Hoe het voelt om met het Mal de Débarquement-syndroom te leven
Ik dacht aan een aantal van mijn worstelingen (groot en klein) in mijn dagelijkse MdDS-leven en begon te schrijven over de dingen die ik hoop dat ik ze binnenkort weer in mijn leven zal hebben.
Ik hoop op de dag ...
Wanneer ik kan douche zonder één hand aan de muur te hebben.
Wanneer ik kan lopen zonder het gevoel te hebben dat ik op een touwhangbrug zit.
Wanneer ik kan ga in mijn kast of badkamer en niet het gevoel hebben dat de muren dichterbij komen.
Wanneer ik kan concentreren voor een paar minuten.
Wanneer ik kan zitten op een barkruk.
Als ik mensen niet meer zal vragen: "Beweeg ik? "
Als ik geen sprei hoef te kiezen op basis van het patroon (of het ontbreken daarvan).
Als ik kan lopen en wees niet bang om te vallen.
Wanneer ik kan stop met kwellen tijdens de volgende test, arts, behandeling of medicijn om te overwegen.
Wanneer ik kan totaal aanwezig zijn tijdens elk gesprek.
Wanneer ik kan afspreken met vriendinnen en voel me echt goed (en niet alleen maar alsof ik in orde ben).
Als het beste deel van mijn dag niet in een auto zit.
Als ik niet de behoefte heb om na te denken over wat voor soort dag ik morgen zal hebben.
Wanneer ik naar plaatsen kan gaan en denk niet aan de verlichting.
Wanneer ik kan lopen zonder aan te raken muren, toonbanken en de rugleuningen van stoelen.
Als ik 's nachts niet in slaap word gewiegd (en' s ochtends wakker wordt).
De laatste keer dat ik niet het gevoel had dat ik op een boot zat, was toen ik echt op een boot zat.
Als ik niet minstens één keer huil.
Als ik weer mezelf kan zijn of misschien zelfs een betere versie van mij.
Ik hoop dat we deze dag snel allemaal hebben.
Na het delen van deze lijst binnen de MdDS Facebook-groep, schreven een paar andere mensen over hun frustraties met bepaalde symptomen. Een reis naar de supermarkt kan een hele uitdaging zijn - de lichten, mensen, kleuren, patronen, smalle gangpaden. Het combineert allemaal om een zeer onaangenaam uitje te maken (niet dat we er vóór MdDS vooral van genoten). Dit kan hetzelfde zijn voor grote evenementen met drukte, felle lichten en veranderingen in verlichting.
Andere mensen vertelden hoe de onvoorspelbaarheid van hun symptomen van invloed is op sociale uitjes en het plannen van evenementen. Voor degenen met een geliefde met MdDS, weet alsjeblieft dat als we iets annuleren, dit niet is omdat we er niet willen zijn of je willen zien. We willen er gewoon zeker van zijn dat we volledig kunnen meedoen, ons goed en ontspannen voelen, en niet afnemen dat iemand anders het naar zijn zin heeft.
Naast het schommelende gevoel en de wazigheid van de hersenen, worstelen velen van ons met MdDS ook met hoofdpijn, druk op het oor / hoofd, vermoeidheid van de ogen, gevoeligheid voor licht en vermoeidheid. Het is soms moeilijk om mensen uit te leggen hoe we ons voelen (vooral wanneer de hersenmist binnenkomt). Het is frustrerend om je op deze momenten te concentreren en te praten. Ik weet dat ik de woorden niet zo snel vind en hoor mezelf halverwege een zin dwalen of stoppen om te proberen mijn gedachte af te maken.
Mijn vrienden en familie willen me helpen, maar deze toestand valt niet echt binnen het bereik van alles wat ze hebben meegemaakt. (Het was ook niet in mijn ervaring voordat ik het kreeg.) Het is de menselijke natuur om te proberen andere mensen te begrijpen door middel van je eigen ervaringen. Daarom krijg ik vaak advies voor zeeziektepillen, balansbanden, kruidenbehandelingen en meer. Dat is goed. Omdat het moeilijk is om een arts te vinden die de aandoening kent en begrijpt, kan ik niet verwachten dat de mensen in mijn leven materiedeskundigen zijn. Een simpele: “Wauw, dat is klote. Is er iets dat ik kan doen om u te helpen? " is alles wat ik nodig heb.
Leven met deze aandoening heeft invloed gehad op alle aspecten van mijn leven, maar ik ben vastbesloten om het niet mijn leven te laten beheersen. Ik wandel, fiets buiten, werk, ga naar shows en films en probeer de meeste dingen te doen die ik eerder deed (het kost gewoon veel meer moeite). Ondanks mijn ietwat deprimerende lijst met hoop voor de toekomst, heb ik geluk. MdDS gaat me niet vermoorden en ik heb vrienden en familie die van me houden en me steunen.
Omgaan met het Mal de Débarquement-syndroom
Voor degenen onder u die het moeilijk hebben, zoek de steun die u nodig heeft bij de mensen die u kent, evenals bij de mensen die u niet kent. Er is een gemeenschap die je tijdens deze reis kan helpen. Door te lezen over de ervaringen van andere mensen via de Facebook-groep, heb ik zoveel geleerd over deze aandoening en hoe deze voor iedereen anders is.
