Mijn MdDS begon in december 2012. Ik wist niet wat het was en kreeg steeds een verkeerde diagnose gesteld. Mijn instinct was dat MdDS niet alleen wordt veroorzaakt door op een cruise te zijn, maar ook door langdurig spelen op de Nintendo Wii met mijn kinderen. Ik wist dat het spelen van sommige van die spellen mijn hersenen ertoe bracht te denken dat ik echt aan die activiteiten deelnam. Vaak voelde ik bewegingsziekte en had ik een pauze nodig, maar begon ik meteen weer te spelen. Mijn instinct bleek correct toen ik in mei 2015 officieel werd gediagnosticeerd tijdens een interventiebehandeling in New York.
MdDS heeft zoveel plezier in mijn leven weggenomen. Ik was een fervent wandelaar en genoot van Zumba, maar met hogere symptomen niveaus bijna elke dag is het voor mij niet mogelijk om te oefenen zoals ik vroeger deed, omdat op sommige dagen gewoon door mijn huis lopen alle energie en evenwichtsvaardigheden vergt die ik kan verzamelen.
Mijn kinderen hebben veel dingen door mij moeten missen of ze moesten ergens heen gaan en me niet bij me hebben omdat mijn symptomen hierdoor zouden toenemen. Het is ook stressvol geweest voor mijn huwelijk, aangezien mijn man de dingen moet doen die hij gewoonlijk doet en veel dingen die ik ooit met gemak heb gedaan, moet overnemen. Huishoudelijke taken zoals stofzuigen en opruimen van tellers is uitgesloten, omdat ik het gevoel heb dat ik val en van tijd tot tijd gevallen ben. Thuisonderwijs voor mijn jongens is erg belangrijk voor mij, dus hoewel het echt moeilijk is, red ik het omdat het nodig is.
Ik doe nog steeds aan natuurfotografie, maar ik stopte met werken als boudoirfotograaf omdat ik bang was om op een klant te vallen. Mijn kinderen en mijn man zijn geweldig en ondersteunend voor me geweest en zonder hun hulp zou ik op een veel donkerdere plek zijn.
Winkelen is nu een evenement voor twee personen. Simpele dingen zoals douchen of een bad nemen zijn nu iets waar ik tegenop kijk, omdat ik voel dat de douchecabine heen en weer schommelt terwijl ik erin zit. Door het bewegende badwater heb ik het gevoel dat ik midden op de oceaan op een vlot zit en het voelt niet lekker. Ik heb geleerd dat ik afhankelijk moet zijn van een wandelstok of een rolstoel om deel te nemen aan dingen waar ik van hou. Het was heel, heel moeilijk voor mij om dat te accepteren. MdDS is zowel fysiek als emotioneel het meest uitdagende voor mij geweest, en het heeft me het grootste deel van mijn onafhankelijkheid en mijn zelfrespect ontnomen. Het heeft mijn leven compleet veranderd.
Omdat ik door velen op medisch gebied werd ontslagen, denk ik dat het de sleutel is om het bewustzijn over deze ziekte te verspreiden.
Alle artsen moeten hiervan op de hoogte worden gebracht en voor degenen die op de hoogte zijn, moeten ze dat begrijpen MdDS wordt niet altijd veroorzaakt doordat u op een cruise of op een boot bent. Dat is een van de redenen waarom ik zo vaak een verkeerde diagnose kreeg. Ik help de MdDS Foundation als vrijwilliger, omdat ik vind dat het essentieel is om het bewustzijn over deze ziekte te verspreiden en ik wil op elke mogelijke manier helpen.
Brandewijn
Leeftijd 37 bij aanvang
Trigger: Nintendo Wii?
