Landziekte na cruise of varen
Je staat in een kleine boot die aan een dok is vastgemaakt, golven die je heen en weer, op en neer en heen en weer bewegen. Stel je nu voor dat je je de hele tijd zo voelt, zelfs zonder de boot. U kunt zich niet concentreren. Je hoofd doet pijn. Je hebt je nog nooit zo moe gevoeld. Je weet niet wat er aan de hand is en je hebt hulp nodig.
Uw diagnostische tests keren allemaal terug zoals normaal. Na een aantal maanden van symptomen, begin je te wensen dat je een hersentumor had, alleen maar om een verklaring te hebben. Niemand, noch u noch de arts, legde het verband vast dat uw symptomen begonnen nadat u terugkeerde van die laatste vakantie waarin u de hele dag in een boot zat. Welkom in de wereld van iemand met het Mal de Débarquement-syndroom.
Wat is het Mal de Débarquement-syndroom?
Als neuroloog en wetenschapper die het Mal de Débarquement Syndrome (MdDS) bestudeert, heb ik talloze verhalen gehoord zoals deze. Tegenwoordig wordt MdDS zelden onmiddellijk herkend en wordt vaak een verkeerde diagnose gesteld als de ziekte van Ménière, vestibulaire migraine, reisziekte of zelfs als een vorm van psychosomatische ziekte.
MdDS wordt letterlijk vertaald als de "ziekte van ontscheping". Het is een aandoening van schommelende duizeligheid en onbalans die begint na een periode van blootstelling aan beweging, zoals een cruise maken, vliegen of zelfs een lange autorit maken. In tegenstelling tot kortstondige landziekte, kan MdDS maanden of jaren aanhouden.
MdDS is een hersenaandoening
Het MdDS-fenomeen is het natuurlijke resultaat van de aanpassing van het menselijk brein aan de beweging van de omgeving en is dus de typische neurologische aandoening. Hoe en waarom de hersenen in deze meegesleepte toestand "vastlopen", is een vraag die onderzoekers, ook die in mijn laboratorium, proberen te beantwoorden. Er bestaat bewijzen voor hersenconnectiviteit met ruimtelijke verwerkingsgebieden als gewijzigd in MdDS, waarvan sommige met behandeling kunnen worden teruggedraaid. Dit eiland van inzicht is echter omgeven door een zee van onbeantwoorde vragen die we met verder onderzoek hopen te beantwoorden.
Wat we nu weten, is dat als de MdDS-symptomen niet binnen enkele maanden verdwijnen, de kans op remissie behoorlijk klein wordt. Medicijnen zoals benzodiazepines en sommige soorten antidepressiva kunnen de symptomen verlichten, maar de ontwikkeling van aanhoudende MdDS leidt vaak tot andere problemen zoals aandachtsproblemen, emotionele controle, pijnmodulatie en tolerantie voor sensorische stimuli zoals licht en geluid.
Patiënten met MdDS hebben duizenden dollars uitgegeven aan vitamines, diëten, hyperbare zuurstof, hoogteziekte, magnetische armbanden, chelatietherapie en antibiotica. Sommigen hebben zelfs een operatie aan het binnenoor gehad zonder resultaat. Als je het kunt noemen, heeft een wanhopige persoon met MdDS het waarschijnlijk geprobeerd.
Wat artsen moeten weten
Wat artsen moeten weten om MdDS te onderscheiden van andere aandoeningen van duizeligheid of duizeligheid, is dat de getroffen personen het gevoel hebben minder van deze interne beweging wanneer ze dat zijn werkelijk in beweging. In een auto stappen of teruggaan op een boot is een tijdelijk uitstel van de anders constante symptomen. Ze blijven symptomatisch als ze stil zijn, zoals staan of zelfs liggen. Met andere woorden, ze kunnen nooit helemaal rusten.
