Schommelen en zwaaien na een cruise
Mijn naam is Mickie Agee en ik woon in Nashville, Tennessee. Voor onze 40th Verjaardag, mijn man Mike en ik trakteerden onszelf op de meest fantastische 12-daagse cruise die we ons konden voorstellen, een cruise naar het Heilige Land! Het was onze vijfde cruise, de eerste vier zonder enige aflevering. Er was geen aanwijzing dat iets buitengewoons mij had beïnvloed tot de dag dat we thuiskwamen.
De eerste dag thuis reed ik. In het begin was alles goed, totdat ik stopte bij een langdurig rood licht en mijn hoofd draaide en alle perceptie verloor van waar ik was. Ik wist niet of ik in mijn baan was of in een andere. Ik was doodsbang. Mijn eerste gedachte was dat ik een binnenoorontsteking had.
Toen ik thuiskwam, kreeg ik het gevoel dat ik op een vlot midden op de oceaan zat, wiegend, wuivend en dobberend. Ik had dit gevoel nog nooit eerder gehad. Ik heb veel Meclizine ingenomen en als ik er geen last van had, maakte ik een doktersafspraak. Ze gaf me een antihistaminicum en zei dat ik binnen twee dagen terug moest bellen, als ik niet beter was en ze me door zou verwijzen naar een KNO.
Een Mal de Débarquement-diagnose
Toen ik een paar dagen later veel slechter was en het antihistaminicum niet hielp, werd ik doorverwezen naar een KNO-arts, Dr. Justin Morgan. Hij heeft veel tests gedaan. Hij vertelde me toen dat hij er vrij zeker van was dat ik een syndroom had dat het Mal de Debarquement-syndroom, MdDS, heette. Hij beschreef de toestand en schreef vervolgens de naam en het webadres van de MdDS-stichting op zodat ik het kon onderzoeken. Hij zei dat het nog maar een paar weken, maanden, jaren of de rest van mijn leven zou duren. Ik keek hem ongelovig aan!
Ten eerste wilde Dr. Morgan dat ik een hersen-MRI had; als dat duidelijk was, zoals hij verwachtte, wilde hij dat ik met Vestibular PT begon. Hij verwees me ook naar het meest bekende ziekenhuis in Nashville voor evenwichtstesten en naar hun neuro-afdeling, zodat ik bij experts in het veld zou zijn. Hij verklaarde dat hij op de hoogte was van MdDS, maar hij was geen expert. Ik had echter het geluk dat ik in zo'n korte tijd zo'n goed geïnformeerde KNO had gevonden in een van de kleinere ziekenhuizen in Nashville. Dr. Morgan wist dat het tijd zou kosten om een afspraak te krijgen, dus maakte hij een afspraak voor een terugkeer om hem te zien en een recept voor valium. Mijn gedachte was: "Je kent me niet, ik ben ruim voor mijn volgende afspraak." MIS!
Ik heb de MdDS-website en BINGO opgezocht! ALLES OPGENOMEN WAS PRECIES ZOALS IK VOELDE. Mijn wiegen was zo hevig dat ik niet kon staan zonder te struikelen. Ik ging met mijn vrienden lunchen; de volgende dag arriveerde er een met een wandelstok bij mij op de stoep. Ze vertelde me dat ik ze doodsbang had gemaakt en dat ik alsjeblieft de stok moest gebruiken om te voorkomen dat hij viel. De stok werd mijn vaste metgezel gedurende 12 maanden; zonder dit had ik veel valpartijen.
Ook al voelde het zo goed om in een auto te rijden omdat er niet werd geschommeld, gezwaaid en gedobbeld, ik kon niet autorijden. Als ik mijn hoofd omdraaide om uit het zijraam te kijken, raakte ik gedesoriënteerd en verloor ik alle waarneming van waar ik was.
De MRI van mijn hersenen was normaal, zoals verwacht. Ik ging toen voor het testen van het evenwicht. De neurotoloog was het ermee eens dat het MdDS was, maar aangezien dit niet zijn expertise was, verwees hij me door naar de afdeling Neurologie waar ze zogenaamd experts hadden op het gebied van MdDS. Toen ik naar de dokter ging die zogenaamd de MdDS-specialist was, vroeg ze naar mijn hoofdpijn. Ik zei: "Ik heb geen hoofdpijn", vroeg ze, "Waarom ben je hier?" Mijn antwoord was dat ik de diagnose MdDS had gekregen. Ze vroeg: 'Wat is dat? Ik heb er nog nooit van gehoord." Ik wilde huilen en zei tegen haar: "Er is mij verteld dat jij de expert bent voor MdDS." Ze zei dat ze een aantal neurotests zou doen, zodat ze me zou kunnen doorverwijzen naar een ziekenhuis waar ik maar heen wilde dat een expert in MdDS had, aangezien ze geen expert hadden. Uit haar tests bleek onder meer dat ik niet zonder stok kon, en mijn cognitieve vaardigheden waren erg slecht. Ik kon me minder dan een minuut later niet eens drie simpele woorden herinneren.
Met behulp van de MdDS-symptoomschaal was ik altijd een 8-9. Mijn niveau is nooit verlaagd, ongeacht wat ik aan het doen was. Zelfs in bed moest ik de zijkanten vastpakken uit angst om eruit te vallen. Ik zou eindelijk in slaap vallen als ik totaal uitgeput was. Ik lag minstens 14-16 uur per dag in bed.
Van daaruit ging ik naar een ander prestigieus ziekenhuis in Nashville, naar een expert die op de MdDS-website staat vermeld. Hij zag me, bevestigde MdDS, maar hij behandelt niet langer patiënten met MdDS en voor de vierde keer kreeg ik te horen: "Weet je, er is geen remedie voor MdDS."
Mijn wereld stortte plotseling in. Mijn hoop en geloof verdwenen snel.
Gedurende deze tijd ging ik naar de Vestibular Rehab PT in het kleinere ziekenhuis waar ik mijn KNO vond, Dr. Morgan. De genadeslag was in december 2013 toen mijn Vestibular PT me vertelde, heel eerlijk en bezorgd, dat ze gewoon niet wist wat ze anders met me moest doen; ze had nog nooit met zo iemand gewerkt. Ze had maar met een paar MdDS-patiënten gewerkt en ze had alles gedaan wat ze wist, maar ik boekte gewoon geen vooruitgang. Mijn ogen en oren werkten gewoon niet samen met mijn hersenen.
MAAR ze gaf me het beste advies tijdens deze hele beproeving. Ze vertelde me dat als iemand me kon helpen, ze wist wie het was. Het is van wie ze op conferenties over MdDS had gehoord. Deze persoon had les gegeven aan PT's in de hele Verenigde Staten. Ze was oprichter en directeur van de Vestibular Rehabilitation and Balance Retraining Programmes in de Atlanta Ear Clinic en had met meer dan 20 vestibulaire of evenwichtspatiënten gewerkt, waaronder MdDS. Ze schreef de naam van Dr. Gaye Cronin op en hoe ze contact met haar kon opnemen.
Mijn symptomen gingen nooit weg. Ze waren constant bij me, 24/7. Op dit moment kon ik niet meer koken. Ik had mezelf te vaak verbrand. Mijn schommelen en zwaaien waren zo ernstig dat als ik voedsel roerde, ik het gewoon over me heen gooide, de kachel en de vloer. Als ik een pan van de ene brander naar de andere verplaatste, belandde deze vaak in de vloer. Ik zou proberen een eenvoudig glas thee in te schenken, het ging nooit in het glas. Zelfs met een stok ben ik nog steeds zo vaak gevallen. Het ergste was op een dag dat mijn man de auto stopte om eruit te komen voordat ik de garage binnenging, ik viel eruit. Omdat hij de auto niet in het park had en vergat dat zijn voet op de rem stond, keek hij om, zag me niet, in een fractie van een seconde sprong hij om me te vinden en ik zag de banden rollen en ik kon ze amper eruit trekken of ze zouden over mijn benen zijn gerend.
We hebben een zwembad, dat was een van mijn liefdes. Op een dag lagen er bladeren in het zwembad, dus ik kreeg het lange net om ze eruit te halen. Het kolkende water leek zo rustgevend, net als rijden in een auto, totdat ik plotseling zo hevig begon te schommelen dat ik het amper miste om in het zwembad te vallen; in plaats daarvan raakte ik het beton. Mijn symptomen waren zo ernstig dat ik de rest van de dag in bed bleef. Ik ben die zomer een keer in het zwembad geweest voor een korte tijd met de kleinkinderen, maar Mimi, een uitstekende zwemmer, moest een reddingsgordel dragen, en toch maakte mijn reactie op het kolkende water er een nachtmerrie van. Het huis van mijn ouders ligt aan een meer. Ik ben opgegroeid met waterskiën vanaf mijn vijfde en nam deel aan allerlei watersporten. Ik was altijd in de buurt van water. "Wat kan er mogelijk zijn gebeurd om dit te veroorzaken?"
De dingen waarvan ik had gehouden en die ik als vanzelfsprekend had beschouwd, werden nu een nachtmerrie: kleinkinderen oppakken, de baby's wiegen - ik liet alles vallen wat ik had opgepikt, zodat dit niet langer mogelijk was; gewoon slapen, zonder het gevoel constant uit bed te vallen; Als ik reed wanneer ik maar wilde, was ik opeens afhankelijk van iemand die me overal naartoe bracht waar ik heen wilde of moest gaan. Hier was ik een leraar van 36 jaar en ging ik met pensioen als leesspecialist, en leerde ik kinderen die moeite hadden met lezen, en nu waren mijn cognitieve vaardigheden zo aangetast dat ik me niet kon concentreren, begrijpen of zelfs maar een gesprek kon bijhouden. Ik verloor constant woorden; Ik kreeg migraine na het begin en de hoofdpijn bracht me constant in bed. De vermoeidheid was zo ernstig dat mijn gemiddelde slaap van zeven uur 14-16 uur werd om überhaupt te kunnen functioneren. Ik kon geen winkel binnen omdat de felle lichten voor verwarring en desoriëntatie zorgden. Gelukkig ben ik met pensioen, want ik had op geen enkele manier in deze toestand kunnen werken.