Hallo Allemaal,
Ik ben een man van 28 jaar en ben nog nooit op een cruise of zo geweest en heb de afgelopen 8 jaar dit rare schommelende gevoel ervaren terwijl alles op en neer beweegt en mijn angst veroorzaakt. Ik ging naar een fysiotherapeut en hij zei dat mijn oren in orde waren toen ze een test deden en ik heb ook last van een stijve nek die duizeligheid veroorzaakt, maar hij zei ook dat ik misschien MDDS heb. Ik ben echt in de war of er ooit een remedie zal zijn of weet iemand hier geweldige behandelingen voor. Het kan MDDS zijn of misschien mijn angst
Bedankt
Jose
Jose, je hoeft deze uitdaging niet alleen aan te gaan. U kunt anderen vinden die soortgelijke ervaringen hebben als u in onze online ondersteuningsgroep op Facebook, MdDS-vrienden. De groep Ontdek en populaire onderwerpen functies geven u antwoord op veel vragen. U kunt ook vragen stellen over therapieën die zijn geprobeerd of voor doktersadviezen van leden bij u in de buurt. Onze leden uit 57 landen hebben een grote verscheidenheid aan ervaringen en advies te bieden.
Op dit moment zijn er geen behandelingen of therapieën waarvan bewezen is dat ze universeel nuttig zijn voor mensen met MdDS, maar er zijn lopende onderzoeken. U vindt onze huidige studies op https://mddsfoundation.org/research/
De mijne begon medio 2016. Ik bukte me om wat boeken uit een doos te halen terwijl ik mijn nieuwste roman promootte. Gênant vond ik mezelf op de grond. Het ergste is dat mensen denken dat ik dronken ben. Ik zag een specialist en ging naar een vrouw die me hoofdoefeningen gaf. Ik viel over. Ik ben al mijn creativiteit kwijt en kan niet meer schrijven. Ik ga nog steeds de meeste dagen naar de sportschool. In 2006 was ik een sportduiker met een licentie tot 160 voet, maar de specialist zei dat het niet gekoppeld was. Ik heb nooit decompressieziekte gehad. Net voor mijn eerste ervaring was ik vanuit Turkije naar de UK gevlogen maar ondervond geen problemen.
Patrick, je bent misschien geïnteresseerd in onze online ondersteuningsgroepen hier: https://mddsfoundation.org/support. Met name in onze Facebook-groep zijn er auteurs en duikers, en veel leden in het VK. Je bent welkom om mee te doen en ervaringen te delen.
Ik gebruikte een benzo-medicijn voor slapeloosheid. Na twee jaar besloot ik te stoppen met de medicatie. Ik vroeg mijn arts, die nieuw was in de praktijk, om me te helpen met het proces. Mij werd verteld dat het het beste was om er gewoon mee te stoppen. Na drie dagen van bijna geen slaap en vreselijke "duizeligheid", belde ik terug naar het kantoor van deze dokter en nog steeds geen hulp. De "hoogtevrees", ik ben er nu helemaal zeker van dat het MDDS is. Het is een vreselijke manier van leven, maar net als de rest van jullie, rommel ik er doorheen.
Cynthia, je hoeft er niet alleen doorheen te modderen. Mogelijk bent u geïnteresseerd om lid te worden van een van onze steungroepen. Er zijn anderen die verhalen hebben gedeeld zoals die van jou. Lees meer op onze Zoek Ondersteuning pagina.
Ik ging op een cruise en voelde me 6 weken waardeloos. Een jaar later ging ik naar Hawaï, het is bijna 3 jaar geleden, ik voelde me vreselijk, mijn ogen werden wazig, moe, ik voelde me alsof ik op een dok stond, geen doktoren wisten wat het was. Het is nu veel beter, toen ik eindelijk MDDS las, riep ik, ik ben niet gek. Als mijn nek pijn doet of gestrest raakt, wordt het erger.
hey ik kom uit pakistan .. ik ben voor het eerst ergens aan het schrijven .. na zoveel zoeken naar wat er mis is met mij kwam ik op deze website ..