Het blijkt dat deze onderkende en weinig bestudeerde aandoening elk jaar duizenden mensen treft, meestal vrouwen van middelbare leeftijd, maar ook een behoorlijk aantal mannen. Onderzoek naar MdDS heeft aangetoond dat factoren die verband houden met het verouderende brein, hormonale veranderingen en stress bijdragen aan de kwetsbaarheid van het veroorzaken van een episode. Je zou 15 cruises in je leven kunnen maken en geen problemen hebben, maar de 16th men zou persistente MdDS kunnen veroorzaken.
Ik heb zelf ooit een korte aflevering van MdDS meegemaakt na een vlucht van Boston naar Los Angeles. Na een week drong het tot me door dat als de symptomen vervolgde, zou mijn medische carrière voorbij zijn. Ik had het geluk dat de symptomen uiteindelijk afnamen, maar de ervaring leerde me dat MdDS iedereen kan overkomen, zelfs anderszins gezonde, goed functionerende, ervaren reizigers. Aangezien steeds meer mensen reizen voor werk of vrije tijd in een steeds meer onderling verbonden wereld, zal de erkenning van reisgerelateerde aandoeningen zoals MdDS des te belangrijker zijn.
Onderzoeksfinanciering en bewustzijn van hoe alledaagse omgevingsstimuli, zoals oscillerende beweging, de gezondheid van de mens kunnen beïnvloeden, zijn nodig om invaliditeit door aandoeningen zoals MdDS te voorkomen. We hebben meer inzicht nodig in hoe bewegingsstoornissen verband houden met hersendisfunctie en vooral hoe deze te behandelen.
Artsen moeten ook een centrale rol spelen bij het herkennen van deze aandoening, het geven van advies, het vermijden van onnodige tests en het maken van passende verwijzingen. Tegenwoordig gaan veel patiënten met MdDS naar hun arts en raken ontmoedigd of ontspoord. Deze patiënten zullen getuigen dat ziekten zonder fysieke marker enkele van de meest verwoestende menselijke aandoeningen zijn. We moeten ze net zo goed bevestigen als onze patiënten met hartaandoeningen of gebroken botten.
Hoewel we nog effectievere therapieën voor MdDS moeten ontwikkelen, kunnen we op zijn minst een basis leggen voor herstel door de patiënten eerst een identiteit te geven.
Ik had ongeveer 6 weken last van symptomen van het Mdds-type. Ik ging uiteindelijk naar een massagetherapeut en zij deed acupressuur in mijn hoofd en stimuleerde de oogpunten. Mijn ogen begonnen meteen te trillen. Ik wenste ongeveer drie sessies van de behandeling, mijn symptomen verdwenen en verlieten me volledig. Ik kreeg ze ongeveer drie dagen opnieuw mild na het behandelen van leverproblemen. Ik ben genezen. God danken. Ik ga morgen weer op een cruise en neem dit keer om de 12 uur drukbanden om mijn polsen en diazepam en zeer lage dosis Xanax. Zal rapporteren en je laten weten.
Mijn dochter had deze symptomen ongeveer 8 jaar geleden na een operatie. Ze had extreme duizeligheid en kon amper functioneren. Ze ging naar een zeer gerespecteerde neuroloog in Atlanta, die haar topomax voorschreef en haar vertelde om heen en weer te tennissen en van links naar rechts te bewegen.
Hij zei dat ze een soort duizeligheidsmigraine had (moet veroorzaakt zijn door haar operatie). Ze werd geleidelijk beter en had na anderhalf jaar geen van beide nodig. Ze ontdekte ook dat ze moest stoppen met het drinken van cafeïne, omdat dat dezelfde symptomen begon te veroorzaken. Ze is ook een paar dagen na een cruise vatbaar voor landziekte, maar het heeft haar nooit zo beïnvloed als de operatie. Misschien is er een verband? De symptomen waren hetzelfde.
