Als u het Mal de Débarquement-syndroom heeft, is het moeilijk om aan anderen uit te leggen hoe u zich voelt. Als zeldzame neurologische aandoening is het niet iets dat de meeste mensen in hun leven hebben meegemaakt (en gelukkig nooit zullen). De sensaties zijn anders en zelfs een beetje bizar. De meesten van ons met MdDS beschrijven het belangrijkste symptoom als het gevoel alsof we op een boot zitten. Als je denkt dat dat ontspannend klinkt, is het dat niet.
Meestal is de “boot” geen rustig cruiseschip met een beetje schommelen die je pas een klein beetje merkt als je stil zit of in bed ligt. MdDS voelt vaak alsof je op een kleine reddingsboot op zee zit, met wisselende golven die schommelen en je over de open oceaan gooien. Voor mij zijn de symptomen er de hele dag, elke dag, behalve wanneer ik in een auto rijd, fiets of zwem.
Om degenen te helpen die geven om iemand die MdDS heeft, heb ik een verhaal geschreven om te proberen uit te leggen wat we voelen en om je een kijkje te geven in onze ietwat vreemde wereld. In dit verhaal neem ik mijn vriendin Amy mee op een denkbeeldige reis die heel reëel is voor degenen onder ons die elke dag met MdDS leven.
We bezoeken een grote carnavalscircustent en je zult verschillende attracties en attracties ervaren – geen clowns, dat beloof ik.
"Waren hier. Welkom bij MdDS Land,”
zeg ik tegen mijn vriendin Amy, terwijl ik met mijn hand zwaai voor de gigantische circustent die voor ons uittorent. ‘Cool, Sheryl, dit ziet er leuk uit,’ zegt ze, terwijl ze naar de grote flap stof reikt die de ingang bedekt. Ik stap voor haar zodat ik haar kan waarschuwen voor de verlichting voordat we naar binnen gaan. Ik geef haar een bril die blauw licht blokkeert. 'Eerst moet je deze opzetten,' zeg ik. "De fluorescerende lichten zullen voor jou anders aanvoelen."
'Ik heb nooit last van felle lichten', zegt ze, terwijl ze mijn aanbod voor de bril afwijst. 'Oké,' zeg ik, terwijl ik de opening van de tentflap naar achteren trek. Amy stapt naar binnen en wordt onmiddellijk aangevallen door felle lichten en luide carnavalspelgeluiden.
"Ugh," roept ze terwijl ze haar ogen afschermt. "De lampen voelen aan als de lampen die ze bij de tandarts gebruiken, maar het zijn er honderden."
'Zo voelen gewone tl-lampen voor ons aan,' zeg ik, terwijl ik haar de bril overhandig die ze eerder had afgewezen. Amy trekt ze snel aan en ik leid haar naar een groot zwembad in het midden van de tent.
Er drijft een vlot van een reddingsboot voor één persoon zachtjes in het water en ik trek het naar de zijkant van het zwembad. Ik zeg tegen Amy dat ze in het vlot moet klimmen en stevig moet vasthouden. "Waarom?" vraagt ze, nadat ze zich in de kleine opblaasboot heeft laten zakken. "Ik beweeg amper." Teruglopend naar een bedieningspaneel dat een golfmachine bedient, druk ik op start en herinner haar eraan dat ze zich moest vasthouden. Kleine golven beginnen over het zwembad te rollen. "Dit is niet zo erg." Ze roept naar me terwijl de golven haar zachtjes op en neer tillen in het vlot.
Ik vertel haar dat de golfmachine nu op niveau vier staat, maar zelfs 10 gaat. "Ik zet hem nu op ongeveer zes, of wat ik normaal gesproken voel in de middag en avond." Ze houdt zich vast en berijdt de golven en lijkt het naar haar zin te hebben. Na een paar minuten de golfniveaus op en neer te hebben aangepast, trek ik haar naar binnen en laat haar op een bankje in de buurt zitten. "Dat was eigenlijk best leuk," zegt ze, "ik zou dat nog een keer doen." Ik glimlach en ga naast haar op de bank zitten. "Ben je klaar voor de volgende attractie?" Ik vraag.
'Tuurlijk, geef me maar een paar minuten. Ik heb nog steeds het gevoel dat ik op het vlot zit. Ik heb gewoon wat tijd nodig om dit gevoel te laten verdwijnen. " We zitten nog 10 minuten op de bank en ik vraag opnieuw of ze er klaar voor is. "Sheryl, waarom heb ik het gevoel dat ik nog steeds op dat vlot zit?" zij vraagt. "Ik dobbel nog steeds op en neer en vooruit en achteruit."
'Ik denk dat ik iets vergeten ben te zeggen toen we begonnen,' zeg ik, een paar seconden wachtend om haar aandacht te trekken. "Alles wat je in deze tent ervaart, gaat door nadat de ervaring voorbij is."
"Ernstig?" zegt ze terwijl ze me sceptisch aankijkt. Ze springt overeind, maar verliest haar evenwicht en valt terug op de bank.
