Nog steeds op een boot die nooit stil is

stoel
Er zijn dingen die je misschien niet altijd opmerkt, maar die deel van mijn routine zijn geworden.

Ik vertel je niet zoveel meer, maar ik ben nog steeds aan het rocken.

Ik huil niet elke dag, maar ik ben nog steeds een beetje verdrietig.

Ik praat er meestal niet meer over, maar het is er nog steeds. Het schommelen zie je meestal niet (maar ik voel altijd).

Het is nog steeds bij mij. De hele dag. Elke dag. De interne schommel gaat nog steeds. Heen en weer, op en neer. Altijd in beweging. Nooit stil.

Mijn leven wordt nog steeds op een boot geleefd en het kan van dag tot dag of zelfs van uur tot uur anders aanvoelen. Soms zijn er lichtgolven die ik meestal kan wegstemmen, en soms zijn er stormachtige zeeën die me van de wijs kunnen brengen.

Uiteindelijk werd ik het zat om "die" persoon te zijn. Degene die de hele tijd klaagde. Degene die niet gelukkig leek. De persoon die niet verloofd of geïnteresseerd leek te zijn.

Dus naarmate de tijd verstreek, werd ik wat rustiger.

Mijn stilte betekent niet dat het weg is. Het betekent gewoon dat ik het aankan en probeer mijn leven te leiden. Maar het kan soms heel moeilijk zijn. Er zijn momenten van complete wanhoop en frustratie. Tijden waarop ik moeite heb om een ​​maaltijd te bereiden, aan een tafel zit, het verhaal volg dat u me vertelt, of een zin schrijf die klopt.

Je vraagt ​​je misschien af ​​waarom ik langzamer loop, en misschien vraag je het mij zelfs. 'Gewoon moe', zou ik kunnen zeggen. Ik probeer niet meer uit te leggen hoe ik op een trampoline loop. Ik weet dat het nergens op slaat en bizar klinkt. Dus in plaats daarvan ben ik "gewoon moe", en meestal is dat ook waar.

Er zijn dingen die je misschien niet altijd opmerkt, maar die deel van mijn routine zijn geworden. Hoe ik een stand in een restaurant aanvraag en plaatsen met weinig licht selecteer. Hoe ik overal naar de leuningen reik. Hoe ik bepaalde winkels en plaatsen vermijd. Wat heb ik moeite met schoonmaken, koken, boodschappen doen en sporten. En hoe ik sommige uitjes en activiteiten doorgeef die ik eerder had gedaan.

Als het schommelen te veel wordt, moet ik soms huilen. Zeg me alsjeblieft niet dat ik dat niet zou moeten doen. Laat me huilen. Laat me tekeer gaan. Ik heb een kort medelijdenfeestje. Huilen helpt me ermee om te gaan. Het betekent niet dat ik er niet mee om kan gaan - het helpt me soms gewoon om ermee om te gaan.

Als je ziet dat ik mijn hoofd vasthoud, de tafel vasthoud, tegen een muur leun, in de verte staar of gewoon wat stiller ben, dan heb ik het moeilijk. Help me je arm. Geef me een knuffel. Help me als ik het vraag. Of geef me wat tijd voor mezelf.

Dus nee, het is niet verdwenen. Ik praat er gewoon niet zo vaak meer over. Er is eigenlijk niets nieuws over te zeggen.

Ik probeer me nu meer op andere dingen te concentreren, en zo zou het moeten zijn. Er is zoveel dat ik leuk vind aan mijn leven en dit zal me er niet van weerhouden ernaar te leven. Ik ga ermee om, ik accepteer het en ik ga vooruit. Ik wilde je gewoon laten weten dat het er nog steeds is.

Ik zit nog steeds op een drijvende boot op zee, op zoek naar een kustlijn die niet is verschenen. Ik zit nog steeds op een boot die nooit stilstaat.

Sheryl Soffer

 

69 reacties

Discussiebeleid
  1. Ahmed

    Ben je frim Egypt Rana ??