Ik werd zo wanhopig en hulpeloos. Waarom werd mijn leven zoals ik het kende weggenomen? Ik was lid geworden van de MdDS-steungroep en ik las berichten waarin mensen zouden zeggen dat ze MdDS zouden kunnen hebben, maar ze zouden MdDS niet de controle over hun leven laten krijgen. Ik vroeg me af: "Hoe kom je op dat punt?" Hier was ik 63 jaar oud, had een geweldig leven geleefd, maar als ik berichten las van de jongeren met kleine kinderen die het onmogelijk vonden om te werken, zou mijn hart nog meer voor hen breken. Velen gingen naar doktoren die dachten dat het psychologisch was. Maandenlang dachten ze dat ze gek werden. Ik dacht tenminste dat ik maar ongeveer een maand gek was, totdat ik Dr. Morgan vond die me steunde en me verzekerde dat dit monster echt was!
Waarom kan iemand geen remedie vinden voor dit vreselijke monster van een syndroom? Het is niet nieuw. Sinds 1796 wordt er naar dit syndroom verwezen.
Behandelingen voor Mal de Débarquement
De dag dat mijn leven veranderde, was de dag dat ik mijn eerste afspraak had met Dr. Gaye Cronin voor Vestibular PT. Ik moest vier uur rijden van Nashville naar Atlanta, waarvan de lange rit een "Nee, Nee" is van de meeste doktoren, maar het was mijn enige hoop om grip te krijgen op de bizarre aandoening. Ik neem een lage dosis Klonopin 30 minuten voor elke rit, stop halverwege, eet en loop rond, en ik breng de nacht door voor mijn behandelingen zodat de rit mijn symptomen niet maskeert.
Dit was de beste beslissing met betrekking tot MdDS die ik heb gemaakt. Dr. Cronin heeft me grondig geëvalueerd, gaf me de hoop, aanmoediging en medeleven om met dit bizarre syndroom om te gaan dat ik zo hard nodig had.
Na het testen besefte ze meteen dat ik nystagmus had, wat de oorzaak was van mijn problemen met mijn ogen en gezichtsvermogen. Als het eerste ziekenhuis het besefte, werd het nooit genoemd. Nystagmus is normaal gesproken geen symptoom van MdDS, maar speelde een grote rol bij het verergeren van mijn symptomen van MdDS. Ik ben er zeker van dat het ervoor zorgde dat ik niet kon autorijden, evenals de desoriëntatie en dubbelzien bij fel licht.
Vanaf die eerste dag met Dr. Cronin wist ik dat ik het zou halen. Ze geloofde in mij! Of ik nu de rest van mijn leven remissie, genezing of zo zou vinden, ik wist eindelijk dat ik ermee zou leren omgaan en het zou accepteren. Daar zou ze voor zorgen!
We werkten via mijn KNO-arts, Dr. Morgan en mijn pc met mijn medicijnen. Met Vestibular PT, Klonopin en Gabapentin werden mijn symptomen gewoonlijk verlaagd tot ongeveer een 5. Ik vervolgde mijn Vestibular PT met Dr. Cronin vanaf februari 2013, eenmaal per maand, met dagelijkse oefeningen. In juli heb ik veel tijd besteed aan het onderzoeken van wat er gaande was in de onderzoeken van MdDS. Destijds bespraken Dr. Cronin en ik meer opties die nu beschikbaar waren. Ik solliciteerde bij artsen die aan een remedie voor MdDS werkten. Ik heb me aangemeld Dr. Dai op Mt. Sinai en Dr. Cha bij LIBR op dezelfde dag en ik besloot dat ik voor behandelingen zou gaan naar degene die me het eerst accepteerde. Mijn behandelingen met Dr. Dai waren gepland voor september 2014.
Ik was 's nachts in Atlanta voor behandelingen in augustus toen mijn dochter belde. Ze zei: 'Mama, je gaat dit niet geloven. Ik opende zojuist mijn computer en het kwam tevoorschijn: 'Eureka Medical Alert: nieuwe behandeling succesvol voor het Mal de Debarquement-syndroom.' * Mama, het is in het Mount Sinai-ziekenhuis met Dr. Dai. Is dat niet de dokter bij wie je behandelingen gaat ondergaan, zijn onderzoek is net gepubliceerd en het was een succes? " We lachten en huilden allebei tegelijk. Ik had rust en wist dat alles goed zou komen.
Mijn verhaal met Dr. Dai was ongelooflijk!
Dag 1 - Dr. Dai was ongeveer 2 uur bij mij, stelde vragen, evalueerde mijn symptomen, enz. Mijn symptomen na mijn vlucht en zonder mijn medicatie waren zeer ernstig; Ik was ongeveer een 8-9. Hij zei dat ik een van de ernstigste was die hij had gezien en stelde voor om vijf dagen met behandelingen te blijven in plaats van de geplande vier. De eerste behandeling was ik slechts 3 minuten in de "kamer". Toen ik eruit kwam, kon ik het verschil niet geloven. Ik liep weg zonder mijn stok. Ik wiegde nauwelijks, wiegde niet, dobbelde niet. Hij zette me weer 30 seconden in. Ik kwam toen naar buiten en voelde geen schommeling. Het was ongelofelijk! Dr. Dai klapte en mijn man en ik liepen de tranen over onze wangen.
Dag 2 - Toen ik wakker werd, kon ik niet geloven hoe goed ik me voelde. Zijn instrumenten bleken maar een klein beetje te zwaaien. Ik werd ongeveer 3 minuten in de kamer geplaatst. Ik zwaaide nauwelijks naar rechts. Hij heeft me 20 seconden teruggeplaatst. Mijn zwaai veranderde naar links, dus hij zei dat dat genoeg was voor één dag omdat ik zo gevoelig was voor de behandeling.
Dag 3 - Ik arriveerde in het ziekenhuis met een nog beter gevoel. Ik kon niet geloven dat ik me echt normaal voelde, of wat dan ook normaal was. Hij vroeg eigenlijk of ik mijn vlucht kon veranderen en naar huis kon gaan, maar de vluchten waren geboekt. Dus zei hij dat ik tot en met vrijdag moest blijven komen om er zeker van te zijn dat alles nog zo goed ging.
Dag 4 - Ik werd wakker, duizelig. Hij maakte zich niet al te veel zorgen. Hij verklaarde dat duizeligheid, waarbij u voelt dat uw lichaam of hoofd in een cirkel beweegt, normaal gesproken geen MdDS is, het is een soort duizeligheid.
Dag 5 - Ik was nog steeds duizelig. Hij deed een behandeling van ongeveer 3 minuten en zei dat ik naar Central Park moest gaan en veel moest lopen en over een paar uur terug moest komen. Ik ging terug naar de kamer. Het leek de duizeligheid te hebben gekalmeerd. We gingen uit eten en vierden feest! Ik kon de drastische verandering niet geloven!
De behandelingen van Dr. Dai zijn zeer nauwkeurig, bepaald door de exacte berekeningen die hij van elke individuele persoon maakt, afhankelijk van elk van zijn dagelijkse evaluaties.
Op de dag dat we vertrokken om naar huis te vliegen, werd ik weer duizelig wakker, maar hij had me al gewaarschuwd me geen zorgen te maken; stress is de # 1 trigger voor een terugval van MdDS. Hij voelde dat het duizelige gevoel zou verdwijnen. Aangezien ik een van degenen ben die succes heeft gehad met Vestibular Rehab PT, vertelde hij me mijn Vestibular PT, Dr. Cronin zou de duizeligheid moeten kunnen oplossen, als het doorgaat.
Hoewel ik GEEN schommelen, zwaaien of dobberen heb gehad sinds mijn behandelingen met Dr.Dai op de berg Sinaï, wilde ik niet aankondigen dat ik in remissie was totdat de duizeligheid weg was (of het nu een overblijfsel was van MdDS of zoiets). anders moest nog worden vastgesteld.) Er werd ontdekt dat ik een beschadigd binnenoor had met een onbekende oorzaak, wat de meest waarschijnlijke oorzaak is van de duizeligheid. De duizeligheid, die normaal niet wordt geassocieerd met MdDS - draaiduizeligheid van het hoofd, is nu zeven weken verdwenen. Het is nu 6 ½ maand geleden sinds mijn behandelingen bij Dr. Dai. Nu is het 18 maanden geleden sinds mijn begin van MdDS. Er zijn geen woorden om mijn opwinding uit te drukken om te kunnen zeggen dat IK IN REMISSIE BEN !!! en zelfs MOGELIJK GENEZEN! Woorden zijn niet toereikend om uit te drukken hoe ik me voel na deze nachtmerrie !!! Ik hoop dat dit bericht anderen hoop geeft.
Dr. Dai kon niet meelevender en vastberadener zijn om ons te helpen met dit bizarre syndroom. Als ik me zorgen maak, is hij slechts een e-mail of bel weg. Ik heb deze week contact met hem gehad. Hij verzekert me dat als ik een terugval heb, hij er voor me zal zijn.
Ik wil bedanken: mijn KNO-arts, Dr. Justin Morgan voor het eerst diagnosticeren en vervolgens geven van informatie, waarbij hij me adviseerde onmiddellijk contact op te nemen met de MdDS Foundation; de MdDS Foundation voor de toewijding, ondersteuning, kennis en bewustzijn die ze me hebben gegeven, samen met de steun en hulp van deze steungroep die ze mogelijk hebben gemaakt; Dr. Gaye Cronin, mijn trouwe Vestibular Rehab PT-arts, die de eerste arts was die me aanmoediging, bezorgdheid, medeleven en Hoop dat ik dit zou overleven en me blijft helpen met mijn binnenoorbeschadiging, nystagmus en migraine; Dr. Dai voor het briljante onderzoek waaraan hij zijn leven heeft gewijd om een remedie voor MdDS te vinden en voor het geven van mijn leven aan mij terug; mijn familie en vrienden voor hun voortdurende gebeden en steun om me op te vrolijken, vooral op de dagen dat ik niet dacht dat ik het zou redden.
Ik zal blijven bidden dat binnenkort de onderzoeksartsen zullen samenwerken om een remedie voor iedereen te vinden, ongeacht het aantal jaren dat geleden is en de oorzaak van het begin van dit meest vreselijke, slopende, bizarre syndroom dat niemand ooit kan begrijpen totdat ze hebben moeten leven.