'Als je snel probeert op te staan in een boot, verlies je meestal je evenwicht', zeg ik. 'Je moet het rustig aan doen. Kom op, er is nog veel meer te beleven. " Ik steek mijn arm door de hare terwijl we beginnen te lopen. Amy zet haar eerste stap en verstevigt snel haar greep om mijn arm. "Wat is er met alle verdiepingen gebeurd?" vraagt ze terwijl ze heen en weer wiebelt.
"Ze zijn allemaal vervangen door hangbruggen van touw", zeg ik, en ik leg uit dat dit onze volgende MdDS-ervaring is. "Zo voelt lopen nu voor mij aan. Veel mensen beschrijven het als lopen op een trampoline, een matras of in een springkasteel. "
'Hoe moet je hier over lopen? Er zijn geen leuningen. "
'Ik wou dat ik kon zeggen dat je eraan went, maar echt niet. Het maakt alles moeilijker, 'zeg ik terwijl ik haar naar de volgende attractie help. Ze struikelt een paar keer en reikt naar muren terwijl we lopen. Meestal zijn er geen muren en legt Amy haar handen naast haar alsof ze op een evenwichtsbalk loopt.
‘Houd op met het op elkaar klemmen van je kaken’
Ik vertel het haar terwijl we lopen. Ze besefte niet dat ze dit deed en ik leg uit dat ik vaak mijn tanden op elkaar klem in een misplaatste poging mezelf in evenwicht te brengen. “Het werkt niet, en je zult merken dat je met je tanden knarst.” Ze bijt op haar onderlip en strompelt verder naar de volgende attractie: een gigantische flipperkast. Amy ziet er een stuk minder enthousiast uit dan toen we vertrokken en werpt een blik op de uitgangsdeur.
"Nu je last hebt van de lichten, op en neer dobberen van het vlot en moeite hebt met lopen, gaan we flipperen," zeg ik.
"Hoe zou je een spel spelen dat zo groot is?" vraagt ze, zwak glimlachend. "Waar is de bal?"
'Jij wordt de bal,' leg ik uit terwijl ik met haar naar het middengedeelte van de levensgrote machine loop. Ze kijkt bezorgd en leidt haar ogen af van de felle zwaailichten op de machine.
"We gaan alleen het middelste deel van het spel gebruiken." Zeg ik en plaats haar in het midden van de paddenstoelvormige bumpers. "Dit is het deel van de flipperkast waar de bal vast komt te zitten en je veel extra punten verdient."
"Ik denk niet dat ik extra punten wil", zegt ze en grijpt de dichtstbijzijnde gigantische bumper vast. Ik geef haar een stevige duw en doe een stap achteruit. Amy stuitert wild van de vier bumpers, van links naar rechts, van voren naar achteren, van links naar rechts, van voren naar achteren, enzovoort. Na een paar seconden pak ik haar arm en trek haar uit de menselijke flipperkast. Ze strompelt het spel uit en vindt een andere bank.
"Hoe voel je je?" Ik vraag.
"Ik weet het niet. Mijn hersenen doen pijn. Mijn hoofd doet pijn. Ik schommel heen en weer, of misschien heen en weer. Ik weet het niet. Bovendien heb ik nog steeds het gevoel dat ik op en neer dobber in de oceaan, ”zegt Amy. "Zijn we klaar? Kan ik nu gaan?"
"Heel binnenkort. Nog een paar dingen om te ontdekken, ”antwoord ik. Amy grijpt haar hoofd en leunt voorover op de bank. 'Sheryl, hoe stop ik dit schommelen? Ik kan niet eens stilzitten. "
“Je zit helemaal stil. Je beweegt niet fysiek, 'zeg ik haar en leg uit dat haar hersenen het gevoel van beweging creëren. “Maar als de symptomen echt erg worden, kan het zijn dat je fysiek in beweging bent. Het is soms moeilijk te zeggen. " Ze schudt verward haar hoofd terwijl ze de basis van de bank vastpakt. Ik verlaat haar een paar minuten en kom terug met een boodschappentas.
"Wat is dat?" vraagt ze terwijl ik een zwaar kledingstuk uit de tas trek. 'Dit is een magneetvest,' zeg ik, terwijl ik het over haar schouders leg en haar help haar armen door het dikke kledingstuk te trekken. "Je gaat dit een paar minuten dragen, en we zullen door een speciale gang lopen."
"Oké, zolang ik niet het gevoel heb dat de grond beweegt als ik loop." Ze kijkt me aan en ik haal mijn schouders op, kijk dan naar haar gezicht terwijl ze beseft wat er gaat gebeuren. "Wil je me vertellen dat ik een rare magnetische aantrekkingskracht zal hebben terwijl ik probeer te lopen op een touwhangbrug?" Ik pak haar weer bij de arm en leid haar naar voren. Elke keer dat ze een stap zet, verschijnt er een enorme koelkast voor haar en het magneetvest sleept haar naar voren terwijl de vloer onder haar door rolt. “Ugh, dit is vreselijk! Het is alsof iemand me tegen de grond probeert te duwen. " Ik doe na een paar minuten het vest van haar af en we lopen terug naar de bank.
