"Ik geloof je."
Dit kunnen de krachtigste woorden zijn die je kunt zeggen tegen iemand die elke dag wanhopig huilt dat de wereld ze serieus neemt.
Het is waar als ze zeggen dat je pas de waarde van iets beseft als het verloren is. Ik denk niet dat veel mensen de stilte, het gevoel stil te staan of zelfs de vaste grond onder hun voeten waarderen. Stel je voor dat je deze dingen voor altijd verliest.
Ik was 23 en net afgestudeerd. Ik had mijn droombaan veiliggesteld en vond het helemaal niet erg dat mijn werkplek ongeveer 1.5 uur verwijderd was, wat betekende dat ik elke dag 3 uur heen en weer moest reizen met de metro. Toch hebben die metroritten naar mijn werk meer dan 3 jaar geleden mijn leven onomkeerbaar veranderd. Ik was vervloekt om voor eeuwig in de metro te zijn. Ik zou er nooit uit kunnen komen.
Ik ben docent van beroep en de eerste keer dat ik merkte dat er iets heel erg mis was, was toen de kleurrijke kleding van de studenten in mijn klas me begon te storen. Elke keer dat ik iets op het bord schreef, voelde ik dat het niet stabiel was. Het was moeilijk om op iets te schrijven dat bleef bewegen. De trap werd mijn vijand. Ze zwaaiden gevaarlijk elke keer dat ik ze probeerde te beklimmen. De grond beefde en het voelde alsof ik op een matras liep. Ik begon me als een maniak te gedragen en vertelde de mensen om me heen dat we naar buiten moesten rennen omdat er een aardbeving was. Felle lichten en patronen stoorden me. Het werd onmogelijk om door een supermarkt te lopen zonder de rijen keurig gerangschikte kleurrijke items die me irriteerden.
Mijn familie begon geïrriteerd te raken omdat er niets zichtbaar mis met me was en toch, elke keer als er een familiefunctie was of een uitstapje naar het winkelcentrum, bleef ik zeggen dat ik me niet goed voelde. Ik voelde een schommelend gevoel in me zonder te beseffen dat ik ook aan de buitenkant wiegde. Mensen begonnen erop te wijzen dat elke keer dat ik op een plaats zat of stond, mijn lichaam zichtbaar in beweging was.
Ik ben meegenomen voor CT-scans en MRI's. De beste neurologen van de stad zeiden dat het prima ging, het zat allemaal in mijn hoofd en stuurden me weg met medicijnen tegen angst en vitaminetabletten. Hierdoor zou iedereen zich opgelucht hebben gevoeld, maar het maakte mijn leven uiteindelijk nog ellendiger. Omdat al mijn medische tests negatief waren, begon ook mijn familie te geloven dat ik waarschijnlijk angstig was en sterk moest zijn. Mijn dieptepunt was toen ik een week vrij moest nemen van mijn werk en ik herinner me dat ik met mijn ogen in kleermakerszit op het bed zat en mijn bovenlichaam heen en weer voelde bewegen. Verschillende scènes uit horrorfilms waarin demonische bezittingen mensen angstaanjagend deden zwaaien, kwamen in mijn hoofd. Ik huilde zoals ik nog nooit eerder had gehuild, want vechten tegen de wereld als je gelooft dat je gelijk hebt, is gemakkelijker, maar vechten tegen de wereld als je begint te voelen dat je het mis hebt, is onmogelijk.
Ik verhuisde naar een vestiging van mijn bedrijf dichter bij mijn huis om het pendelen te vermijden, in de hoop dat ik me beter zou voelen. Maar het zwaaien en wiegen nam niet af. Ik leefde twee jaar lang in een rockende trance, de meeste dagen huilend stil in de badkamer op het werk en huilde ik mezelf elke nacht in slaap. Ik was mijn hele leven gezond geweest en nu geloofde ik ook dat ik niet goed in mijn hoofd zat.
Ik ging op internet en bleef onderzoeken, een deel van mij probeerde nog steeds een reden te vinden. Uiteindelijk kwam ik online een groep tegen, met leden met vergelijkbare symptomen. Ik begon antwoorden te vinden. Ik nam contact op met mijn vrienden in het buitenland en stuurde hen mijn rapporten en symptomen. Ik drong er bij hen op aan om mijn zaak met de neurologen daar te bespreken.
Ik heb mijn antwoord gevonden. ik had Mal de Debarquement-syndroom.
