Robert's Story: Self-Diagnosed 36-jarige Atlantan

2013-05-12 19.22.40Mijn naam is Robert Lupo en ik woon in Decatur, Georgia. Ik ben een 36-jarige man die iets meer dan twee jaar ervaring heeft met Mal de Debarquement. Ik verliet een concert op 1 januari 2013 en ervaar dit syndroom sindsdien.

Tijdens de eerste paar maanden dat ik het ervoer, dacht ik dat het waarschijnlijk vanzelf zou verdwijnen, maar al snel besefte ik dat het niet zou gebeuren. Mijn huisarts raadde aan om een ​​KNO-arts te zien; ze gaven me wat tests en sloten alle spullen uit die ze konden behandelen. Vervolgens adviseerden ze dat ik een neuroloog zou zien.

Ik begon in maart 2013 naar een neuroloog te gaan en kreeg een aantal MRI's om grote problemen uit te sluiten. Mijn neuroloog wist niet echt wat ik had en had nog nooit zoiets gezien. Ik geloof dat het tussen mijn eerste en tweede bezoek was dat ik een flink stuk onderzoek op internet ging doen en MdDS tegenkwam. Het klonk precies zoals ik had, de symptomen en het verdwijnen van de symptomen tijdens het autorijden of rijden in een auto. Ik ging met deze informatie terug naar mijn dokter en hij was het eens met mijn zelfdiagnose. Ik ben de eerste persoon die hij ooit met deze ziekte heeft behandeld. Hij raadde me aan om een ​​fysiotherapeut te zien die gespecialiseerd is in dit soort dingen. Ik ging naar 12 sessies gedurende de zomer en herfst van 2013. Ik zag zeer gematigde verbeteringen maar niets wezenlijks. Ik moet toegeven dat ik mijn "oefeningen" thuis beter had kunnen doen.

Ik werk ongeveer 20 jaar in de restaurantbranche en ben ongeveer 15 jaar chef / kok geweest. Deze branche staat bekend om zijn lange uren, stressvolle omstandigheden en lange periodes van staan; dit zijn allemaal ernstige uitdagingen voor mij als lijder van MdDS. Ik werk momenteel niet fulltime en heb dat sinds augustus niet meer gedaan. Ik vind het moeilijk om in kaart te brengen / uit te zoeken / te verwerken wat mijn volgende carrièrestap zou moeten zijn, deels vanwege de uitdagingen die MdDS biedt. Vanwege een mislukte verandering van baan heb ik momenteel geen ziektekostenverzekering, maar ik hoop binnen de volgende maand verzekerd te zijn voor Obamacare. Ik heb mijn neuroloog sinds het begin van de zomer 2014 niet meer gezien.

Zoals de ervaringen van de meeste mensen waarover ik las, zijn sommige dagen beter dan andere. Stress, langdurig staan ​​en voortdurend naar beneden kijken, lijken mijn symptomen te verergeren. Autorijden, tv kijken en achter de computer zitten * lijken allemaal de symptomen te verlichten. Ik probeer me niet op het negatieve te concentreren, positief te blijven en regelmatig te sporten.

Bedankt voor deze site en alle informatie die ik ervan heb gekregen. Ik ben lid van de Yahoo Support Group, maar ik zou graag in contact willen komen met andere patiënten in het algemeen en, indien mogelijk, met de regio Atlanta. Ik heb nog nooit iemand anders ontmoet die MdDS heeft, dus dat zou ik graag willen doen. Het is moeilijk aan mensen uit te leggen wat MdDS is en hoe het elk aspect van je leven beïnvloedt… bedankt voor het luisteren.

Robert Lupo
Concert, januari 2013

* OPMERKING VAN DE REDACTIE: achter de computer zitten is voor velen met MdDS een irritant. Ga naar voor een lijst met vaak gemelde symptomen en waarmee ze mogelijk verband houden de Symptomen-pagina van deze website.

34 reacties

Discussiebeleid
  1. 7 jaar nu, ik heb gisteren een MRI gehad, veel erger. Ik ben bijna klaar. Ik woon in Centraal Oregon, ze hebben me een leugenaar genoemd en het enige wat ze willen doen is me naar psychiaters sturen. Mijn dokters lachen het uit. Niemand, inclusief mijn man, neemt me serieus. Ik huil 's nachts, ik heb zin om mijn haar uit te trekken. Zo opgewonden, zo depressief, waarom helpt niemand me?