Eindelijk, aan mijn mede-MdDS-patiënten ...
- Je verliest je verstand niet
- Wat je voelt is echt
- We begrijpen het
- Je bent niet alleen
Sheryl
Handige links
Omgaan met het Mal de Débarquement-syndroom
Mal de Debarquement Syndrome-hulp
Zo blij dat ik je heb gevonden !!! Wist dit niet of wat er met me aan de hand was, ik ben gepland om volgende week een neuroloog te zien. Nu zal ik beter worden geïnformeerd. Heel erg bedankt, Faye
Na 11 jaar van aanvallen ben ik nu 3 maanden symptoomvrij, inclusief 2 vluchten zonder nadelige gevolgen. Het enige dat ik kan bedenken dat ik ben veranderd, is mijn dieet - ik heb Keto gegeten om wat af te vallen. Weet u niet zeker of het daar aan ligt of niet, maar het is het proberen waard?
Ik heb 40 jaar geleden, ik heb afleveringen die 3 maanden duren en dan is mijn leven mijn "normale". Het is een kwestie van rocken die ik dagelijks beheer. Bedankt voor deze website en voor iedereen die een bijdrage heeft geleverd. Ik wou dat er een remedie was. Ik ben hier niet mee begonnen tijdens een cruise, hoewel ik na een cruise van 10 jaar geleden en de daaropvolgende 3 maanden van de hel NOOIT op een andere zal gaan.
Grote vraag: wordt er iemand daarbuiten ernstig getroffen door in een kamer, huis of gebouw te zijn dat ONGELIJK is? Niet loodrecht? Dit is het ergste voor mij en na een verblijf bij een vriendin in haar totaal ongelijke, ongelijkvloerse hut… Ik zit in een neerwaartse spiraal in een 2e maand. Ik lig elke middag een paar uur in bed. Ik ben een heel jonge 62 en gelukkig nu met pensioen. Ik heb geen idee hoe ik al die jaren een stressvolle carrière heb geleid.
Dank u. Ik werd behandeld op de berg Sinaï 16-20 juli 2018.
En heb je succes gehad? Wat beschouwen ze als een hoofdrol ... van schouder naar borst naar de tegenoverliggende schouder of complete cirkels?
Carolyn, als je nog geen lid bent, raden we je aan lid te worden van een van onze Steungroepen. Veel leden van zowel de Facebook- als Yahoo-steungroep zijn naar Mt. Sinai, en je kunt zeer gedetailleerde rapporten over de interventie vinden in de berichtenarchieven.
Ik werd maart 2019 op de berg Sinaï behandeld. Ik heb wat hulp gekregen
De enige opluchting die ik krijg, is zitten of liggen. Ik ben zo bang om te vallen en het kost al mijn energie om overeind te blijven. Ik word zooooooo moe. Ik bid dat we een antwoord vinden. Phyllis Newman
Hallo Cliff,
Heeft de behandeling bij Mt. Sinai Medical Center voor u werken?
Jennifer, als je nog geen lid bent, raden we je aan lid te worden van een van onze Steungroepen. Veel leden van zowel de Facebook- als Yahoo-steungroep zijn naar Mt. Sinai, en je kunt zeer gedetailleerde rapporten over de interventie vinden in de berichtenarchieven.
Nieuw hierbij. Dankbaar voor deze website en de verhalen waar ik mij in kan vinden. Ik voel me minder alleen.
Mi hija tiene todos los fibromas de mdd y ha vivido por 6 años con el mal. Ahora está con cinta cuadro de angustia y depresión y está siendo tratada con antidepredivos. Yo estoy seguro que ella tiene mdd y quisiera consultar por la expercia que puedan haber tenido con la geschatte magnética transcranesl.
También me han of recido posturografia dinámica.
En mi país Argentina, se sabe muy poco, por favor agradeceré cualquier información que me puedan brindar.
heel hartelijk bedankt
TMS-onderzoek wordt uitgevoerd bij het Laureate Institute for Brain Research (LIBR) en definitieve bevindingen zijn nog niet bereikt. Als u lid wilt worden van een van onze steungroepen, kunt u contact met ons opnemen via bit.ly/MdDS-Support. U vindt enkele Spaanssprekende leden in onze Facebook Friends Group.
Están haciendo las researchaciones de TMS en el Laureate Institute for Brain Research (LIBR) pero todavia no han encontrado resultados definivos. Het is de eerste keer dat u de nieuwe versie van de pagina gebruikt, puede conectar con nosotros en bit.ly/MdDS-Support. Habrá algunos hispanohablantes en Nuestro Grupo de Amigos de Facebook.
Hy. Heeft iemand de behandeling gevonden? Ik kom uit Europa en ben hier niet te genezen. : (((
Awoody, ben je lid van een van onze Steungroepen? De meeste leden komen uit de VS en het VK, maar we hebben leden uit 57 landen.