Ik hoop dat dit bericht je geeft HOOP. Geloof me, op mijn donkerste dagen bewonderde ik zo velen van jullie die zo lang hadden geleden en hoe jullie reageerden op de groep. Ik wist gewoon niet hoe je het deed en hoe ik het zou overleven. Maar uw steun en inspiratie hielden me op de been, en mijn geloof en hoop hebben me tot op de dag van vandaag gebracht waar ik constant voor heb gebeden en gedroomd.
Mickie
12-daagse cruise
Dit is een oud bericht dat ik ken, maar ik hoop dat je mijn antwoord krijgt. Mijn dokter heeft diazapam voorgeschreven. Ik aarzelde om het te nemen. U zegt dat u beter was nadat u het 1 week had ingenomen. Hoe snel na de oorspronkelijke stop vond de tweede plaats? Hoe lang was uw autorit en wij rijden u? Heb je sinds je bericht andere informatie geleerd die je kunt delen of voorstellen?
Katie, ik ben net lid geworden van de Facebook-groep volgens de onderstaande opmerking. Je kunt me daar vinden! 🙂 mijn achternaam begint met B. Nou, als je je bij de groep aansluit, kom ik terug om je te vinden!
Corinne voel je vrij om me te e-mailen op [geredigeerd] Ik ben een soortgelijke situatie.
Katie, per onze Discussiebeleid we hebben uw e-mailadres verwijderd. We nemen contact met je op voor Corinne, maar je vindt haar misschien in een van onze steungroepen. Ook u bent welkom bij een van onze groepen. Jongere mensen hebben de neiging zich bij onze Facebook-groep aan te sluiten, https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/
Dit is uitstekend nieuws.
De behandelingen van Dr. Dai werken voor sommigen en niet voor anderen. Ik ben een van degenen voor wie het niet werkte. Het is een zegen als het voor u werkt en een zeer hoge uitgave als het niet werkt. Het kostte me in 2,500 $ 2016.
Ik had zeer tijdelijke verbeteringen die binnen een uur verdwenen waren.
Ik heb verschillende rapporten gelezen over de slagingspercentages, niet zeker welke nauwkeurig zijn.
Een VOR-kantoor voor fysiotherapie dat is opgeleid in MdDS, was meer affectief voor mij met verbeteringen die meerdere dagen aanhielden.
Ik heb vertrouwen in Dr. Cha's onderzoek. Het is gewoon een kwestie van tijd voordat ze een oplossing heeft.
Ik ga nu op zoek naar een oude draaimolen in de speeltuin
Hallo Mickie, ik weet dat dit een ouder bericht is, maar ik hoop dat je hier nog steeds kunt inchecken. Ik ben 28 en ik heb MDDS geactiveerd na een lunch van 30 minuten op een boot die in de haven was aangemeerd. Het was volkomen angstaanjagend en ontwrichtend. Na een week van de symptomen ging ik naar mijn huisarts, die eerst controleerde op een oorontsteking. Toen mijn oren er goed uitzagen en ik geen andere tekenen van infectie of klassieke duizeligheid vertoonde, verwees ze me naar een KNO. Ik was een week later bij de KNO en de dokter stelde meteen MDDS voor, die ik tegen die tijd al online had gevonden. Ze was er geen expert in en ze verwees me door naar een specialist die volgens haar directe ervaring had met de aandoening. Mijn symptomen verdwenen echter van daaruit en verdwenen zelfs helemaal na drie weken, vóór de afspraakdatum. Uiteindelijk heb ik de afspraak geannuleerd, maar denk nu dat ik me eraan had moeten houden, omdat er nog zoveel vragen en angsten zijn. Ik ben nu 6 maanden in ‘remissie’, maar ik weet nog steeds niet zeker welke bewegingsactiviteiten een mogelijke trigger-dreiging vormen. Ik weet dat boten een duidelijk nee-nee zijn, en waarschijnlijk ook vliegtuigen. Maar ik heb zoveel vragen over dagelijkse bewegingsactiviteiten. Ik had vanaf het begin gedacht dat loopbanden een slecht idee zouden zijn, en ik zag je dat hier noemen. Maar ik dacht eerlijk gezegd niet eens aan elliptische machines.
Kan je me alsjeblieft helpen? Heeft u een lijst met alle bewegingsactiviteiten die niet worden aanbevolen?
Deze hele beproeving heeft me enorm veel stress bezorgd. Ik ben pas in de twintig en ik wil niet bewegen en niet reizen voor de rest van mijn leven. Ook al ben ik nu "oké", ik vind mezelf nog steeds op zoek naar MDDS voor meer informatie en ik heb er een soort obsessie over, zoals nu. En zoals ik begrijp, hebben de symptomen een grotere kans om langer en zelfs permanent te blijven, elke keer dat ze opnieuw worden geactiveerd. Ik heb deze week veel gehuild, denkend hoe kan ik voorkomen dat dit de rest van mijn leven opnieuw wordt geactiveerd?
Corinne, je bent misschien geïnteresseerd in ons Coping Tips, met name het gedeelte Dieet en lichaamsbeweging ongeveer halverwege. Eerlijk gezegd is er geen lijst met aanbevolen / niet aanbevolen activiteiten. De ervaring van elke persoon met MdDS is uniek.
We raden je aan lid te worden van een van onze online steungroepen, waar u veel zorgzame mensen zult vinden die een aantal van uw vragen kunnen beantwoorden en uw angsten kunnen wegnemen. Ik hoop je daar te zien.
Vriendelijk bedankt. Ik zal dit zeker eens bekijken!
Bedankt voor het delen van uw verhaal. Ik ben geïnteresseerd om meer te lezen over de kamerbehandeling die u heeft ondergaan. Ik kreeg voor het eerst de diagnose MdDS 5 jaar geleden na een cruise op 35-jarige leeftijd. Gelukkig 2 maanden later ging ik naar de KNO en hij was er bekend mee, wat ik heb ontdekt dat niet altijd het geval is. Ik reageerde goed op diazepam en na een week was het weg. Ik heb sindsdien weer een cruise gemaakt en slik dagelijks diazepam tijdens de reis en dat heeft de symptomen enorm helpen verminderen. Maar nu zijn het niet alleen cruises die het voor mij triggeren. Vliegtuigritten en lange autoritten waarbij ik niet rijd, zullen het activeren. Momenteel te maken met een autorit van 3 weken geleden. Volgende week terug naar ENT. Ik vroeg me af hoe je aan mensen uitlegt wat je hebt? Gelukkig heb ik een zeer ondersteunende echtgenoot, maar anderen denken dat ik gek ben als ik probeer uit te leggen dat ik schommelen en dobberen.
Bedankt voor je lieve woorden. Jij en ik hadden het geluk dat we zo vroeg werden gediagnosticeerd. Veel mensen gaan jaren voor een diagnose omdat er zo weinig artsen zijn die op de hoogte zijn van MdDS, hoewel de marine er al sinds de jaren 1790 van op de hoogte is. We hebben een fantastische MdDS Foundation die ijverig werkt om het woord en de kennis van dit vreselijke, slopende syndroom te verspreiden.
De eenvoudigste manier waarop ik MdD's heb uitgelegd aan mijn vrienden (in mijn specifieke geval) is dat ik op cruise ben geweest. Toen ik het schip verliet, wilden mijn hersenen op het schip blijven. Mijn brein wilde constant in beweging zijn. Ik voelde me alsof ik op een vlot in het midden van de oceaan zat, wiegend, zwaaiend en dobberend, maar hield nooit op. Er werd mij uitgelegd dat terwijl het schip 's nachts sliep, het schip mijn hersenen daadwerkelijk heeft gereset. Om die reden was de enige keer dat ik geen symptomen voelde, toen ik in een auto reed. De auto bracht mijn brein constant in beweging, zoals het wilde.
De behandelingen die ik op Mt. Sinai met Dr. Dai, in zijn kamer, moest hem terugzetten om te denken dat ik weer op stabiele grond was.
Je hebt het geluk dat je meer cruises hebt kunnen maken zonder verwoestende resultaten. Er is mij dringend aangeraden nooit een voet op een andere boot te zetten. Zoals ik in mijn verhaal uitlegde, ben ik op zeer jonge leeftijd opgegroeid met water en boten. Ik ging op vier cruises zonder afleveringen, waarom dit gebeurde op de 5e is het mysterie van MdDS.
De volgende twee links verklaren het onderzoek van Dr. Dai en zijn gebruik van zijn kamer. Ik ben nu sinds september 2014 in remissie van MdDS.
http://www.mountsinai.org/about-us/newsroom/press-releases/new-treatment-successful-for-rare-and-disabling-movement-disorder-the-mal-de-debarquement-syndrome-mdds
http://journal.frontiersin.org/article/10.3389/fneur.2014.00124/full
Ik wens je het beste! Mickie Agee
Ik had 30 jaar ervaring met het zeilen op veerboten, inclusief het feit dat ik in 11-stormen zat en heb er nooit een probleem mee gehad. In juni 2012 stapte ik echter van een veerboot Rotterdam - Hull af en voelde alsof ik nog op zee was. Ik had verwacht dat het een dag of twee zou duren, maar na een maand was het er nog steeds. Ik maakte me zorgen omdat zelfs lopen in een rechte lijn moeilijk was. Ik liep uren rond en vroeg me af wat er aan de hand was. Het had niet alleen invloed op mijn manier van lopen, maar ook op mijn hersenen. Terwijl ik als laboratoriumanalist werkte, was nauwkeurigheid erg belangrijk voor mij, maar ik merkte dat zelfs de eenvoudigste taken nu mij te boven gingen. Ik had toen gedachten over waar dit toe zou leiden, omdat ik nu wist dat ik MdDS had en er geen genezing was. Ik dacht eraan mijn baan, huis en alles waar ik 40 jaar voor had gewerkt te verliezen. Zelfmoordgedachten begonnen het over te nemen en dus op 9 SEP 13 sprong ik van een brug en werd overreden door een 44T-vrachtwagen. Ik werd wakker in een intensieve auto en bracht 4 maanden door in het ziekenhuis, gevolgd door 8 maanden in bed thuis, maar de zelfmoordgedachten waren er nog, want mijn ziekengeld zou op 9 SEP 14 opraken. Uiteindelijk kon ik met pensioen gaan op 56-jarige leeftijd en mijn schulden afbetalen, en de zelfmoordgedachten verdwenen geleidelijk. Ik had helemaal geen MdDS meer en ben sindsdien op 4 veerbootreizen geweest en het is nooit meer teruggekomen. We hebben volgend jaar een cruise naar Rusland geboekt, omdat ik niet bang ben dat het weer terugkomt
Bedankt, Simon, voor het delen van zo'n persoonlijk verhaal met ons. MdDS heeft anderen dezelfde weg ingeslagen en we zijn blij dat u nog steeds bij ons bent.