Ik kreeg een constant wuivend gevoel nadat ik op 2016-jarige leeftijd als vliegverpleegkundige in 46 werkte. Na maanden trainen op de grond nam ik mijn eerste vliegmissie en bij de landing merkte ik dat ik constant naar links en rechts zwaaide (in mijn hoofd ). Ik merkte dat het gevoel wegging als ik aan het vliegen of autorijden was. Ik heb het een tijdje ontkend uit angst mijn zuurverdiende baan te verliezen, maar na een tijdje moest ik een behandeling zoeken. De tweede md die ik zag, had eigenlijk van MdD's gehoord, maar bood geen behandeling aan. Hij verwees me door naar een neuroloog die zo onbeleefd was. "Je moet een hersentumor hebben", grapte hij! Hij verwees me door naar een vestibulaire therapeut die de diagnose moet hebben gegoogeld. Maar ze probeerde absoluut te helpen. Helaas denk ik niet dat de vestibulaire therapie iets heeft gedaan. Ik kreeg Prozac via mijn pcp, vooral omdat ik erg depressief werd. De constante beweging in mijn hoofd maakte het leven gewoon moeilijk. Ik had dat gevoel constant gedurende ongeveer 9 maanden en toen ging het langzaam weg. In die tijd verloor ik mijn baan en kwam ik 25 pond aan. Het was echt moeilijk, maar gelukkig ging het weg en toen kreeg ik mijn leven terug… een soort van. Jammer genoeg, maar twee weken geleden kwam het zwaaiende gevoel terug. Het is precies hetzelfde. Gaat weg tijdens het rijden in een auto. Constant zwaaien in mijn hoofd. Ik weet niet wat ik moet doen. Ik weet niet of ik hier nog een aflevering van meerdere maanden van kan maken. Ik denk dat ik naar een andere dokter ga (die niet weet wat hij moet doen :(
Susan, zorg ervoor dat je om doktersadviezen vraagt MdDS-vrienden, onze privé-steungroep op Facebook. Als u wilt dat educatieve brochures of naslagkaarten op MdDS worden uitgedeeld aan de medische professionals die u hebt gezien of waarmee u werkt, dan zijn deze gratis op verzoek brochures@mddsfoundation.org.
Hoi,
Ik ben net verhuisd naar een nieuw kantoor. De laatste tijd heb ik een 'als een drijvende of op een boot'-situatie meegemaakt. Het is niet echt een hoogtevrees. Soms voelde ik me een beetje warm en zweet. Ik word dit jaar 50. Ik gebruik bloeddrukmedicatie. Ik weet niet waarom ik dit probleem heb. Heb ik MDDS? Of moet ik een bloedtest doen om te zien wat er mis is met mijn lichaam?
Dank je.
De MdDS Foundation diagnosticeert of biedt geen medisch advies. Als u specifieke vragen heeft over medische zaken, raadpleeg dan uw arts of andere professionele zorgverlener. Als u vermoedt dat u het Mal de Débarquement-syndroom heeft, raadpleeg dan uw arts om een actieplan op te stellen. Een korte lijst van zorgverleners die bekend zijn met MdDS is beschikbaar op de Living With MdDS-pagina van deze website. We hopen dat je je snel beter voelt.
Hallo, ik ben een 64-jarige vrouw die voortdurend onderzoek doet om te proberen vast te stellen 'WAT IS ER MIS MET MIJ'. 6 jaar geleden had ik een behoorlijk verschrikkelijk paardrijongeval, waarbij ik een samengestelde linker enkel (tib en fib) ernstige whiplash opliep, een rugbreuk op T11 (die 20 maanden over het hoofd werd gezien) en blauwe plekken. Mijn verblijf in het ziekenhuis was 14 dagen, na 3 operaties aan mijn enkel om het te repareren.
Ik leek redelijk te herstellen, maar ik moest metalen implantaten laten verwijderen vanwege metaalgevoeligheid. Na deze operatie kreeg ik een soort ongewoon gevoel! Ik legde uit aan mijn dokter en aan talloze neurologen en specialisten "het voelt alsof ik in een boot zit te schommelen, zwaaien en dobberen"! Dat is 4 jaar geleden, ik zie nog steeds specialisten (ik ben zelfs doorverwezen naar een psychiater) met deze nooit eindigende symptomen!
