Binnen is het een nachtmerrie, maar ik ben elke dag een krijger.

BG

Ik ben een 37-jarige vrouw, woonachtig in Florida. 2006 was de eerste keer dat ik dit gevoel ervoer van wat ik 'duizeligheid' noemde. Op dat moment werkte ik in een baan waar mijn stressniveaus erg hoog waren. Ik herinner me dat ik deze symptomen ongeveer een week had en eigenlijk plannen had om die week op vakantie te gaan (met name op een cruise). Ik herinner me dat ik dacht: "Hoe ga ik op een cruise terwijl ik me al duizelig voel?" Zie, ik merkte dat mijn symptomen verdwenen vlak voor de cruise. Daarmee overtuigde ik mezelf ervan dat deze symptomen allemaal verband hielden met stress.

Een paar maanden later verliet ik die baan om naar de verpleegschool te gaan. Ik heb de symptomen nooit meer gehad totdat ik de verpleegschool had afgerond en me klaarmaakte om mijn besturen te nemen. Ik herinner me dat ik dacht: "Oh jongen, de stress veroorzaakt deze duizeligheid / hoogtevrees." Ik noemde het duizeligheid omdat bij mijn moeder de diagnose duizeligheid was gesteld en dat is wat ze bij mij diagnosticeerde :). Ik herinner me dat ik het moeilijk vond om online te studeren en het gevoel had dat ik me niet kon concentreren. De symptomen verdwenen een paar dagen nadat ik mijn board-examen had afgelegd en ik ontdekte dat ik geslaagd was, wat me weer deed geloven dat mijn symptomen verband hielden met stress. Daarna waren er een paar keer dat deze symptomen zich 1-2 weken achtereen voordeden.

Op een keer had ik erge hoofdpijn / migraine samen met de "duizelige" symptomen, en ik was 3 weken zonder werk. Toen ik weer aan het werk ging, raadde Employee Health me aan om een ​​KNO / Balance-specialist te raadplegen voor mijn symptomen van "duizeligheid / draaierigheid". Er werden verschillende balanstests uitgevoerd (gedurende een tijd dat ik geen symptomen had). De enige conclusie die mijn KNO kon vinden, is dat ik mogelijk schade aan het binnenoor heb (nooit in mijn leven oorproblemen of trauma gehad). Hij schreef clonazepam voor, dat ik sinds 2009 af en aan heb genomen. Zelfs met de medicatie heb ik nog steeds de schommelende, slingerende symptomen, vooral na het maken van cruises of vluchten. Het heeft tot wel 5-6 weken achter elkaar geduurd en wordt daarna erg mild. Mijn arts stelde voor om mijn dosering te verhogen. Mijn angst is het gebruik van benzodiazepinen voor de rest van mijn leven. Ik heb geprobeerd alternatieve geneeswijzen te onderzoeken, maar ze wijzen allemaal op hulp bij de "symptomen van misselijkheid, braken, duizeligheid".

Tijdens mijn onderzoek hoorde ik van MdDS en was ik er zeker van dat dit mijn diagnose was, maar mijn KNO werd nooit bevestigd. Mijn neuroloog die mij behandelt voor mijn hoofdpijn en migraine (en die op de hoogte is van MdDS) is het ermee eens dat mijn symptomen vergelijkbaar zijn met die van MdDS. Ik heb symptomen van schommelen, slingeren, angstig voelen (tachycardie), concentratiestoornissen en zelfs onhandigheid.

Luisteren naar een interview dat is gedaan in juli met Cathy H. heeft zoveel licht en zelfs tranen vergoten. Ik weet ook hoe het is om mensen naar je te laten kijken alsof 'je er perfect uitziet', maar van binnen is het een nachtmerrie. Ik hoor mensen zeggen: "Hoe kun je duizeligheid hebben en autorijden?" Nou, het is nu allemaal logisch!

Als RN is dit een zeer slopende ziekte om mee om te gaan. Ik merk dat ik thuiskom van mijn werk en met zoveel uitputting op de grond val en gewoon mijn ogen uitschreeuw. Oh en niet te vergeten de gedachte snel in slaap te willen vallen om me uit mijn pijn te halen.

Bedankt dat ik mijn verhaal mag delen. Als patiënt en een RN ben ik van plan om het woord te verspreiden en te pleiten, om op elke mogelijke manier betrokken te raken.