    1. Stichting MdDS

      We werken eraan om medische professionals op te leiden, zodat MdDS-krijgers zoals jij deze ervaring niet hebben. Het spijt ons dat u dat gedaan heeft, maar we zijn blij dat u onze heeft ontdekt steungroepen. Je zult veel begripvolle mensen vinden met echt geweldig advies om te delen.

  2. Heeft iemand dit ooit gekregen door Zoloft in te nemen? Ik heb nooit problemen gehad met boten of vliegtuigen, maar na 2 weken Zoloft te hebben genomen en te stoppen, heb ik nu 5 maanden MdDS. Het wuivende gevoel is voor mij veel minder hevig dan toen het voor het eerst begon.

    1. Stichting MdDS

      Hoewel evidence-based onderzoek naar MdDS en medicijnen nodig is, is er tot op heden geen verband gevonden tussen het begin van MdDS en medicatie. Als u geïnteresseerd bent om lid te worden van een patiënt-tot-patiënt-discussiegroep waar leden hun ervaringen kunnen bespreken, of het nu met Zoloft is of een ander medicijn, bieden we twee online ondersteuningsgroepen aan. Zorg ervoor dat u op de controlevragen reageert om het toetredingsproces te voltooien. https://mddsfoundation.org/support/

  3. ros rawson

    Probeer EFT te gebruiken, het geneest [stress of angst] niet, maar het helpt

  4. Abraham Msoloka

    Ik heb het verhaal van Robert over MdMDS gelezen, ik lijd momenteel aan deze ziekte, dus hoe kan ik uit dit pijnlijke lijden komen als iemand weet hoe de behandeling ervan is, informeer me vriendelijk. Mijn naam is Abraham Iam in Arusha Tanzania
    Dank je.

  5. Aurora Zine

    19 mei zal mijn derde verjaardag zijn dat ik MDD's heb. Ik begon symptomen te krijgen na een tocht met een vlakke waterboot op de Circle Line in NYC. Vorige week keerde ik voor het eerst sinds dat gebeurde terug naar New York. Ik ging niet op de Circle Line, maar was zeer verrast dat ik tijdens mijn reis symptoomvrij voelde. Alles wat de symptomen van de MdD's kon veroorzaken, deed het niet (bijv. Vliegtuigvlucht, tijdverandering, moe zijn na lange dagen bezoeken en activiteiten). Het was geweldig! Toen keerde ik terug naar huis en ben nu weer aan het werken met lange dagen op mijn computer. Mijn symptomen zijn nu terug. Dus ik weet niet zeker wat de symptomen veroorzaakt ... boottochten of werken op mijn computer.

  6. Mandy Bamsey

    Ik voel enige opluchting dat er anderen zijn die veel van de vervelende symptomen van MdDS ervaren, ik voel me er beter door wetende dat ik niet de enige ben.
    Na een prachtige cruise in december 2014 rond de Caraïben kampte ik met evenwichtsproblemen, hersenmist, angst, concentratie, extreme vermoeidheid enz. Ik heb hard gevochten om te proberen een 'normaal' leven te behouden, soms alleen maar om te doen mijn dienst op het werk en dan meteen naar bed!
    Badminton is altijd een groot deel van mijn leven geweest, ik speelde 4/5 keer per week, in het begin kon ik niet spelen omdat ik bang was dat ik zou vallen en een ledemaat zou breken, maar langzaam lukte het me om weer te spelen, soms ik zou er erg ziek van worden, maar ik zal er niet aan toegeven. Ik had ergens gelezen dat het helpt om je hersenen opnieuw te trainen. Ik voel me er zeker beter door.

