Terugkijkend op 2014, vooruitlopend op 2015, en een oproep voor vrijwilligers!

Stichting MdDS bedankt alle donateurs en vrijwilligers die hebben bijgedragen aan een succesvol jaar. Zonder jou zouden deze prestaties niet mogelijk zijn. Neem een ​​paar minuten de tijd om deze hoogtepunten te lezen.

Top media-momenten

Tijdens het Zeldzame Ziekte Dag TweetChat met NORD en ABC, 3,212 tweets werden verzonden met een potentiële exposure van 28.2 miljoen. Vreugde Sheerer verscheen met Dr. Travis Stork in het tv-programma, The Doctors, en Fay Selkrig verscheen op de Australische tv met Dr. Alan Pearce in "Permanente zeeziekte”(Alleen zichtbaar in AU). Cindy Beagel informeerde het publiek over MdDS tijdens de Awareness Month van juni (luister). Chris Patterson verbrak haar stilte om anderen te helpen met onze onzichtbare wanorde YouTube.

 geretweet door @pfanderson tot 9,618 volgers

Onderzoeksrapport

Naast de experimentele behandeling die plaatsvindt op Mt. Sinai, we hebben het grote geluk dat er een verscheidenheid aan onderzoeksinspanningen plaatsvindt aan de Ohio University, Deakin University en het Laureate Institute for Brain Research (LIBR). Een deel van het onderzoek wordt ondersteund door een Gerichte donatie; een anonieme donor verzocht dat het geld dat ze verstrekten, werd beperkt tot onderzoek dat werd uitgevoerd door Dr. YH Cha, momenteel bij LIBR.

In 2014 heeft de Foundation meer dan $ 70,000 beschikbaar gesteld om onderzoek naar de oorzaak en genezing van MdDS te ondersteunen. Met de hulp van onze vele supporters en hun donaties, zal de Foundation in 90,000 nog eens $ 2015 aan onderzoek besteden.

5 Research Papers gepubliceerd in 2014, inclusief De relatie tussen de ernst van de symptomen, stigma, opdringerigheid van de ziekte en depressie bij het Mal de Debarquement-syndroom, een samenwerking tussen Amerikaanse en Britse artsen YH Cha en C. Dancey, c.s..

Zoals u kunt zien, hebben donaties uit het verleden de Stichting in staat gesteld onderzoek, bewustwording en belangenbehartiging te ondersteunen. Als 2014 ten einde loopt, overweeg dan een fiscaal aftrekbare schenking aan de MdDS Balance Disorder Foundation. Het is gemakkelijk om te doneren www.mddsfoundation.org/donate/

Wist u dat...?

10 jaar Yahoo

De Stichting leest elk bericht dat in haar twee steungroepen is geplaatst, bestaande uit zowel mannen als vrouwen. Discussie en ondersteuning zijn elke dag robuust. Sinds de oprichting zijn er alleen al 82,473 berichten op de privé-Yahoo-site geplaatst. Stuk voor stuk zijn ze gelezen - meer dan 6,000 berichten in 2014 - door de Foundation om ervoor te zorgen dat leden waardevolle inzichten en kritische informatie ontvangen.  Meer informatie over onze steungroepen

ICD10volgende generatie

Ook de Stichting viert feest het 10-jarig jubileum van de vermelding in de internationale classificatie van ziekten van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO). Donna Hal, een toegewijde vrijwilliger, mee samengewerkt Roger Josselyn en bereikte dit doel in 2004. De VS gebruikt een Klinische modificatie (ICD-10-CM) voor medische diagnoses, en het Mal de Débarqement-syndroom is te vinden onder ICD-10-CM Diagnosecode R42. De International Classification of Diseases, 10th Edition, Clinical Modification / Procedure Coding System (ICD-10-CM / PCS) is vertaald in 43 talen en wordt gebruikt door 117 landen.1  Leer meer over onze geschiedenis

STR_armband

NIEUW DIT JAAR: Onze eigen bewustzijnsarmband. Handel snel als u er een wilt, want de voorraad is beperkt. Het enige dat u hoeft te doen, is een eindejaarsdonatie van slechts $ 20 te sturen en we sturen u er een als bedankje naar het adres in de VS dat is gekoppeld aan uw PayPal-betaling. U ontvangt ook de versie van 2014 van onze brochure, vers van de pers.

x-klik-but21Donaties en bijdragen zijn fiscaal aftrekbaar zoals wettelijk is toegestaan. De MdDS Balance Disorder Foundation is een geheel vrijwilliger, non-profit 501 (c) (3), en de jaarlijkse overheadkosten bedragen minder dan 4%.

wereldwijde bezoekers
Mijlpalen: 400 abonnees op de ambtenaar van de met bezoekers uit 201 landen; 249 Twitter-volgers (54 nieuwe, waaronder Vestibular Research
@reedvestibular); 1,700 leden in de besloten Yahoo Group; 1,160 leden in de besloten FaceBook Group; 1,357 fans van openbare FaceBook-pagina's. Help ons om ons doel voor het jaar 1,500 te bereiken - ZOALS WIJ!