"Ik heb nog steeds het gevoel dat ik naar voren word getrokken", zegt ze, haar voorover gezakte positie op de bank hervatten. "Hoe kan ik dit allemaal tegelijk voelen?"
'Dat komt vrij vaak voor. De zwaartekracht is een van mijn minst favorieten. Ik heb vaak het gevoel dat ik uit bed word gesleurd, ”zeg ik. Ik omschrijf het als een hotdog op een van die rolgrills in een buurtwinkel, behalve dat de grill kapot is en hij maar in één richting rolt. Ze grijpt weer haar hoofd en ik stel voor dat we een pauze nemen.
Ik leid haar naar de hoek van de tent en open de deur van een klein café. Het is een kleine kamer die is gedecoreerd met drukke geruite patronen die over de vloeren en muren zijn gepleisterd. Het heeft slechts één kleine hoge tafel in het midden van de kamer. 'Ga zitten,' instrueer ik haar en ze klimt op de enige beschikbare stoel - een hoge barkruk zonder rugleuning of armleuningen. Ze leunt meteen voorover en grijpt de wiebelende ronde tafel vast.
"Wat gebeurt hier binnen?" vraagt ze, terwijl ze zichtbaar in haar stoel begint te wiegen.
“Zaken als kleine ruimtes en drukke patronen kunnen de symptomen die u ervaart, versterken. En als je op een barkruk zit, kun je je ook uit balans voelen, ”zeg ik.
'Ik kan hier niet blijven. Ik moet hier weg. " Ze strompelt van de stoel af en door de deur vraagt ze: "Kunnen we nu vertrekken?" Ik schud mijn hoofd en neem haar mee naar een groot "Whack a Mole" -spel in de buurt van het café. "Ik ben hier best goed in", zegt Amy, terwijl ze het spel vastpakt voor evenwicht en haar hand langs de randen van het spel voelt. "Waar is de hamer?" zij vraagt.
"Er is geen hamer," antwoord ik. 'Je moet zelf proberen de mollen neer te slaan. Elk is gelabeld met een ander MdDS-symptoom. Ben je klaar om te beginnen? "
"Niet echt", zegt ze terwijl ik op de startknop van de game druk. De mollen beginnen overal op het bord op te duiken terwijl ze verwoed probeert elk met haar handen weer naar beneden te duwen.
Schommelen, zwaaien (slaan), Dobberen, zwaartekracht, slechte concentratie, hoofdpijn (slaan), Trampoline lopen, schommelen, oordruk (slaan), Slechte balans, geluidsgevoeligheid, hoofddruk, vermoeidheid, zwaartekracht (slaan), Lichtgevoeligheid, Misselijkheid, Hoofdpijn (slaan), Dobberen, oorsuizen, hersenmist, trampoline lopen (slaan), Vermoeidheid, patroongevoeligheid, schommelen (slaan), Hoofdpijn, Zwaaien, Slecht evenwicht, Zwaartekracht, Schommelen, Dobberen.
Het spel eindigt met een spottende toon en toont Amy's score - de laagste score in de geschiedenis van het spel. "Dat was verschrikkelijk", zegt ze. 'Ik kreeg er bijna geen van, en degene die ik raakte, kwamen meteen terug. Ik kon me niet eens concentreren. " Ze schudt haar hoofd en laat zich op de naastgelegen bank vallen. "Heeft u al deze symptomen?"
"Ik heb de meeste wel eens gehad en ik heb altijd het schommelen, dobberen, trampoline lopen en zwaartekracht," zeg ik. “MdDS hebben kan voor velen van ons aanvoelen als een spelletje Whack a Mole. We hebben goede dagen, slechte dagen, nieuwe symptomen, oude symptomen. Het is frustrerend en er is niets dat iedereen helpt. " Amy trekt haar knieën tegen haar borst en slaat haar armen eromheen. "Sheryl, kunnen we nu vertrekken?" vraagt ze met tranen in haar ogen.
'Oké, laten we gaan,' zeg ik en we lopen wankelend naar de uitgang van de tent. Het buitenlicht is ook fel, maar Amy trekt aarzelend de bril af die ik haar gaf toen we de tent binnenkwamen. "Het is nu allemaal weg", roept ze uit! “Geen schommelen, dobberen, zwaaien, hoofdpijn, hersenmist, lichtgevoeligheid, zwaartekracht. Het ging allemaal weg! " Ze draait zich om om me te omhelzen, maar ziet mijn gekwelde uitdrukking en stopt. 'Je bent nog steeds in de tent,' zegt ze langzaam, nu terwijl de tranen over haar wangen rollen. "Je mocht niet weggaan."