Mijn leven is niet zoals het vroeger was, ik was erg bruisend, energiek, zelfverzekerd, uitgaand. Ik oefende regelmatig, had een goed sociaal leven enz., NU heb ik geen onafhankelijkheid! Ik kan niet over ons huis komen zonder de deuren / muren enz. Vast te houden, ik ga nergens heen zonder mijn man (in een rolstoel) omdat mijn benen letterlijk wiebelig aanvoelen (maar wanneer getest door artsen zeggen ze dat mijn spierkracht is goed). Mijn zicht is 20/20 volgens mijn oogspecialist MAAR hij is verbijsterd dat ik een downbeat nystagmus in mijn linkeroog heb en fixatie in mijn rechter (wat verschrikkelijk is), meestal heb ik dubbel zicht. Vooral als mijn ogen bewegen vanuit het midden. Ik kan niet meer huishoudelijk werk of zoiets meer doen en alle dokters die ik zie kunnen niets bedenken! Je blog heeft me doen beseffen dat ik praktisch alle symptomen van MdDS heb (het is tenminste een opluchting om iets te vinden dat bij mijn symptomen past!) Ik heb mezelf gek gemaakt van zorgen / angst omdat ik dacht dat het levensbedreigend was! Kunt u mij alstublieft wat literatuur over dit onderwerp sturen? Bedankt E. Nash
Zijn er patiënten behandeld met ECT? Ik weet dat dit een extreme manier is, maar misschien kan het helpen
Edith, dit is het perfecte type vraag om te stellen in onze steungroepen, waar leden de therapieën bespreken die ze hebben geprobeerd. Als lid kun je zoeken op onderwerp of trefwoord, zoals ECT, en natuurlijk mag je vragen stellen. Onze leden komen uit bijna 60 landen en kunnen veel advies en ondersteuning bieden. Lees meer op onze Zoek Ondersteuning pagina.
Bedankt Dr. Cha. Ik heb gemerkt dat het niet zo'n zware last is als andere mensen weten wat ik doormaak. Een ding dat ik nog niemand heb horen beschrijven, is om op te staan en je ogen te sluiten. Als ik me niet aan iets stabiels vasthoud, val ik. Ik denk dat het belangrijk is om al onze symptomen te delen. Misschien kan iemand er in de toekomst van profiteren.
Twee dagen geleden vertelde een KNO-arts me dat hij denkt dat ik MSDS heb. Ik werd ongeveer een jaar geleden kort in het ziekenhuis opgenomen na een val thuis, waar ze meer tests hebben uitgevoerd dan ik me kan herinneren, allemaal negatief.
De symptomen verdwenen na een tijdje en ik vergat het. Ongeveer zes maanden geleden kwamen de symptomen terug en zijn de afgelopen drie maanden constant gebleven. Een paar weken geleden had ik een hoofd-MRI die, net als elke andere test, negatief was.
Ik ben uitgeput, ik voel me de hele tijd misselijk en ik kan me niet concentreren op mijn werk. Het heeft me tot zeurende gedachten over zelfmoord gedreven. Ik had geen idee dat MsDS zelfs maar iets was tot twee dagen geleden - ik dacht dat ik gek was en het zat allemaal in mijn hoofd.
Ik heb volgende maand een afspraak met een neuroloog en ik hoop oprecht dat ze iets anders vinden.