  7. land

    Ik ervaar de symptomen van deze aandoening al zolang ik me kan herinneren na het reizen. Over het algemeen kaatste ik er na de reis van terug. In de afgelopen 4 jaar kan ik echter niet langer dan een paar dagen achter elkaar aan de symptomen ontsnappen. Ik ben sinds 2008 van dokter naar dokter geweest. De uiteindelijke diagnose was chronische migraine, maar ik krijg eigenlijk maar één keer per maand hoofdpijn. De symptomen lijken het afgelopen jaar erger te worden en zijn echt slopend. Ik heb allerlei medicijnen en behandelingen geprobeerd die gericht zijn op migraine en niets lijkt te werken. Ik was zelf wat aan het zoeken en vond deze aandoening. Dit is PRECIES hoe ik me voel. Ik zag vorig jaar voor het eerst een specialist in hoofdpijn / duizeligheid en legde hem uit dat wanneer ik in beweging ben, zoals autorijden, de symptomen verdwijnen. Hij heeft echter ook chronische migraine gediagnosticeerd. Maar ik kan nergens heen waar het echt druk is, zoals supermarkten zonder te zwaaien of wiebelig te voelen. Ik ben gewoon benieuwd of iemand een NUCCA-chiropractor heeft geprobeerd die deze aandoening heeft? Een paar weken geleden ging ik er als laatste redmiddel naar toe toen iemand op het werk me vertelde dat ze migraine konden helpen (op dit moment dacht ik dat ik migraine had omdat mijn artsen dit niet diagnosticeerden). Ik denk echter dat ik nog steeds enkele behandelingen kan voortzetten om te zien of dit helpt, omdat ze blijkbaar duizeligheidspatiënten kunnen helpen, dus misschien kunnen ze ook helpen bij zwaaiende / wiebelende.

    1. Tara, NUCCA is besproken in de MdDS Foundation Yahoo-ondersteuningsgroep. Ik herinner me het eindresultaat van de discussies niet, maar als je lid bent, kun je de zoekfunctie gebruiken en de berichten scannen. Het vak "Gesprekken zoeken" wordt weergegeven als u een computer / laptop of een browser (geen app) op een telefoon / tablet gebruikt.

    2. Eulalee Hubble

      Tara, ik maakte mijn neuroloog echt van streek toen ik hem vertelde dat ik niet dacht dat ik door migraine veroorzaakte duizeligheid had en toen verwees hij me naar UC Davis. Het is vreselijk frustrerend dat er niet naar zoveel doktoren wordt geluisterd. Ik heb de MdDS Foundation checklist van uitgeprint symptomen toen ik naar UC Davis ging en de neuroloog er geen moeite mee had om de diagnose MdDS bij mij te stellen. Veel succes - je bent niet de enige!

      1. land

        Bedankt voor het antwoord! Ik zie in je eerdere post dat hij denkt dat je symptomen langzaam kunnen verbeteren. Geeft hij andere behandelingsopties dan medicijnen?

      2. Eulalee Hubble

        Nee, dat deed hij niet. Hij leek een afwachtende houding aan te nemen. Dus ging ik naar mijn huisarts en vroeg om een ​​verwijzing naar een KNO-arts die zeer goed geïnformeerd is over VRT. De neuro stelde niet voor om met hem op te volgen, dus ik zal mijn eigen oplossingen blijven zoeken.

  8. Kim

    Ik sta op het punt om behandeling te zoeken bij het Carrick Brain Center met behulp van hun OVARD-therapie en hoop geweldige resultaten te behalen. Ik heb nu ongeveer 2 jaar MdMS van een vliegtuigrit en zal hierover rapporteren. Is er iemand naar het Carrick Brain Center geweest voor behandeling?

    1. Kim, als je nog geen lid bent, raden we je aan lid te worden van een van onze Steungroepen, waar u de zoekfunctie kunt gebruiken om te zien wat er is besproken met betrekking tot het Carrick-centrum. U moet zich op een computer bevinden (of een browser zoals Safari op een tablet of telefoon gebruiken) om de zoekfunctie correct te laten werken. Er zijn letterlijk duizenden berichten in de archieven van de steungroep en u kunt natuurlijk vragen stellen.

  9. Eulalee Hubble

    Ik volg mijn eerdere post op, die was net voor mijn afspraak met een neuroloog @ UC Davis. De dokter bevestigde mijn zelfdiagnose van MdDS !! De eerste vraag die hij stelde was of ik me normaal voelde als ik in een auto reed. Mijn man en ik hebben allebei bevestigd dat we hier in het verleden allebei een opmerking over hadden gemaakt. Ik heb nu de hoop dat mijn leven weer semi-normaal wordt. Hij was geen fan van benzo's en schreef Elavil (amitriptyline) voor. De dokter zei dat mijn geval erg ernstig was, maar hij gelooft dat mijn symptomen langzaam kunnen worden verlicht. Merk anderen op dat de wind die bomen rond blaast het erger maakt. In het verleden had ik ook het gevoel dat de vloer op en neer bewoog na het rijden op een roltrap in het winkelcentrum.