ik wil mijn toestand aan u beschrijven zodat u kunt concluderen of ik ook dit MDDS-probleem heb.
sinds 3 jaar voel ik me bijna elke keer dat er weer verandert duizelig, lui, moe, depressief en mijn ogen staan onder druk .. het voelt moeilijk om ze te openen .. nu de zomers gaan en de winters hier komen .. ik heb hoofdpijn en geïrriteerd ... vorig jaar ben ik bijna flauwgevallen en het jaar ervoor ook vorig jaar .. ik viel flauw .. het lijkt alsof mijn geest draait .. ik voel me de hele dag zwak en slaperig.
telme alsjeblieft als ik ook aan dit probleem lijd.
De Stichting diagnosticeert of biedt geen medisch advies. Als u vermoedt dat u het Mal de Débarquement-syndroom heeft, raadpleeg dan uw arts om een actieplan op te stellen. Uw arts is mogelijk geïnteresseerd in de meest recente onderzoeksresultaten (Biomedische literatuur). We raden ook ten zeerste aan om ze te voorzien onze informatieve brochure. U kunt een gedrukte brochure aanvragen door uw volledige postadres te e-mailen naar brochures@mddsfoundation.org.
Heb je Vestibulaire migraine bekeken? De reden waarom ik het vraag, is dat uw symptomen vergelijkbaar zijn. U moet natuurlijk medisch advies inwinnen.
Ik werd in 2014 gediagnosticeerd na veel hersenscans, te veel doktersbezoeken om te tellen en nadat ik van dokter naar dokter ging. Ik geloof dat de mijne begon na een vlucht, want toen ik eenmaal uit het vliegtuig stapte, wist ik dat er iets niet klopte. Sindsdien heb ik de diagnose fibromyalgie gekregen, wat naar mijn mening het gevolg is van MDDS. Het heeft mijn leven beslist veranderd en dingen veel moeilijker gemaakt. Ik ben een alleenstaande moeder en werk al 2 jaar 14 banen om mijn gezin te onderhouden. Elke dag is een uitdaging, maar ik moet doorgaan voor mijn kind. Ik hoop dat er ooit een remedie zal worden gevonden.
Ik heb MdDS sinds 1995, het wordt steeds beter. Ik ben nooit zonder rocken. Ik geloof dat ik een van de eersten was die hier mijn verhaal vertelde. Ik heb geleerd om tegen het schommelen te vechten, maar mijn spieren zijn altijd strak en als ik ontspan, val ik om.
Ik ben bemoedigd door de dingen die ik heb gelezen dat ze daadwerkelijk werken aan een remedie voor deze weesziekte. Dr. Dai klinkt bijzonder bemoedigend.
Even terugkomen om te zien wat er nieuw is.
Nancy Tapee-Frowiss.
Nancy, we hebben je verhaal gevonden op etete.com, de baanbrekende website over MdDS die in de jaren 90 door Evan Torrie is gebouwd. We publiceren graag een update van u. Wilt u uw verhaal navertellen, inclusief wat u sinds 1995 hebt geleerd? Coping-strategieën worden altijd op prijs gesteld.
Stuur ons alsjeblieft een foto, van jezelf of iets dat betekenisvol is voor je verhaal. E-mail je verhaal naar connect@mddsfoundation.org. Dank je voor je overweging.
Ik ben al bijna 3 jaar zo, had oog op schildklierproblemen decompressie en nu zeggen ze dat het niet aan het oog gerelateerd is aan het einde van mijn ketting.Ik kan de hele tijd niet alleen naar buiten gaan kan niet naar boven
Begeleidt of veroorzaakt MdDS tinnitus? Ik heb af en toe last van duizeligheid als ik mijn hoofd heen en weer beweeg of op mijn rechterkant slaap - en ik heb nu een piep in mijn rechteroor.
Sommige MdDS-patiënten hebben vergelijkbare klachten, maar een oorzakelijk verband is niet bewezen. Bent u lid van een van onze steungroepen? https://mddsfoundation.org/support/
Hoi.