Tegen Betty G.
MdDS Warrior

Handige tip van de MdDS Foundation:

Als u nog niet de diagnose MdDS hebt gekregen, gebruik het woord "duizelig" dan niet als u naar uw arts gaat. Vertel ze in plaats daarvan dat je het gevoel hebt dat je op een boot bent, op een trampoline of matras loopt, zwaartekracht… of welke bewegingssensatie je ook ervaart.

Mogelijk bent u ook geïnteresseerd in:
Symptomen van het Mal de Débarquement-syndroom
Ondersteuning bij het Mal de Débarquement-syndroom

25 reacties

Discussiebeleid
  1. K Torres

    Hallo Betty, ik hoop dat het beter met je gaat
    Ik ben echt blij dat je je verhaal hebt gedeeld, ik heb hier veel overeenkomsten mee gevonden.
    Ik ben een tweedejaars verpleegkundige en heb de diagnose migraine en spanningshoofdpijn gekregen, maar heb ook afleveringen gehad van wat lijkt op mdds en ik weet echt niet meer wat ik met mezelf moet doen. Omgaan ermee is een absolute nachtmerrie. Eventuele tips om ermee om te gaan?

  2. Annie

    Ik heb diezelfde zwaarte en het heeft er zelfs voor gezorgd dat ik soms struikelde omdat ik mijn voeten niet genoeg van de vloer tilde! Ik ben twee weken geleden op een cruise geweest en ik ben nog steeds een puinhoop. Het maakt het leven behoorlijk moeilijk.

    1. Stichting MdDS

      Annie, ben jij ook een verpleegster? Als u wilt dat educatieve brochures uitdelen waar u werkt, dan zijn ze gratis door te schrijven naar brochures@mddsfoundation.org. Als je geïnteresseerd bent om lid te worden van een van onze online steungroepen, we hebben twee. Je zult veel zorgzame mensen van over de hele wereld vinden.

  3. dupsy

    Ik denk dat ik dezelfde aandoening heb. Het komt en gaat een beetje. Ik merkte het voor het eerst in 2015 .. Kwam terug in 2016 .. Ging weg en het is weer terug. Ik voel me ongemakkelijk, onbalans, duizeligheid, zwaaien, alsof ik wil vallen. Ik bid dat als ik de volgende ochtend wakker word, het als gevolg van rust zou verdwijnen. In feite veroorzaakt het slapeloosheid voor mij .. Ik voel het meer in de auto .. Ik voel me soms misselijk

  4. Elna Maherisoa

    Ook ik ervaar hetzelfde probleem, maar de mijne gaat gepaard met continu geluid in mijn oren of hoofd. Trieste ervaring

    😥

    1. Ramil

      Het is duidelijk Vertigo ..

      1. Stichting MdDS

        Ramil, mensen met MdDS voelen een wiegende of zwaaiende sensatie. Het is anders dan duizeligheid die spinnen veroorzaakt. Mogelijk bent u geïnteresseerd in deze pagina, die extra beschrijft Tekenen van MdDS.

  5. Ramil

    Hoi! Ik lijd net zo als jij lijdt .. Ik werkte alleen in Saoedi-Arabië, ik had dit ding Vertigo, Hypertensie, GERD, Angst, Schildklier en Paniekaanval .. Ik wist dat stress en depressie de belangrijkste boosdoeners zijn die deze dingen tegelijkertijd veroorzaken .. Ik had mezelf al weg van vetten, vlees, cafeïne, zuivelproducten, snoep en zout voedsel, maar toch komen en gaan deze dingen ongewenst .. Ik stopte zelfs met roken .. Ik voel me echt slecht en elke dag is een nachtmerrie .. Alleen aan mijn denken denken vrouw en kinderen houden me in leven en vechten tot nu toe .. Heer, heb medelijden met mij!

    1. Stichting MdDS

      Ramil, je bent niet de enige. Onze MdDS Friends groep op Facebook heeft leden uit bijna 60 landen. Velen zijn ouders, zoals jij. Doe mee en ze zullen hun beste advies delen.

    2. Kathy Miller

      Heer, heb medelijden met ons allemaal die MdDS hebben. Het is inderdaad een slopende nachtmerrie.

