onze blog

augustus 25^th, 2003 was de dag dat tijdelijk altijd veranderde mijn leven. Dat is tenminste wat de dokter in San Francisco General dacht: "tijdelijk". Wie had gedacht dat een simpele boottocht in de Stille Oceaan naar het nu toeristische Alcatraz, een plek waar hoop en dromen stierven, een plek zou zijn mijn eigen hoop en dromen gingen dood. Ik probeerde net mijn jeugd te vieren als een 23-jarige man die dat wel had voor slechts trouwde en wilde wat geschiedenis zien. Maar zoals het lot het wil, had een onzichtbare ziekte die dag andere plannen voor mij.

Ik werd wakker zoals elke ochtend als je op vakantie bent - ik was opgewekt, opgewekt en gemotiveerd om te zien wat de dag voor mij in petto had. Maar op weg naar de badkamer voelde iets 'niet goed'. Waarom voelde de vloer aan alsof hij was gemaakt van schuimrubber met kussens? Waarom voelde het alsof ik op een trampoline liep? Waarom zwaaide ik een beetje, op zoek naar iets veiligs om te grijpen? ik was in San Francisco ... was het een aardbeving? Ik dacht er niets van, en misschien speelde ik een paar trucjes van de westkust met me, kleedde ik me aan en maakte mijn vrouw wakker. Ik noemde niet eens de sensatie die ik voelde. Ik wilde gewoon een goede dag.

Terwijl we ons een weg baanden door de stad, lunchen en wat bezienswaardigheden zagen, zaten we op een met gras begroeide bergkam en praatten we gewoon - genietend van de schoonheid van de dag. Ik kon mijn zorgen over mijn 'hersenmist' en 'zwaaien van het lichaam' gewoon niet meer vasthouden. Ik vertelde haar wat ik voelde en ik vertelde haar dat er iets mis was. Zij, de betrokken persoon die ze was, bracht me onmiddellijk naar het ziekenhuis. Daar kreeg ik een snelle diagnose van Labrynthitis! Simpel genoeg. Neem meclizine voor de beweging en binnen een week komt alles goed! "Het gaat wel voorbij," zeiden ze.

Niets was minder waar.

Ik ben nu 36 jaar oud, en het is 2015, en ik heb nog steeds het Mal de Débarquement Syndrome of MdDS, zoals het gewoonlijk wordt genoemd binnen onze dobberende en wuivende gemeenschap van patiënten. In de afgelopen 13 jaar heb ik zowat elke test doorlopen en bijna elke dokter gezien die deze planeet mij te bieden heeft. En hoewel ik dokters in het algemeen waardeer, hadden ze meestal allemaal geen idee waar ik het over had, en ze gaven me ook niet elke hoop om mee te werken.

De eerste jaren nadat ik thuiskwam van mijn reis in San Francisco, leefde ik in angst. Ik leefde met hopeloosheid. Ik leefde met onzekerheid over wat ik zelfs had. Ik was bang. Ik was boos. Ik was eenzaam ... ik verloor mijn verstand. Nee echt. ik was Verliezen. Mijn. Geest. Eens, tijdens die eerste jaren, kreeg ik zelfs een zenuwinzinking in mijn woonkamer. Mijn vrouw schrok van mijn gedrag. Ik had serieus gedachten om er een einde aan te maken. Ik kon niet langer op deze "boot" zijn. Dus, uit angst voor mijn onstabiele gedrag, bracht ze me naar het ziekenhuis waar ze me voldoende verdoofden om me te kalmeren.

Het was eng.