Ik heb ook 6 maanden een verkeerde diagnose gehad, angstaanvallen, gebrek aan zelfvertrouwen. Mijn kinderen en man hebben ook veel speling opgepikt. Zoals ik het zei - ik heb bestaan, niet geleefd.
Totdat ik een functionele neurologische chiropractor vond die had gestudeerd aan de Carrick-hersencentra in Amerika. Ik heb 3 keer 3 behandelingen gehad en kan nu de was doen, rijden, bankjes afvegen enz.
Als je informatie wilt, plaats dan een opmerking en ik ontvang een e-mailupdate
Jody
wat deed de chiropractor met uw probleem?
Hij gebruikt up-to-date onderzoek en gyrostim.
Als je een privé e-mailadres hebt, kan ik je videobeelden sturen van de oefeningen die ik doe en de behandeling die ik krijg.
Zou ook graag wat informatie hebben.
Hartelijk dank, ik lijd aan een vergelijkbare aandoening en alle informatie die door u wordt gedeeld, zal echt helpen.
Ergens naar uitkijken.
Mevrouw Khan, u bent wellicht geïnteresseerd in onze steungroepen. Onze leden komen uit bijna 60 landen; velen lijden aan meerdere aandoeningen en kunnen veel advies en ondersteuning bieden. Lees meer op onze Zoek Ondersteuning pagina.
Ik heb veel last van mdds! Kunt u mij de video van de oefening sturen !!!
Inner West Family Chiropractic Sydney zal helpen ...
[Opmerking voor moderator: Telefoonnummer en e-mailadres geredigeerd volgens ons Discussiebeleid. Gebruik de Find-a-Doctor-tool. Klik op Australië en klik vervolgens op de rode knop "VIND EEN ARTS". Merk op dat deze instructies geen aanbeveling of goedkeuring vormen. Misschien wilt u lid worden van een van onze online Steungroepen om te leren van de ervaringen van anderen.]
Hallo, ik heb dit de afgelopen 1 jaar meegemaakt. Evenwichtsverlies kan niet rijden n gebrek aan vertrouwen in rijden bedankt.
[Opmerking voor moderator: per e-mail geredigeerd Discussiebeleid.]
Hallo Jody,
Mijn vriendin lijdt zwaar aan MdDS. De laatste tijd kan ze niet eens uit bed komen. Kunt u meer informatie geven over uw neurologische chiropractor? Dit klinkt bemoedigend en als het sommige van haar symptomen kan verlichten, is het de moeite waard.
Bedankt!
John
Hallo John,
Ik heb een slechte dag vandaag, dus vertel haar dat ze niet alleen is en het is rot!
Dr. Stephanos Kassabalis bevindt zich in Croydon Park, Sydney. Chiropractie van de familie Inner West. Google het nummer en bel hem of Theo (zijn off sider).
Ik hoop dat dit helpt.
Hoi Jodi. Kunt u alstublieft oefeningen delen voor deze aandoening die u heeft geholpen? Ik zou het enorm op prijs stellen. Mijn e-mail [bewerkt].
Moderator Opmerking: het e-mailadres is per ons verwijderd Discussiebeleid. Uw oefenverzoek is doorgestuurd naar Jody.
Kunt u mij alstublieft de informatie of oefeningen sturen?
Kunt u mij informatie sturen over uw behandeling en of deze effectief was?
Hallo dageraad,
Chiropractie Sydney, familie in het westen, zal je uitzoeken. Dr. Stephanos Kassabalis.
[Opmerking voor moderator: Telefoonnummer en e-mailadres geredigeerd volgens ons Discussiebeleid. Gebruik de Find-a-Doctor-tool. Klik op Australië en klik vervolgens op de rode knop "VIND EEN ARTS". Merk op dat deze instructies geen aanbeveling of goedkeuring vormen. Misschien wilt u lid worden van een van onze online Steungroepen om te leren van de ervaringen van anderen.]