Awoody, ik sta op de wachtlijst om Dr. Dai @ Mt. Sinai Med. Centrum in NY. $ 2500.00, geen garanties, 4 dagen behandeling plus hotel en eten. Het is een afstandsschot, maar hier is het te hopen! veel sterkte ermee!
Groeten, Cliff
Hallo allemaal, ik ben nog niet gediagnosticeerd, maar als je het weet, weet je het! Ik ging op een vuurwerkcruise van 8 uur, reed achterover in een trein en ging op de hogesnelheidslift van een wereldhandel op 4 juli 2016. Het zijn 85 dagen geweest van voortdurend zwaaien, schommelen en dobberen. Ik voel een normaal gevoel bij het autorijden of zelfs fietsen. Zwemmen brengt ook wat verlichting! Ik heb contact opgenomen met Dr. Dai, Yakushin en Cohen van Mt. Sainai, en hebben de intakeformulieren voor patiënten ingevuld. Ik hoop op wat opluchting. Ik wil jullie allemaal bedanken voor het comfort dat ik niet alleen ben, hoewel ik echt zou willen dat we ons allemaal "normaal" voelden, en dat deze blog nooit heeft bestaan. Gebeden aan iedereen, groeten, Clifford
Clifford
Het spijt me te horen over uw MdDS. Ik ben het ermee eens, het klinkt als een klassieke zaak. Goed voor je om meteen bij de experts te komen. Alhoewel Dr. Cohen en Dr. Dai mijn symptomen niet konden elimineren, geloofde ik dat het hielp, en het is geweldig om in de aanwezigheid te zijn van experts die het begrijpen en willen helpen.
Krijg veel slaap. Krijg VOR-fysiotherapie. Zelfs anti-angstmedicijnen als je ze nodig hebt totdat je binnenkomt om dr Dai te zien. Ik had een wachttijd van 4 maanden.
Veel geluk voor jou.
Nina
Hoi nina
Bedankt voor je aanmoediging, je bent de eerste persoon op een forum die reageert. Ik ben erg blij om van een andere patiënt te horen. Het spijt me natuurlijk heel erg van uw situatie te horen. Hopelijk kun je binnenkort wat verlichting vinden. Ik heb op zijn minst het geluk dat ik matige symptomen heb, ik kan elke dag door mijn werk komen, ik ben een paar keer gestruikeld, maar tot nu toe ben ik ongedeerd gebleven. Vreemd genoeg zal het (naar mijn mening) goed zijn om iemand anders in deze puinhoop te ontmoeten en met iemand te praten, al was het maar om deze onderbreking in ons leven te valideren! Nou ja, bedankt voor het luisteren. Ik ben van plan updates uit te voeren naarmate mijn behandeling vordert. Hier is normaal! Met vriendelijke groet, Clifford.
Clifford,
Het klinkt absoluut als MdDS. Ik heb allemaal dezelfde "normale" activiteiten - autorijden, fietsen en zwemmen. Ik ging onlangs naar New York voor de behandeling. Ik voel me een beetje beter in de weken daarna en ik hoop dat ik zal blijven verbeteren (ze sturen je naar huis met instellingen voor thuisbehandelingen). Sinds ik de originele blogpost heb geschreven, is mijn concentratie verbeterd, maar toen begon ik de sterke zwaartekracht naar voren te krijgen. Ik heb nog steeds wat schommelingen en zwaartekracht, maar het was iets gemakkelijker om af te stemmen.
Ik zou je willen aanmoedigen om lid te worden van de Facebook-groep (zelfs als je alleen hiervoor een FB-account start). Er zijn meer dan 1,900 leden en heel veel informatie die u kunt doorzoeken om meer te weten te komen over wat mensen hebben geprobeerd (inclusief de NY-behandeling). Je staat hier zeker niet alleen in. Het gaat je goed. Sheryl
Hallo Sheryl, Bedankt dat je de tijd hebt genomen om te reageren, de laatste tijd heb ik ook de zwaartekracht naar voren gevoeld, bijna alsof je in een achtbaan over de grote heuvel gaat. Ik ben blij dat je wat verlichting hebt gekregen en dat je een aantal technieken hebt geleerd om je symptomen beter te beheersen. Ik moet zeggen dat na een hele goede nachtrust mijn symptomen een paar uur lang verlicht zijn. Het voelt zo goed om “normaal” te zijn. Het houdt de hoop levend dat het ooit allemaal beter zal worden. Ik zal deze week lid worden van Facebook, bedankt voor het advies en de beste gezondheid voor jullie. Met vriendelijke groet, Clifford
Houd ons alsjeblieft op de hoogte, dit is een nachtmerrie😡
Absoluut moeilijk om hiermee om te gaan. Ik hoop dat het goed met je gaat, Arlene.
Heel erg bedankt voor het schrijven van dit. Ik huilde als een baby die elke regel las en ja knikte tegen al deze gevoelens. Al bijna 4 jaar zonder een seconde van remissie. Ik wou dat de wereld kon begrijpen hoe moeilijk het is! Moge God ons rockers de kracht geven om hier doorheen te vechten totdat ze een remedie vinden ...