"Nee, niet vandaag," zeg ik, wegkijkend om mijn eigen tranen te verbergen. 'Ooit hoop ik,' zeg ik met krakende stem van emotie. Ze omhelst me en loopt met me mee naar de auto. 'Zal ik je naar huis brengen? We nemen de lange weg. Dat duurt minstens een uur. "
"Dat klinkt goed. Dank je wel, 'zeg ik terwijl ik in de auto klim. Amy rijdt de weg op en de trilling van de auto op de stoep begint alles weg te smelten. Het schommelen, dobberen, hoofddruk, zwaartekracht. Het is allemaal weg. Ik ben weer mezelf. Ik moet de tent ook verlaten, maar alleen voor het volgende uur.
Hoi,
Deze beschrijving was geweldig. Hoe triest het ook is, het houdt me gezond, wetende dat ik niet alleen ben. Ik heb dit sinds juli 2011 en heb de afgelopen maanden een slechte periode gehad met enkele dagen met verminderde symptomen. Het is heel moeilijk om niet gek te worden, maar ik probeer net zo normaal te blijven als voorheen, het kost gewoon veel meer focus en energie. Ik bid dat ik op een dag mijn oude leven terug zal krijgen, maar met het verstrijken van de jaren lijkt het hopeloos dat het leven voorbij is.
We hebben medelijden met je, Kat. Op één na zijn alle bestuursleden ook een jarenlange MdDS-krijger. We zullen nooit de hoop verliezen en willen dat ook niet. Naast het grote onderzoek naar de neurale basis van MdDS door Dr.Yoon-Hee Cha, uiteengezet in haar Physician's Perspective postvindt aan de Ohio University aanvullend onderzoek plaats om een innovatieve behandelingsoptie te ontwikkelen. U kunt hier lezen over het onderzoek van Dr. Brian Clark: https://mddsfoundation.org/research/. De Stichting ondersteunt evidence-based onderzoek zodat we allemaal ons leven terug kunnen krijgen, en dat zullen we ook doen.
Ik woon al 13 jaar bij MdDS. Het was elke dag een worsteling. Ik werk eraan om positief te blijven en er alles aan te doen om kracht en flexibiliteit te behouden. Huilen helpt ook endorfines in mijn systeem vrij te maken om me te helpen ontspannen. Het houdt nooit op, ik heb hier nooit een pauze van gehad. Maar ik ga door. Ik moet mijn leven leiden omdat er geen behandeling of genezing is. Cheryl
Cheryl, je bent zo sterk! We hopen dat u snel een onderbreking van de symptomen krijgt.
Sheryl, bedankt voor het schrijven van dit artikel. Ik heb dit allemaal de afgelopen 3 maanden gedaan zonder dat het einde in zicht is. Ik huilde toen ik dit ontdekte, want het was de eerste keer dat ik van MdDS hoorde. Ik realiseer me dat ik al deze symptomen al meer dan 10 jaar heb ervaren, maar nooit zo erg of zo lang als nu. Ik ga naar mijn dokter met een afdruk van deze blog zoals die mij nu uitlegt. Ik dacht tot vandaag echt dat ik pech had. Hartelijk bedankt. Je hebt misschien net mijn gezond verstand gered… x
Caroline, heel erg bedankt voor het schrijven. Het kan moeilijk zijn om erachter te komen dat u MdDS heeft, en veel artsen hebben er nog nooit van gehoord. Ik ben zo blij dat je misschien wat antwoorden hebt gevonden. Zorg ervoor dat u lid wordt van de Facebook-groep. Er zijn daar veel geweldige mensen die ideeën en ondersteuning kunnen bieden. Het beste voor jou.
Sheryl
Bedankt voor het zo nauwkeurig beschrijven van MdMS. Ik heb de meeste van deze symptomen gehad, vind releaf bij het rijden of autorijden. Dit wordt mijn vierde jaar van MdMS in augustus. Carol
Bedankt, Carol. Ik waardeer het dat je schrijft. Het kan moeilijk zijn om dit voor mensen te beschrijven. Ik hoop dat het goed met je gaat.
Sheryl
Sheryl, ik wilde je heel erg bedanken voor het schrijven hiervan. Het einde heeft me echt geraakt en ik heb veel gehuild. Ik ben 23 en heb MdDS ontwikkeld na een 14-daagse cruise naar PNG. De mijne begon echter 6 dagen na de cruise, niet zeker of dat voor veel mensen gebeurt!
Ik ga dit uitprinten voor mijn ouders, want ik kreeg er een paniekaanval over bij hen thuis en ze konden alleen maar zeggen "maar je loopt goed?"
Dit heeft me echt geholpen om me niet zo alleen te voelen en het gaf me een beetje hoop. Het voelt op dit moment ondraaglijk voor mij, en ik heb het gevoel dat ik zo niet verder kan. Dan zie ik dat veel mensen het hebben (zoals jij) en erin slagen een productief leven te leiden.
Ik hoop echt dat het nog steeds weggaat. Nogmaals bedankt voor zo'n treffende beschrijving van hoe het voelt!