We moedigen iedereen aan om alsjeblieft om hulp te vragen als het ondraaglijk wordt. In de VS kunt u de National Suicide Prevention Lifeline bellen op 1-800-273-8255.
simon,
Mijn gedachten en gebeden zijn bij jou. Het spijt me zo alles wat je hebt meegemaakt, maar zo dankbaar dat het nu zo goed met je gaat. Er zijn geen woorden om dit vreselijke, slopende syndroom te beschrijven, tenzij je het hebt meegemaakt. Net als jij was de 'hersenmist' een van mijn ergste symptomen.
Wees alsjeblieft voorzichtig tijdens je cruise. Persoonlijk ben ik bang om ooit een voet op een andere boot te zetten en ik ben dol op cruisen.
Pas op, Mickie Agee
Ik stapte op zondag 27 maart 2016 uit de Carnival Magic. Dit was mijn derde zevendaagse cruise die ik had gemaakt. De eerste was in 1991. Alle drie droeg ik een reisziekte-pleister achter mijn oor. De tweede cruise was vorig jaar (2015) in maart en was een zeer rustige cruise en ik ervoer niets anders dan een paar dagen wiebelen. Toen ik dit jaar van boord kwam, heb ik op zondag helemaal niets meegemaakt, maar op maandagochtend werd ik wakker en ging naar de badkamer. Zowel in de badkamer zijn als onder de douche bezorgde me misselijkheid en een gevoel van duizeligheid. Toen ik dinsdag weer aan het werk ging, terwijl ik naar huis reed, viel ik tijdens het rijden niets. Ik voelde me alsof ik een slinger was die tegen de klok in slingerde toen ik probeerde stil te zitten aan mijn bureau of stil te staan als ik met collega's praatte. Ik had een gevoel in mijn achterhoofd dat bijna voortdurend aanvoelde als duizeligheid en een gevoel van misselijkheid. Ik werd duizelig als ik mijn hoofd snel bewoog, zoals wanneer ik zou rijden en over mijn schouder naar mijn dode hoek zou kijken en dan mijn hoofd naar achteren zou draaien en ook als ik mijn hoofd voorover buig, zoals bij het snijden van een ui. Ik voelde me ook volkomen moe en weggevaagd na een hele dag werken en kon niet wachten om thuis te komen en te gaan liggen. Ik ben een vrouw en 47 jaar oud.
Ik dacht dat dit zou verdwijnen en na tien dagen googlede ik 'nog steeds duizelig na tien dagen van het schip te zijn geweest' en kwamen er verschillende links naar het Mal de Debarquement Syndrome (MdDS). Ik had hier nog nooit van gehoord. Ik was verrast om te zien dat het meer vrouwen dan 40-50 lijkt te treffen dan welke andere populatie dan ook. Ik bleef zoveel lezen als ik kon. Ik las over de behandeling van de berg Sinaï en las ook over een heer die werd gerepareerd na een luid concert met zijn dochter en zijn theorie was dat hij werd gereset nadat hij zich lange tijd aan luide muziek had moeten aanpassen. Ik had een idee op zondag 10 april. Ik dacht erover een oude speeltuin te vinden; de metalen waar iemand je op draait. Ik dacht dat als iemand me in de tegenovergestelde richting van mijn met de klok mee draaiende sensatie zou laten draaien, dat dat misschien mijn evenwicht zou resetten. Ik zal de eerste zijn om je te vertellen dat ik ver voorbij mijn dagen van draaien aan een draaimolen ben en het leuk vind of zelfs op achtbanen rijdt, maar ik was bereid alles te proberen als het zou werken. Dus gingen die middag mijn twee zonen en ik naar een park met een oude metalen draaimolen. Ik stapte in de draaimolen en mijn zonen sponnen me zo snel als ik kon en nog steeds konden vasthouden. Ze draaiden me ongeveer vijf minuten lang tegen de klok in. Ik heb een reeks verschillende dingen met mijn ogen gedaan. Eerst keek ik naar alles dat om me heen draaide; toen richtte ik mijn ogen op mijn zoon elke keer dat ik ronddraaide en hem zou zien; toen sloot ik mijn ogen en draaide een paar minuten met ze dicht; toen hielden mijn zonen me tegen en een zoon stapte in de draaimolen en ik keek naar hem terwijl mijn andere zoon ons draaide. Na ongeveer vijf minuten draaien, stapte ik uit en had ik niet het gevoel in mijn achterhoofd of het gevoel van misselijkheid en kon ik normaal lopen. Het leek te hebben gewerkt en ik was zo blij dat ik me toen zo goed voelde, maar ik was sceptisch als ik zou blijven werken. Welnu, vandaag is het 4-20-2016 en het is niet geretourneerd. Ik weet dat dit raar klinkt, maar het werkte voor mij, dus ik wilde dit met anderen delen. Ik kon me niet voorstellen dat ik deze sensatie langer zou hebben dan de twee weken die ik had. Het zou helemaal gek zijn geweest.
Angela, je ervaring is geweldig! Ik hoop en bid zeker dat uw symptomen niet terugkomen. MdDS is echt een van de meest verwoestende syndromen die iedereen kan hebben. Zoals je weet, zijn er, tenzij je het hebt meegemaakt, eigenlijk geen woorden om te beschrijven hoe slopend het is om te voelen dat je constant op een vlot in het midden van de oceaan schommelt, zwaait en dobbert zonder verlichting. Ik heb het volledig begrepen toen je zei dat je je gek zou hebben gevoeld als je het langer dan twee weken had gehad. Ik heb met velen gesproken die het al 15-20 jaar hebben gehad, ik kan me niet eens de frustratie voorstellen waarmee ze leven.
Ik weet niet zeker hoeveel je hebt gelezen over de exacte behandelingen die Dr. Dai op de berg Sinaï gebruikt, maar er zijn overeenkomsten met wat je deed in de draaimolen. Hij plaatst je in een stoel in een kamer. Optokinetische strepen reflecteren op de kamerwand. Ook al ben je stil, je merkt dat je in een cirkel rond de kamer beweegt. Afhankelijk van de richting waarin je lichaam voelt dat het beweegt, gaan de strepen in de tegenovergestelde richting, wat je deed bij de draaimolen.
We hebben een fantastische MdDS-steungroep. Als je toevallig lid bent, deel dan je ervaringen. Zo niet, dan zou ik graag uw verhaal willen delen met uw toestemming. Wie weet, iemand anders kan mogelijk uw resultaten hebben! Ik heb eigenlijk regelmatig contact met Dr. Dai, ik heb gisteren een e-mail van hem ontvangen. Ik zal hem je experiment noemen! Ik zou graag willen weten of uw resultaten doorgaan. Ik bid zeker dat ze dat zullen doen. Mijn beste advies is om nooit op een andere boot te stappen. Als u hier vatbaar voor bent, kunt u er de volgende keer mogelijk niet meer uit komen. Geloof me, ik zal nooit meer op een andere boot stappen!
Pas op, Mickie
U kunt mijn verhaal zeker delen. Door te lezen over de behandeling op de berg Sinaï kwam ik op het idee. Ik hoopte dat het plaatsen ervan mensen een andere mogelijkheid zou geven om het te proberen. Het is vandaag 24 april 2016 en ik heb nog steeds geen symptomen na het ronddraaien op de draaimolen. Ik heb af en toe een gevoel in mijn hoofd, maar het gaat snel en veroorzaakt geen misselijkheid. Ik dacht erover om terug te gaan en het nog een keer te proberen om te zien of die gelegenheid helemaal weg zou gaan.
Hoi Mickie
Mijn 23-jarige zoon heeft nu meer dan een jaar geleden. Ik weet niet hoe ik een afspraak kan maken met Dr. Dai? Alle hulp die u mij zou kunnen geven, wordt op prijs gesteld.
Bedankt
Cheri
U kunt contact opnemen met Zelinette La Paz om te informeren: https://mddsfoundation.wordpress.com/2014/11/01/mount-sinai-school-of-medicine-vor-readaptation/
Cheri,
De MdDS Foundation heeft alle informatie en een link naar Zelinette in hun bericht aan u opgenomen.
Als u voor behandelingen wilt gaan, is het volgende de directe info en het adres waar u uw innamepakket krijgt. Bel of e-mail Zelinette La Paz, de patiëntencoördinator van Dr. Dai, en zij zal het naar u e-mailen. Ze bevindt zich in een ander gebouw, maar is slechts 2 deuren verderop op de stoep van hem verwijderd als je buiten op Madison Avenue bent. Zij is de persoon die alle afspraken maakt en graag specifieke vragen beantwoordt.
Zelinette La Paz, patiëntcoördinator
Icahn School of Medicine op de berg Sinaï
Afdeling Neurologie
1468 Madison Avenue
Annenberg Bldg 2e verdieping
New York, NY 10029
Telefoon: 212-241-2179
Fax: 212-987.3301
E-mail: zelinette.lapaz@mssm.edu (in het geval dat Yahoo een deel van de e-mail verwijdert, zal ik het spellen: zelinette dot lapaz bij mssm dot edu)
Wees voorzichtig en ik bid dat je hulp zoekt voor je zoon.
Mickie Agee
Hoe kom ik in contact met deze dokter?
Ga naar onze professionele directory met behulp van de Zoek een dokter tool en selecteer de staat Georgia.