De enige opluchting die ik krijg is in een auto of liggend, en dat is welkom🙏🏾🙏🏾
Ik heb wat hulp gekregen bij Mount Sinai in Manhattan, maar ik moet nog steeds mijn lichaam in de gaten houden en proberen te controleren wat het veroorzaakt, zoals rekoefeningen
Ritika, bedankt voor je vriendelijke woorden. Het spijt me zo dat je zo lang geen opluchting hebt gehad. Het maakt alledaagse dingen echt een uitdaging. Ik hoop dat er binnenkort een remissie komt voor jou (en voor ons allemaal).
Na 13 jaar MdDS te hebben gehad, probeert u veel verschillende manieren om u beter of weer normaal te voelen. Ik heb naast een rijdende auto de enige plek gevonden die ik het meest normaal voel in het water. Door te wandelen en aquarobics te doen, kunnen mijn spieren een beetje ontspannen en hoeft mijn hele lichaam niet op mijn hoede te zijn voor het bewaren van evenwicht en niet vallen. Het is waar dat als ik na 1 of 2 uur uit het zwembad kom, het moeilijker is om me in evenwicht te voelen, maar dat is gewoon weer aanpassen aan het schommelen en zwaaien. Ik hou van de tijd in het water.
Hoi Nancy ... Ik heb net je opmerkingen gelezen en ik ben blij om te zien dat je verlichting vindt in het water en dat je wateroefeningen kunt doen.
Ik werd aangeraden om wateroefeningen te doen voor mijn fibromyalgie die ik samen met de MdD's heb, maar ik ben bang om zonder hulp in het zwembad te komen uit angst om onvast te worden in en uit het zwembad. Heeft u assistentie bij het in- en uitgaan van het zwembad of kunt u dit alleen? Gebruikt u een hulpmiddel om te lopen, zoals een rollator, wandelstok of rolstoel? Bedankt voor uw opmerkingen. Blijf fit, want deze aandoening kan uw kracht snel uitschakelen door niet te bewegen of te sporten!
Hallo Jean, ik kan zonder hulp in en uit het zwembad komen. Aan beide zijden hebben we trappen met leuningen. We hebben ook een stoel die u kan laten zakken en indien nodig eruit kan halen. Misschien kun je met die hulp een zwembad vinden. Ik geef een waterwandelklas voor mensen met artritis en andere lichamelijke handicaps. Veel mensen komen met wandelaars en wandelstokken, maar als ze eenmaal in het water zijn, bewegen ze zoveel beter. Je hoeft je niet zoveel zorgen te maken over vallen en door het water kun je gemakkelijker bewegen. Ik hoop dat je wat verlichting voor je kunt vinden in het water.
Jean, ik weet niet welke diensten je in jouw omgeving hebt, maar ik zou wat online onderzoek doen als je kunt. Ik heb eigenlijk net een faciliteit in mijn stad bezocht (om een artikel voor werk te schrijven). Ik was verbaasd over de fitnessprogramma's die ze aanbieden, inclusief zwembaden die zijn uitgerust voor mensen met een handicap of mobiliteitsproblemen. Misschien is er zoiets in uw stad. Ik zou ook willen kijken of er programma's zijn die ook voor u kunnen zorgen. Bedankt voor uw aanmoediging. Ik denk aan je.
Nancy, ik heb hetzelfde gevonden met in het water zijn. De beweging van het water voelt normaal aan. De aquarobics is een goed idee! Ik voel me ook een beetje meer uit balans na het zwembad, maar na een uur of zo gaat het terug naar het normale schommelingsniveau. Het is fijn om te bewegen zonder het gevoel te hebben dat je gaat vallen. Dat is iets dat we allemaal als vanzelfsprekend beschouwden vóór MdDS. Het spijt me dat je al zo lang lijdt - blij dat je een aantal goede manieren hebt gevonden om ermee om te gaan.
Hallo sheryl ... lees je opmerkingen over in het water zijn om te helpen met je mdds-symptomen. Kom je zelf in en uit het zwembad of heb je hulp? Ik zou graag watertherapie proberen, maar ik ben bang om alleen in het zwembad en uit het zwembad te komen uit angst om te vallen en uit balans te raken. Ik heb deze aandoening al 15 jaar en ik ben er helemaal aan huis gebonden, dus alles wat me een soort oefening zou kunnen bieden, zou echt geweldig voor me zijn. Ik heb gewoon niemand die met mij in het zwembad wil komen en ik ben onzeker om het alleen te doen. Omdat ik ondersteunde apparaten gebruik om te lopen, zou het voor mij bijna onmogelijk zijn zonder iemand die kan helpen.
jean
Het is niet echt duizelig !, ik kan staan en de dokter ziet mijn lichaam in een cirkel draaien, heen en weer, ze proberen me zelfs vast te pakken zodat ik niet val. Maar ik ben ook een beetje duizelig. Alsof je op een vlot staat.