  2. D Bauman

    Sheryl,
    Ik heb de lelijke kreet beëindigd, eindelijk nadat ik hem voor iedereen om me heen bij elkaar probeerde te houden. Je woorden zijn mooi en de beschrijving echt en kwetsbaar. Soms wil ik een hoed dragen om mensen te laten weten, misschien 'Ik ben niet dronken', want zo voel ik me. Ik deel uw berichten in de hoop te voorkomen dat mensen deze vreselijke ziekte krijgen. Ik kan terugkijken en zien dat ik een paar zeer korte symptomen had van kleine boottochten voor de laatste klap. Had iemand maar gezegd "stap nooit op een andere boot"!

  3. Charlie Lorenz

    Ik heb het gevoel dat ik precies het probleem heb dat jij hebt. Ik zat ook tien jaar geleden op een boot-MB. Een beetje komt en gaat. Maar nu zit ik 3 maanden op krukken en heb ik nu hetzelfde golvende gevoel. Het maakt me gek.

    1. sheryl1815

      Charlie,
      Het spijt me om dit te horen. Het moet heel moeilijk zijn om op krukken te lopen bovenop het schommelende gevoel en het trampolinegevoel. Ik hoop dat het snel beter voor je wordt.
      Sheryl

  4. Rana

    U beschreef alles wat ik voel. Tot ik werd voorgesteld aan Faverine. Het schommelen is net gestopt in week 2

    1. De MdDS Foundation biedt geen diagnoses of medisch advies, en goedkeuring van deze opmerking voor verschijning op deze blog is geen goedkeuring door de MdDS Foundation. Verder is de door Rana gegeven dosering aangepast zodat de opmerking niet mag worden gebruikt als medisch advies. We zijn blij dat Rana verlichting heeft gevonden van de symptomen. Raadpleeg uw arts voordat u een SSRI of een ander medicijn start, om een ​​actieplan op te stellen.

  5. Luma

    Oh mijn God elk woord elke regel elk bijvoeglijk naamwoord elke metafoor die ik las, ik hoorde voor exacte van mijn levenslange vriend Abir dat ik ook huilde. ik dacht dat ik je naam eronder zou zien staan ​​... maar het is Sheryl en ja, Sheryl en Abir kan ik van binnen zien en voelen dat jij en zeker anderen dat ook zouden doen. Ik bid elke dag voor je om je veilige kust te vinden

    1. sheryl1815

      Luma,
      Bedankt voor het schrijven. Het is zo leuk om te horen hoe anderen hun vrienden en familie steunen met MdDS. Ik ben blij te horen dat Abir zo'n begripvolle vriend in je heeft! Dank je.
      Sheryl

    2. Paula

      Het spijt me voor iedereen die dit ervaart… .Ik ben bezig met de diagnose en voel me overweldigd - ik vind troost dat ik niet de enige ben, bedankt !!

      1. sheryl1815

        Paula, je bent zeker niet de enige. Het diagnosticeren ervan houdt meestal in dat de meer voorkomende aandoeningen worden uitgesloten. Veel artsen zijn er niet bekend mee, dus het kan nuttig zijn om informatie van de stichtingssite (vooral de brochure) te delen. Ik hoop dat het goed met je gaat.

  6. Abir

    De meest verbazingwekkende beschrijving die mijn afgelopen drie jaar vertelt met onverklaarbare onbalans die overeenkomt met zoveel MdDS !!! Wonen op een boot met de hoop ooit de kustlijn te bereiken, en te gaan staan, lopen en leven zoals ik vroeger gebruikte voor het zeilen…. De woorden raakten me zo diep dat ik bij elke regel moest huilen! Ik had mijn gevoelens niet zo goed kunnen beschrijven! Mijn medeleven met allen die worstelen op deze zware en lange reis….

    1. sheryl1815

      Abir,
      Bedankt voor je lieve woorden. Het spijt me te horen dat u hier al zo lang mee worstelt. Ik kan me voorstellen dat het nog moeilijker is als je niet weet wat het is. Ik hoop dat je wat antwoorden vindt. Het beste voor jou.
      Sheryl

  7. Kim R.

    Een jaar recidief en na twee proeven met prednison pak, geen einde. Dus wou dat ik wist wat ik kon nemen dat mijn effecten niet zou verergeren. Misselijkheid, duizeligheid, etc.