Hallo Angela,
Ik zat toevallig met jou op hetzelfde cruiseschip en heb (vandaag) 1 maand last van symptomen. Mijn symptomen zijn schommelen, zwaaien, dobberen, met druk in mijn gezicht en hoofd. Carnival Magic was mijn derde cruise en ik droeg de hele week een patch zonder problemen. Ik heb geen enkel probleem gehad met eerdere cruises. Ik heb moeite gehad om erachter te komen in welke richting ik ga, maar als ik de marcheertest doe met mijn ogen dicht, draai ik naar rechts. Nadat ik vandaag je post tegenkwam, nam mijn vrouw me mee naar een schoolplein waar ze een spin-speeltje voor slechts één persoon tegelijk hebben. Ik liet haar me naar links of tegen de klok in draaien. Ik had mijn ogen open en toen weer dicht. Ik doe het in de eerste plaats niet goed met spinnen, aangezien ik nu 44 ben. Het lijkt erop dat ik eind jaren dertig / begin veertig erg gevoelig werd voor beweging. Hoe dan ook, ik had het erg moeilijk met het spinnen. Ik weet niet zeker of ik je behandeling erg goed heb gerepliceerd, want ik kon niemand bij me hebben op de spinrit. Ik liep weg met een vreselijk gevoel. Ik kan het misschien nog een keer proberen, maar hoe belangrijk denk je dat het was om iemand bij je te hebben waarop je je kon concentreren? Voelde u zich misselijk tijdens het ronddraaien? En als u symptomen had, had u dan zwaaien? Als ik stil sta, voel ik mijn lichaam lichtjes naar voren en naar achteren bewegen. Terwijl ik dit antwoord typ, voel ik nog steeds de druk aan de rechterkant van mijn hoofd. Het klinkt alsof het je meteen heeft gerepareerd en daar hoopte ik op, maar ik denk dat het nog niet is gebeurd.
Ik ben heel blij voor je dat het probleem is opgelost !!!
Ik denk dat de grotere draai van een gewone draaimolen misschien beter werkt dan een strakkere draai zoals je hebt beschreven. Ik weet niet zeker welke dingen ik met mijn ogen en focus heb gedaan voor mij. Ik probeerde gewoon alles wat ik kon bedenken om te proberen terwijl wij er waren. Mijn zoons zijn 19 en 14 en hebben me heel snel rondgedraaid. Ja, ik had vreselijk zwaaien. Toen ik aan het werk was, vertelde ik mijn collega's dat ik het gevoel had dat ik van links naar rechts moest zwaaien en toen ik probeerde stil te zitten, kreeg ik dat gevoel in mijn hele achterhoofd en het gevoel van misselijkheid. Mijn lichaam hield niet van stilzitten en aan het eind van de dag voel ik me misschien zo uitgeput. En het was moeilijk om me te concentreren, wat me ook aan het eind van de dag leegzoog. Vanaf vandaag zijn mijn symptomen nog steeds verdwenen. Bedank de heer. Zoals ik al zei, ik had me niet kunnen voorstellen dat ik door zou gaan met die gevoelens. Misschien is een ander ding om te proberen, langzaam ronddraaien tijdens een gewone draaimolen. Ik hou ook helemaal niet van spinnen en zou waarschijnlijk mijn lunch hebben verloren als ik voor de cruise de draaimolen had gedaan. Maar het werkte en ik ben zo dankbaar dat het werkte. Ik weet hoe je je voelt en ik zou de suggesties doen die haalbaar zijn om te zien of het voor jou werkt. Ik las over een man die hieraan leed en ging naar een luid concert met zijn 17-jarige dochter en de luide muziek voor een paar uur reset alles wat voor hem gereset moest worden en het ging weg. Ik zou dat de volgende keer doen als de Merry Go Round niet werkte.
Hallo Mickie, het spijt me dat ik niet het hele verhaal heb gelezen, want het is te vervelend, maar ik begrijp dat je aan het herstellen bent! Hoera! Ik heb een vraag…
Heb je magnesium gebruikt? Of het nu intraveneus of transdermale toepassing is?
bedankt
Adena,
Nee, ik heb geen enkele vorm van magnesium ingenomen. Ik ben nu 15 maanden in remissie. Ik geef alle eer aan mijn kwijtschelding voor gebeden, Dr. Gaye Cronin, mijn vestibulaire revalidatiedokter, en mijn behandelingen met Dr. Dai op de berg Sinaï in New York. Ik ging in remissie toen ik in september 2014 op de berg Sinaï werd behandeld met Dr.Mingjia Dai.
Beste wensen, Mickie
Ik hield van je verhaal, bedankt voor het vertellen. Ik begon me hopeloos te voelen. Ik heb geen MdDS, ik heb cervicale duizeligheid. Ik moest je verhaal tot het einde lezen ... Ik draai in kleine cirkels of wieg heen en weer. Ik heb er een hekel aan. Ik draai mijn hoofd een beetje en ik voel wat ik een whoosh noem. Ik deed vestibulaire therapie en gebruikte thuis een kaart om de nekoogoefeningen te doen. Ik heb gemerkt dat ik met de therapie enkele verbeteringen heb aangebracht. Mijn nek doet vaak pijn en Ben Gay is mijn nieuwe 'vriend'. Ik neem advies. Ik heb ook fibromyalgie. Ik kreeg bijna dagelijks nek- en schouderpijn, zelfs voordat de duizeligheid begon. Uw artikel geeft me enige hoop dat ze hier misschien tijdens mijn leven een remedie voor kunnen vinden. Ik kan geen drugs gebruiken, zeggen ze, laat mijn hersenen het werk doen. Dus ik heb hier eigenlijk dagelijks last van. Ik voel me soms nutteloos omdat ik veel van de dingen die ik ooit deed niet kan doen ... lieg maar, zei je. Ik krijg soms ook tintelingen in mijn bovenrug en nek. Ze hebben houdingstraining geprobeerd samen met het versterken van veel spiergroepen. Ik heb het nog steeds. Ik steek mijn vingers over elkaar ... en bid vaak dat we allemaal een remedie kunnen vinden voor deze vreselijkheid, hoe we die ook ervaren. Het gaat je goed! 🙂
kris,
Bedankt voor je vriendelijke opmerkingen over mijn verhaal. Het spijt me zo dat u zo lijdt. Ik had nog nooit van cervicale duizeligheid gehoord tot je antwoord. Ik heb het vervolgens gegoogeld en was geschokt door alle symptomen en pijnbronnen die het veroorzaakt. De HOOP die mijn vestibulaire therapeut me gaf en die me op de been hield, was dat wanneer je verbetert, hoe klein ook, en de dingen beginnen te veranderen vanaf de therapie, dat is goed. Dat betekent dat het steeds beter kan. Als er nooit iets verandert, dan is er meer reden tot bezorgdheid.
Aangezien u enkele verbeteringen aanbrengt, zou dat een goed teken moeten zijn, en we zullen bidden dat dit zo is!
Eerder ging ik heen en weer over medicatie. Sommige artsen zeiden dat ze het zonder moesten doen en dat je brein vanzelf moest genezen. Maar toen had ik een neurotoloog die me vertelde dat als het mijn hart was, je niet zou aarzelen om medicijnen te nemen. Dus als er een medicijn tussen uw hersenen, ogen en oren werkt dat uw pijn of symptomen helpt, moet u niet bang zijn om het in te nemen. Neem gewoon de door uw specialist aanbevolen dosering. In het begin, toen begon ik met het gebruik van Klonopin en gabapentine en mijn symptomen waren enorm verlicht.
Nooit de hoop opgeven. Ik weet dat ik zoveel geluk had met mijn timing. Dr. Dai was net klaar met zijn onderzoek, maar zijn resultaten waren niet gepubliceerd. Ik maakte een afspraak met hem en de week erna werden zijn resultaten gepubliceerd waarin stond dat hij succes had gevonden met MdDS. Zoals u weet, waren mijn resultaten ongelooflijk en 14 maanden later ben ik nog steeds in remissie. Ik was vastbesloten geen middel onbeproefd te laten en het heeft zijn vruchten afgeworpen.
Ik bid dat ook u verlichting zult vinden van uw gevreesde ziekte. Er is alleen die ene toegewijde arts voor nodig om een remedie te vinden en een verschil te maken in zoveel levens.
Ik zal voor je bidden. Ik had tijdens mijn reis zeker veel gebedsstrijders.
Mickie Agee
Ik heb 28 jaar MdDS gehad, dat begon op 49-jarige leeftijd in 1988. Ik ging naar de berg Sinaï op 28 september - 2 oktober in 2015 en kreeg de behandelingen door Dr. Dai. Ze hebben me niet geholpen.
Pat, het spijt me zo dat de behandelingen niet voor jou hebben gewerkt. Ik heb gehoord dat hoe langer je MdDS hebt, de hersenen veel moeilijker zijn om te 'resetten'. Ik heb persoonlijk het gevoel dat mijn ongelooflijke succes te maken had met het feit dat ik precies een jaar na het begin naar Dr. Dai kon gaan en dat mijn symptomen zo hoog waren toen ik aankwam voor behandelingen. Omdat mijn symptomen zo hoog waren, kon hij precies meten wat mijn lichaam deed om mij te behandelen.
Mijn gedachten en gebeden gaan vooral naar jou uit, ik kan me niet voorstellen dat ik 28 jaar MdDS heb. Maar geef de hoop alsjeblieft niet op! Het syndroom werd erkend in de jaren 1790 en het heeft al die jaren geduurd om enig succes in behandelingen te vinden. Er is de afgelopen jaren veel succes geboekt. We hoeven alleen maar te hopen en te bidden dat dit succes aanhoudt en dat remissie 'om de hoek' zal zijn voor alle oorzaken van onset en ongeacht de tijdsduur.
Let op,
Mickie Agee
Micky,
Bedankt voor het vertellen van je verhaal. Ik ben ongelooflijk dankbaar dat ik het heb gelezen en voel me nu niet helemaal alleen als ik met een vreselijke wanorde te maken heb. Ik lijd sinds november 2014 aan MdDS en heb vandaag eindelijk mijn diagnose gekregen! Mijn KNO-arts, Dr. Jane Lea, hier in Vancouver, Canada, stelde voor dat ik onderzoek en behandeling van Dr. Dai zou onderzoeken. Kunt u me vertellen hoe ik in contact kan komen met Dr. Dai?