  6. jean

    Hoi Pauline (zo heet mijn tante).
    Lees je commentaar op de blogsite van MDS en Dr Hain in Chicago. Ik wilde alleen weten of je zijn behandelplan hebt doorlopen of niet en of je succes hebt gehad?
    Ik geloof dat ik dat heb. Ik heb bijna 90% van de symptomen van mal debarquement-syndroom, maar ik woon in Zuid-Florida en niemand die ik heb gezien, heeft er ooit van gehoord of weet wat ik eraan moet doen. En ik heb elke specialist gezien die je maar kunt bedenken, van neurologen tot chirurgen tot KNO-artsen tot orthopedische artsen tot neuro-oogarts tot vestibulaire therapeuten, enz. Alle aanvullende informatie die je kunt geven zou ik erg op prijs stellen ... nachtmerrie!!!

    1. Tas

      Ik ben een vreemde. Alle symptomen hebben met de toevoeging van zwaarte van het onderlichaam. Soms voelt het alsof je door de vloer, de straat wordt getrokken. Waardeer info van kliniek in Chicago. Plan om contact op te nemen. Dank je.

      1. Stichting MdDS

        Tas, ben je lid van een van onze online ondersteuningsgroepen? We raden de MdDS Friends groep op Facebook. U kunt in eerdere gesprekken over Chicago zoeken en deelnemen aan actieve gesprekken met anderen die MdDS hebben.

  7. Kelly

    Hallo,
    Ik kom uit Australië en ik heb al een paar maanden last van stress. Ik ben ook op cruise geweest en vandaag heb ik door mijn ent vastgesteld dat ik mdds heb. Ik heb niet het aanhoudende dobberen of schommelen, hoewel de dingen naar links leunen, dwz .. ik was ongeveer drie weken aan het dobberen, maar ik ben ook vreselijk gestrest! Vloeren en meubels ... Ze lijken een graad naar links gekanteld ... Heeft iemand anders dit gevoeld?
    Ik zie nog steeds documenten en heb tests .. Ik heb het gevoel dat mijn leven saai gaat worden nu ik niet kan reizen ...
    Ik voel me erg verdrietig. 🙁

    1. Kelly, misschien vind je het lidmaatschap van een van onze online Steungroepen nuttig. Leden kunnen de berichtenarchieven doorzoeken en bekijken en natuurlijk vragen stellen. Onze vele leden hebben een grote verscheidenheid aan ervaringen en advies te bieden. Links om lid te worden van een van beide groepen staan ​​onderaan deze pagina.

      1. jean

        Lees alsjeblieft mijn opmerking onder het bericht van Kirsten met betrekking tot wat er met mij aan de hand is en als de stichting MDD mij enige hulp kan bieden, zou ik dat zeer op prijs stellen. Ik ben al 15 jaar chronisch ziek met deze aandoening en ik ben wanhopig op zoek naar hulp. Ik heb nog nooit de diagnose mal debarquement-syndroom gekregen, maar ik heb het gevoel dat ik mezelf ermee kan diagnosticeren, omdat ik alle symptomen heb die alle anderen lijken te hebben die deze aandoening hebben. Vooral omdat alle Drs. die ik heb gezien, die te talrijk zijn om zelfs maar op te noemen, heb nooit kunnen vaststellen wat er mis is met mij. Alle hulp die u biedt, wordt zeer op prijs gesteld, bedankt.
        jean

        1. Jean, heb je lidmaatschap aangevraagd in een van onze online Steungroepen? Als lid kunt u de berichtenarchieven doorzoeken en bekijken en vragen stellen. Links om lid te worden van een van beide groepen staan ​​onderaan deze pagina. Het gebruik van een desktop- of laptopcomputer wordt aanbevolen.

          1. jean

            Ik denk dat ik misschien een lidmaatschap heb aangevraagd, maar ik vind het erg moeilijk om achter de computer te blijven en alle verschillende commentaren en blogs te lezen. Ik kan maar 10 tot 15 minuten achter elkaar op de computer blijven en dan begin ik erg duizelig te worden, mijn ogen doen pijn en ik krijg hoofdpijn en ik moet stoppen, dus het is erg moeilijk voor mij om te veel onderzoek op de computer te doen.

          2. Begrijpelijk. De steungroepen zijn alleen voor patiënten met MdDS, dus de discussie is gericht op onderwerpen die specifiek zijn voor MdDS. Als je vragen hebt, krijg je daar de beste antwoorden.