    1. sheryl1815

      Kim,
      Het spijt me zo te horen dat je zoveel worstelt. Ik wou dat er iets was dat iedereen zou helpen zonder bijwerkingen. Ik hoop dat je deze ruwe plek snel doorkomt.
      Sheryl

  8. vidya

    Omw .. precies hoe ik me voel. . Hoe ga je ermee om. Ik voel me al vele jaren dagelijks veel duizeligheid en duizeligheid. Mijn familie is het zat en denk dat ik excuses verzin omdat ik niet eens een baan kan aannemen.

    1. sheryl1815

      Vidya, het spijt me te horen dat je niet de ondersteuning hebt die je nodig hebt. Mijn familie ondersteunt voornamelijk, maar het wordt oud, vooral als ik niet aan alles kan deelnemen. Het is nog steeds een geweldig leven en dankbaar voor wat ik heb. Ik hoop dat het beter voor je wordt. Ze moeten weten dat je dit niet hebt gekozen en het heeft invloed op hoe je nu leeft. Zorg goed voor jezelf en voel je niet slecht. Het gaat me beter om me op het positieve te concentreren!
      Wees voorzichtig! Sheryl

    2. Harpa

      Ik kreeg tranen in mijn ogen toen ik dit las. Omdat het klonk als mijn verhaal. Ik probeer niet iedereen gek te maken door te luisteren naar hoe ik me voel, dus ik probeer er niet over te praten. Soms wil ik schreeuwen.

      1. sheryl1815

        Harpa,
        Ik begrijp het volkomen. Het is soms moeilijk, en je voelt je als een gebroken plaat die erover begint. Als je er normaal uitziet (en je meestal normaal kunt gedragen), is het moeilijk voor mensen om te onthouden dat dit er nog steeds is voor ons. Afleiding is mijn beste therapie - me concentreren op de dingen en mensen die ik leuk vind. Mijn beste voor jou.
        Sheryl

  9. Nancy Strongin

    Bedankt Sheryl voor een goed geschreven column. Ik heb Mal de Debarquement sinds sept. 2010. Mijn vrienden en man zijn verbaasd dat ik kan golfen, vooral putt. Ik wacht gewoon tot het land even stopt met bewegen en de bal raakt! Ik kan het leven niet ten volle opgeven. Ik heb gemerkt dat mijn benen sneller vermoeid raken. Vraag me af of het komt door te proberen mezelf de hele dag in evenwicht te houden?

    1. sheryl1815

      Hallo Nancy-
      Ik ben blij dat het goed met je gaat en je leven leidt. Dit kunnen we ons niet laten stoppen!
      Ik zag je andere opmerking ook in het "Journey to MdDS Land" -verhaal dat ik schreef. Ja, ik woon in Arizona en heb hier met een paar mensen contact gemaakt. Ik zag je naam niet in de belangrijkste Facebook-groep. Ik zou zeker lid worden van die groep voor informatie en ondersteuning. Je kunt me dan op Facebook vinden en me een bericht sturen.

      https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/?multi_permalinks=1374601892602190%2C1374595652602814%2C1374568249272221%2C1374565529272493%2C1374551559273890&notif_t=group_activity&notif_id=1488684245355737

  10. Heidi Hayward

    Bedankt, Sheryl ... de tranen stroomden omdat ik het was die je beschreef. Ik heb het 6 jaar gehad. Bij zoveel doktoren ben ik de tel kwijtgeraakt. Nooit van dit type gehoord en toevallig op dit artikel gestuit terwijl ik opnieuw onderzoekde wat "deze nooit eindigende duizeligheid" zou kunnen zijn ... Ik tel mijn zegeningen door alles heen, maar niet zonder een grote strijd .. Ik heb een geweldige echtgenoot die me allemaal ondersteunt de tijd .. bedankt voor het delen van dit .. betekent veel .. De enige regel die ik altijd krijg als mensen me vragen hoe het gaat met de hoogtevrees en ik zeg "niet zo goed" .. ze pauzeren en zeggen "nou, jij er goed uitzien ”.. alsof dat er iets mee te maken heeft en me helpt me beter te voelen .. zucht .. het geloof behouden .. # nevergiveup ...