  10. Gloria van ons

    Mijn MdD's (zelfdiagnose) begonnen op een andere manier en hebben nu twee jaar geleden. Ik had gevlogen en had wat benauwdheid. Een paar dagen nadat ik thuis was, scrolde ik op de computer en kreeg ik plotseling een vreselijk geval van duizeligheid. Ik was ongeveer drie dagen down en out en verbeterde toen geleidelijk, maar bleef met deze onbalans achter. Ik heb de meeste van alle beschreven symptomen en heb sinds mijn "episode" zonder verdere problemen gevlogen en cruisen. Ik heb verschillende artsen gezien en veel tests gehad zonder nuttige resultaten. Acupunctuur leek het enigszins te verlichten. Het voelt gewoon zo goed om al deze commentaren te lezen en te weten dat ik niet "gek" ben… .LOL

  11. Sharon Hopper

    Robert: Ik liep in september 2013 van een cruiseschip af met het stuiteren, zwaaien, slingeren en angst. Na zes maanden huilen en niet in staat waren om mijn huis te verlaten, onderzocht een buurman mijn symptomen en vond MdDS. Ik onderzocht en bracht de beste artikelen naar een JONGE dokter in Rome, GA. Hij kende het syndroom niet, maar wilde wel leren. Hij bestudeerde het onderzoek een maand en tegen die tijd had ik zeven maanden geleden. Hij zette me op generieke Effexor en Klonapin. Een maand later verdubbelde hij de dosis van beide en onlangs verhoogde hij de Klonapin tot driemaal per dag. Ik liep tot 10 mijl per dag, maar de afgelopen maand push ik om 4.5 tot 5.0 te krijgen. Ik neem veel vitamines omdat ik een semi-veganistisch dieet volg (voornamelijk bonensoepen) Ik eet af en toe mager rundergehakt of magere kip, dus ik neem veel B-12, selenium en vitamine c. Ik geef mezelf ook elke twee weken een B12-injectie. Ik ben met pensioen, dus als ik moet rusten, doe ik dat. Meestal doe ik het goed. Ik hoop op een dag naar Dr. Dai te gaan als zijn statistisch succes de kosten rechtvaardigt. Op dit moment bekijk ik de resultaten. Voor meer informatie mag je email me.

  12. Eulalee Hubble

    Eula Hubble
    Turlock, CA
    Maart 31
    Dit is allemaal nieuwe informatie voor mij en na het lezen heb ik het gevoel dat er een groot gewicht van mijn schouders is getild. Ik heb al meer dan drie jaar het hoogste niveau van symptomen. Ik heb 5 verschillende neurologen gezien en ik ben gepland om morgen nummer zes te zien. Ik heb ook drie afzonderlijke KNO's gezien en MRI's gehad, een lumbaalpunctie gehad en heb meer medicijnen gekregen dan ik kan tellen. Ik heb altijd last gehad van reisziekte en tapijt met patronen maakt me misselijk. Deze aflevering begon na een vlucht naar Oklahoma. Mijn moeder lag in het ziekenhuis en ik moest meerdere keren per dag met de lift rijden en ik zat op de 4e verdieping van een hotelkamer. In het ziekenhuis vroeg ik mijn zus of ze het gevoel had dat de vloer op en neer bewoog. Dat was in januari en eind maart moest ik weer een reis naar OK maken toen mijn stiefvader overleed. Beide reizen waren natuurlijk buitengewoon stressvol. Nadat ik een paar lokale artsen had gezien vanwege het constante dobberende gevoel, werd ik uiteindelijk doorverwezen naar Stanford. De jonge neuroloog zei dat mijn duizeligheid (ik zei dat ik geen duizeligheid had!) Werd veroorzaakt door de medicatie die ik gebruikte voor migraine en angst. Ze verwees me naar een psychiater en zei dat ik moest stoppen met alle medicijnen. Dus ik stopte met het innemen van de amitriptyline, de benzodiazepine en hydrocodon. Mijn symptomen verslechterden vreselijk. Ik ben nu op het punt waar ik zelden het huis verlaat vanwege de angst om te vallen, ik heb problemen met de waarneming van de diepte en angst. Ik ervaar deze symptomen niet tijdens het rijden in de auto !! Als ik loop en de kleur van het tapijt of de vloer verandert, heb ik het gevoel dat ik in een gat stap. Ik had de hoop opgegeven ooit beter te worden of zelfs een diagnose te krijgen. Nu heb ik hoop.