April, heel erg bedankt voor het delen van je feedback met mij. Ik weet niet zeker hoe lang je het hebt gehad, maar het klinkt recenter. Het is absoluut moeilijk tijdens die eerste paar weken. Het wordt voor de meesten beter en u kunt beginnen te zien dat sommige symptomen veranderen. U zult er ook beter mee omgaan en manieren vinden om uw symptomen te verminderen. Het is voor iedereen anders, dus er is geen veilige manier om het gemakkelijker te maken. Rust en ontspan zoveel je kunt. Er zijn ook veel mensen bij wie de symptomen dagen of langer na het verlaten van de boot optraden. De mijne duurde slechts 6 uur, maar ik heb enkele weken later van mensen gehoord ..
Zoek de MdDS-vrienden Facebook-groep. Het is een geweldige hulpbron en het zal je helpen om je hierin niet alleen te voelen. We staan allemaal voor je klaar!
Sheryl
Hallo Sheryl,
Bedankt voor het antwoord. 🙂 Het is vrij recent, nu iets meer dan een maand. Waarschijnlijk de ergste maand van mijn leven. Ik denk dat de intense angst ervoor, net zo erg is als het gevoel van beweging zelf. Het is moeilijk te zeggen of angstig zijn een symptoom is van de aandoening zelf, of gewoon een gevolg van hoe verontrustend het gevoel van constante fantoombeweging is. Ik probeer mijn leven niet tot stilstand te laten komen. Het dobberende gevoel als ik loop, maakt me gek! Hoe vreselijk het ook is dat anderen hier last van hebben, de wetenschap dat andere mensen hun dagen doorbrengen met wiegen en rollen en dobberen, geeft me een beter gevoel. Dus nogmaals bedankt! Wat een opluchting om al mijn symptomen en ervaringen (niet erg serieus genomen door mijn dokter) opgeschreven te zien door iemand anders. Validatie is een understatement haha.
Een dikke knuffel voor iedereen die dit meemaakt.
Uitstekende beschrijving. Ik heb het zo vaak uitgeprint om het nu aan mensen te geven. Ik heb nooit kunnen uitleggen hoe ik me voel. Gewoon fantastisch! Binnen 3 maand de 1 jaar. In Pahrump, NV als u hier bent.
Bedankt, Jennifer. Ik ben zo blij dat je het nuttig vond. Ik hoop dat je wat mensen bij jou in de buurt kunt vinden. Ik heb er verschillende gevonden in Arizona (waar ik woon). Het helpt je zeker om je minder alleen te voelen. Wees voorzichtig. Sheryl
Ik woon ook in Arizona (Anthem) Sheryl. Is er een steungroep in het Phoenix / Scottsdale-gebied? Bedankt voor je blog.
Jennifer, mijn date ligt misschien dicht bij die van jou. In februari zit ik ook op 3 jaar. Ik woon in California. Sheryl geweldig werk op Journey to MdDS Land.
Hoe vind ik een steungroep in mijn omgeving of als iemand in mijn omgeving lijdt aan MdDS?
De beste manier, Jean, is om navraag te doen bij de steungroepen. Naast de Yahoo waar je al lid van bent, is er onze MdDS Friends Group op Facebook. Informatie over deelname is te vinden op de Leven met MdDS pagina van deze website
Als je andere MdDS-ers ontmoet, overweeg dan Dining for MdDS om onze huidige fondsenwerving te steunen "Rocking Our Way naar $ 40K. " Donaties aan deze inzamelingsactie ondersteunen onderzoeksinspanningen voor zowel klassieke als spontane patiënten.
Is er iemand in het zuidoosten van Florida die MdDS heeft of denkt te hebben?
Zou graag in contact willen komen om te chatten, ontmoeten of wat dan ook. Bedankt.
jean
Ik sta al op de Facebook-groepspagina van de stichting. Tot dusverre heeft niemand op mijn vraag gereageerd.
Heb je gevonden! We hebben namens u gepost. Ik hoop dat je anderen bij jou in de buurt vindt voor lokale ondersteuning.
Hallo, iemand in de omgeving van Washington DC, NVa? Ik ben 11 dagen nieuw bij mdds.
Lori, de beste manier om anderen bij jou in de buurt te vinden, is door lid te worden van een van onze online ondersteuningsgroepen en daar navraag te doen. Informatie over de groepen is te vinden op de Leven met MdDS pagina van deze website.
Als je er een tegenkomt, overweeg dan Dining for MdDS om onze huidige fondsenwerving te steunen. Mensen komen bij elkaar tijdens een maaltijd en doneren vervolgens de kosten van hun maaltijd bij bit.ly/rockingourway
Hallo Sheryl 1815 Ik woon ook bij MdDS. Je hebt deze ziekte zo goed beschreven, het is gewoon hoe ik me voel. Hartelijk bedankt. Succes. Gerhard.
Bedankt, Gerhard. Sorry dat je je voelt zoals ik. Ik hoop dat het goed met je gaat. Sheryl
alles wat ik kan zeggen is bedankt! 17 jaar in het circus geweest met MdDS
Bedankt, Pam. Het spijt me te horen van iedereen die dit al zo lang heeft. Je bent een krijger!