    1. sheryl1815

      Hoi Heidi-
      Ik ben zo blij dat je dit verhaal hebt gevonden en nu bent verbonden met de Facebook-groep! Ik had het geluk dat ik zo snel werd gediagnosticeerd. Ik heb de klassieke variatie na de cruise (zes uur nadat ik van het schip stapte). Ik denk dat het veel moeilijker is voor degenen die er op een dag mee wakker worden. De weinige doktoren die er verstand van hebben, associëren het vaak met een cruise of boottocht. Zoals je waarschijnlijk nu weet, kan het afkomstig zijn van een ander type bewegingsgebeurtenis (trein, auto, vliegtuig, loopband, enz.) Of gewoon spontaan opkomen (geen bewegingstrigger). Ik ben blij dat het schrijven over mijn ervaringen je misschien heeft geholpen om antwoorden te vinden. Ik ben blij te horen dat je veel steun hebt en een positieve houding aanneemt. Het beste voor jou!
      Sheryl

  11. Antrice Minor

    OMG! Dit geeft zo welsprekend en duidelijk weer wat ik de afgelopen anderhalve week heb meegemaakt. Ik ga er flyers van uitdelen, dus ik hoef het niet steeds uit te leggen. Ik ben betraand bij het lezen van uw beschrijving ervan, omdat ik dacht dat niemand anders op aarde de gruwel die ik doormaak begreep. Mensen zeggen dat het een virus is, griep, enz. Ik weet niet wat het is, maar ik weet dat ik me gewoon weer normaal wil voelen. Ik ben net aan het leren dat dit met sommige mensen gebeurt nadat ze van boord zijn gegaan op een cruiseschip. Is dat toen de jouwe begon? Vergeef me als je dat al hebt beantwoord. De mijne begon nadat ik Ambien ongeveer twee weken geleden had gebruikt om me te helpen slapen. Ik weet niet zeker of dat toevallig is of niet? Zegen je voor het schrijven en delen! Begrepen worden is het eerste onderdeel van het confronteren en doorzetten van deze vreselijke… vreselijke… verkeerd begrepen medische kwestie. God zegene u! Oh ... heb je toevallig ook last van tinnitus (oorsuizen?)

    1. sheryl1815

      Hallo Antrice-
      Het spijt me te horen dat u dit misschien heeft. Als je het maar een paar weken hebt gehad, gaat het misschien gewoon weg (ik hoop het). De stichting is een geweldige bron voor informatie en ik zou willen voorstellen om lid te worden van de onderstaande Facebook-groep. Er zijn daar veel mensen die ondersteuning kunnen bieden, en je kunt door eerdere berichten bladeren en onderwerpen zoeken voor meer informatie. Ik hoop dat je je snel beter voelt.
      https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/

    2. Hallo Antrice,
      Ik heb deze aandoening nu bijna 5 jaar, en ik weet uit eerste hand hoe moeilijk het is om het te beschrijven ... vooral omdat het zo zeldzaam is dat maar weinig mensen weten dat het bestaat, laat staan ​​hoe het kan zijn. Net als in jouw geval, begon de mijne spontaan toen ik op een ochtend wakker werd. De beste behandeling die ik ken, is beschikbaar via Dr. Dai bij Mr. Sinai in NYC. Ik heb het geprobeerd, maar werd gewaarschuwd dat het minder effectief kan zijn voor degenen die spontaan beginnen te rocken, zoals wij. Toen ik daar anderhalf jaar geleden was, voelde ik een grote verbetering, maar dat duurde helaas niet lang. Elk geval is echter anders, dus misschien ook voor jou.

      Hoe dan ook, voordat ik naar de berg Sinaï ging, schreef ik een gedicht om te proberen uit te leggen hoe dit syndroom mijn leven beïnvloedt, en de artsen daar vroegen toestemming om nieuwe patiënten te laten zien die moeite hebben om uit te leggen hoe ze zich voelen. (Trouwens, mijn geval gaat over het ervaren van 24/7 muziek in mijn hersenen, maar dat is GEEN tinnitus, maar eerder gewone muzieknoten).

      Veel succes, Antrice, en troost in ieder geval in de wetenschap dat je niet de enige bent.

      1. Met betrekking tot lezers met visuele gevoeligheid heeft de blogmoderator de opmerking van Lois aangepast om het scrollen op het scherm te beperken. Haar gedicht zal afzonderlijk als blogpost worden gepubliceerd. U kunt zich op deze blog abonneren en een e-mailmelding ontvangen wanneer het gedicht klaar is door op de knop Volgen onder aan uw scherm te klikken / tikken.