  13. Kim Kepner

    Robert
    Het spijt me dat je hier doorheen moet.
    Ik woon in het gebied van Atlanta en heb sinds 2008 last van deze ziekte vanaf een vissersboot. Dr. Tusa stelde me uiteindelijk een diagnose na enkele maanden bij andere doktoren. Ik heb fysiotherapie geprobeerd die me heeft geholpen om ermee om te gaan, maar nooit echt beter werd. Ik neem Valium om de dag door te komen. Het beste wat ik voel is autorijden.
    Ik zag Elaine's post, misschien kunnen we elkaar ontmoeten.
    Je mede-rocker
    Kim Kepner

  14. John Morris

    Iedereen die geïnteresseerd is om over mijn laatste bericht te praten, voel je vrij om dat te doen email me.

  15. John Morris

    Robert, ik leed 5 maanden aan mdds in 2 afleveringen. 3 uur varen toen ik 38 was. Ik heb het gevoel dat ik wat inzicht heb in de oorzaak en op zoek ben naar huidige patiënten om aantekeningen te vergelijken en misschien wat ideeën uit te proberen.

    E-mail mij als je interesse hebt. Ik heb momenteel geen symptomen trouwens.

    Thx en sorry voor je lijden.

    John Morris
    Seattle, WA

  16. jean

    Robert, ik voel je ook helemaal pijn. Ik ben nu twee keer hersteld van MDDS. Beide keren heb ik het gekregen door te vliegen of op een boot die niet zeker weet wat, dus ik zal geen van beide dingen nog een keer doen. De eerste keer dat ik het kreeg was in 2008, ik dacht dat jullie allemaal dachten dat het weg zou gaan als ik eenmaal thuis was en in mijn eigen omgeving, niet zozeer. Ik ging naar mijn KNO-arts, maar werd door de doktoren hulp gezien die gelukkig wist wat ik had. Ze stuurde me naar het Hearing and Balance Center in Salt Lake City UT. Ze lieten me allerlei oefeningen doen en na 6 weken herstelde ik. Ik heb alles gedaan wat deze jongens me zeiden te doen en meer. Dit is een vreselijke ziekte. De tweede keer dat ik het kreeg was 2 jaar geleden, dit keer kostte het me 17 weken om er overheen te komen. Ik zou graag alle oefeningen die ik heb gedaan posten en wat ze me lieten doen als iemand geïnteresseerd is. Ik weet dat sommigen van jullie waarschijnlijk op dit punt zeggen dat ik niet echt MDDS had, ik heb alle testen laten doen door mijn KNO en een neuroloog om mijn diagnoses te bevestigen. Ik had alle symptomen waar jullie het allemaal over hebben gehad: op en neer dobberen, vreselijke hoofdpijn, niet aan het werk kunnen en bij mensen en de beweging zijn. Ik kon niet eens tv kijken, de beweging was te veel voor mij. Ja, de enige keer dat ik een beetje opluchting had, was rijden in een auto. Laat het me weten als je meer wilt weten. Veel geluk ... mijn hart gaat naar je uit.

    1. Linda Looney

      Jean, kun je de oefeningen plaatsen?