Nogmaals, ik waardeer het dat je de tijd en moeite neemt om je verhaal te delen. Het geeft inderdaad iemand als ik hoop en troost. Ik ben ongelooflijk blij met je herstel en bid ook dat ik binnenkort op een dag wakker zal worden uit deze "nachtmerrie".
Hartelijk dank,
Sjahriza Ali
Shahriza er is informatie op deze blog (momenteel vastgemaakt op de startpagina bovenaan) met instructies om contact op te nemen met het team van Mt. Sinai School of Medicine. Dat is wat je zoekt. https://mddsfoundation.wordpress.com/2014/11/01/mount-sinai-school-of-medicine-vor-readaptation/
Sjahriza Ali,
Bedankt voor je lieve woorden! Ik weet dat het bijzonder moeilijk voor je was om negen lange maanden te gaan voordat je een diagnose kreeg voor dit vreselijke, slopende syndroom. Het spijt me dat je het hebt, maar ik ben zo blij dat je eindelijk weet wat het is en dat je nu hulp kunt zoeken. "Een pluim" voor Dr. Lea in kennis van MdDS. Het is verbazingwekkend hoe weinig artsen dit syndroom kennen.
Om contact op te nemen met Dr. Dai gaat u via zijn patiëntcoördinator:
Zelinette La Paz, patiëntcoördinator
Icahn School of Medicine op de berg Sinaï
Afdeling Neurologie
1468 Madison Avenue
Annenberg Bldg 2e verdieping
New York, NY 10029
Telefoon: 212-241-2179
Fax: 212-987.3301
E-mail: zelinette.lapaz@mssm.edu
(In het geval dat Yahoo het einde van het e-mailadres verwijdert zoals gewoonlijk, zal ik het spellen:
Zelinette dot lapaz bij mssm dot edu
Zelinette is erg behulpzaam bij het beantwoorden van eventuele vragen. Bel of mail haar gerust.
Misschien vindt u het erg nuttig om lid te worden van onze MdDS Support Group. Het is een besloten groep voor alleen degenen met MdDS of familieleden. U kunt vragen stellen aan degenen die precies weten wat u doormaakt en antwoorden vinden van medelevende, zorgzame mensen, of u kunt gewoon de gesprekken lezen die dagelijks opkomen. Je zult je niet alleen voelen met de groepsondersteuning. Om lid te worden van de Yahoo Support Group kunt u een e-mail sturen naar: mdds_supportsubscribe@yahoogroups.com
Ik ben vrienden geworden met een paar Canadezen in deze groep. De ene gaat Dr. Dai volgende week bezoeken.
Ik zal ook bidden dat je spoedig uit deze "nachtmerrie" zult ontwaken. Houd gewoon je HOOP vast!
Pas op, Mickie Agee
Shahriza… Na 2 vreselijke jaren bij MdDS, ben ik net terug van een week behandeling met Dr. Dai, wat enorm heeft geholpen! Je hebt gelijk, het is een nachtmerrie en ik heb het gevoel dat ik net wakker ben geworden.
Dr. Dai is een buitengewoon toegewijde en medelevende professional, die de behandeling aanpast aan de individuele situatie, ongeacht of uw MdDS begon na een cruise of spontaan, zoals de mijne. Na mijn laatste behandeling op vrijdag waren mijn symptomen teruggebracht tot een wonderbaarlijke 0.5 (op een schaal van 1-10). Het is vandaag weer iets hoger, maar hij gaf me ook toegang tot een computerprogramma waarmee ik in ieder geval een deel van de behandeling thuis kan simuleren.
Ik zie hieronder dat Mickie Agee alle informatie heeft verstrekt die u nodig heeft om contact op te nemen met Dr. Dai, maar ik beantwoord graag al uw vragen over mijn ervaringen .. op Mt. Sinai, en met mijn specifieke (en heel verschillende) MdDS-symptomen. Eigenlijk ga ik hier de komende dagen in detail schrijven over mijn specifieke verhaal (nadat ik hersteld ben van mijn weekje weg), dus hopelijk helpt dat ook.
Ondertussen veel succes,
Loïs McRoberts
Loïs,
Ik ben zo opgewonden dat je behandelingen met Dr. Dai zo succesvol waren, vooral omdat je spontaan was! Als je niet bij de Yahoo Support Group zit, zou ik echt willen dat je je aanmeldt en je geweldige nieuws aankondigt! Het zal zeker zoveel mensen HOOP geven, wat mijn bedoeling was om mijn reis te delen. Dr. Dai heeft veel meer succes gehad met cruises, enz. En nu je spontaan was en het zo succesvol was, moeten anderen dit horen. Ik ben zo blij voor je !!!
Je hebt zo gelijk, Dr. Dai is zo meelevend en zo toegewijd. Hij heeft zijn leven echt toegewijd aan het helpen van mensen met MdDS bij het vinden van remissie en genezing.
Wees voorzichtig en wees u bewust van dingen die triggers kunnen zijn, zodat u geen terugval krijgt.
Ik bid voor uw aanhoudend succes!
Mickie Agee
Er is een MdDS Symptom Severity Scale gepubliceerd op de MdDS Foundation-website. http://www.mddsfoundation.org/symptoms/
Ik ga eind augustus naar de berg Sinaï om Dr. Dai te zien. Ik kom uit de oostkust van Canada. ik wilde zeggen, volgens mijn accountant, dit is een medische uitgave en daarom zijn de kosten van behandeling, hotels, vluchten en maaltijden een aftrek op mijn inkomstenbelasting hier is Canada. Misschien is het in de VS hetzelfde. Het is het onderzoeken waard!
Hoi Linda! Vorig jaar toen ik de berg Sinaï op mijn inkomstenbelasting hier in de VS kon rekenen, belde en ontving ik de publicatie over wat wel en niet kon worden geteld. Ik kreeg te horen dat ik alle medische kosten, vervoer, inclusief kilometers, of vlucht, taxi's, enz. Kon tellen. Ik kreeg te horen dat ik geen eten kon tellen tenzij ik in het ziekenhuis at (wat ik niet deed) en ik kon slechts $ 50 tellen. een nacht in het hotel (wat een grap was toen we het goedkoopste ziekenhuistarief voor de berg Sinaï gebruikten dat we konden vinden en het liep tussen de $ 250 en $ 350 per nacht, elke nacht had een andere prijs.) En dat met al je andere medische rekeningen voor het jaar, u kon slechts een bepaald percentage tellen op basis van uw inkomen. Ik raad anderen in de VS aan om het te bekijken en misschien krijg je dit jaar een ander en beter antwoord.
Ik weet dat het een korte tijd duurt voordat je naar Dr. Dai gaat. Mijn gedachten en gebeden zullen bij je zijn en ik kan niet wachten om je ervaringen met de behandelingen te horen. Eenmaal in de VS bel me als je de kans krijgt!
Let op,
Mickie Agee
Ik weet niet zeker hoe dit werkt, maar als iemand anders dan Mickey naar Dr Dai gaat, zou ik graag met je praten over de resultaten. Ook ik overweeg om te gaan. Ik heb 5 jaar MdDS gehad. Ik zal dinsdag mijn eerste vlucht in 9 jaar nemen en ik bid dat ik er geen last van heb. Mickey heeft mijn contactgegevens en ik vind het niet erg om deze weg te geven, maar ik weet niet zeker of ik deze hier moet posten. Iedereen bedankt voor het delen.
Als u lid bent van onze steungroep (en), kunt u de zoekfunctie gebruiken om gesprekken over het onderwerp te vinden. De zoekfunctie is alleen volledig uitgerust bij gebruik van een computer (geen mobiel apparaat).
U kunt uw contactgegevens delen binnen de groepen, die beide veilig zijn.
Hoe sluit ik me aan bij de steungroepen? Ik dacht dat dat het was. Bedankt, Terri Hare
Yahoo! Steungroep
Er zijn twee manieren om lid te worden van deze privégroep:
1. Stuur gewoon een e-mail naar: mdds_support-subscribe@yahoogroups.com
2. Ga naar de startpagina van de steungroep op http://health.groups.yahoo.com/group/mdds_support/ en klik op de link "Word lid van deze groep!"
Let op, er is een onderstrepingsteken '_' tussen mdds en ondersteuning in de bovenstaande adressen. Het is een verplicht onderdeel van de e-mail- en URL-adressen.
MdDS-vrienden op Facebook (besloten groep)
Afzonderlijk onderhouden van de openbare pagina (facebook.com/mddsfoundation.org), is de MdDS Friends-pagina een gesloten groep en is toegang alleen mogelijk op uitnodiging.
Om een uitnodiging voor de besloten groep aan te vragen, moet u een Facebook-profiel hebben.
1. Log in op je Facebook-account.
2. Stuur een vriendschapsverzoek
Deze twee groepen worden beheerd door de Stichting en zijn uitsluitend bedoeld om het Mal de Débarquement-syndroom en aanverwante kwesties te bespreken. Bulk-e-mails en spam worden niet getolereerd en personen die dergelijke items plaatsen, worden uit de groep geweerd. Het is leden van de groepen in geen geval toegestaan om adressen van leden aan derden te verstrekken.
Dit is een openbaar zichtbare website. Lees verder https://mddsfoundation.wordpress.com/about/. De steungroepen zijn privéplatforms voor leden. Om mee te doen zijn er twee links onderaan deze pagina.
Sharon,
Als je lid wordt van de steungroep (routebeschrijving hier) Ik denk dat u een schat aan ondersteuning en antwoorden zult vinden op zoveel problemen met MdDS. Het is een besloten groep, dus alleen mensen met MdDS of familieleden kunnen lid worden. Je zult mensen vinden die zo ondersteunend en zorgzaam zijn en vooral weten wat je doormaakt, omdat ook zij MdDS hebben.
Als u lid wordt, kunt u vragen stellen als: "Wie heeft Dr. Dai bezocht en wat waren uw resultaten?" En die mensen zullen antwoorden, plus je kunt oude berichten doorzoeken. Veel mensen met succes verlaten de groep, maar hun berichten over hun succes zijn er nog steeds. En degenen die geen succes hebben, rapporteren hun resultaten. Twee mensen gingen vorige week naar Dr. Dai en rapporteerden hun succes deze week aan de groep.