Ik huilde ook terwijl ik elke regel las en zei dat ik het was, ik bid de hele dag elke dag dat dit voorbij zou gaan. Ik heb het 14 jaar gehad, ik ga 3 dagen per week een uur naar de sportschool. Dat is het beste wat ik kan doen. Ik gebruik om te golfen veel kan dat niet meer, dus ik probeer gewoon bezig te blijven. De enige opluchting die ik krijg is liggend of in een auto. Probeer positief te blijven, zeg de sereniteit elke keer dat het zo erg wordt. Mijn liefde voor jou Arlene
Arlene, heel erg bedankt. Liggen is eigenlijk het ergste voor mij. Ik heb het gevoel dat ik van de bank of uit bed word gerold. Het is vreemd hoe dat voor sommigen van ons anders is. Bezig blijven is een goed advies. Ik kan het dan soms afstemmen of in ieder geval op de achtergrond houden. Goed gedaan om naar de sportschool te gaan! Knuffels voor jou en we blijven ons concentreren op het positieve.
Ik voel wel verlichting als ik lig of in een auto rijd
Bedankt voor het delen van dit, en al je opmerkingen. Ik ben hier net twee jaar mee klaar na een cruise. Ik had daarvoor veel stress gehad met mijn werk en een paar andere dingen, en koos ervoor om op cruise te gaan om 'te ontstressen'. Ha. Ik word langzamerhand beter, maar vermoeidheid, stress of verandering van het weer (stormen) lijkt mijn toestand te beïnvloeden met verergering van de symptomen.
Een paar dingen die niet op de lijst stonden en die voor mij enorm waren, waren de elektrische schokken die ik altijd op en neer kreeg over mijn ruggengraat, samen met het gerommel zoals ik ze noem. Als je ooit een pedicure hebt gehad en in een stoel hebt gezeten die je rug masseerde met het 'klappen' op en neer ... nou, ik had hetzelfde. Ik lag 's nachts in bed (op dat moment voelde het als een waterbed) en ervoer deze op en neer beuken op mijn ruggengraat… .. Ook de schokken. Een keer was ik bijvoorbeeld aan het douchen en toen het water mijn rug raakte, kreeg ik een gevoel van een elektrische schok en gooide ik letterlijk over de vloer.
Ik heb nog steeds een paar kleine bewegingen van mijn benen die ik voel, maar niet zichtbaar zijn van mijn benen die optreden als ik moe word, maar weggaan als ik een tijdje ga liggen.
Ik heb hierover met mijn neuroloog gesproken… er zijn geen antwoorden.
Je hebt gelijk over verlichting, of zelfs over de nabijheid van elektrische bronnen zoals hoogspanningsleidingen. Vroeger was het zo dat toen ik een grote kistenwinkel binnenliep, ik krachten voelde als een enorme magneet die tegen me aan duwde en het door het gangpad lopen kostte al mijn moeite ... godzijdank dat lijkt te zijn verdwenen.
Ik herinner me dat ik mijn broodje of wat dan ook in de auto nam en langzaam door de buurt reed, zodat ik zonder misselijkheid kon eten omdat de tafel zo erg op en neer zou bewegen.
Ging naar Dr. Dai in New York op Mount Sinai en hij hielp met het schommelen en zwaaien, maar ik heb nog steeds stuiteren ... hoorde dat hij iets nieuws had ontwikkeld dat daarmee nuttig is, en misschien gaat hij terug naar New York om dat te proberen .
Dit is een vreselijk syndroom, en een waarvan ik nog nooit had gehoord voordat ik het kreeg… .maar er zijn er nog meer…. Ik ken minstens zes anderen in mijn stad die dat wel hebben en er is een steungroep samengesteld.
Blijf kalm, blijf zo actief als je kunt en krijg voldoende rust. Neem indien nodig je benzo's, maar probeer te spenen tot de laagste dosis. Eet gezond en neem indien nodig magnesium- en vitamine B12-supplementen in bij uw arts.
De meeste dagen die ik nu heb zijn redelijk draaglijk, maar af en toe krijg ik een slechte dag met een tegenslag ... maar ik probeer me er niet door te laten ontmoedigen, want ik blijf mezelf vertellen dat het morgen beter gaat worden ... .en het is meestal.
jami-
Bedankt voor je reactie. Ik heb niets gevoeld van de elektrische schokken die u beschrijft. Dat moet best vreselijk aanvoelen! Bedankt voor het advies over de vitamines, en ik heb absoluut meer rust nodig (en niet zo gestoord worden door het wiegen in slaap). Soms heb ik het gevoel dat het me zo uit bed zal wiegen!
Ik ben blij te horen dat je wat opluchting hebt gekregen door Dr. Dai te zien. Ik ben op zoek om daar ook heen te gaan. Als ik het schommelen en zwaaien zou kunnen beheersen, zou ik opgewonden zijn!
Ik heb de laatste tijd wat boodschappen moeten doen om mijn zoon klaar te maken voor de universiteit, en de grote winkels zijn gewoon te veel. Ik ben nog nooit zo snel in en uit winkels geweest. Amazon is het antwoord!
Ik was ook erg gestrest voor de cruise. "Beste vakantie ooit," verklaarde ik (totdat ik een paar uur later een badkamerstalletje op een luchthaven binnenliep en alles begon te schommelen), noem ik mijn MdDS nu het slechtste souvenir ooit!