  8. Linda

    Ik heb net dr. T. Hain ontmoet in Chicago Dizziness and Hearing Clinic. Ze proberen een nieuwe behandeling uit die succesvol is geweest in een NY Clinic. Ik heb niet alle details, maar hij is goed gepubliceerd en erg bemoedigend. Ik wilde gewoon zijn naam bekendmaken als een veelbelovende bron. Ik heb nu ongeveer een jaar Mdds fotr en ik hoop dat hij kan helpen. Linda

    1. Pauline

      Hoi Linda. Ik heb MdDS sinds juli 2015 en sta gepland voor de protocolbehandeling in de kliniek van Dr. Hain dit voorjaar. Heeft u deze behandeling voortgezet of heeft u iemand gesproken die de behandeling heeft ondergaan?

    2. valentina

      Ciao Linda, hai avuto mdds per jaar, ma oggi kom stai? stai meglio? Io sono una donna italiana disperata. Ho girato medici ma in Italia sembra che nessuno faccia diagnosi di mdds, di cui credo davvero di soffrie (nonostante non abbia fatto crociere o voli prima di iniziare a soffrire). Sono disposta a volare oltre oceano se solo sapessi che i medici che ti hanno seguito potrebbero fare qualcosa per me. Valentina

      Vertaling geleverd door Google:
      Hallo Linda, je hebt een jaar lang mdds gehad, maar hoe gaat het vandaag met je? voel je je beter? Ik ben een wanhopige Italiaanse vrouw. Ik wendde me tot dokters, maar in Italië lijkt het erop dat niemand mdds diagnosticeert, wat ik echt voel over lijden (ondanks dat ik niet heb gevaren of gevlogen voordat ik begon te lijden). Ik ben bereid over de oceaan te vliegen als ik maar weet dat de doktoren die je volgden iets voor me konden doen. Valentina

  9. Monica

    Bedankt voor het delen van je verhaal, Betty.
    Mijn MdDS werd veroorzaakt door een enkele episode van duizeligheid (BPPV) in maart 2014. Het is een lang proces geweest van vele doktersafspraken, tests en beoordelingen om al het andere uit te sluiten. MdDS is zo'n mysterie. Ik waardeer het dat je een advocaat bent en het woord verspreidt. Je hebt gelijk, het is erg vermoeiend. Ik kan me alleen maar voorstellen hoe het moet zijn om zo'n veeleisende baan als RN met deze aandoening te hebben. Een diepe buiging voor jou!
    Ik ben het eens met Margaret's opmerking, meditatie is een must voor mij. Ik merk dat het de hele dag helpen om de tijd te nemen om mijn geest te kalmeren, mijn ogen te laten rusten en enige mate van stilte te ervaren. Terwijl ik verschillende (natuurlijke) remedies blijf proberen, zoals acupunctuur en craniosacrale massage, kan ik altijd mediteren, zelfs voor 5 minuten terwijl ik wacht in de spreekkamer.
    Moge er een remedie worden gevonden. Oefen ondertussen zo vaak mogelijk zelfcompassie.

  10. Kristin

    Hey Betty! Genoten van het lezen van uw artikel en mijn man voelt uw pijn. Hij heeft ongeveer 3 maanden dezelfde symptomen. Waar woon je in Florida? We wonen in West Palm Beach, Florida en hebben geen geluk gevonden met neurologen die ervaring hebben met MdDS.

  11. Margaret

    Betty!

    Ik heb praktisch hetzelfde verhaal. Ik was erg gestrest en ging een week op een boot (zeilboot). Toen ik van de boot stapte, kwam ik echt niet van de boot. Ik ging naar twee KNO's, kreeg een MRI, liet mijn ogen nakijken, oren nakijken, allergieën nagekeken en niets helpt. Ik ging naar vestibulaire therapie en dat helpt me echt. Als ik iets voel opkomen, doe ik mijn oogoefeningen en het helpt zeker. Ik blijf ook weg van cafeïne en alcohol als ik de problemen heb. Ten slotte, meditatie. Krijg dit in je leven. Geloof me. Als ik me gestrest voel, wordt de MDDS alleen maar erger. Meditatie en diep ademhalen is de juiste keuze. Bekijk de podcasts van Gabbie Bernstein. Ze is geweldig en zal je helpen!

    Margaret

Reacties zijn gesloten.