Onze blog

Per definitie treft een zeldzame ziekte een klein deel van de bevolking, maar samen treffen de 7,000 bekende zeldzame ziekten 30 miljoen mensen - dat is 1 op de 10 van ons. Veel Amerikanen realiseren zich niet hoe vaak zeldzame ziekten voorkomen en dat onze gemeenschap enorme onvervulde medische behoeften heeft. Kom op 29 februari samen om uw stem te verheffen en de stem van zeldzame ziekten te laten horen.

Een verzoek om 29 februari 2016 uit te roepen tot Zeldzame Ziektedag is al ingediend bij de gouverneur van Colorado. We vragen je je stem te verheffen en hetzelfde te doen voor je staat - er is maar één persoon per staat voor nodig. Het is belangrijk om de proclamatie van uw gouverneur te krijgen, omdat het het bewustzijn over weesaandoeningen zoals de onze vergroot. Het is heel gemakkelijk, maar hier zijn enkele tips om het nog gemakkelijker te maken.

1) Hieronder vindt u een selecte lijst met websites van gouverneurs. Als uw staat niet wordt vermeld, gebruikt u Google of Goed zoeken om de website van uw gouverneur te vinden. Daar vindt u het postadres en de contactnummers. Dit is de beste manier om een ​​formeel verzoek in te dienen. Hier is een downloadbare brief die u kunt aanpassen en mailen.

2) Zoek op de webpagina "Contact opnemen met de gouverneur" naar een link "Proclamaties" waar u uw verzoek online kunt indienen. Ze zullen u waarschijnlijk niet toestaan ​​de brief in te dienen, maar kunnen in plaats daarvan om deze informatie vragen:

• Informatie over de aanvragende organisatie. Enter “De MdDS Balance Disorder Foundation zet zich in voor het promoten van onderwijs en onderzoek naar het Mal de Débarquement Syndrome (MdDS), een zeldzame en slecht begrepen aandoening van waargenomen beweging. Wij zijn een geheel vrijwillige 501 (c) (3) non-profitorganisatie die zich inzet om de bekendheid van MdDS te bevorderen en om behandelingen en genezing te zoeken voor mensen die aan deze zeldzame aandoening lijden. www.mddsfoundation.org ”
• Doel van proclamatie: Om de burgers van [uw staat] bewust te maken van zeldzame ziekten zoals het Mal de Débarquement-syndroom.
• Ontwerptaal voor de proclamatie. Hier is een downloadbaar document met voorbeeldtaal, verstrekt door NORD / EURORDIS (Nationale organisatie voor zeldzame aandoeningen en zeldzame ziekten Europa). Vul dan zeker in jouw naam van de staat. De gevraagde datum moet zeggen 29 februari 2016.

Selecteer Lijst met websites van gouverneurs

Alaska - verzoeken worden 1 maand voor de gevraagde datum beoordeeld.

Delaware - geef twee weken de tijd om proclamaties te verwerken.

Louisiana - neem contact op met de gouverneur van LA or neem contact op met Kristen Angell bij NORD.

Montana - neem contact op met de gouverneur van MT or neem contact op met Kristen Angell bij NORD.

Inwoners van Nebraska, North Dakota, Rhode Island, West Virginia, Wyoming kunnen contact opnemen met Kristen Angell (link hierboven). Laat het ons weten als u wilt dat wij u helpen bij het vinden van en contact opnemen met het kantoor van uw gouverneur. Samen komen we er wel uit. Sommige staten hebben tot 2 maanden nodig om een ​​verzoek te verwerken, en we staan ​​al achter de 8-ball! Dus laten we gaan marcheren!

***
Zeldzame Ziekte Dag werd voor het eerst waargenomen in Europa in 2008. Het werd opgericht door EURORDIS, de Europese organisatie voor zeldzame ziekten. In 2009 vroeg EURORDIS NORTH om partner te zijn in dit initiatief en om Rare Disease Day in de Verenigde Staten te sponsoren. Nu verspreidt het concept zich over de hele wereld. In 2011 deden meer dan 60 landen mee.
Elk jaar wordt de Werelddag voor zeldzame ziekten gehouden op de laatste dag van februari (29 februari in schrikkeljaren en 28 februari in andere jaren). Ons doel is om de aandacht te vestigen op zeldzame ziekten als een belangrijk probleem voor de volksgezondheid dat niet kan worden genegeerd. Bezoek voor meer informatie over de wereldwijde initiatieven die worden ondersteund door Rare Disease Day www.rarediseaseday.org.