Blij dat je vooral goede dagen hebt! Bedankt voor je ondersteuning.
Sheryl
Jami ... ik ook en ik denk erover om naar de berg Sinaï in New York te gaan om Dr. Dai te zien.
Kun je me vertellen wat hij precies deed tijdens zijn behandeling met jou om je te helpen met de schommelende en slingerende beweging? Hoe lang was je daar en hoeveel behandelingen heb je gehad voordat je verbetering voelde?
Aangezien naar New York gaan zo belangrijk voor me zal zijn, wil ik er zeker van zijn dat hij wat hulp gaat bieden voordat ik daarheen ga ... maar iedereen is anders, dus ik verwacht niet dat hij elke patiënt hetzelfde behandelt. Alle informatie die u mij kunt geven, zou ik erg op prijs stellen, aangezien ik er binnenkort naar toe wil. Ik moet gewoon iemand vinden om met mij vanuit Florida naar New York te reizen. Bedankt
Het gaat goed.
Jean, als je nog geen lid bent, raden we je aan lid te worden van een van onze Steungroepen, waar u de zoekfunctie kunt gebruiken om te zien wat er is besproken met betrekking tot de interventie bij Mt. Sinai. Leden van zowel de Facebook- als de Yahoo-steungroep zijn naar Mt. Sinai, en u kunt zeer gedetailleerde beschrijvingen vinden in de berichtenarchieven. U moet zich op een computer bevinden (of een browser zoals Safari op een tablet of telefoon gebruiken) om de zoekfunctie correct te laten werken.
Ik heb geprobeerd lid te worden van je steungroep op je mdds-website. Ik vulde het formulier in samen met een bericht waarin stond waarom ik denk dat ik deze aandoening heb en ik ontving een e-mail van Yahoo-ondersteuningsgroepen met een link om op te klikken om lid te worden. Maar via de link kan ik daar niet heen .. op de pagina staat dat de pagina niet gevonden is !? Ik heb geprobeerd Yahoo te e-mailen, maar de e-mail kwam terug als onbestelbaar! Wat kan ik doen om lid te worden van uw steungroep ... kunt u helpen?
Jean, de fouten zijn het gevolg van een conflict tussen Yahoo en Google. Hoewel u een Gmail-e-mailadres kunt gebruiken om lid te worden van een Yahoo-groep, moet u SMTP-authenticatie inschakelen in uw e-mailclient of e-mailservice om de door u gemelde fouten te voorkomen. We kunnen geen advies geven over hoe u dat moet doen, omdat er te veel variabelen zijn. Als u een Yahoo-e-mailadres heeft, kunt u in plaats daarvan een ander verzoek indienen om lid te worden.
Jami - je opmerkingen over MDD's klopten echt voor mij.
Ik vroeg me af waarom ik zou schommelen en een magnetische kracht me op de grond zou trekken wanneer ik in een warenhuis was. Het kwam nooit bij me op dat het tl-verlichting was, maar dat is logisch. Dat is geweldig dat de magnetische kracht voor jou weg is. Heb je daar iets aan gedaan om dat te helpen?
Het is vandaag echt stormachtig en regenachtig, en ik voel me erger, dus het is interessant dat het weer een verschil maakt.
Ik ging ook naar Dr. Dai in New York op de berg Sinaï, maar de behandelingen hielpen me niets. In feite was ik een week of zo slechter. Ik ben nu terug bij mijn basislijn.
Ik heb deze ziekte nu 1 jaar. Ik ben beter dan in het begin, maar alleen vanwege de anti-angstmedicijnen.
Ik heb geleerd om te lopen, fietsen, yoga te doen en te gaan werken, maar het kost meer moeite dan voorheen. Ik heb nog nooit iemand anders ontmoet die het heeft. Ik hoop een steungroep te vinden zoals jij deed. Hoe heb je dat aangepakt?
Nina
Ik leef eigenlijk niet meer, ik strompel rond alsof ik dronken ben. Ik weet echt niet hoe ik het deze lange 14 jaar heb gedaan.
Arlene-
Het spijt me te horen dat u zo veel worstelt, vooral al zo lang. Ik hoop dat je snel wat opluchting krijgt. Je hebt het zeker verdiend. Blijf proberen de dingen te doen die je leuk vindt (zoveel als je kunt). Ik zal aan je denken.
Sheryl
De mijne begon na een cruise van een maand, mijn oren bliezen bij het opstijgen vanuit Austrilia, ik heb sinds 2003 geen nuchtere stap meer gehad, Drs kan het niet helpen. Ik heb gewoon zoveel moeite om positief te blijven. Dr .: Geef gewoon anti-depressiepillen. Wat is een syndroom? Ik probeer het, ik ben het echt. Geef me alsjeblieft hoop!
Arlene, een woordenboekdefinitie van syndroom is: een groep tekenen en symptomen die samen voorkomen en een bepaalde afwijking of aandoening kenmerken. Een lijst met typische MdDS-symptomen staat op Wat is MdDS? pagina van onze website.