  12. Michael T Wheatley

    Ik weet hoe je je voelt. Ik heb meer dan 8 jaar onafgebroken MdDS gehad. Mijn "schommelen" is aanzienlijk verlicht door een SNRI te nemen. - Cymblta al jaren en nu Effexor. Michael

    1. sheryl1815

      Bedankt, Michael. Ik ben blij dat je iets hebt gevonden dat helpt. Ik heb nog geen medicijnen in die groep geprobeerd, maar ik overweeg het zeker. Ik had een slechte reactie op Amitriptyline, dus ik aarzelde een beetje om alle anderen te proberen. Ik hoop dat je wat opluchting blijft hebben. Sheryl

  13. janetzol

    Ik heb deze mdds. Ik ging in oktober op een cruise en toen ik thuiskwam, begon ik te rocken. Het gaat niet weg. Mijn dokter zegt dat er geen remedie is. Kent u doktoren die enige kennis hebben over dit probleem?

    1. Een lijst met zorgverleners die bekend zijn met het Mal de Débarquement-syndroom is beschikbaar Leven met MdDS gedeelte van deze website. We raden u ten zeerste aan om onze informatiebrochure mee te nemen tijdens uw bezoek. U kunt een gedrukte brochure aanvragen via e-mail brochures@mddsfoundation.org of je kunt downloaden afdrukbare PDF.

      Momenteel zijn er geen behandelingen of therapieën waarvan bewezen is dat ze nuttig zijn voor mensen die lijden aan MdDS. Als u de symptomen van MdDS ervaart, nodigen we u uit om lid te worden van een van onze online ondersteuningsgroepen. Met lidmaatschap kunt u de berichtenarchieven doorzoeken en bekijken en natuurlijk vragen stellen. Onze leden uit 57 landen hebben een grote verscheidenheid aan ervaringen en advies te bieden.
      • Gesloten Facebook-groep: http://www.facebook.com/groups/124894594239599/
      • Privé Yahoo-ondersteuningsgroep: http://health.groups.yahoo.com/group/mdds_support/

      Om volledige toegang te krijgen, wordt u gevraagd uw reden voor het lidmaatschap op te geven. Geef een korte beschrijving van uw symptomen, hoe lang u symptomen heeft gehad, of als u de diagnose MdDS heeft.

      Dank je,
      Stichting MdDS

    2. Cindy Weichert

      Ik ben zojuist goedgekeurd voor behandeling bij Mt. Sinai Medical Center in New York City na 9 maanden mdds te hebben gehad! Zo opgewonden!

      1. Veel geluk, Cindy. We betreuren het dat we uw opmerking moesten bewerken. We zullen geen succespercentages publiceren die niet zijn bevestigd of die zijn gegenereerd met niet-standaard statistische methodologieën.

      2. Succes! Als iets u kan helpen, kan hun unieke behandeling dat wel.

        1. Cindy Weichert

          Heb je er persoonlijke ervaring mee?

  14. Sarah

    Groeten Sheryl, dit is prachtig geschreven en omvat zoveel van ons dagelijks leven. Het opslaan, delen waard en ik dank je hartelijk voor het plaatsen ervan. De beste wensen voor u en een vriendelijke kust wacht op u!
    Sarah

    1. sheryl1815

      Bedankt, Sarah.
      Als ik bij de vriendelijke kust aankom, wil ik graag een hele dag in de spa! En dan neem ik een fakkel om de boot waar ik eindelijk van boord ga in brand te steken!
      Dank u. Sheryl

  15. Eileen

    Welke medicijnen heb je geprobeerd? En heb je een dokter gevonden die gelooft in onoordeelkundigheid? Er waren zo veel documenten voor nodig, maar toen ik eindelijk degene vond die luisterde en in mij geloofde, kreeg ik de juiste medicijnen en mijn leven terug. Het spijt me zo. Ik weet hoe je je voelt 😿

    1. sheryl1815

      Eileen, ik heb amitriptyline, nortriptyline en clonazepam geprobeerd. Ik hield niet van de bijwerkingen op een van hen.
      Ik had geen problemen om de diagnose te stellen. Kan gewoon niemand vinden met echte oplossingen. Het lijkt erop dat niemand anders iets heeft gevonden dat ook consequent werkt.
      Het beste voor jou. Sheryl

    2. judy fasola voor vriend joann

      Eileen, wat dr. en wat medicijnen ... alsjeblieft ... !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

  16. Tegen Doris R.

    Sheryl,
    Bedankt voor het schrijven over mijn leven. Het is moeilijk voor anderen om mijn gevoelens te beseffen en wat het is om met rock 'n roll te leven. Je hebt het gehaald! Vier jaar later en het is een deel van het leven geworden, alleen niet mijn hele leven. - - - Ga door met het goede gevecht en we zullen allemaal verder gaan, elke dag.