2015-resoluties

We kijken ernaar uit om financiering, ondersteuning en andere diensten te blijven bieden aan de MdDS-gemeenschap. Waaronder:
• meer gegevens verzamelen via de nieuwe enquête
• verdere samenwerking met clinici om onderzoek zowel in de VS als in het buitenland te stimuleren
• het bijwerken van de database van artsen die MdDS kunnen diagnosticeren.

OPROEP TOT VRIJWILLIGERS
Kunt u zich aanmelden bij Schuif de stad in juli? We hebben 50 mensen nodig om dit evenement in Harrisburg, PA te laten plaatsvinden.
 Contact

2014wandelingen
We liepen naar Beat MdDS in Harrisburg, Portland, Californië en nog veel meer locaties. Bekijk deze foto's en meer in onze Facebook fotostream.

De Stichting wil graag de volgende donaties van vrienden en geliefden erkennen. Bedankt voor uw zorg en ondersteuning.

Eer donaties
Irene en Timothy Hartman - Ter ere van Marla Cruise voor de MdDS Walk 2014
Marilyn Koschik - Ter ere van Anne Rhein
Marilyn Josselyn - Ter ere van de verjaardag van Marlene Epstein
Jerry Moore - Ter ere van Melissa Pickering

Donaties in Memoriam
Marilyn Josselyn - Ter nagedachtenis aan de broer van Donna Hall, Mel

******
Om een ​​donatie te doen "ter ere van" of "ter nagedachtenis aan" aangewezen personen of gelegenheden, gebruik dan het Memorial of Honor Donation Form (downloadbare PDF) en mail naar:

Stichting MdDS
Marilyn Josselyn, president
22406 Shannondell-schijf
Audubon, Pennsylvania 19403

Je kunt ook gebruik maken van Pay Pal of Click and Pledge, en gebruik het commentaarveld om een ​​donatie-opdracht achter te laten. Uw toewijding zal worden erkend in onze volgende nieuwsbrief en bevestigingspost.

6 reacties

Discussiebeleid
  1. Hallo, Joann, ik woon in Baton Rouge en heb sinds november 2015 MDD's. Ik ben niet naar doktoren geweest omdat het door het onderzoek dat ik heb gedaan, zinloos lijkt. De tests en vallen en opstaan ​​lijken frustrerend en kosten veel tijd / geld. Ik blijf hopen dat ik wakker word en weer normaal word. Liefde en knuffels.

  2. Joann I mpastato

    Ik ben al een paar jaar niet meer op onze website geweest sinds ik me ontmoedigd voelde. Dit is mijn achtste jaar met ernstige mdDs-symptomen. Ik heb net gezien dat er donaties zijn gedaan ter ere van Maria Cruise, wat is het verhaal dat ik het laatst las of met haar communiceerde. Ze was erg bemoedigend, dus vorige week stuurde ik haar een e-mail omdat ik ten einde raad ben. Ik ben totaal nutteloos met mijn rocking altijd tussen 8-10. Ik woon alleen sinds mijn man overleed in oktober 2012. Wanhopig om met iemand te praten met een beetje medeleven, aangezien ik denk dat ik de enige (persoon in) Baton Rouge, LA met deze handicap ben en GEEN doktoren om me hier te helpen.

    1. Hallo, Joann, ik woon in Baton Rouge en heb sinds november 2015 MDD's, ik ging op mijn eerste en enige cruise, ik wou dat ik nooit zou zijn gegaan. Ik ben niet bij een arts geweest, want van wat ik heb onderzocht, kan niemand me hier helpen, en ik heb niet de tijd of het geld om te verspillen aan de tests die ze doen als een proces van eliminatie. En ik wil indien mogelijk geen medicatie nemen, dus ik kan er zo goed mogelijk mee omgaan. Ik blijf hopen dat ik op een ochtend wakker zal worden en symptoomvrij zal zijn. Ik kan functioneren, maar het is ontmoedigend en frustrerend. Liefde en knuffels.

  3. Chris

    Welke meerwaarde voegt dat toe door te zeggen dat de Stichting elk bericht leest? Tenzij een lid persoonlijk wordt benaderd (op een positieve manier), zie ik niet in waarom die opmerking nodig is.
    Chris - Leader MdDS Australië.

  4. Vreugde Sheerer

    Heel erg bedankt aan de vrijwilligers en stichtingsbestuurders!

  5. pollymoyer

    Ik hoop dat je zeeën kalm zijn en dat er in 2015 nog meer geweldig werk komt.

Reacties zijn gesloten.