Er is altijd hoop. Soms hebben we gewoon iemand nodig die ons helpt het te vinden. Ben je lid geworden van een van onze Steungroepen? We hebben twee online groepen waar u veel zorgzame mensen zult vinden die de strijd begrijpen en die u copingstrategieën kunnen voorstellen.
Kijk alsjeblieft naar de boeken van Norman Doidges en op abc-radio spreekt hij over een PoNs-apparaat dat wordt getest in de VS. In 2017 mag het hier komen! Er is hoop, maar mijn grootste hoop is dat Jehovah God binnenkort zal doen wat hij in openbaring heeft beloofd - hij zal elke traan wegwissen en dit leven zoals we het kennen, zal spoedig in een paradijs veranderen.
Dank u, mevrouw B. Ik hoop dat we een aantal aanvullende behandelingen zullen zien om ons allemaal te helpen.
Sheryl
Heel erg bedankt, Sheryl !! Vooral vanavond moest ik dit echt lezen, na weer een zeer frustrerende doktersafspraak! Elke keer als ik mezelf mijn symptomen aan haar hoor uitleggen, (mijn Doc) voel ik me een beetje gek ……. Mogelijk vanwege de uitdrukking op haar gezicht, of omdat ik weet dat ze het echt niet snapt.
Het is geweldig om je verslag van het leven met MdD's te lezen, want het is alsof ik het heb geschreven! Ik deel uw lijst, behalve dat ik het geluk heb (de meeste tijd) verlichting te krijgen als ik ga liggen.
Het is voor mij 18 maanden "rocken" geweest.
Nogmaals, dankjewel…. Heel erg !!
Sheila
Sheila-
Bedankt voor je lieve woorden. De dokters die naar je kijken alsof je dit verzint, zijn het ergste! Ik had een KNO-arts die me vertelde dat ik alleen wat antihistaminica nodig had. Ugh!
Ik ben zo blij dat je verlichting krijgt als je gaat liggen. Het lijkt alsof het voor ieder van ons altijd een beetje anders is. Mijn enige opluchting is fietsen (hoe hobbeliger het pad, hoe beter), en rijden of rijden in een auto.
Let op,
Sheryl
Sheila ... Ik krijg dezelfde reacties van mijn doktoren als ze me zien wankelen en wankelen terwijl ik in hun kantoor sta en probeer uit te leggen hoe ik me voel door te zeggen dat ik duizelig ben. Omdat duizeligheid veel verschillende dingen kan betekenen, denk ik dat het de verkeerde terminologie is om te gebruiken als we onze artsen vertellen waarom we er zijn om ze te zien. De meeste doktoren associëren de term duizeligheid met een ronddraaiend gevoel, maar ik weet niet hoeveel mensen met M DDS op deze website enige vorm van ronddraaiende duizeligheid hebben, aangezien ik dit soort duizeligheid niet ervaar. Maar als ik opsta en ze zien me heen en weer wiegen, soms in een cirkelvormige beweging, kijken ze me aan alsof ik gek ben en weten ze echt niet hoe ze op deze beweging moeten reageren! Ik denk dat ik vanaf nu de doktoren ga vertellen dat ik een bewegingsstoornis heb die heen en weer zwaait in mijn hersenen en in mijn lichaam dat ik niet kan stoppen.
Een gevoel van zwemmen in mijn hersenen en een heen en weer schommelen in mijn lichaam dat geïrriteerd wordt door bepaalde activiteiten, zoals autorijden, wat het ergste is voor mij, en vele anderen waarvan jullie allemaal weten.
Ik wou alleen dat het mal debarquement-syndroom meer werd bestudeerd in de praktijk van neurologie. Stagiaires die gespecialiseerd zijn in neurologie zouden dit als een van de neurologische aandoeningen moeten hebben om samen met alle andere te bestuderen!
Helaas hebben niet veel neurologen zelfs maar gehoord van het Mal-debarquement-syndroom en de weinigen die echt heel weinig informatie hebben om aan patiënten voor behandeling te geven. Ze onderzoeken het niet eens als je ze naar deze aandoening vraagt, je moet het zelf doen en zoveel mogelijk informatie vinden om te proberen jezelf te helpen, want de meeste doktoren in de huidige geneeskunde zullen het niet doen voor u!
Daarom is de stichting MdDs en deze websiteblog erg belangrijk en nuttig voor ons die aan deze aandoening lijden en ik bedank de stichting voor het plaatsen van dit alles op het web. Ik vraag me af hoeveel van jullie op deze websiteblog een succesvolle behandeling hebben gekregen alleen op basis van informatie die hier is verkregen? Het is goed om te horen dat ik niet de enige ben met deze aandoening, maar tot nu toe heb ik nog geen plek ontdekt voor een behandeling die me echt zou kunnen helpen met mijn dagelijkse strijd om deze aandoening te overwinnen van de stichting MdDs! Laat het me weten als iemand dat heeft gedaan! BEDANKT.
Ik voel wel verlichting als ik lig of in een auto rijd
Hallo Sheryl ... bedankt voor het plaatsen van uw opmerkingen over wat u doormaakt met M DDS en hoe u hoopt dat uw leven eruit zal zien als ze eenmaal een remedie hebben gevonden voor deze verwoestende ziekte.