B,
MdDS kan episodisch zijn en we hopen dat u opnieuw remissie kunt bereiken. Overweeg ondertussen om lid te worden van een van onze online ondersteuningsgroepen. Er zijn veel mensen (mannen en vrouwen, alle leeftijden) die de uitputting, het onvermogen om te focussen en andere gevoelens die je ervaart echt begrijpen. https://mddsfoundation.org/support/
Ik geloof dat ik deze aandoening al bijna 19 jaar strijd (ik ben 47). Het begon na een extreem turbulente vlucht en wordt pas afgelost tijdens het rijden of rijden in een auto. Ik ben 3 maanden geleden gestopt met het gebruik van cytolopram, wat enige verlichting gaf, en ik ben nu overweldigd door het bewegende gevoel in mijn zware hoofd, hoofd- en nekpijn en milde depressie. Ik ben 6 jaar geleden naar AZ verhuisd en moet nog steeds iemand vinden die begrijpt wat MdDS is. Ik werd verwezen naar wat mij werd verteld was een uiterst gerenommeerde neuroloog. Ik wachtte de gebruikelijke 2 maanden op mijn appt en maakte een gedetailleerde beschrijving van al mijn symptomen en elke test die ik in de loop van de tijd had gedaan. Twee dagen geleden kwam ik opgewonden bij zijn kantoor aan en vertrok leeg. De dokter zei dat hij las wat ik had gestuurd, maar het was heel gemakkelijk om te zien dat hij dat niet deed. Ik begon MdDS te noemen en werd afgesneden en vertelde dat het hetzelfde was als duizeligheid. Ik moest hem toen wijzen op de paragraaf over mijn recente VNG-testresultaat waarin mijn significante nystagmus werd uitgelegd die hij zei dat ik die niet had. Ik was dankbaar dat ik voor het eerst mijn vrouw had meegenomen die getuige was van dit debacle en het complete gebrek aan zorg en begrip heb ik haar jarenlang uitgelegd. Kan iemand mij doorverwijzen naar iemand in AZ? Ik kan niet genoeg zeggen hoe elk advies wordt gewaardeerd. Ik neem 50% verbetering alleen om de echtgenoot en vader te zijn die ik was en stop dit voor iedereen te verbergen.
GW, stuur ons dan de naam en het adres van de neuroloog en we mailen een Brief voor professionals en educatieve brochures aan zijn praktijk. E-mail de contactgegevens naar mddsfoundation@yahoo.com. Voeg een verzoek voor de brief en brochure toe in de hoofdtekst van het bericht, aangezien de mailbox wordt gecontroleerd door verschillende bestuurders. Dank u.
Ik heb dit syndroom al 10 jaar. Het is gewoon gebeurd. Het kwam niet uit een vliegtuig of een boot. Uw ervaring met de neuroloog is mij verschillende keren overkomen. Ik weet zeker dat hun gebrek aan interesse een teken is van hun frustratie, maar het is nog een andere actie die ervoor zorgt dat we meer depressief worden. Ik had een neuroloog die me vertelde dat hij nog nooit van MdDS had gehoord, en toch, toen ik naar mijn papierwerk keek toen ik het kantoor verliet, was MdDS de diagnose die hij had opgeschreven. Dat was buitengewoon deprimerend. We hopen dat iemand zal weten wat we moeten doen om ons te helpen en we vertrekken zonder hoop. Ik ga al 10 jaar naar mijn huisarts en ze zei dat ze deze aandoening nog nooit eerder heeft gezien. Ik heb het geluk dat ik uren heb dat het schommelen en dobberen zal verdwijnen.
Ik ben een 78-jarige man en heb 9 jaar MdDS gehad. Idem zowat alles wat er is gezegd, behalve dat ik er nooit zonder ben geweest. Ik ben soms gestruikeld en gevallen, maar dat heb ik niet gezien.
