EINDELIJK… EEN DIAGNOSE! Na 10 lange jaren van doktoren en testen, kreeg ik vorige week eindelijk de diagnose MdDS. Hoe vreselijk het ook is, ik ben opgelucht dat ik er eindelijk een naam voor heb. Ik ben vooral dankbaar dat ik de website van Stichting MdDS heb gevonden.
Tien jaar geleden nam ik 3 vluchten van 10 uur binnen een periode van 5 maanden. Sindsdien heb ik extreme vermoeidheid gehad, samen met het schommelende gevoel. Alle zorgprofessionals die ik heb gezien, hebben zich geconcentreerd op het vermoeidheidsprobleem, maar hebben het schommelende deel van de puzzel voor het grootste deel gewoon van tafel geveegd. Een paar jaar geleden accepteerde ik eindelijk de diagnose Chronisch Vermoeidheidssyndroom en heb mijn best gedaan om met de MdDS-symptomen te leven.
Afgelopen november werd ik echter verkouden en het schommelen nam dramatisch toe. Ik zag mijn huisarts en zij zette me op Flonase, Sinutab en bewegingsziekte. Het schommelende gevoel bleef escaleren tot het punt dat ik niet kon slapen zonder medicatie en geen dutje kon doen, ook al was / ben ik EXTREEM vermoeid.
Ik zag toen een KNO en onderging alle gebruikelijke vestibulaire tests, samen met een MRI van het binnenoor en de hersenstam. Zoals ik zeker weet, waren alle testresultaten normaal. Ik werd doorverwezen naar een neuroloog en hij stelde de diagnose MdDS, hoewel hij heel weinig van de aandoening af wist. Hij startte me met Amitriptyline, maar ik voel me ongemakkelijk bij het gebruik van een kalmeringsmiddel vanwege het risico op verslaving. Ik ben op zoek naar een dokter in of nabij Portland, OR die bekend is met MdDS. Er staan er twee op de website van de stichting, maar ik zou het erg op prijs stellen om te horen van iemand die een positieve ervaring heeft gehad met een dokter in mijn omgeving. Bij voorbaat dank aan iedereen die mij hierover kan adviseren.
Anne P.
Vliegreizen
51 bij het begin
Ik ben een 73-jarige vrouw en ik heb mezelf de diagnose MdDS gesteld een paar maanden nadat ik op mijn eerste 7-daagse cruise in april van dit jaar was geweest. Mijn man en ik namen onze kinderen en kleinkinderen mee op een Caribische cruise om ons 50-jarig jubileum te vieren. Na wat online onderzoek te hebben gedaan, realiseerde ik me dat ik een klassiek geval had met bijna constant schommelen, zwaaien en dobberen. Sommige dagen zijn erger dan andere en interessant genoeg had ik een dag ongeveer 2 maanden geleden helemaal geen symptomen, maar de volgende dag was het weer terug. Na het zien van mijn huisarts heb ik een paar weken acupunctuur geprobeerd, 4 weken fysiotherapie met een vestibulaire revalidatiearts, allemaal zonder verbeteringen. Ik heb ook 2 weken geprobeerd iets genaamd "Core Synchronism", gedaan door een vriend die een massagetherapeut is. Dat hielp ook helemaal niet. Nu is het bijna 6 maanden geleden dat we van boord kwamen. Ik ben de hele tijd uitgeput. Zoals ik iedereen vertel, weerhoudt deze "toestand" mij er niet van om te doen wat ik moet doen of wil doen, maar het is vreselijk vervelend en frustrerend.
Sharon, misschien wil je lid worden van een van onze online ondersteuningsgroepen. Je zult veel zorgzame mensen vinden met vergelijkbare ervaringen en echt begrip. https://mddsfoundation.org/support/
Help dit alles maakt me bang om een eerste cruise te maken met mijn familie en vrienden, kunnen kinderen dit krijgen? Soms raak ik ook uit balans door gewoon mijn hoofd naar het gezicht te bewegen en soms duurt het een dag of twee om beter te worden.
https://northwestfunctionalneurology.com/
Eerste arts die me echt MdDS uitlegde. Sterk aanbevelen.
Adelle, kun je dat alsjeblieft uitleggen?
Publicatie van bovenstaande opmerking is geen goedkeuring door de MdDS Foundation.
Is er iemand naar Mount Sanai geweest voor de behandeling van MDDS?
Robin, als je nog geen lid bent, raden we je aan lid te worden van een van onze Steungroepen, waar u de zoekfunctie kunt gebruiken om te zien wat er is besproken met betrekking tot de interventie bij Mt. Sinai. U moet zich op een computer bevinden (of een browser zoals Safari op een tablet of telefoon gebruiken) om de zoekfunctie correct te laten werken. Er zijn letterlijk duizenden berichten in de archieven van de steungroep, en u kunt natuurlijk vragen stellen aan degenen die naar Mt. Sinai.
Ik ben ongeveer 15 maanden aan het schommelen… niet na een cruise of vlucht, maar na 6 maanden scheef lopen met een slechte linkerenkel, met een laars of brace aan; toen ik de ruggenmergzenuwen bekneld had door hernia van de lumbale schijven, kon ik niet rechtop staan. Ik was er zeker van dat het zou lukken na een grote spinale fusie op meerdere niveaus en vervanging van de schijf. (Ik heb een enorme operatie ondergaan op 12 december 2014.) Het loste de ischias en lage rugpijn op, maar niet het schommelen.