      1. jean

        Linda,
        Eerst en vooral lieten mijn artsen me lopen, vooral buiten. Ik begon dat ik alleen naar de brievenbus voor mijn huis kon lopen en werkte daar op. Dus ga erop uit en loop.
        Loop door een gang met je ogen open en je voeten als babystapjes. Terwijl je door de hal loopt, kijk je recht vooruit en richt je je op een plek aan de muur of een stopcontact of zoiets. Doe dit meerdere keren. Doe dan dezelfde oefening alleen deze keer beweeg je je hoofd langzaam heen en weer. Meerdere keren hetzelfde. Dan dezelfde oefening waarbij je je voeten voor elkaar legt (recht vooruit kijkend en dan langzaam het hoofd heen en weer beweegt).
        Vervolgens deed een andere oefening hetzelfde en bij bovenstaande oefening sloot je alleen je ogen en keek je recht in je hoofd en beweeg je je hoofd heen en weer.
        Hij liet me ook mezelf aarden. Om dit te doen, leunt u met uw rug tegen de muur en voelt u zich stabiel / stabiel. Ademen en ontspannen.
        Ook gemakkelijke nekuitrekking die ronddraait en vervolgens van oor tot schouder.
        Een andere oefening is om in een draaistoel te zitten en je hoofd stil te houden, je ogen op een plek te richten en dan de stoel te draaien, maar niet je hoofd. Draai langzaam van links naar rechts en draai je lichaam.
        Hij liet me ook een kussen van de bank halen en erop gaan staan ​​en zachtjes heen en weer en heen en weer schommelen. Een andere oefening die hij me liet doen, was dat we een bord maakten met een geruit patroon erop. Dan stond ik daar en mijn man bewoog het bord voor me.
        Ik nam ook valium en 's nachts nam ik zoals Tylenol PM. Je moet je rust krijgen. Ik deed deze oefeningen meerdere keren per dag en liep meerdere keren per dag. Ik ben ervan overtuigd dat je jezelf weer in het leven moet werpen om beter te worden. Ik weet dat dit heel moeilijk is.
        Veel succes ... Laat het me weten als je nog andere vragen hebt.
        Is dit zoiets als je dokters al aan het doen zijn? Ik ben gewoon nieuwsgierig.

        1. Linda Looney

          Hey Jean,
          Dit was geweldige informatie. Heel erg bedankt voor het plaatsen van deze oefeningen. Ik kan niet wachten om ze eens te proberen.
          Ik heb nog nooit oefeningen gekregen, maar ik ben blij dat ik er nu een paar heb. Na het lezen van iemands blog dat het de MdD's een tijdje in remissie bracht na het doen van oefeningen, was het bemoedigend.
          Er is hoop voor ons allemaal. Hoewel het op sommige dagen erger is dan op andere, probeer ik het gewoon te accepteren, maar op de andere dagen wil ik gewoon zitten en stil zijn, zodat het stabiliseert. 🙂

  17. pacten

    Robert, ik voel je pijn helemaal. Ik was op een veerboot die van Cozumel naar Playa Del Carmen ging in 2011 en het weer was verschrikkelijk, velen kotsten op deze boot en toen ik uitstapte, dobberde ik op en neer. Ik dacht dat het binnen een paar uur zou stoppen, zoals gewoonlijk, maar na dagen, weken en maanden realiseerde ik me dat hier iets niet normaal was, omdat het niet zou stoppen. Ik ging naar een KNO, ik had een MRI, ik ging naar een chiropractor, probeerde yoga (wat een beetje hielp) en mijn huisarts had nog nooit van MDDS gehoord (ik stelde zelf de diagnose na veel onderzoek) Ik vond het erg moeilijk om concentreer me op het werk als ik op en neer ga. Lopen was alsof ik op een van die kermisattracties zat als de vloer op en neer beweegt. Door de jaren heen is het een beetje beter geworden, maar de grote verandering voor mij was onlangs in december 2014 (3.5 jaar hiervan). Ik was bij een vriendenhuis voor een kerstfeest en het was echt glad buiten. De oprit was erg ijzig. Terwijl ik de oprit afliep, gleed ik op mijn rug en mijn hoofd raakte de oprit zo hard dat je het van een afstand kon horen. Nou, ik stond op - stapte in mijn auto en reed (voelde niet anders dan wanneer je rijdt, je voelt het niet) maar toen ik thuiskwam, vertelde ik mijn man dat ik niet meer dobberde. Ik kon het niet geloven! Ik dacht dat het terug zou komen, maar de volgende dag, maar dat is nooit gebeurd. Ik raad niet aan om te doen wat er met mij is gebeurd, omdat ik een hersenschudding had kunnen krijgen, maar er ging iets terug op zijn plaats van die val en sloeg op mijn hoofd. Ik heb hierover ongeveer een maand geleden een e-mail gestuurd naar stichting MDDS en heb nooit iets terug gehoord (waarschijnlijk niet), maar ik wilde gewoon mijn verhaal vertellen dat je gewoon nooit weet. Soms als ik echt moe word, heb ik het gevoel dat het een beetje terugkomt, maar het kan gewoon in mijn “hoofd” zitten - ik weet het niet. Veel succes!