Dagelijks leven
Ik ook. De beste wensen voor jou.
Sheryl, gefeliciteerd met het schrijven van zo'n ongelooflijk verhaal, dat zo realistisch beschrijft hoe het voelt om met MdDS te leven! Ik ben afgelopen september twee jaar in remissie geweest als gevolg van vestibulaire therapie en behandelingen met Dr. Dai. Ik heb in je hele verhaal gehuild omdat het het meest gruwelijke, invaliderende syndroom dat ik me ooit had kunnen voorstellen, weer tot leven heeft gewekt. Hoewel ik sinds september 2014 geen MdDS-symptomen meer heb, heb ik wel last van duizeligheid door een beschadigd binnenoor, als gevolg van mijn enige echte bijholteontsteking. De duizeligheid is niets vergeleken met MdDS! Ik ben vaak in een "draaimolen", en het houdt me bewust van constante triggers die mijn symptomen verhogen en triggers die mijn remissie kunnen beëindigen. Ik neem een dag van mijn kwijtschelding niet als vanzelfsprekend aan. Ik dank God elke dag dat ik in remissie ben en ik vermijd alles waarvoor ik ben gewaarschuwd dat een terugval kan veroorzaken. Ik bid constant voor vergeving voor jullie allemaal. Bedankt voor het delen in zo'n levendig duidelijke beschrijving. Mickie Agee
Mickie ... hoeveel behandelingen heb je gehad met Dr. Dai? Doet u vestibulaire therapie volgens de instructies van Dai of doet u therapie van iemand anders? Ik ben zo blij om te horen dat je al 2 jaar in remissie bent, dus duidelijk helpt de therapie. Hoe vaak ga je naar therapie of ben je gestopt? Ik denk erover om Dr Dai te zien, aangezien niemand anders me heeft geholpen voor mijn chronische MdDS die ik al 16 jaar heb.
Jean, ik was 8 maanden in vestibulaire therapie voordat ik in september 2014 naar Dr. Dai ging voor behandelingen. Ik ben er sterk van overtuigd dat de vestibulaire therapie me voorbereidde op de behandelingen van Dr. Dai. Ik ging eigenlijk in remissie tijdens mijn vijf dagen behandelingen met hem terwijl ik in NYC was. Ik heb geen van de MdDS-symptomen gehad sinds ik Dr. Dai verliet. Ik was een niveau 9 toen ik in NYC aankwam. Ik vind het erg belangrijk dat wanneer je vestibulaire therapie hebt, je een therapeut hebt die is opgeleid in het werken met MdDS. Mijn therapeut werkt al meer dan 20 jaar met MdDS en ik moet vier uur reizen om haar te zien. Maar het was de reis zeker waard. Ik woon in Nashville, TN en ik ga naar Dr. Gaye Cronin in de Atlanta Ear Clinic. Zij en Dr. Dai communiceren wel. Ze behandelt me nu voor duizeligheid van mijn beschadigde binnenoor dat geen MdDS is. Dr. Dai staat open voor dokters en therapeuten om hem te bezoeken en legt uit en demonstreert zijn behandelingen. Ik zou je aanraden om contact op te nemen met het kantoor van Dr. Dai en je situatie uit te leggen. Hij is erg meelevend en zal je eerlijk vertellen of hij denkt dat hij je wel of niet kan helpen. Ik wens je het allerbeste. Als je de details van mijn therapie en behandelingen wilt lezen, is mijn verhaal: "Mickie's Journey from Mal de Debarquement Syndrome to Disembarkment." Wees voorzichtig! Mickie Agee
Hoi Mickie
Ik heb hier nu bijna 4 maanden last van en zou graag meer willen lezen over uw therapie en behandelingen. - waar is uw verhaal dat u noemt? Ik heb een soortgelijke therapie gehad in MA dat dr. Dai patiënten met succes heeft gehad in New York - ik had geen succes en ben op zoek naar andere opties.
Dit is het verhaal van Mickie: Mickie's Journey from Mal de Debarquement Syndrome to Disembarkment. Als je lid wordt van een van onze steungroepen, kunt u leren wat anderen hebben geprobeerd en kunnen aanbevelen.