Het is zo opbeurend om de verhalen van andere mensen te horen, omdat ik het gevoel heb dat ik niet de enige ben in deze strijd met M DDS. Mijn Hope-lijst is bijna identiek aan die van jou ... aangezien ik 99% van dezelfde symptomen heb die jij in je lijst hebt. Ik weet dat de ziekte van iedereen uniek is en dat er een aantal dingen zijn die sommige mensen meemaken die anderen niet zijn en dat de mate van deze ziekte erger is dan die van anderen, maar ik zou zeggen dat de mijne ernstig tot zeer ernstig is. Ik heb deze bewegingsstoornis al 16 jaar dagelijks en met de genade van God overleef ik NAUWELIJKS! Het heeft me volledig uitgeschakeld en ik ben de afgelopen 8 jaar dagelijks aan huis gebonden met een inwonende verzorger. Je lijkt meer te kunnen functioneren dan ik omdat je sociaal actiever bent en aan het werk bent. Ik kan amper naar de afspraak van mijn dokter komen zonder dat ik naar huis hoef te komen en daarna een paar dagen in bed moet liggen. Ik hoorde onlangs van een dokter dat ze elektrische hersenstimulatie doen in een hersencentrum in een staat in het middenwesten ... het kan Omaha zijn ... met succes. Als iemand op deze blog iets heeft gehoord over deze behandeling voor mdds, zou ik graag uw opmerkingen horen ... dat zou zeer op prijs worden gesteld. Ik zal mijn opmerkingen hier op de blog blijven plaatsen en hoop van anderen te horen en enkele succesverhalen te horen over de behandeling, aangezien we allemaal weten wat de symptomen zijn, moeten we nu een remedie vinden voor deze vreselijke, verwoestende ziekte. Zegeningen!
jean
Jean, je denkt misschien aan het onderzoek dat wordt uitgevoerd aan het Laureate Institute for Brain Research (LIBR) in Tulsa, Oklahoma. Meer informatie vindt u op de website van de Stichting. Onderzoeksnieuws wordt onderaan de startpagina geplaatst.
Ja, dat is het. Bedankt. Ik zoek meer informatie op uw website die wordt onderzocht. Weet u iets over deze behandeling wat betreft slagingspercentage enz.?
Dank je.
Helaas zijn we nog lang niet in staat om rTMS of tDCS als 'behandeling' te classificeren. In dit stadium zijn het gewoon onderzoeksprotocollen. Onderzoek vindt plaats in fasen, waarbij de parameters worden bepaald door zowel doelen als financiering. Voor het onderzoek bij LIBR is aanvullende financiering nodig.
De Stichting onderhoudt een nauwe relatie met haar onderzoekers en deelt onderzoeksupdates met onze gemeenschap zodra deze beschikbaar komen. Het meest recente artikel dat in verband met het onderzoek bij LIBR is gepubliceerd, is te vinden op onze website in de Biomedische literatuur Oppervlakte. LET OP: dit zijn artikelen met collegiale toetsing. Dit soort papier wordt meestal vrijgegeven, zodat alleen degenen met een abonnement op het tijdschrift het volledige artikel kunnen lezen. Layfolk mag alleen de samenvatting lezen, tenzij het embargo wordt opgeheven. Het artikel waarnaar u op zoek bent (nog steeds onder embargo) is getiteld: "Randomized Single Blind Sham Controlled Trial of Adjunctive Home-Based tDCS after rTMS for Mal De Debarquement Syndrome: Safety, Efficacy, and Participant Satisfaction Assessment." Uw openbare bibliotheek kan mogelijk het volledige artikel voor u krijgen.
Jean-
Het spijt me te horen dat u hier al zo lang mee worstelt. Ik voel echt met je mee en hoop dat je in de toekomst nog betere dagen zult hebben. Het helpt zeker om te weten dat we hierin niet alleen staan, en ik denk dat het blijven delen van onze ervaringen anderen zal helpen en bewustwording zal vergroten. Ik hoop dat we doorgaan met meer onderzoek en genezing voor ons allemaal.
Sheryl
Probeer de berg Sinaï in Manhattan. Ik heb dit al meer dan 2 jaar. Ik krijg wel wat hulp. Ik kan alleen lopen en mijn evenwicht controleren
Ik leef nu al 22 jaar met deze goed beschreven handicap en heb geen dag "van de boot af", behalve toen ik mijn cruise herhaalde. Uw beschrijving is zo nauwkeurig in mijn ervaring en ook ik heb gewoon aanpassingen gemaakt na aanpassing om mijn drukke levensstijl te behouden. Ik ben op 80-jarige leeftijd niet meer op zoek naar “genezingen” maar hoop op niets ergers.
Een drukke grootmoeder,
Vervolgen
Sue-
Ik ben blij te horen dat je het druk hebt en manieren vindt om ermee om te gaan, vooral na 22 jaar. Hoezeer we nu ook worstelen met het vinden van behandelingen (of zelfs met dokters om ons te geloven), u moet echt hebben gestreden om begrepen te worden. Bedankt voor het delen. U bent een inspiratie voor ons allemaal!
Sheryl