Ik werd onlangs gediagnosticeerd door een neuroloog met MDDS. Ik denk dat ik het wel eens begon te krijgen na een boottocht, maar ik kan niet geloven dat die ene boottocht mijn duizeligheid veroorzaakte. Ik ben een fervent schipper sinds ik acht jaar oud was en heb tot het afgelopen jaar nog nooit duizeligheid ervaren. Ik ben er niet 100% zeker van dat ik daadwerkelijk MDDS heb, terwijl ik een wankelend gevoel ervaar, heb ik geen ernstige evenwichtsproblemen en als ik zit of lig voel ik me geweldig zonder duizeligheid. Ik ben alleen duizelig als ik in beweging ben. Het voelt alsof ik op een aanlegsteiger ben als ik loop en beweeg, maar soms ervaar ik helemaal geen duizeligheid als ik in beweging ben. Als ik MDDS heb, denk ik dat ik een milde vorm heb. Ik hoop dat het de komende jaren niet erger wordt.
Als uw symptomen verergeren of als u alleen ondersteuning nodig heeft, overweeg dan om lid te worden van een van onze online ondersteuningsgroepen. https://mddsfoundation.org/support/
Kathleen. Na het lezen van verschillende beschrijvingen van verschillende mensen, heb ik het gevoel dat er verschillende graden van dit syndroom zijn. Ook ik voel me meer in balans als ik lig en ik heb dagen dat ik vrij ben van de bewegende bewegingen. Geen van deze gevoelens zou ik ooit als duizeligheid omschrijven. Ik heb gewoon het gevoel dat ik niet in balans ben. Elk gesprek met mijn artsen begint met hoe is uw duizeligheid. Ik zeg, ik ben niet duizelig, ik wieg en wieg en dobber. Sommige dagen zijn erger dan andere. Sommige dagen zijn beter dan andere.
Ja, je hebt gelijk! Ik voel me absoluut wiegen en zwaaien alsof ik op een aanlegsteiger loop. Bedankt voor de verduidelijking. Ik zal het woord duizeligheid niet gebruiken om mijn symptomen te beschrijven.
katleen,
Beginnen na een activiteit die velen van ons eerder hebben gedaan, of het nu gaat om een vlucht, een boottocht, een lange autorit, etc., zonder gevolgen, maakt deel uit van het MdDS-fenomeen.
Je hebt enkele overeenkomsten met Cathy H., die onlangs werd geïnterviewd door de Washington Post. Ze is een levenslange zeiler wiens MdDS-aanvang 2 dagen op een boot volgde. Je vindt een link naar haar verhaal en nog veel meer op onze website Mediapagina. Niet genoemd in het verhaal, bij gebrek aan een beter woord, gebruikte Cathy ook de term 'duizelig', wat ertoe bijdroeg dat ze een verkeerde diagnose kreeg.
Semantiek terzijde, we zijn blij te horen dat uw neuroloog in staat is om MdDS te diagnosticeren. We hopen dat u binnenkort helemaal geen duizeligheid meer zult ervaren.
Ik had veel geluk dat de tweede neuroloog mij diagnosticeerde.
Het verschil was dat ze echt luisterde !!
Ik was de eerste patiënt die ze met MDDS had gezien.
Darlene, is uw arts vermeld in onze Zoek een dokter gereedschap? Zo niet, stuur dan hun contactgegevens naar connect@mddsfoundation.org zodat we contact met hen kunnen opnemen over inclusie. Dank u.
Reageren / antwoorden mannen ooit?
Hier.