Veel succes met je vlucht! Ook al ben ik in remissie, ik neem nog steeds een dosis van mijn benzo die ik nam na aanvang (of welk medicijn u ook neemt) een uur voor elke vlucht om te voorkomen dat u een terugval krijgt. Wees voorzichtig en bewaar je HOOP! Mickie Agee
Terri, een aanbeveling om mee te doen steungroepen is gemaakt aan jou en Sharon. Als u beiden lid wordt, kunt u vrijelijk uw situatie / situaties bespreken zonder de vertraging die door het blogplatform wordt opgelegd.
Hallo Mickey, mijn man heeft je getuigenis gevonden.
Ik ben wanhopig.Ik heb al bijna 6 jaar ernstige MdDS en ik overweeg om Dr.Dai te bezoeken omdat ik het moeilijk vind om van Clonazepam af te komen en nog niet genoeg geld heb om voor behandeling te gaan Plus die van jou is de allereerste succesverhaal dat ik heb gehoord over deze behandeling.
Ik ben in een aantal zeer donkere valleien geweest en ik kende iemand die MdDS had en zelfmoord pleegde omdat ze dit gruwelijke syndroom niet langer aankon. Ze had alles geprobeerd, maar ze leefde niet om door Dr. Dai gezien te kunnen worden. Ik heb op dit moment geen MdDS-ondersteuningsgroep en ik zou het op prijs stellen als u mij zo snel mogelijk een e-mail stuurt of belt […]. Uw getuigenis heeft me een sprankje hoop gegeven om door te gaan
Ik ben net vijf maanden geleden vanuit Hawaiii naar Florida verhuisd om in de rij te staan bij de berg Sinaï.
Ik zou alle details van uw ervaring op prijs stellen, hoe u van uw medicatie bent gestopt waar u tijdens uw behandeling in New York verbleef en details die u met mij zou kunnen delen om mij te helpen, nee dat is goed.
Mijn geloof is op dit moment het enige dat me ondersteunt.
Zegeningen voor jou Terri Hare
Terri,
Ik ben blij dat we hebben kunnen praten en hopelijk heb ik veel van uw vragen beantwoord. Ik ben zo blij dat je je bij de steungroep hebt aangesloten. Omdat de mensen in de groep MdDS hebben of familieleden zijn, begrijpen ze echt dit vreselijke, slopende syndroom waarmee u elke dag wordt geconfronteerd. Je zult merken dat ze zo zorgzaam, ondersteunend en meelevend zijn. Wanneer u specifieke vragen stelt, zullen we contact met u opnemen om u te helpen.
Bewaar gewoon uw GELOOF en uw HOOP.
Mijn gedachten en gebeden zijn bij jou,
Mickie Agee
Bedankt, Mickey, voor alle informatie die je me gaf over Dr. Dai in het Mount Sinai Hospital in Manhattan, NY. Ik heb sinds november 5 jaar MdDS. Het wordt echt ontmoedigend als je denkt dat het ongeneeslijk is. Dr. Dai zei dat ik "onmiddellijke MdDS" had die werd veroorzaakt door een stressvolle situatie en dat hij daarvoor slechts 30% genezingspercentage heeft. De meeste mensen hebben "klassieke MdDS" veroorzaakt door een lange autorit, boot, vliegtuig, cruise. Dat is degene die je had en heeft een slagingspercentage van 80%. Ik ben erg blij dat je genezen bent. Ik probeer genoeg geld te sparen om naar New York te gaan. Ik hoop dat hij 80% van de onmiddellijke gevallen zal genezen voordat ik de enorme hoeveelheid ($ $ $) van de behandeling kan rechtvaardigen. Nogmaals bedankt voor uw hulp.
Sharon, geef de hoop gewoon niet op! Als je weet dat dit syndroom al bestaat sinds de jaren 1790 en nu is het 2015 en EINDELIJK, wordt er onderzoek gedaan met positieve resultaten. Zeker, een hoger remissiepercentage voor alle aanzetten zal worden gevonden als deze toegewijde artsen financiering ontvangen en hun onderzoek kunnen blijven doen. Het spijt me zo dat u zo lang geleden heeft. Wees voorzichtig, en ik bid dat je vergeving zult vinden! Mickie Agee
Ik denk dat je daar de beste zet maakt. Ik ging in augustus voor behandeling. het was goed om meer kennis op te doen, maar uiteindelijk heb ik op korte termijn $ 5000 uitgegeven voor de behandeling en hotelkosten. Ik voelde me pas direct na de behandeling beter. toen ik terugkwam in mijn hotelkamer, kwam er hersenmist terug. heeft iemand problemen gehad met hoge bloeddruk?
Quentin, het spijt me zo dat de behandelingen niet voor jou hebben gewerkt. Heb je de aanwijzingen gekregen om de huisbehandelingen te proberen? Omdat je je direct na de behandeling beter voelde, vroeg ik me af of het gebruik van de thuisbehandeling misschien zou kunnen helpen. Als je ze niet hebt, zou ik contact opnemen met Dr. Dai en zijn mening vragen over het gebruik ervan. Ik weet dat hij er alles aan zal doen om u te helpen.
Ik had problemen met hoge bloeddruk toen mijn symptomen hoog waren, vóór mijn behandelingen. Ik dacht altijd dat het kwam door de extreme stress die de MdDS veroorzaakte. Mijn huisarts had wel medicijnen tegen hoge bloeddruk.
Ik weet dat ik veel geluk heb dat ik nu al meer dan een jaar in remissie ben. Mijn MdDS-symptomen verdwenen voordat ik Mt. Sinai. Ik noem het niet genezen, omdat ik nooit op een andere boot, loopband enz. Kan stappen. Ik weet dat ik een "tweede kans" heb gekregen en ik zal nooit de dingen proberen waarvoor ik ben gewaarschuwd, want ik zal nooit waag de kans om de vreselijke nachtmerrie van MdDS opnieuw te beleven.
Ik blijf bidden dat er voor jullie allemaal vergeving zal worden gevonden, ongeacht het begin en de tijdsduur.
Mijn naam is Linda S. Engels, ik ben 13 jaar ziek geweest, het enige dat voor mij anders is, is suizen in mijn oren, non-stop, gehoorverlies, soms hoor ik, soms niet. het rinkelen houdt nooit op, en het is zo luid. mijn evenwicht is zo slecht dat ik de meeste tijd in mijn huis blijf. mijn ogen stuiteren de hele tijd, ik heb de hele tijd hoofdpijn, de hele tijd misselijk aan de maag, zo veel druk in mijn oren, de hele tijd. Er is mij verteld dat ik bi-laterale menere's heb. wat ik over je verhaal heb gelezen, komt heel dicht in de buurt van wat ik elke dag van mijn leven doormaak. Het heeft mijn leven zo veranderd. Er is geen medische plaats waar ik naartoe kan gaan die begrijpt dat wat ik hen probeer te vertellen verkeerd is met mij. Andere leden van mijn familie hebben gehad of hebben wat ik heb, het lijkt erop dat de mijne erger is dan wie dan ook. Als ik iemand anders hoor die misschien begrijpt wat ik doormaak, weet ik dat ik niet de enige ben. Ik moest gewoon reageren.
Linda, het spijt me zo dat je zo 13 jaar geleden hebt. Ik denk dat het moeilijkste aan een ziekte, vooral een onzichtbare, is dat je ondersteuning nodig hebt. Ik heb een heel goede vriend die Menière heeft, en ik weet hoe ziek ze wordt als ze afleveringen heeft. Het hebben van een steungroep kan zoveel verschil maken in je leven. Ik weet niet wat ik zou hebben gedaan zonder onze MdDS-steungroep. We heffen elkaar op, moedigen elkaar aan en we huilen met elkaar. Maar we weten dat we er niet alleen voor staan. Als we tot een groep behoren, realiseren we ons dat anderen dagelijks hetzelfde lijden als wij. Mijn beste advies is om VEDA op te zoeken, wat staat voor Vestibular Disorders Association. Het webadres is: Vestibular.Org. VEDA ondersteunt alle soorten vestibulaire problemen, waaronder duizeligheid, evenwicht, de ziekte van Menière, MdDS en nog veel, veel meer. VEDA kan u educatieve hulpmiddelen bieden, diagnose en behandelingen uitleggen en een manier vinden om hulp en ondersteuning te vinden. Ze hebben steungroepen in de hele VS en in veel andere landen. Hun telefoonnummer staat op hun website en ze zullen graag met je praten en je in de goede richting leiden en je helpen de ondersteuning te vinden die je nodig hebt. Je staat er niet alleen voor, je hoeft alleen maar een groep te vinden om te helpen, advies te geven en te begrijpen wat je doormaakt.
Mijn gedachten en gebeden zullen bij je zijn. Mickie
Het spijt me te horen dat je dit allemaal hebt meegemaakt. Ik ben zo blij dat je het zo goed doet. Ik hou van jullie
Bedankt Tina!
God zegene je!
Ik zou meer specifiek willen weten wat er gebeurt in de "kamer"? Ik weet dat u zei dat het afhangt van de specifieke kenmerken van elke patiënt, maar kunt u ons een idee geven van wat er met u is gebeurd terwijl u in de "kamer" was? Ik heb alle symptomen van MdDS gehad sinds november 2008.
Bonnie, ik heb begrepen dat alles wat Dr. Dai doet, is gebaseerd op zijn jarenlange onderzoek naar patiënten met MdDS en zijn onderzoeksbeurs. De specifieke behandeling die hij bij de een doet, is bij de ander niet hetzelfde. Zijn behandelingen zijn gebaseerd op de analyse van Dr. Dai, bepaald door zijn individuele symptomen en aandoeningen.
Op de eerste dag van de behandeling was Dr. Dai ongeveer 2 uur bij mij om vragen te stellen, mijn symptomen te evalueren, enz. Hij evalueerde me door mijn beweging te meten terwijl ik op een Wii-bord stond dat hij tijdens zijn onderzoek had aangepast. Hij liet me ook staan met open ogen, ogen dicht, naar mijn bewegingen kijkend, enz. Hij legde een band om mijn pols om de mate van mijn zwaaien te meten. Hij zette al deze berekeningen in zijn computer. Deze berekeningen gaven hem precieze tijd, licht, richting en geluid om aan mijn vereisten te voldoen.