Kunt u mij alstublieft uw informatie sturen. Over de hulp die u kreeg, heel erg bedankt. [Opmerking voor moderator: e-mailadres is volgens ons verwijderd Discussiebeleid.]
Hallo Jody,
Ik ben niet officieel gediagnosticeerd, maar ik heb het gevoel dat ik mdds heb.
Is de jouwe klassiek of spontaan. Doe je het nog steeds beter.
Bedankt
Maria
Kunt u mij alstublieft de informatie sturen
Oefeningen verschillen in individuele gevallen, dus de mijne zal niet effectief zijn. Bel Inner West Family Chiropractic. Ze zijn in Sydney, Australië. Ze staan nu ook op Instagram.
Brandewijn,
Ik weet precies waar je het over hebt, want ik heb het gevoel dat, ook al hebben de doktoren me niet gediagnosticeerd met het mal Débarquement-syndroom en dat is precies wat ik de afgelopen 15 jaar heb gehad.
Ik tip voor het douchen en die ik heb gevonden helpt me is dat ik beugels aan beide kanten van mijn douchecabine heb en ik heb een douchestoel waar ik in zit als ik onder de douche sta en het helpt best wel een beetje, vooral wanneer Ik moet mijn haar wassen, wat een grote klus voor me is, want ik moet oppassen dat ik de zeep niet in mijn ogen krijg en tegelijkertijd mijn evenwicht proberen te bewaren. Als ik mijn ogen sluit, verlies ik mijn evenwicht en word ik heel erg duizelig en heb ik hulp nodig bij het douchen. Ik heb een verzorger die bij me blijft en zij helpt me onder de douche omdat ik niet meer in en uit de badkuip kan komen ... Ik mis het doorweekte deel van het in bad zitten. Er zijn veel dingen in mijn leven die veranderd worden nu ik vreselijk heb gemist en het is heel erg moeilijk om met deze vreselijke aandoening om te gaan. Ik vind het leuk dat je nog nooit op een cruise was toen dit begon, dus je hoeft niet op een cruise of in een vliegtuig te zijn om deze aandoening te krijgen. Ik heb echt nooit vastgesteld wat dit veroorzaakte, maar ik weet dat het gebeurde nadat ik een ernstige virale infectie van de bovenste luchtwegen had gehad en kort daarna begon ik me uit balans te voelen.
Ik kreeg een langdurige dosis antibiotica en misschien nestelde de virale infectie zich ergens in mijn hersenen en is nooit echt verdwenen ... wie weet dat het slechts een aanname is?
Bedankt voor het delen van je verhaal. Ik hoop dat je beter wordt, zoals ik ook voor mezelf hoop. Maar ik zie niet in hoe dat kan gebeuren, tenzij ik een soort van interventie heb in de vorm van therapie of medicijnen of behandeling, omdat het niet beter wordt als ik het alleen laat.
jean
Ik heb zojuist een nieuw forum gevonden voor het Mal de Debarquement Syndrome (MdDS) mddsforums.org.
Bedankt voor het delen. Er verschijnen regelmatig nieuwe forums. Ze zijn meestal ontworpen om aan een specifieke behoefte te voldoen, zoals lokale ontmoetingen. Het bespreken en organiseren van een meetup kan verloren gaan in de door de Foundation beheerde steungroepen, die internationaal van omvang zijn en veel gesprekken tegelijkertijd plaatsvinden.
We ontmoedigen niemand om lid te worden van nieuwe groepen, maar we moedigen mensen aan om lid te worden en te blijven de door de Stichting beheerde steungroepen voor toegang tot het archief van kennis dat meer dan een decennium teruggaat. Er is informatie in ons archief die nergens anders te vinden is.
Mijn MDdS begon na een cruise een maand geleden, dus ik heb nog steeds hoop dat het misschien gewoon wegvalt….