Het was leuk om de naam van mijn aandoening te achterhalen, maar het was verschrikkelijk om te weten dat het niet te genezen was en er niets aan kon worden gedaan.
Niemand in mijn land heeft er blijkbaar van gehoord.
Mijn angst groeide samen met het veroorzaken van nieuwe symptomen van spiertrekkingen, tintelingen en paniekaanvallen. ik heb ook PCOS, waardoor mijn hormonen uit balans raken, die een rol lijken te spelen bij het verergeren van mijn symptomen. Omdat ik uit balans was en de constante zwaartekracht aan de ene kant, bleef het gevoel alsof mijn lichaam gekanteld was, waardoor de spieren aan de ene kant van mijn lichaam overbelast raakten en de andere kant licht aanvoelde. Ik had veel paniekaanvallen omdat ik dacht dat ik een beroerte had omdat mijn rechter- en linkerkant anders aanvoelden. Ik had ook een probleem met mijn proprioceptie, wat betekende dat als ik mijn ledematen niet gebruikte, ik soms het gevoel had dat ze er niet echt waren. Dit was mijn meest enge ervaring. Later realiseerde ik me dat proprioceptie een onderdeel is van ons evenwichtsmechanisme, en daarom ook verstoord was. Alles bij elkaar deed me geloven dat ik absoluut een enge ziekte had, zoals MS of ALS.
Het is nu meer dan drie jaar geleden dat ik ermee leef en het enige dat me op de been heeft gehouden, is het moment waarop mijn familie tegen me zei: "Wij geloven je!" Het zat niet in mijn hoofd. Ik was niet gek.
Ik heb mijn baan niet opgezegd en na een paar jaar mokkend te hebben gezeten, nam ik de leiding. Ik ben begonnen met yoga en meditatie. Ik heb mijn dieet opgeschoond. Ik rechtte mijn houding en ging door, door de paniek heen. De symptomen zijn niet verdwenen en ze zijn nog steeds mijn constante metgezel, maar ze zijn nu veel beter beheersbaar. Ik werk 8.5 uur, 6 dagen per week zonder medicijnen. Het kost me driemaal de moeite om elke taak uit te voeren die een normaal persoon kan doen, maar ik doe het nog steeds. Ik blink er trouwens in uit.
Ik neem alleen de laagste dosis clonezapam 1 uur voor een feestje waar ik echt van wil genieten of als ik zin heb om te winkelen in het winkelcentrum.
Ik kwam omdat ik depressief genoeg was om zelfmoord te overwegen, of dat ik sterk genoeg was om mijn toestand te accepteren en verder te gaan. Ik geloof in mezelf en mijn geliefden geloven in mij. Ik kan me niet herinneren hoe het voelt om stil te zijn. Ik zal het in dit leven misschien nooit meer meemaken.
Dit is MIJN normaal! Het is een deel van mij, maar het definieert me op geen enkele manier.
Naam: Ritika
Land: India
Leeftijd bij eerste symptomen: 23
Trigger: metroritten van 3 uur
Hoe voel je je nu Ritika?
Hallo, groeten aan jullie mijn naam is Kareem nurudeen ben 28 jaar nog steeds vrijgezel uit NIGERIA heb deze duizeligheid sinds de eerste week van november 2015 ben in veel ziekenhuizen geweest en ontmoet een aantal doktoren loopt wat tekst no cure om uit te breiden dat een dokter me dat vertelde ik heb polycytose na een of andere hiv-test en andere, dus hij bloedde naar de bloedbank in mij, maar het verlicht me nog steeds niet. Pas toen ik online kwam om te zoeken wat er echt met me aan de hand is, voordat ik de naam MdDS vind die me echt gelukkig maakt, want ik heb niet eens een idee van wat er in mijn leven aan de hand is, help me alsjeblieft om de oplossing hiervoor te vinden want als beroep ben ik kapper, HELP MIJ UIT
Beste allemaal, ik had dit probleem ongeveer 10 jaar geleden terwijl ik aan het rijden was en zou een ongeluk krijgen. Gelukkig gered. Ik nam insuline voor mijn diabetes + verschillende andere diabetische geneesmiddelen om mijn bloedsuikerspiegel te verlagen. Ik voelde dat er iets mis moest zijn met de medicijnen. Dus stopte ik met insuline en de rotatieduizeligheid verdween. Maar mijn suikerniveau schoot omhoog. Ik realiseerde me dat ik dat aankan in plaats van dat de hele wereld om me heen draait. Drie jaar geleden ben ik weer begonnen met insuline en mijn duizeligheid is weer teruggekomen. Deze keer werd het veroorzaakt door oordruppel. De volgende dag kreeg ik duizeligheid en het effect is er nog steeds. Maar deze keer is het geen rotatieduizeligheid. Ik heb gewoon het gevoel dat ik tijdens het lopen mijn evenwicht heb verloren. Ik neem een aanvullend supplement voor mijn retinopathie, neuropathie en nefropathie, dwz taurine. Ik heb het nu helemaal gestopt. Ik hoop het effect de komende twee maanden te zien.