Ik heb nu 5 maanden vestibulaire PT gedaan en ben naar een lokale arts voor gehoor- en balansspecialist geweest, heb talloze vestibulaire tests gehad en geen verbetering. Ik weet dat het MdDS moet zijn, maar niemand is het daarmee eens, aangezien het niet begon tijdens een cruise of vlucht. Vervolgens zie ik een neuroloog / vestibulair specialist in het CU Med Sciences-centrum in Denver in oktober. Ik hoop dat ze zal luisteren en me misschien doorverwijst naar Mt. Sinai Med School waar ze enig succes hebben… niet dat mijn verzekering loont. Ik ben bijna 71!
Martha, als je een informatieve brochure over MdDS Schrijf bij uw afspraak de Stichting en laat ons weten hoeveel brochures u wenst, en uw postadres. Neem contact met ons op via onze website op http://www.mddsfoundation.org/contact/ en we zullen zeker uw verzoek ontvangen.
Als u op zoek bent naar een dokter in de regio Portland, OR ... Dr Jeffrey Brown is een vestibulaire neuroloog die ik zie voor MDD's via Legacy. Ik neem elke dag een zeer lage dosis Valium om zo goed te kunnen functioneren als een preventief middel tegen migraine. Vestibulaire fysiotherapie heeft veel geholpen met mijn evenwichtsproblemen, maar verder lijkt er hier geen andere hulp beschikbaar te zijn.
Martha, ik zou je sterk aanraden om de brochure- zo kreeg ik mijn diagnose.
Bedankt voor je reactie, Kimberly. Ik sprak met de verpleegster van dr. Brown, en ze zei dat dr. Brown misschien hetzelfde behandelprogramma opzet dat dr. Dai gebruikt - daarover iets gehoord? Dank je… .Anne
Hallo Anne,
Ik kom niet uit jouw omgeving, dus ik kan niet helpen met dr. In jouw omgeving, maar ik ben momenteel klaar voor behandeling op mt siani in november. Ik heb bijna 1 jaar met mdds geworsteld na een 7-daagse cruise. In januari begon mijn neuroloog me op pristiq en na ongeveer twee maanden schakelde ik over op Effexor. Ik heb dat ongeveer 1 maand gebruikt en kon geen van beide uitstaan. Ze gaven me toen amitriptyline, maar ik nam het niet omdat ik de gedachte niet kon weerstaan om opnieuw door de terugtrekkingen te gaan. Ik zag een ent in mei en kreeg Valium om naar behoefte te gebruiken en het lijkt nuttig te zijn. Hoewel ik de behandeling bij mt siani nog niet heb gehad, kan ik je vertellen dat als je met hen praat, het duidelijk is dat ze goed bekend zijn met mdds. Gewoon met hen praten heeft me meer hoop gegeven dan enige dokter die ik in mijn omgeving heb gezien. Als je niets van hun onderzoek hebt gelezen, zou ik je aanraden dit te doen. Als het lijkt op iets waarin u geïnteresseerd bent, raad ik u aan om zo snel mogelijk te plannen, aangezien er veel back-ups van worden gemaakt; Ik belde in april en de eerste beschikbare app was november. Het gaat je goed!
Ik lijd nu ongeveer 15 jaar aan deze ziekte en er is nog steeds geen officiële diagnose. Alleen al het testen klopt me voor een lus en ik beland op de eerste hulp. Ik doe gewoon mijn best om het dagelijks leven te redden en hoop dat mijn symptomen niet tot een slopend niveau stijgen. Terwijl ik dit schrijf, luister ik naar Cathy Helowicz op de radio en ik kan haar pijn voelen. Elke dag ben ik overgeleverd aan deze ziekte en ik weet nooit hoe ik me zal voelen. Bedankt, Susan
Ik herinner me hoe opgewonden ik was om eindelijk een diagnose te krijgen! Mijn opwinding was van korte duur, omdat ik me realiseerde dat er geen genezing was en er beperkte behandelingsmogelijkheden waren. Ik neem de Klonopin, ik heb echt geen keus; in ieder geval vermindert het de angst die gepaard gaat met dit vreselijke syndroom. Ongeveer twee jaar geleden werd ik gediagnosticeerd door een neuro / otoloog en hij schreef toen de Klonopin voor. Mijn advies is, als uw arts een medicijn voorschrijft dat u helpt, neem het dan en probeer u geen zorgen te maken dat het verslavend is. Op dit punt, zonder echte hoop op genezing, moeten we doen wat we kunnen om ons gezond verstand te behouden terwijl we proberen het hoofd te bieden aan het gevoel van constant dobberen, wiegen, wiegen en het gevoel op een trampoline te lopen. Mijn beste wensen voor jou.
Judy, heel erg bedankt voor je aanmoediging. Mag ik vragen hoe lang u klonopin gebruikt en welke dosering? Dank je - Anne
Anne, we plaatsen geen doseringen op de blog. Ze worden soms besproken in onze Steungroepen, als persoonlijke ervaringen. Raadpleeg uw arts voor medisch advies.
Ik realiseerde me net dat ik onduidelijk was in mijn oorspronkelijke ziektegeschiedenis, gepost op 16 juli. Ik neem de Amitriptyline (een antidepressivum) voorgeschreven door de neuroloog omdat het blijkbaar enigszins nuttig is geweest voor sommige patiënten met MdDS. Ik voel me echter ongemakkelijk bij het nemen van een angstmedicijn zoals valium of klonopin vanwege bezorgdheid over afhankelijkheid. Ik wilde het gewoon verduidelijken ... bedankt, Anne
Anne is uitgenodigd om lid te worden van een van onze Steungroepen waar persoonlijke ervaringen en aanbevelingen kunnen worden gedeeld, maar als je een aanbeveling voor haar hebt, laat dan hieronder een reactie achter. Dank u