Een Russische riviercruise. Een jubileumreis naar Parijs. Levenslange zeiler. Spontaan. Hoewel al onze reizen anders begonnen, zijn we verbonden door de behoefte aan diagnose, behandeling en ondersteuning, en de genezing van MdDS, de neurologische aandoening die velen van ons heeft getroffen.
Onze route is altijd geweest door bewustwording en ondersteuning: patiëntbewustzijn en ondersteuning; bewustzijn van de arts; financiering om onderzoek te ondersteunen. Awareness. Support. Onderzoek. Sinds de dag dat Marilyn Josselyn ontdekte dat ze in 1998 het Mal de Débarquement Syndroom had, heeft de MdDS Foundation gewerkt aan deze met elkaar verweven doelen.
Wat begon als een steungroep om patiënten te helpen hun leven terug te krijgen, is de MdDS Foundation met elk nieuw lid gegroeid en heeft bijna $ 1 miljoen besteed aan onderzoek naar de oorzaak van MdDS. Het vinden van de remedie is altijd ons ultieme doel geweest, en we blijven ervoor vechten totdat we weten dat we #beatMdDS hebben.
MdDS-patiënten dragen een gewicht dat maar weinigen ooit in hun leven hoeven te hebben.
Ze doen het met een kracht en vastberadenheid die ons elke dag inspireert. De innerlijke kracht die hen drijft, is precies wat we nodig hadden om onze organisatie naar een hoger niveau te tillen.
We zijn verheugd om nationale aandacht te blijven besteden aan MdDS en onze frisse branding, nieuwe website en uitlegvideo te lanceren. De geanimeerde video vertelt het MdDS-verhaal op een visuele en boeiende manier en dient als gids voor mensen die niet bekend zijn met MdDS. Voor patiënten denken we dat u het verbeterde leuk zult vinden symptomen schaal en arts locator.
Meer dan 2,300 van jullie zitten alleen in onze Facebook MdDS Friends-ondersteuningsgroep en ons lidmaatschap groeit elke dag. Onderzoeksinteresse en financiering komen niet overeen met de behoeften van onze gemeenschap, dus we versnellen de inspanningen om onze zaak te bevorderen. We zijn meer dan ooit gefocust.
Onze doelen
- Support en onderwijs patiënten en families met deze neurologische aandoening.
- Informeer medische professionals over de zorg en beste praktijken bij de behandeling van MdDS-patiënten.
- Promoot basis en klinisch onderzoek om de oorzaak van de aandoening te begrijpen.
- Klinische studies promoten om de diagnose en behandeling van MdDS te verbeteren.
- Beheer het grootste MdDS-uitwisselingscentrum ter wereld, inclusief informatie, onderzoek en ondersteuning voor patiënten en medische professionals.
Hoe je kan helpen
Deel de bijgewerkte website en uitlegvideo met zoveel mogelijk mensen. Verhogen bewustzijn via Facebook en Twitter. Verken de website voor meer informatie over MdDS en onze gemeenschap van krijgers. Doneer om hen te helpen hun leven terug te krijgen. We zijn allemaal krijgers en we hebben de steun van onze gemeenschap nodig om te gedijen. Bedankt voor je steun. Weet namens de Stichting dat wij die van jou ook hebben.
Ik ben net gediagnosticeerd na een cruise. Ik heb ook lupus en bipolair, waardoor het nog erger is geworden. Het voelt alsof ik in een gevangenis woon. Als iemand advies heeft, wordt dit zeer op prijs gesteld. Moest op korte termijn een handicap krijgen die nog moeilijker is.
We zijn blij dat je onze website, Melanie, hebt gevonden en hopen dat je lid wordt van een van onze online ondersteuningsgroepen. De MdDS Foundation biedt twee online ondersteuningsgroepen. De ene is e-mail-zwaar (met volledige toegang tot conversaties online) en de andere is op Facebook. Meer informatie staat op deze pagina: mddsfoundation.org/support/
Beide groepen hebben een internationaal lidmaatschap met een grote verscheidenheid aan ervaringen en advies om te delen. Sommige leden hebben ook comorbide lupus of andere aandoeningen, en u zult zeker de belangrijke ondersteuning vinden die u verdient.
Mijn moeder heeft MdDS die ze al vele jaren heeft en ze zou graag met andere patiënten willen praten, kunt u contact met mij opnemen
De MdDS Foundation biedt twee online ondersteuningsgroepen. De ene is zwaar per e-mail (met volledige toegang tot online gesprekken) en de andere is op Facebook. Meer informatie vindt u op deze pagina: mddsfoundation.org/support/
buenas tardes, mi nombre es agustin vivo en buenos aires argentina
me gustaria poder recibir informacion y compartir, pero no he podido incoporarme a vuestros blogs de apoyo y ayuda. Me parece su, amente interesante la labor que estan llevando a cabo, yo estoy diagnosticado con MdDS pero en mi pais no hay profesionales formados para brindar tratamientos adecuados.
Agustín, puede que quiera unirse a nuestro grupo de apoyo en línea de Amigos de MdDS. De Facebook-pagina van de website is een comunicarse con los miembros, muchos de los que están en Europa. http://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/ (Traducción español and inglés proporcionada por translate.google.com).
Agustin, misschien wil je je bij ons aansluiten MdDS-vrienden online ondersteuningsgroep. De taalvertaling van Facebook kan u helpen te communiceren met leden, veelal in Europa. http://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/ (Vertaling Engels-Spaans geleverd door translate.google.com.)