    1. sheryl1815

      Bedankt, Doris. Ik ben blij te weten dat andere mensen hiermee te maken hebben. We leren elkaar niet persoonlijk kennen, maar het helpt te weten dat we allemaal strijden om MdDS naar de achtergrond te duwen en ons leven te leiden. Knuffels voor jou. Sheryl

  17. Marian

    Heel erg bedankt voor het delen, ik voel precies hetzelfde, maar het is moeilijk om iemand uit te leggen. Ik heb het aan mijn man laten zien, die het wel begrijpt en erg geduldig met me is, die het ook een heel goed geschreven uitleg vond van hoe het voelt.

    1. sheryl1815

      Marian,
      Bedankt voor het schrijven. Ik ben zo blij dat je het nuttig vond en dat je het met je man hebt gedeeld. Het is op sommige dagen beslist moeilijk - en moeilijk uit te leggen. Het beste voor jou. Sheryl

  18. Susan

    Sheryl, dit is de allerbeste beschrijving ooit, bedankt. Nu in mijn 13e jaar. Mijn symptomen zijn de afgelopen 2 jaar toegenomen omdat 'mijn rots', mijn man, posterieure corticale atrofie, PCA, verwoestend heeft ontwikkeld. We rocken nu samen, anders, maar doen ons best.

    1. sheryl1815

      Susan,
      Hartelijk bedankt. Dat is erg aardig van je om te zeggen.
      Het spijt me zo te horen dat u al zo lang MdDS hebt gehad en dat uw man ook gezondheidsproblemen heeft. Ik ben blij te horen dat hij er voor je is geweest en dat je een manier vindt om samen het hoofd te bieden. Ik weet zeker dat het echt moeilijk is. Mijn beste voor jou. Sheryl

  19. Susan Foley

    Mijn vriend lijdt eraan dat ik zou willen dat het weg zou gaan

  20. amycutrell

    Wauw! Ik heb tranen in mijn ogen… .en op mijn wangen 🤧 Heel goed geschreven.

    1. sheryl1815

      Bedankt, Amy. Het beste voor jou. Sheryl

  21. Morgan

    Dank je. Prachtig uitleggend wat moeilijk uit te leggen is. Ik ga dit aan mijn man laten zien, die het nog steeds niet helemaal begrijpt. En iemand anders, in plaats van het zelf uit te leggen

    1. sheryl1815

      Bedankt, Morgan. Mijn man begrijpt het meestal, maar ik wilde dat hij las, zodat hij zou weten dat ik het soms moeilijk heb en dat het werk is om alle normale dingen in het leven te doen. Het beste voor jou.

  22. Bedankt voor het delen van dit, het is mijn leven, helaas 🙁 Ik huilde als een baby toen ik dit las ... dank je ... ik heb het op mijn Facebook gedeeld zodat anderen het kunnen lezen, zo velen hebben nog nooit van dit vreselijke syndroom gehoord, ik had er nog nooit van gehoord totdat ik de diagnose kreeg, bedankt xxx

    1. sheryl1815

      Karen, bedankt voor het delen. Ik hoop dat we MdDS bewust kunnen blijven maken. Niemand heeft er ooit van gehoord totdat ze het snappen of iemand ermee kennen. Het beste voor jou. Sheryl

  23. Evelina Gervickas

    Dit is precies hoe ik me voel. Ik leef nu al 13 jaar zo. Het is zo moeilijk.
    Bedankt voor de perfecte uitleg.

