maanden, maar geleidelijk ging het weg. Het kwam twee weken geleden terug met wraak nadat ik naar een 360 graden filmervaring ging in het Kennedy Space Center. Ik ben nu terug in Minnesota en voel me ellendig met constante schommelende sensaties, dag en nacht, terwijl alle problemen die ik hierboven noemde terugkeren. Ik heb in 2009-2010 enige tijd deelgenomen aan een e-mailuitwisseling met mensen bij MdDS. Ik vraag me af of er nu nog meer bekend is over deze vreselijke aandoening. Ik heb veel sympathie voor iedereen die lijdt aan deze vreemde en levensveranderende aandoening. Bedankt.
Jim,
Mocht je het gemist hebben, dit recente bericht gaat over hoe het MdDS-onderzoek is gevorderd. Het is aan de gang en wervt. https://mddsfoundation.org/2018/01/31/tacs-research-recruiting/
Aangezien u al eerder heeft deelgenomen, kunt u hier informatie over onze online ondersteuningsgroepen vinden: https://mddsfoundation.org/support. Sommige leden hebben soortgelijke ervaringen gemeld.
Ik heb 2 jaar MdDS gehad en de symptomen belemmeren mijn vermogen om te werken. Mijn arbeidsongeschiktheidsverzekeraar wil testen om mijn beperking te bevestigen. Zijn er aanbevolen tests om aantasting van de uitvoerende functie, zoals lezen en concentratie, te bevestigen die ik zou moeten nastreven? Bedankt.
We raden je ten zeerste aan om lid te worden van een van onze Steungroepen. Handicap is nogal wat besproken - je kunt de berichten doorzoeken - maar wat nog belangrijker is, je kunt anderen vragen naar hun persoonlijke ervaringen en advies krijgen. Links naar de door de Foundation ondersteunde groepen staan rechts onderaan deze pagina.