Shrikant Badve, Poona (India)
Hallo .. Ik ben 30 jaar vrouwelijke single. Geconfronteerd met duizeligheid sinds februari, mijn alle testrapporten CT-scan cervicale wervelkolom röntgenfoto's zijn OK. Ik word niet geconfronteerd met BPPV .. Vestibulaire revalidatieoefeningen doen met een beter gevoel maar toch duizelig .. Dit probleem niet helemaal wegnemen. Kan iemand me helpen wat de reden is .. Het is MDDS of wat?
De Stichting diagnosticeert of biedt geen medisch advies. Raadpleeg uw arts om een actieplan te ontwikkelen.
Hallo Riti!
Dit is Prashant en ik ben 27, van beroep ben ik een soldaat en bereid me voor op UPSC. Vanaf de laatste week ongeveer na de koude nu voel ik me een beetje hetzelfde als jij. Ik heb het gevoel dat alles om me heen beweegt, het is echt irriterend en heeft me ertoe gebracht ernaar te zoeken, dit is hoe ik je artikel vind, laat me alsjeblieft weten hoe het met jou begon, wat de eerste symptomen betekent. Ik zal je dankbaar zijn.
Uw Well Wisher
Prashant
Hey Prashant. Mijn MDDS werd geactiveerd door een trein. De jouwe lijkt een spontane te zijn. Misschien wilt u uw sinussen laten controleren, omdat deze na een verkoudheid zijn ontstaan. Het kan binnen een paar dagen verdwijnen. Ik bid voor je. De mijne heeft me al 4 jaar niet verlaten. Ik heb al mijn symptomen genoemd in mijn bericht hierboven.
Wees voorzichtig.
Hallo parashant .. heb je deze ziekte van de hand gedaan? Wat wordt er gediagnosticeerd? Waarom voel je duizeligheid?
Draaiende of draaiende duizeligheid wordt doorgaans niet geassocieerd met MdDS. Een lijst met typische en atypische symptomen is te vinden op de Wat is MdDS-pagina van onze website. https://mddsfoundation.org/symptoms/
Anica ... Ik ben blij uw reactie te horen dat u een NUCCA-chiropractor ziet en hulp krijgt bij dit soort behandeling voor uw MdDS. Kunt u wat meer details geven over wat de chiropractor precies doet, wat betreft aanpassingen of enige andere behandeling om u te helpen bij uw duizeligheid?
Ik zou graag een NUCCA-chiropractor in mijn omgeving willen zien die hulp biedt bij hoogtevrees (niet specifiek MdDS); maar mijn eerstelijnszorg dr. vertelde me NOOIT een chiropractor te zien voor een cervicaal probleem, omdat het het erger kan maken en ik mogelijk verlamd kan raken! Dus ik zit nog steeds vast in dezelfde situatie .. geen behandeling ... nog steeds vreselijk lijden aan de duizeligheid en onbalans en alle andere symptomen die hiermee samenhangen!
Ik raad er ten zeerste een aan. Sinds ik hem en een acupuncturist heb gezien, ben ik verbeterd. De bobbels en wiebels in mijn hoofd zijn gestopt, maar ik heb nog steeds constant hoofddruk op de linkerkant van mijn hoofd. Ik heb hersenmist en angst Ik doe mijn best om de angst onder controle te krijgen. Ik heb geluisterd naar binaurale beats en optikentische beelden.
Anica ... Bedankt voor je antwoord. Ik ben blij te horen dat je beter wordt met je MDdS met de hulp van je chiropractor en acupuncturist.
