Trampolin Days, een gedicht van Lois.

Het geval van Lois betreft het ervaren van 24/7 muziek in haar hoofd. Geen tinnitus, ze hoort regelmatig muzieknoten. Dit is haar gedicht.

trampoline-dagen
Spontane MdDS is net zo frustrerend als klassieke (bewegingsgestuurde) MdDS. Deel alsjeblieft.

9 reacties

Discussiebeleid
  1. Bridget bal

    Ik zit in week 4 van constant dobberen en het gevoel van golven die onder een boot omhoog komen ... maar als ik zit, voelt het een beetje beter alsof ik op een vlot in een zwembad zit. We reisden met de auto op een reis van 8 uur. Ik ging uiteindelijk niet met mijn familie op avontuur vanwege dit dobberende gevoel. Ik dacht dat het zeker zou verdwijnen. Ik ben van nature gevoelig voor liften en roltrappen ... maar ik zal de sensatie pas een paar minuten daarna voelen. Ik ging eindelijk naar de DR omdat ik ten einde raad ben en gek word! Ik heb mijn dokter de diagnose van MdD's laten zien, maar het mocht niet baten ... ze had er nog nooit van gehoord. Hoe dan ook, ze zei dat ik niets anders kan doen dan misschien wat dramamine nemen en kijken of het weggaat. Ik zit hierdoor in een zware depressie. Ik moet mijn keukentafels en meubels in mijn slaapkamer vasthouden om niet te vallen…. maar ik betrap mezelf altijd. Ik vind het echter heerlijk om in de auto te zitten !! Dat is de enige plek waar ik verlichting vind. Ik wacht om lid te worden van de FB-groep. Hopelijk word ik binnenkort toegevoegd. Ik ben bereid om overal naartoe te reizen om behandeling te zoeken !! Ik word hier gek, ik ben doodsbang dat deze MDD's NOOIT weggaan!

  2. Lyn

    Is er iemand naar de Mt Sinai-kliniek in NYC geweest voor behandeling? Ze zeggen dat ze een slagingspercentage van 75% hebben. Zou graag willen weten.

    1. Stichting MdDS

      Lynn,
      Dr. Dai en zijn team bij Mt. De Sinaï hebben ons dat slagingspercentage niet gemeld. Als je lid wordt van onze steungroep op Facebook, kun je eerdere gesprekken bekijken en communiceren met andere MdDS-patiënten om de resultaten te leren kennen voor degenen die naar NY zijn geweest.
      https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/

  3. LOUISE

    Ik ben zo dankbaar dat ik deze site heb gevonden. Ik heb dit ook en ik kan niet geloven hoe slopend dit is. Ik was in orde en ging toen op mijn eerste cruise waar ik niet op kon wachten om verder te gaan, en nu ben ik niet meer dezelfde persoon. Vandaag was vreselijk .. gisteren was niet zo erg. wie weet wat morgen zal brengen. Ik bid om verlichting voor ons allemaal die aan dit vreselijke syndroom delen. Ik ben verpleegster en ik heb hier nog nooit van gehoord. Het is moeilijk te geloven dat zoveel mensen hier last van hebben. Het komt op als een dief in de nacht .. je zou nooit weten dat je van je leven wordt beroofd zoals je het kende vóór MdDS. Moge de Heer voor een genezing zorgen.

    Louise (schommelt nu al 3 maanden en het lijkt erger te worden. Ochtenden waren normaal en nu zijn ze niet ..

    1. Louise, het spijt ons te horen dat je rockt, maar blij dat je onze blog hebt gevonden. De MdDS Foundation-website is een geweldige bron voor informatie, net als onze online ondersteuningsgroepen. Er zijn zorgzame mensen die ondersteuning kunnen bieden, en je kunt door eerdere berichten bladeren en onderwerpen zoeken voor meer informatie. Ik hoop dat je je snel beter voelt.
      https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/
      https://groups.yahoo.com/neo/groups/mdds_support/info

  4. Het schommelende gevoel lijkt op een voortdurende aardbeving of op het lopen op een klonterige matras. Een ding dat me veel heeft geholpen, is het gebruik van een stevige rollator. Ik gebruik het in huis en als ik naar buiten loop. Dit begon ongeveer acht jaar geleden. We zijn een week naar Hawaii gevlogen voor een cruise. Het was onze 50e huwelijksverjaardag.
    Kort daarna begon het schommelen. Ik heb ook al heel lang tennitus, sinds 1980. Ik ben 80 dit jaar. Is het gewoon ouderdom die op me afkomt? Het gevoel houdt nooit op, tenzij ik lig of zit. Ik heb ook het gevoel dat iemand mijn achterhoofd duwt. Er is moed voor nodig om overal heen te gaan. Ik ben gestopt met autorijden en winkelen. Gelukkig is mijn man een juweel en neemt hij me mee om te sporten, naar de kerk te gaan, te quilten, etc.
    Bedankt voor het onder woorden brengen van wat ik elke dag ervaar.
    Kathleen Martens

  5. Pat Russo

    Op de een of andere manier heb ik dit gemist toen het voor het eerst op de steungroepthread verscheen. Ik zit niet op Facebook, maar ik vind het wel leuk om deze mooie verhalen en gedichten van andere leden van onze groep te lezen. Hartelijk dank aan iedereen die ze heeft geschreven en aan Holly voor het beschikbaar stellen ervan aan ons allemaal. Ik blijf me verbazen over het aantal mensen dat met deze ziekte leeft en hoe moeilijk het voor ieder van ons is. Pat

  6. Nina

    Lois
    Je hebt de sensatie op papier vastgelegd. Ik vind het zo moeilijk te omschrijven. Hoewel ik de muzieknoten niet heb, heb ik af en toe een neuriënd oor. Ik begrijp het en waardeer uw vermogen om zo duidelijk te communiceren enorm.

Reacties zijn gesloten.