    1. Patti, ik herinner me vaag dat ik je e-mail zag en het spijt me dat niemand antwoordde. Ik denk dat niemand van ons wist hoe ze moesten antwoorden, want, zoals je zei, vallen en je hoofd slaan is geen aanbevolen actieplan. Blij dat je in staat was om remissie te bereiken.

  18. Tod

    Hallo, ik heb hier ook mijn verhaal. Ik heb het nu vier jaar. Het komt wel goed, ik werk nu als bezorger (ik weet niet zeker of ik het leuk zou vinden om de hele dag op één plek te staan) en het gaat goed. Ik denk er nu helemaal niet meer aan, al is er aan de symptomen niets veranderd. Op een vreemde manier voel ik dat ik het als iets positiefs kan zien. Het is een goed filter tegen angst, omdat ik een veel minder angstig persoon ben, omdat ik weet dat angst het veel verergert. Ik las ergens om gelukkig te zijn, het is niet levensbedreigend en daar ben ik bij gebleven. Succes. Het komt wel goed 😉

  19. abdij

    Ging gisteren naar een Ent die zei dat ik MAV of Mdds kon. Dit is zo frustrerend dat ik sinds oktober aan het zwaaien / schommelen ben en ik was niet in de buurt van een boot. Ik heb alle symptomen van mdds, maar ik heb een extreem slechte ooggevoeligheid, ik kan nauwelijks opstaan ​​in de controlelijn bij de supermarkt. vroeg zich af of er nog andere leed die dat hebben meegemaakt? En ik ben symptoomvrij in een auto 🙂 bedankt voor het maken van de blog!

    1. Ja, Abby, helaas hebben veel van onze leden onduidelijke diagnoses gekregen. Ik geloof dat ik wat gepraat heb over ooggevoeligheid in onze besloten groep op Facebook. Als je lid wordt van ons Steungroepenkun je de zoekfunctie gebruiken om te zien wat er is besproken. [Je moet op een computer zijn (of een browser zoals Safari op een tablet of telefoon gebruiken) om de zoekfunctie goed te laten werken.] En je kunt natuurlijk vragen stellen - er zijn letterlijk duizenden berichten in de archieven van de steungroep , en gezien uw ooggevoeligheid is dat misschien de juiste keuze.

  20. Clenda

    Robert, ik heb drie jaar lang MdDS. Ik woon in North Carolina. Gehoord over Dr. Ronald Tusa in Emory. Hij stelde me vast nadat hij me maar een korte tijd had gezien. Hou van hem. Hij heeft veel kennis van MdDS en zit in het bestuur van de stichting. Zoek hem op, je woont dichtbij Atlanta. Ik hoop dat dit helpt. Hij heeft mijn leven een beetje beter gemaakt. Succes!

  21. Elaine Schlissel

    We zijn met een aantal van ons in Atlanta. We hebben een informele steungroep en ontmoeten elkaar af en toe. Stuur me een e-mail en ik zal u graag spreken.

    1. Linda Looney

      Linda Looney
      Atlanta, GA
      18 februari 2014
      Ik heb sinds juni 2010 MDD's. Na een bezoek aan een vriend in Philly, waar we op zaterdag een havencruise namen, ervoer ik de volgende maandag het rocken. Ik onderging KNO- en neurologische tests die verder gingen dan wat was voorgeschreven, zodat ik er gerust op zou zijn dat ik geen oor- of hersentumor had. Ik zag een duizelige en onevenwichtige neuroloog aan de Emory University die bij mij de diagnose Mal de Debarquement stelde. Ik ben blij dat er een steungroep is voor dit syndroom. Het kan soms vervelend zijn, maar het verslaat het alternatief. Ik hoop dat anderen die hier last van hebben en geen antwoorden van hun doktoren kunnen vinden, omdat het zo'n zeldzame aandoening is, vrede zullen vinden in de wetenschap dat het goed komt. Ik heb Klonopin voorgeschreven voor angst door mijn psychiater, die ook suggereerde dat het MdD's kunnen zijn die weken, maanden, jaren of voor altijd kunnen aanhouden. Ook raadde de neuroloog van Emory hetzelfde medicijn aan. Niemand wil een 'benzo'-medicijn nemen, maar het helpt me wel bij paniekaanvallen en vermindert ook een deel van het zweefgevoel. Ja, rijden in een auto elimineert het, evenals naar tv staren of naar een film gaan. Stress en vermoeidheid versterken beslist de symptomen.

Reacties zijn gesloten.