De kamer is een grote rechtopstaande cilinder met een stoel (helemaal niet opsluitend). De behandelingen omvatten optokinetische strepen die roteerden, afhankelijk van mijn specifieke symptoom dat hij behandelde. Soms waren de strepen verticaal, bij andere behandelingen waren de strepen horizontaal. Soms draaiden de strepen met de klok mee, soms tegen de klok in. Soms was er een metronoom die andere keren pianomuzieknoten speelde. Alles wat hij deed, was heel precies volgens mijn specifieke behoeften die hij evalueerde. Hiermee bedoel ik dat ieders behandeling afhangt van wat hun evaluatie aantoonde uit zijn berekeningen van het Wii-bord en de computer.
Ik had zeer ernstige symptomen, maar omdat ik erg gevoelig was voor de behandelingen (wat betekent dat ik snel reageerde), duurden al mijn behandelingen minder dan drie minuten. Soms duurden ze maar 20 seconden. Na een behandeling van 30 seconden zwaaide ik totaal in een andere richting. Daarom is het belangrijk dat mensen de optokinetiek niet alleen doen zonder doktersevaluatie en instructies voor lengte, richting en snelheid.
Ik hoop dat dit helpt. Het spijt me zo dat u al zoveel jaren last heeft van MdDS-symptomen,
Heel erg bedankt, Mickie! Zo blij voor je dat je zoveel beter bent en het leven voor jou normaler wordt! Het klinkt alsof de behandelingen voor u zeer succesvol waren! Ik doe elke dag vestibulaire oefeningen (PT) die me echt hebben geholpen. Ik slik ook medicijnen die ook helpen. Samen met MdDS-symptomen had ik ook duizeligheidsaanvallen. Een mecicatie voorgeschreven door mijn neuroloog stopte de duizeligheidsaanvallen. Ik heb er al meer dan drie jaar geen gehad. Ik heb nog steeds het rockende gevoel 24/7, maar zelfs dat is veel beter. Het zou geweldig zijn om van deze symptomen af te komen die mijn waarneming en evenwicht beïnvloeden. Als ik maar dichter bij New York woonde! Vliegen is voor mij uitgesloten! Het is fijn dat de symptomen verdwijnen tijdens het rijden of autorijden! Misschien zou een roadtrip helemaal naar New York voor mij in orde moeten zijn! Nogmaals bedankt voor uw zeer informatieve informatie!
Als je naar de muur kijkt, hebben ze lijnen die erop bewegen en je hoofd heen en weer schommelen, afhankelijk van je symptomen, totdat het schommelen verdwijnt. je kunt het zelf doen op youtube. het noemde gemodificeerd octokinetisch [sic].
Hoe spannend! Bedankt voor het delen! Ik heb ook een ander evenwichtsprobleem dat de MdDS compliceert. Ik heb hier naar gelinkt op mijn blog. 🙂
Je bent welkom Sara. Hoe vind ik je blog?
Hoi Mickie ... zo blij voor je! Ik ging naar Dr. Dai en de behandelingen waren nuttig, maar ik heb nog steeds bobbels, dus ik ga later deze maand terug. Ik ben net naar Nashville verhuisd, zo blij dat je de naam van de KNO en de vestibulaire therapeut in Atlanta hebt opgenomen.
Mijn symptomen waren in het begin behoorlijk ernstig, maar nu veel beter beheersbaar ... heb zelfs af en toe uren van normaliteit.
Bedankt Phyllis! Zo blij om van je te horen. We hebben onze kleine MdDS-steungroep van drie in Nashville die af en toe lunchen en telefoneren om contact te houden. We zouden het leuk vinden als je je bij ons aansluit, als je dat wilt. Ik zal je de volgende keer dat we elkaar ontmoeten een e-mail sturen. We zijn een goed ondersteuningssysteem voor elkaar. Een van de anderen gaat nu ook naar Atlanta om naar mijn vestibulaire therapeut te gaan. Veel succes als je teruggaat naar Dr. Dai. Hij weet dat ik een van zijn sterkste supporters ben!
Bedankt Mickie voor het delen van je verhaal. Ik heb veel van je berichten op Yahoo gelezen en ben zo blij voor je. Ik ga binnen 3 1/2 week naar Dr. Dai, mijn symptomen zijn verbeterd maar zijn koppig om te vertrekken. Ik bid dat hij me helpt en ik blijf erg positief. Ik heb nog zoveel leven in mij en wens dat te doen. Ik had dit jarenlang en wist nooit wat het was omdat het na 6 weken wegging en niet slecht was. Maar deze aflevering maakte me het leven bang en heeft een enorm effect op mijn leven gehad.
Moge God de onderzoekers helpen de oorzaak te vinden en spoedig te genezen.
God zegene je,
Lisa
Bedankt Lisa! Ik wens u het allerbeste als u voor behandelingen bij Dr. Dai gaat. Hij is zo'n ongelooflijke, toegewijde, meelevende arts die zijn uiterste best zal doen om u te helpen.
Let op,
Mickie
Ik dank u voor het aanmoedigen van sommigen van ons. Ik heb al 7 jaar MdD's, maar heb geen nystagma volgens My ENT en Dr. Cha. Ik ben 78 jaar oud en veel van uw getuigenis is vergelijkbaar met het mijne, behalve, godzijdank, kan ik nog steeds rijden, maar kan ik niet functioneren omdat ik schommel tussen 8-9 en alle andere symptomen heb. In feite is dit het langste dat ik op de computer zit en nu kan ik me niet concentreren, dus ik stop hier en ik ben zo blij voor je en ik hoop dat je een volledige genezing hebt terwijl we allemaal wachten op een wondermiddel. God zegene en blijf in contact met onze groep. zou graag met je willen praten, maar dat is jouw keuze.
Jo Ann, ik ben zo blij dat ik je heb kunnen aanmoedigen. Mijn doel is om iemand HOOP te geven. Ik zal graag met je praten. Stuur mij een e-mail en dan geef ik u mijn telefoonnummer of u kunt mij uw telefoonnummer sturen. Ik ga mijn e-mail spellen omdat Yahoo vaak automatisch het laatste deel van onze e-mail verwijdert. Het is: mickie_agee op yahoo.com.
Mijn nystagmus is enorm verbeterd, dus ik ben ongeveer 3 weken geleden weer gaan rijden. Het was eng na 18 maanden, maar geweldig om weer onafhankelijk te zijn!
God zegene je,
Mickie
Bedankt voor je verhaal.
Ik heb deze ziekte nu bijna acht jaar en na het lezen van je verhaal gaf het me hoop. Ik woon in Atlanta, dus ik ben bekend met Gaye, maar ik heb ze nooit Emory zien gaan en Dr. Tusa gezien. Ik heb de berichten over Dr. Dai gevolgd en ik vind dat ik nu, na het lezen van je verhaal, het zou moeten checken.
Micky,
Kunt u uw behandeling bij "de kamer" verder uitleggen wat voor soort er in Atlanta zijn, aangezien er twee zijn?
Linda, de kamer waar ik naar verwijs is in het Mount Sinai Hospital in NYC. Deze kamer is uniek in zijn soort. Het is ontwikkeld door Dr. Mingjia Dai. Hij ontwikkelde het door zijn onderzoek. Ik begrijp dat anderen het willen repliceren. Als u lid bent van de MdDS-vrienden Support Group op Facebook, er zijn actuele foto's van geplaatst. Zijn behandeling is specifiek voor elk individu waarmee hij werkt, afhankelijk van hun symptomen, aangezien hij elke persoon constant evalueert tijdens hun behandelingen.
Let op,
Mickie
Bedankt Mickie! Dit is bemoedigend voor een patiënt die vijf jaar aan MdDS lijdt. Ik ben van plan om contact op te nemen met mijn neuroloog, dr. Tusa, van het Emory Dizzy and Imbalance Center, om hem te lezen over deze behandeling. Het is leuk om te horen dat anderen hun ervaringen bloggen. De meeste dagen ben ik een 5 en neem Klonopin als Rx door Dr. Tusa voor MdDS en voor angst door mijn psychiater. Ik had een voormalige psychiater die speculeerde dat het MdDS zou kunnen zijn en zei dat het weken, maanden of jaren zou duren. Ik heb gemerkt dat stress er een 8 van maakt en heb geleerd ermee te leven door de genade van God. Jullie zijn allemaal een inspiratie.
Bedankt Kim! Mijn doel bij het delen van mijn verhaal is om mensen met MdDS HOPE te geven. Het spijt me zo dat u zo lang geleden heeft. Als u contact opneemt met Dr. Dai, zal hij u een eerlijke mening geven of hij denkt dat hij u kan helpen of niet.
Mickie
Mickie, bedankt. Ik ben een van de gezegenden, 4-5 op de schaal, alleen wandelen betrokken, net als op een enorm waterbed, gedurende 3 1/2 jaar, en wordt maandelijks steeds slechter. Ik heb contact gehad met Mt. Sinai en de dokter met wie ik e-mails heb uitgewisseld, zeggen ronduit: "We genezen MdDS." Toen ik bijna 80 was, had ik bevestiging nodig, omdat ik niet wil beginnen met pendelen van Arizona naar Manhattan. Ben zelfs op een 24-daagse cruise geweest SINDS de diagnose en het kan een vertraagde verergering van de symptomen hebben veroorzaakt, maar zeker niet onmiddellijk.
Ik zal opnieuw contact opnemen met Mt. Sinai en maak afspraken om ze dit najaar te zien. Dank u Mickie en God Bless You voor de hoop die u verspreidt met uw getuigenissen. Bill
Bill, heel erg bedankt voor je vriendelijke woorden over mijn verspreiding van HOOP! Dat is mijn bedoeling om mijn verhaal te delen. Het spijt me zo dat u 3 1/2 jaar geleden heeft met dit vreselijke, onzichtbare syndroom.
Wanneer u opnieuw contact opneemt met Mt. Sinai, vraag zeker naar Dr. Dai. Hij is zo meelevend en toegewijd om elke patiënt te helpen, maar hij vertelt zijn patiënten altijd dat "er geen garanties zijn." Als u hem uw geschiedenis van MdDS vertelt, zal hij u een eerlijk antwoord geven of hij denkt dat hij u kan helpen.
Ik wens je het allerbeste en God zegene je!