Aan de andere kant ben ik bang dat het voor altijd zal blijven!
Je verhalen lezen Ik vraag me af of iemand een arts-expert in MDdS in Europa kent. Ik woon in Duitsland en zou niet naar de VS kunnen reizen alleen voor een doktersafspraak.
Bedankt aan iedereen die kan helpen met elke referentie.
Christina, heb je ooit hulp kunnen krijgen in Duitsland? Ik zit in dezelfde situatie en ben op zoek naar een arts met enige ervaring.
chiropractie familie uit het binnenwesten van Sydney zal u helpen. Zij hielpen mij.
[Opmerking voor moderator: Telefoonnummer en e-mailadres geredigeerd volgens ons Discussiebeleid. Gebruik de Find-a-Doctor-tool. Klik op Australië en klik vervolgens op de rode knop "VIND EEN ARTS". Merk op dat deze instructies geen aanbeveling of goedkeuring vormen. Misschien wilt u lid worden van een van onze online Steungroepen om te leren van de ervaringen van anderen.]
Dus ik heb vandaag net de diagnose MdDS gekregen en wauw, het was een geweldig gevoel om eindelijk een duidelijke diagnose te krijgen. Zoals sommigen van u al zeiden, is het buitengewoon moeilijk om het probleem te achterhalen. Ik heb eigenlijk een artikel aan mijn arts laten zien, die wist wat het was en nadat ik hem had laten zien was het artikel als ja, dat is wat je hebt (het duurde slechts 3 stinkende maanden). Voor mij werd het veroorzaakt door een oorirrigatie [sic]. Na ongeveer 2 maanden ERNSTIGE duizeligheid / onevenwicht en andere evenwichtsproblemen begonnen ze eindelijk te verdwijnen. Maar wat steeds erger werd, en wat er nu ALTIJD voor mij is, is het probleem met mijn gezichtsvermogen. Mijn zichtproblemen waren er vanaf het begin, maar zoals ik het begrijp, leerden mijn hersenen de duizeligheid te compenseren door meer afhankelijk te worden van uw zicht. Maar met je visie al in de war, maakt het het alleen maar erger. Dus in plaats van DIZZY te zijn, heb ik vreselijke ruimtelijke desoriëntatie samen met vreselijke hersenmist, verwarring, angst, depressie, de lijst gaat vrijwel door voor algemene cognitieve stoornissen.
Heeft iemand hier een rehabilitatie voor genomen? Mijn arts heeft dat zojuist voorgeschreven en doet alsof het na verloop van tijd moet verdwijnen.
Ik hoop echt bij God dat het wel of in ieder geval een beetje beter wordt, zodat ik weer normaal kan functioneren. Ik ben pas 24 jaar oud en dit is absoluut een ruïne van kwaliteit van leven. Ik landbouw ook, wat een extreem stressvolle baan is en ik ben veel in de buurt van zwaar materieel. Ik voel me bijna niet eens op mijn gemak als ik in de buurt ben van dingen die ik mijn hele leven heb meegemaakt, alleen hierdoor.
Als iemand van jullie opmerkingen of iets heeft, zou ik het op prijs stellen, want ik ben nu net iets aan het leren over deze zeer zeldzame aandoening. Ik zal proberen geen debby domper te zijn, maar man, er zweven er niet veel positieve dingen over rond op internet.
Hetzelfde is mij overkomen en gebeurt er… .. Na 2 jaar nieuwe ontwikkelingen? Oplossingen? Is het vervaagd?