    1. sheryl1815

      Bedankt, Karen. Ik ben zo blij dat je het nuttig vond. Ik hoop dat het delen van onze ervaringen helpt om het bewustzijn te vergroten. Ik had zeker nog nooit van MdDS gehoord voordat ik het kreeg. Het beste voor jou. Sheryl

    2. sheryl1815

      Bedankt, Evilina.
      Het spijt me zo te horen dat MdDS zo lang doet. Ik hoop dat je meestal goede dagen hebt. Knuffels voor jou. Sheryl

  24. Allison Vaughan

    Ik hou hiervan. De mijne is waarschijnlijk voor 90% verdwenen, maar elke ochtend voel ik het en elke keer als ik stil ben, voel ik het. En ik ben het zat om vol te houden. Maar als dit is waar ik mee vervloekt ben - het zij zo.

    1. sheryl1815

      Allison, ik ben blij te horen dat je meestal beter bent. Ik heb het gevoel dat iedereen iets heeft waar ze mee te maken hebben. Die van ons is gewoon een stuk vreemder dan wat de meeste mensen ooit hebben meegemaakt. Het beste voor jou. Sheryl

  25. Pauline Lynott

    Wat een geweldig gedetailleerd verhaal over hoe ik elke dag leef. Heel erg bedankt hiervoor. God zegene.

    1. sheryl1815

      Bedankt, Pauline. Het is zeker een gedeelde ervaring met ons allemaal, maar moeilijk uit te leggen aan anderen. Het beste voor jou.

  26. Michelle

    Bedankt hiervoor! Het verklaart het allemaal zo perfect!

    1. sheryl1815

      Bedankt, Michelle.

  27. Michelle Jereb

    Sheryl: WOW !!! Je hebt precies vastgelegd hoe ik me voel. Bedankt dat je moedig bent en je verhaal hebt gedeeld. Het heeft me gezegend.

    1. sheryl1815

      Michelle, dat is heel aardig van je om te zeggen. Ik hoop dat mensen het kunnen delen en dierbaren kunnen helpen iets meer te begrijpen.
      Sorry dat we elkaar morgen niet persoonlijk ontmoeten. Hopelijk de volgende keer!
      Sheryl

  28. Judith Loree

    Ik vertel het volledig omdat ik deze ervaring ook elke dag beleef. Ik praat er minder en minder over en zeg gewoon dat ik een slechte dag heb en dat het rocken echt slecht is. Maar de mensen om me heen hebben geen idee wat dat betekent of het lijkt er echt op te kunnen schelen dat alleen aankleden een strijd is, alles een grotere strijd is. Ik wil gewoon stoppen, maar ik word boos en vecht terug en druk door het rocken en blijf doorgaan. Maar aan het einde van de dag ben ik zo uitgeput dat ik de hele dag tegen het schommelen heb gevochten, terwijl ik mijn gebruikelijke klusjes deed en smeekte dat het schommelen zou stoppen. Ik droom ervan op een dag weer normaal te zijn en weer in een rechte lijn te kunnen lopen en niet de hele dag tegen de golven te hoeven vechten. Maar ik heb zoveel goeds in mijn leven, dus ik geef niet op en blijf doorgaan voor iedereen om me heen die ik liefheb.

    1. sheryl1815

      Judith ... Goed gezegd. Het is een strijd om deze dag door te komen. Tegen de middag ben ik ook uitgeput. Ik hoop dat we binnenkort allemaal meer stilte zullen hebben. Sheryl

  29. Eline Schlisse.

    Prachtig geschreven. Het is moeilijk voor anderen om chronische ziekten te begrijpen. Ze gaan verder; maar je bent nog steeds in beweging. "Heb je dat NOG STEEDS?" Het is niet de griep!

    1. sheryl1815

      Eline,
      Dank je.
      Ik weet precies wat je bedoelt. Ik heb zoveel mensen dat tegen me laten zeggen. Het is gewoon raar voor mensen dat een cruise of andere bewegingsactiviteit iets veroorzaakt dat na een dag of twee niet verdwijnt. Ja, het is beslist geen griep!
      Sheryl

  30. Margaret

    Sheryl,
    Je bent absoluut een zeer getalenteerde schrijver die precies beschrijft hoe het voelt om met MdDS te leven. Bedankt daarvoor… ..en het allerbeste!

    1. sheryl1815

      Bedankt, Margaret. Dat waardeer ik. Het beste voor jou ook. Sheryl

Reacties zijn gesloten.