Mijn vraag aan jou was: wat doet de NUCCA-chiropractor eigenlijk met je cervicale nek om de duizeligheid en bewegingsstoornis te verlichten? Wat voor therapie past hij toe op je nek, aangezien ik me grote zorgen maak over dit gebied ... mijn nek is erg gevoelig voor beweging of enige vorm van manipulatie of zelfs massage. Ik ben zelfs flauwgevallen tijdens een massagetherapiesessie waarbij er in het verleden te veel druk op mijn cervicale wervelkolom werd uitgeoefend. Ik weet dat elke arts anders werkt en dat elk land andere praktijken heeft ... alle informatie die u mij kunt geven, zou mij enorm helpen. Hartelijk bedankt.
Ritika, Je blog klonk alsof ik het zelf had geschreven; mijn symptomen zijn echter het gevolg van een cruise die ik in november 2015 heb gemaakt. Je hebt gelijk als je zegt dat dit "vloek" is. Ik hoop dat er een remedie voor ons aan de horizon is.
Ja Sheila, het is echt een vloek! We zitten er tenminste allemaal samen in en we zullen op een dag wakker worden met een remedie waardoor deze nachtmerrie zal verdwijnen! 😊
Hoe zijn je symptomen nu ?
Ik lijd aan hetzelfde symptoom maar maak er niet veel moeite mee en verlaat het normale leven rustig en geniet veel van het leven
Het is geweldig dat u uw symptomen goed kunt beheersen. MDDS is voor elke persoon anders. En de ernst van de symptomen varieert van persoon tot persoon. Elke keer dat de symptomen voor mij verder gaan dan 5-6, wordt het moeilijk om normaal te functioneren. Ik ben blij dat je het doet!
Bewegen en in het water zijn lijkt me te helpen, hopelijk kan het je helpen 🙂
Ik ben het met je eens. Oefening is altijd geweldig. Ik heb er ook veel baat bij yoga. Bedankt voor de steun 😊
Voel je je duizelig als je in het water traint? Ik ben bang om alleen het water in te gaan .. heb je iemand bij je? Wat voor soort oefeningen doe je staand zonder het gevoel te hebben dat je gaat omvallen of vallen? Ik doe wat rekoefeningen liggend in bed en sommige zittend op een stoel terwijl ik de zijkanten van de armleuningen van de stoel vasthoud en een beetje staande oefeningen terwijl ik mijn Walker vasthoud, maar het is erg moeilijk.
Ik beoefen yoga en meditatie. Het heeft mijn balans en mijn angst verbeterd! 😊
We geloven je allemaal. Goed gezegd !! Dank u.
Dank u wel voor de steun! 😊
Ik geloof je.
Heel erg bedankt 😊
Bedankt, gewoon bedankt.
Bedankt voor de steun 😊
Ga naar de website van de MdDS-stichting ... ze hebben lijst van enkele (zeer weinige) artsen die succesvol zijn [sic] bij de behandeling van deze vreselijke aandoening.
Geef niet op en denk niet dat je hier de rest van je leven mee moet leven, want misschien vind je een dokter die je kan helpen.
Succes.
Ik weet wat je doormaakt. ..Ik heb dit al 15 jaar !!!
Helaas bevat de lijst met artsen die MdDS kunnen diagnosticeren slechts één arts in India. Dit is een reden waarom het zo belangrijk is om het bewustzijn te vergroten, zodat meer artsen kunnen worden opgeleid, op de lijst kunnen worden geplaatst en meer patiënten kunnen worden bediend.
Hoe zit het met Dr. Dai in het neurologische evenwichtscentrum op Mt. Sinai Medical Center in New York? Ik heb zijn naam op uw website en ook uit een medisch artikel geschreven door hem en zijn medewerkers op Mt. Sinai aan mij gegeven door mijn neuroloog aan de Universiteit van Miami. Heeft u enige informatie over zijn succes bij de behandeling van MdDS?
Ritika hoopt de bekendheid van MdDS te creëren in haar thuisland India. Wat betreft de tussenkomst van Dr. Dai, er moet nog veel worden gedaan voordat "succes" kan worden afgekondigd. De meest recente update die door Dr. Dai aan de Stichting is verstrekt, is te vinden in dit bericht. De Stichting zal nieuwe informatie delen als deze beschikbaar komt.