gordon,
Mannetjes zijn over het algemeen actiever in onze steungroepen dan op deze blog. Voor meer informatie over onze online maar privé-groepen, https://mddsfoundation.org/support/
In 2008 kreeg ik de diagnose Mal de Debarquement Syndrome na een stressvolle reis naar Alaska. Ik kan deze uitdagende aandoening het hoofd bieden door me te houden aan een regiment medicatie (Clonazepam [doasage redacted] per dag en [redacted] sertraline per dag). Ik probeer mijn omgeving onder controle te houden (sic) triggers die deze aandoening versterken. Ik probeer ook actief te blijven door buiten te wandelen en yoga te doen. Ik heb 5 jaar fysiotherapie gehad en dit heeft me geholpen op een plek te komen waar ik yoga kon doen. Ik had meer dan eens korte afleveringen van MdDS toen ik eind twintig en begin dertig was na boottochten. Ik kreeg een lage dosis valium voorgeschreven door KNO-artsen en de symptomen verdwenen na een paar weken, maar de dokter gebruikte nooit de term Mal de Debarquement Syndrome. Deze toestand heeft mijn leven voor altijd veranderd. Ik lijd jarenlang in stilte uit angst voor oordeel van familie, vrienden en mijn werkgever. Zelfs mijn moeder, die verpleegster was, maakt hatelijke passief-agressieve opmerkingen over mijn duizeligheid, en mijn supervisor maakt vaak opmerkingen waardoor ik me ongemakkelijk voel over deze ziekte. Ik denk dat ik het enigszins kan begrijpen, ik zie er normaal uit en ik doe mijn best om normaal te doen en mijn leven door te drukken. Maar wat er in mijn hoofd omgaat, is niet normaal en elke dag is een uitdaging voor mij. Dit is wat ik weet. Het is noodzakelijk om 20 benen te hebben om met deze aandoening om te gaan. Ik kan me geen balans voorstellen zonder mijn beide benen. Ik weet dat stress en angst het erger maken. Geen rust krijgen is ondraaglijk. Hard geluid, felle lichten, tapijt met patronen, grote kistenwinkels, winkelcentra, huishoudelijke taken zoals strijken en stofzuigen verergeren mijn toestand. Ik werk in Excel en dat kan mijn klachten verergeren. Ik voel dat het voor mij steeds moeilijker wordt om mijn geest te ordenen en mijn gedachten en gevoelens door middel van spraak onder woorden te brengen. Ik heb het gevoel dat mijn hersenen worden opgegeten door kanker en dat alles wat ik doe twee keer zo lang duurt als vroeger. Het Mal de Debarquement-syndroom is een over het hoofd gezien handicap en ik worstel er elke dag mee. Het is vermoeiend, maar ik zal nooit opgeven. Ik heb hoop en ik ben een vechter.
Ik ben in 7 van mijn 2004-daagse cruise naar Alaska gestapt en ben nooit gestopt met schommelen en dobberen zoals je zegt. De eerste nacht kon ik niet in een stoel zitten, ik voelde dat de stoel gekanteld was en ik gleed weg en voelde dat ik moest proberen vast te houden. Ik heb alle lokale Dr's bezocht. en ze verwees me naar duizeligheids- en balansklinieken die een beetje hielpen, maar toch het gevoel hadden dat ik op een trampoline liep. Eindelijk een oorspecialist gezien en hij zei mal debarquement en stuurde me naar een andere balanskliniek. Ik gaf op. Ik neem er geen medicijnen voor. Ik heb een hekel aan supermarkten en treinen. Gevoelige ogen zijn een probleem. Ik probeer er normaal uit te zien, maar voel me nooit zo omdat ik zo voorzichtig ben om niet te vallen. Uw artikelen bevestigen alles wat ik elke dag doormaak. Dank je
Had een hoogtevrees 1e keer 5 jaar. geleden. Beter geworden door therapie. Toen had ik ongeveer 6 maanden geleden weer een gevecht. Ben terug naar mijn therapie-oefeningen. Helpt een beetje. Maar ik begin me te realiseren dat ik hier waarschijnlijk de rest van mijn leven mee te maken zal krijgen. Ugh! Er is mij verteld dat het vestibulaire duizeligheid is. Dat betekent gewoon dat ze niet weten wat de oorzaak is.
Ik ben in een onevenwichtige toestand geraakt nadat ik op hoge wolkenkrabbers zoals de John Hancock-toren in Chicago heb gestaan. Het gebeurt ook als ik op een stabiele, onbeweeglijke pier sta, maar als ik de golven van water zie, krijgen mijn hersenen het gevoel dat ik in beweging ben. Kleine boten, voertuigen en vliegtuigen lijken geen probleem te veroorzaken, het zijn de grote schepen zoals gigantische veerboten en cruiseschepen.