Wat is Eftor Tapping
Brandy, ik heb nog nooit gehoord van videogames die iemand MDDS geven, maar sindsdien maakt het wel. Ik kreeg MDDS door een paar uur op een pontonboot te rijden. Het zal een tijdje beter worden, maar ik heb vliegtuigritten gemaakt die me wat storen. Op dit moment ben ik in remissie. Ik neem Inderal en Lamictal twee keer per dag. Mijn KNO-arts heeft gesuggereerd dat MDDS kan worden veroorzaakt door migraine. Ik gebruik beide medicijnen nu een paar jaar. Ik zat gisteren op mijn loopband en voelde me een beetje duizelig, maar het duurde niet lang. Geef niet op om dingen te proberen die u verlichting bieden. Ik hoop dat je je snel beter voelt. Ik heb al je symptomen ervaren en het is helemaal niet leuk.
Ik heb moeite om duizelig te worden bij films en zelfs op onze grote tv en films te kijken op de computer. Misschien bedriegt iets met hoge definitie de hersenen of zelfs de grootte van het scherm. Mijn MDDS begon na een lange vlucht. Na vier jaar ben ik beter geworden, maar te veel films kijken zal problemen geven en ik ben bang om weer te reizen. Moeilijk deze tijd van het jaar waarin zoveel mensen praten over hun reizen. Ik hoop dat je je gevoel van eigenwaarde weer zult vinden. We zijn niet wat ons dwarszit.
Geweldig om je verhaal te horen, ik weet zeker dat je je veel beter zult voelen nu je deze groep gelijkgestemde wobblers hebt gevonden! Zoals Sascha Miller zegt, het wordt zeker beter beheersbaar met de tijd, en na een tijdje vergeet je het op een bepaalde manier gewoon. Het lijkt terug te gaan naar het onderbewustzijn, maar het IS er altijd voor iedereen.
we hebben allemaal dezelfde symptomen en stress en angst veroorzaken symptomen op een grote manier.
Je zult LEREN ermee te leven, en gewoon proberen na te denken over hoe het je leven POSITIEF kan beïnvloeden. Het zal je niet doden en het zal nooit erger worden.
Voor mij heeft het veel van de angstproblemen die ik had, genezen.
Ik weet dat je gevallen bent, maar zoals een geweldige DJ ooit zei:
'De draaitafels kunnen wiebelen, maar ze vallen niet om!'
Je kunt nog steeds een supermens zijn en 100% gezond zijn en mdds hebben
Cependant, dans ce cas, vous devez être très prudent.
Tom
Ik heb gemerkt dat het bij het douchen soms helpt om mijn handen aan de muur of gehandicapte staven te verankeren en mijn ogen te sluiten. Probeer het, Gail
IK VIND DAT EFTOR-TAPPING HELPT
Sorry Brandy…. na verloop van tijd wordt het beter en beter beheersbaar. Net als jij, begon de mijne op een apparaat dat je hersenen bedriegt, een loopband…. het is nu 26 jaar geleden, maar ik kan de meeste activiteiten doen waar ik van hou, ik moet gewoon af en toe gaan zitten. Ik zal echter nooit meer op een boot stappen, snorkelen, mijn gedachten veranderen aan ritten - videogames spelen of ooit weer op een loopband stappen. Met wandelen en wandelen merk ik dat als ik naar beneden kijk, ik me minder aangeschoten voel dan vooruitkijken. Succes!
Bedankt voor het delen van je verhaal. Het pad mijn MDDS lijkt erg op het jouwe. De mijne begon met een paar vliegreizen en was in het begin ook mild. Net als jij is douchen vermoeiend. Ik ben in een betere situatie dan jij, want ik ben ouder en mijn kinderen zijn volwassen. Ik wens u het beste bij het vinden van een behandeling die werkt.
Bedankt voor het delen van Brandy. Mijn MDDS is begonnen zonder een cruise. Vier jaar geleden begon ik aan mijn avontuur. Het begin was in vergelijking gemakkelijk. Ik was toen een 1-2. Elke dag werd ik een beetje gek. Ik heb geluk dat ik op 3-4 ben gekomen. Ik kan me verplaatsen, maar ben beperkt in wat ik kan doen. Het is fysiek frustrerend. Veel succes voor jou en ons allemaal.