Mickie, heel erg bedankt voor het schrijven naar mij. Ik wil al heel lang iets met je delen. Ik heb uw verhaal in juni gelezen en de link gekopieerd en naar mijn man gestuurd. Dit was een enorm keerpunt voor hem, omdat hij me vertelde dat hij nu beter begreep wat ik had meegemaakt en beloofde me te steunen met alles wat ik nodig had. Jouw verhaal heeft een enorm verschil gemaakt in mijn leven! Ik wilde zien of ik het vooruit kon betalen en stukken kon schrijven die anderen zouden helpen begrijpen (schreef ook "Leven met MdDS", gepubliceerd in augustus). Bedankt dat je me hebt geïnspireerd en je persoonlijke reis met ons hebt gedeeld! Knuffels en liefde voor jou! Sheryl
Sheryl, heel erg bedankt voor je zeer vriendelijke en doordachte woorden! Je hebt geen idee hoeveel het voor mij betekent dat mijn verhaal een verschil heeft gemaakt in je leven, en ik ben onder de indruk dat ik je heb geïnspireerd! Je beschrijvende verhaal was zeker een inspiratie voor mij. Toen ik eenmaal in remissie was gegaan, was het mijn doel om "Hoop" aan anderen te geven en hopelijk een verschil te maken in het leven van iemand anders. Dus uw woorden voor mij hebben me zeker geraakt en betekenen dat ik een verschil heb gemaakt. Ik lachte toen ik voor het eerst de 'Lange berichtwaarschuwing' in je verhaal zag, want de eerste en enige keer dat ik het ooit van de Foundation heb gezien, was in mijn verhaal! Soms is het zo moeilijk om iets dat voor ons zo belangrijk is in te korten. Nogmaals bedankt uit de grond van mijn hart. U zult in mijn gedachten en gebeden zijn terwijl ik doorga met het bidden voor vergeving voor u en alle anderen met MdDS. Knuffels en liefde voor jou! Mickie Agee
Ik weet niet hoe ik je moet berichten
Valerie en Liana, je kunt proberen verbinding te maken via een van onze privé Steungroepen. Leden worden doorgelicht, dus zorg ervoor dat je reageert op de reactie van de moderator om het aanmeldingsproces te voltooien.
Goed geschreven en creatieve assimilatie van waar we elke dag doorheen gaan!
Bedankt mijn Vriend. Ik ben zo dankbaar voor uw steun en aanmoediging. Knuffels voor jou.
Wauw, heel erg bedankt voor het schrijven van dit. Ik vind het zo moeilijk mezelf uit te leggen wanneer mensen me vragen hoe ik me voel, dit is echt de beste beschrijving die ik ooit heb gelezen. Toen ik aan het einde kwam barstte ik in tranen uit! Ik heb gedeeld met Facebook en heb gepost op mijn blog. Nogmaals heel erg bedankt.
Bedankt, Cara. Het is beslist een uitdaging om het aan mensen uit te leggen. Ik ben blij dat je het verhaal nuttig vond.
Dank je wel voor het delen. Je bent een geweldige schrijver. Ik heb het met mijn vrienden gedeeld. Hoewel het in wezen goed gaat, blijf ik proberen te onderwijzen en te pleiten.
Elaine- Bedankt! Dat is zo aardig van je om te zeggen. Ik ben blij te horen dat je je nu goed voelt. Dat geeft ons allemaal hoop. En bedankt dat je eraan hebt gewerkt om ook anderen op te leiden. Het is zo belangrijk om te blijven proberen mensen te helpen begrijpen.
Dit is een briljante beschrijving van wat we doormaken met MdDS. Ik heb ook MAV dus dubbele klap.
Bedankt, Ellen. Het is absoluut een strijd om MdDS te hebben, samen met andere problemen. Aan je denken en hopen dat je wat opluchting krijgt.
Dit verhaal bracht me tot tranen, toen ik me herinnerde hoe ik probeerde dit te doorstaan. Doktoren dachten dat ik gek was en begrepen niet wat ik uitlegde. Hoe zou ik dit doen als ik oud word? Op een dag had ik wat tandheelkundig werk gedaan en merkte ik dat er een soort verband was. Ik ging het hele land door naar een specialist in Baton Rouge die wat aanpassingen deed en de tandspalk in 5 jaar niet meer is hersteld, in de hoop dat het permanent is. Ik was de moeilijkste tijd in mijn leven.
Kunt u mij alstublieft een bericht sturen? Ik wil meer informatie voor mijn moeder. Bedankt, Valerie.
Valerie, we publiceren geen e-mailadressen of telefoonnummers. Als u lid bent van onze steungroepen, bent u vrij om te communiceren met onze vele leden. Informatie over beide groepen staat op de website Leven met MdDS pagina van deze website.
Valerie ... je zei in je post dat je wat tandheelkundig werk had laten doen voordat je mdds-symptomen kreeg en dat er een soort verband was. Wat denkt u dat het verband is tussen tandheelkundig werk en uw symptomen en hoe snel na uw tandheelkundige ingreep begon u uw symptomen te ontwikkelen?
Ik had ook een wortelkanaalbehandeling voorafgaand aan het ontwikkelen van mijn symptomen en ik dacht altijd dat daar misschien een verband was, maar ik heb nog nooit iemand anders gehoord die dit zei, behalve jij. Bedankt
Het was ongeveer 3 weken nadat ik tandheelkundig werk had gedaan, maar ik zag het verband pas na 8 jaar stuiteren. Tijdens het routinematig schoonmaken en repareren van een holte merkte ik minder stuiteren, dus ging ik naar een specialist in gebalanceerde beten in Baton Rouge, hij moest wat aanpassingen aan mijn tanden maken en maakte een speciale spalk waarmee ik slaap waarmee alle tanden tegelijkertijd raakten dus het is in balans. Ik heb deuken hier in Michigan geprobeerd, maar ze begrepen het verband niet. Het was niet zo eenvoudig als het klinkt, er waren eerst veel aanpassingen aan de spalk, omdat het willekeurig aanpassen van de tanden de duizeligheid erger kan maken.