Dr. Dai is geweldig, maar houd er rekening mee dat hij een neurofysioloog is en geen arts. Hij kan geen medicijnen of spenen bestellen of voorschrijven en hij kan geen diagnose stellen. Hij werkt aan behandelingen om dit syndroom via de berg Sinaï om te keren / te genezen
Ik dacht dat Dr. Dai MdDS evalueerde en behandelde? Degenen die hem hebben bezocht, zeggen dat hij oculaire vestibulaire therapiebehandelingen op hen heeft uitgevoerd? Ik neem aan dat hij je zou evalueren als je deze stoornis had voordat hij een behandeling onderging?
Dit is een kwestie van semantiek, Jeannette. De service die het team van Mt. De Sinaï die voorziet, kan niet worden gedefinieerd als 'behandeling'. Het kan een "tussenkomst. " De onderzoeken die ze uitvoeren, voldoen niet langer aan de richtlijnen zoals uiteengezet door de NIH, kan dus ook niet als "onderzoek" worden beschouwd.
Dank u wel voor de steun! Ik zal de hoop nooit opgeven. Momenteel ben ik niet in de positie om duizenden kilometers te reizen voor behandeling. Dus totdat het in de buurt beschikbaar is, moet ik dit accepteren als een onomkeerbaar deel van mij, anders zou ik mezelf niet uit bed kunnen slepen en de dag doorkomen!
Heel erg bedankt voor de ondersteuning 😊
Ik heb MdDS al een tiental jaar. Ik kon het een naam geven nadat ik er ongeveer drie jaar geleden een televisieprogramma over had gezien. Geen oorzaak, niet veel behandeling, niets. Behalve natuurlijk: "Dit soort dingen moet je verwachten als je oud wordt." (Ik ben in de 80.) Eindelijk zei hij dat ik iets moest googlen dat BPPV heette. Ik deed. Het is goedaardige paroxismale positieduizeligheid. Nu is hier de kicker!
Ik was op een seniorenbeurs en zag een poster bij de stand van de chiropractor met een lijst van veelvoorkomende kwalen. De jonge vrouw zag me vragend naar de lijst kijken en vroeg haar waarom BPPV niet op de lijst stond - ze zei schaapachtig dat ze gewoon geen tijd had gehad om de lijst bij te werken !! Verbaasd vroeg ik haar of ze van BPPV af wist, ze zei: "Oh, ja! Heeft u een blessure gehad aan uw C-wervelkolom? " Toen ik antwoordde dat ik dat had gedaan, zei ze dat dit waarschijnlijk de oorzaak van mijn probleem was en stelde ze voor dat chiropractie zou kunnen helpen. Om een lang verhaal kort te maken, ik ga voor hergroepering en aanpassingen en voor het eerst in vele jaren zijn mijn duizeligheid en andere symptomen aanzienlijk afgenomen! Nu zie ik er niet uit alsof ik een week lang dronken ben geweest, wankelend over straat! Ik ga door met chiropractie totdat ik weer zo normaal mogelijk ben !!
Waarom heeft niemand dit en chiropractie eerder voorgesteld?
Ik heb hier ook van gehoord ... letsel aan de bovenste cervix kan een lichte uitlijning van de atlas en de as van de bovenste wervelkolom dichtbij de hersenstam veroorzaken en dat kleine beetje uitlijning kan ervoor zorgen dat je onbalans en duizeligheid krijgt.
Maar er is mij verteld dat je een chiropractor moet zien die echt is getraind in het maken van deze zeer kleine aanpassingen aan de bovenste cervicale nek, omdat het meer schade kan aanrichten als de chiropractor niet echt genoeg goede ervaring heeft om je hiervoor te behandelen. Ze maken deel uit van een organisatie genaamd NUCCA. Iedereen die geïnteresseerd is om dit met hen gedaan te krijgen, moet naar de website NUCCA chiropractororganisatie gaan om een chiropractor te zien en zoveel mogelijk informatie te vinden. Ze bieden een gratis evaluatie om te zien of dit echt uw probleem is dat uw duizeligheid veroorzaakt voordat ze zelfs besluiten om u te behandelen. Dan kunt u iemand zo dicht mogelijk bij uw woonplaats vinden die dit type behandeling uitvoert.
Ik ben ook behandeld door een NUCCA-chiropractor in Melbourne, Australië en ik zie verbetering.
Blijf sterk en wees dankbaar voor de dingen die je KUNT doen. Blijf zo actief mogelijk en pleit voor degenen onder ons met zeldzame aandoeningen.