Er is een gezegde dat ik ooit heb opgepikt dat zei: "Als je je gezondheid niet hebt, doet niets anders er toe." Nooit van mijn leven had ik zoiets gedacht tot ik met MdDS te maken kreeg. Niks anders deed materie op dat moment. Het vinden van een diagnose en genezing was voor mij net zo belangrijk als ademen. En toen gebeurde de televisie. Ik bladerde door de kanalen en er kwam een ​​programma uit met de titel "The Woman Who Wouldn't Stop Rocking." In een notendop, die televisieshow veranderde mijn leven ... opnieuw. Ik wist letterlijk wat ik had toen ik keek hoe die vrouw haar verhaal deelde. Deze is wat ik had. Kort na die show werd ik naar het internet geleid, waar ik, en niet voor niets, de website mddsfoundation.org vond. Alles, bedoel ik alles begon te begrijpen. Ik vond een MdDS-arts buiten Philadelphia die ik heb kunnen zien. Ik ontdekte dat ik niet de enige was die deze vreselijke aandoening had. Ik las talloze andere verhalen van mensen zoals ik die deze last van angst en onzekerheid droegen.

Ik vond troost.

Rond deze tijd kregen mijn vrouw en ik ons ​​eerste kind: een jongen die Cameron heette. Hij zal nooit volledig weten welke vonk hij me heeft gegeven - de motivatie die hij me heeft bijgebracht wil leven, zelfs door deze slopende aandoening die ik had. Ik moest mijn best leven en leven ... voor hem. Ik moest nu een vader worden, en ik vond het geweldig dat ik dat was.

Ik had een doel.

Ik legde contacten met andere MdDSers en leerde over verschillende medicijnen die anderen gebruikten, evenals homeopathische middelen voor verminderde symptomen. Door het delen van essentiële informatie, ontdekte ik een dokter aan de UCLA, Dr. Cha, en een andere dokter in New York, Dr. Dai, die baanbrekend onderzoek en proefonderzoek doen voor genezing. Zij zijn daadwerkelijk dokters die hun vak en praktijk aan mijn ziekte wijden - een ziekte die onzichtbaar, zeldzaam en ondergefinancierd was. Ik had echte mensen die om me gaven en gezocht helpen.

Ik ontdekte hoop.

In 2010 werd mijn mooie dochter, Aubrey Shea geboren, die ons gezin liet groeien en mijn levensvreugde stimuleerde, ondanks de dagelijkse strijd waar ik mee worstelde. Mijn kinderen, mijn vrouw, mijn vrienden, die dokters en mijn nieuw opgerichte MdDS-gemeenschap gaven me de vechten om door de eenzaamheid heen te breken. Ze gaven me de vechten om MdDS te vertellen dat het me niet zou verslaan. En dat is wat het is - het is een gevecht. Ik leef niet meer van week tot week of van jaar tot jaar. Ik leef van dag tot dag. Ik word wakker, loop naar de badkamer zoals ik 13 jaar geleden deed met de vloer wiebelen en mijn voeten stuiteren, maar het verschil is nu dat ik het weet wat ik heb, Ik weet wat ik moet doen, en ik weet ik ben niet alleen.

Mijn advies aan jou, de patiënt, is: vind je doel. Zoek uit waarom je dit wilt bestrijden. Misschien zijn het uw kinderen? Misschien zijn het je vrienden? Misschien is het jouw carrière? Het punt is dat we zoveel meer informatie hebben dan in 2003. We hebben zoveel meer mensen die vechten voor ons. Er zijn redenen om hiermee te leven en niet op te geven. Kies iets uit waar je een passie voor hebt en vechten daarom. Enkele jaren geleden heb ik gebruik gemaakt van wat ik graag doe, namelijk schrijven, en ik heb een boek gepubliceerd. Ik blijf schrijven en spreken met scholen en kinderen. Ik heb mijn passie gevonden.

MdDS is misschien onzichtbaar, maar we kunnen de effecten die het op ons heeft heel duidelijk zien. Wees niet alleen. Als je je slecht voelt, vertel het dan aan iemand. Houd het niet binnen. Buitenstaanders weten niet hoe we ons voelen op basis van hoe we eruit zien. Zoek hulp. Zoek je doel. Als je je beter kunt voelen, zelfs een klein beetje, op je donkerste dag, dan win je de vechten.

Je bent niet meer de enige.

Stephan Kozan

Je kunt Stephen's werk als schrijver op zijn website zien. www.stephenkozan.com