Liana - Zo blij om te horen dat je je tegenwoordig beter voelt. Ik denk niet dat ik ooit iets heb gelezen over tandspalken en MdDS, maar ik ben blij dat je iets hebt gevonden dat je heeft geholpen!
Wauw, wat een nauwkeurige beschrijving van wat we doormaken! Dit is zeker iets om te delen met anderen die niet begrijpen hoe ons leven er nu uitziet. Sheryl, bedankt dat je de tijd hebt genomen om dit te doen.
Dank je, Mary. Ik vond het leuk om het te schrijven, omdat ik echt wilde proberen mensen mee te nemen in onze wereld. Het is moeilijk uit te leggen hoe we ons voelen, omdat het niets te maken heeft met dingen die de meeste mensen hebben meegemaakt.
Bedankt hiervoor, het is zo moeilijk voor iemand om te begrijpen wat we voelen, ook al zien we er volkomen normaal uit.Ik leef nu al 8 jaar met deze nachtmerrie, het overweldigt je leven, wens gewoon een normale dag of zelfs een uur waarin ik helder kon denken loop alleen of bedenk hoe je soms de meest simpele dingen moet doen, maar de hersenen hebben andere ideeën voor ons
Bedankt, Kath. MdDS kan zo frustrerend zijn. Het spijt me dat je al zo lang worstelt. Ik denk aan je en hoop dat we binnenkort allemaal een paar normale dagen hebben. Knuffels voor jou.
Geweldige weergave van het leven met MdDS. Onderhoudend lezen.
Bedankt, Kerry! Blij dat je dit leuk vond om te lezen.
Geweldig verhaal over wat er in ons gebeurt! Ik heb zoveel tranen na het lezen omdat ik wil dat dit allemaal weggaat! Ik ben zo erg moe!
Melissa, ik begrijp het helemaal. Het is frustrerend en vermoeiend. Knuffels voor jou.
Sheryl… dit verhaal is geweldig! Heel erg bedankt voor het tekenen van zo'n nauwkeurig woordbeeld van waar zovelen van ons mee moeten leven. Misschien kan het degenen die het niet begrijpen, helpen om hun familie of vrienden die hier last van hebben beter te helpen en proberen uit te leggen hoe ze zich voelen. Ik ken een paar Drs. dat zou dit moeten lezen.
Goede suggestie, Tammie. De Share-knoppen hieronder zijn daar perfect voor.
Bedankt, Tammie. Ik waardeer je vriendelijke woorden. Ik hoop dat dit mensen helpt de vreemde maar echte dingen die we met MdDS bestrijden beter te begrijpen.
Sheryl… bedankt voor het plaatsen van deze geanimeerde versie van wat we elke dag van ons leven doormaken met deze vreselijke mdds. Dit was een uitstekende beschrijving van de meeste van onze symptomen, sommigen van ons hebben die allemaal, sommigen van ons hebben er enkele en sommigen van ons hebben er meer dan ze. Hopelijk, als iedereen dicht bij ons dit leest, zal het hen een beter idee geven van hoe we ons dagelijks voelen buiten de woorden "Ik ben duizelig"! Misschien kunnen we zelfs een beetje meer medeleven krijgen van onze familie en vrienden, die dit heel gemakkelijk lijken te negeren door een verkeerd begrip van deze aandoening. God zegene!
Jean- Heel erg bedankt. Ik hoop dat dit sommige mensen helpt en dat sommige familieleden onze toestand beter begrijpen. Ik denk dat velen van ons het woord "duizelig" eerder hebben gebruikt, maar ik vind dat het voor velen van ons niet zo nauwkeurig is. Voor mij draait de kamer nooit - ik dobbel gewoon op en neer, wieg van voren naar achteren en zwaai af en toe heen en weer. Gewoon op de boot - de hele tijd.
Hallo Sheryl ... ik ben net terug van mijn huisarts, drs.appt. Ik vertelde hem over MdDS, aangezien ik een zeer ernstige opflakkering heb met verstopte oren, een storing van de buis van Eustachius, oorsuizen, verhoogde "duizeligheid", hoofdpijn. Hij zocht het op op zijn medische telefoon ... zei dat clonazepam hier veel voor wordt gegeven, maar er is echt geen behandeling bekend. Ik heb hem over je bericht verteld en hij wil dat ik het naar hem e-mail, zodat hij me beter kan begrijpen als ik hem vertel hoe vreselijk ik me voel. Dus bedankt voor je post ... Ik hoop dat meer van ons artsen kunnen opleiden in elke specialiteit over MdDS! Omdat maar weinigen van hen weten dat het bestaat !!!