Dank u, Dr. Cha, voor uw inzet en uw perspectief. Het betekent zoveel om MdDS-informatie in gedrukte vorm te zien.
Ik ben in de 60 en heb nu al de helft van mijn leven MdDS. Het kwam onmiddellijk na een zware cruise. De symptomen hielden ongeveer een maand aan en begonnen toen af te nemen. Ik wist niet dat mijn leven nooit meer hetzelfde zou zijn. Symptomen kwamen terug en ik heb jaren naar antwoorden gezocht, maar het mocht niet baten. Alle laboratoria OK, MRI normaal, enz. (Had een arts gesuggereerd dat ik mijn haar misschien gewoon blond wilde verven. Niet grappig!) Dus stopte ik uiteindelijk met praten over hoe ik me voelde. Probeerde afleiding te creëren en een normaal leven te leiden. Niet altijd succesvol, maar viel terug op een gezond verstand bij het leven met deze onzichtbare ziekte. Pas toen het internet beschikbaar was, had ik een idee dat MdDS bestond. Ik geloof dat het een link was naar je vroege onderzoek dat ik ontdekte. Zodra ik las dat patiënten zich gewoonlijk beter voelden tijdens het bewegen, wist ik dat we dezelfde diagnose deelden. Op dat moment voelde ik eindelijk enige bevestiging. Dus nogmaals bedankt, Dr. Cha! Mensen die lijden aan MdDS hoeven niet per se de mentale vernedering te ondergaan die wordt veroorzaakt door een twijfelende medische gemeenschap.
Na het lezen van dit voel ik me meer ontmoedigd en gewoon tijd om op te geven.
Deze aandoening is ondraaglijk en wat heeft het voor zin na meer dan 3 jaar schommelen en vallen?
Dit leven steelende beest zou ons gewoon snel moeten doden. Dat zou compassie zijn.
Het spijt ons dat u zich zo voelt. MdDS is een beest. We hopen dat je wat steun en medeleven vindt. De Stichting en de steungroepen staan altijd voor je klaar.
Mijn hart gaat uit naar al die mensen met deze aandoening.
Ik heb er sinds 1977, 40 jaar, last van en werd pas ongeveer 12 jaar geleden gediagnosticeerd, na talloze doktersbezoeken, die geen van allen iets verkeerds konden vinden. Mijn symptomen begonnen na een extreem ruwe vlucht in een transportvliegtuig van de luchtmacht en kwamen periodiek opnieuw voor tot een ander bewegingsincident, een wilde treinrit die de voortdurende dagelijkse sage die wij MdDS-rockers kennen, in beweging zette (geen woordspeling bedoeld). Het is hartverwarmend om enige erkenning van deze zeldzame ziekte te zien en tot slot onderzoek naar financiering om te proberen de puzzel van hoe het werkt op te lossen. Ik ben blij om de verbeterde website te zien en zal uitkijken naar nieuwe ontwikkelingen.
Een goede gezondheid voor iedereen. Ik hoop dat al je reizen soepel en rustig verlopen.
Robert S.
Toen mijn symptomen opkwamen - ik REIS NIET - had ik te maken met een reeks stressveroorzakende gebeurtenissen (geloof ik). Ik had de avond ervoor een paar biertjes gedronken en vond het een rare katerreactie - maar het ging nooit weg… meer dan 2 en 1/2 jaar later. Laat het me niet tegenhouden - en meditatie heeft me geholpen ermee om te gaan. Ik drink niet meer, maar dat heeft het op de een of andere manier niet beïnvloed. gewoon opletten en voor mezelf zorgen, mijn grenzen kennen (wat ik moest ontdekken) Hou van zwemmen - geen fysieke weerstand, mijn lichaam krijgt rust ..
Na acht maanden ben ik van mijn MDdS af. Ik begon een behandeling met paroxetine gedurende zes maanden. Daarna veranderd in fluoxetine en ik ben ermee bezig. Het werkt voor mij. Soms heb ik een heel kleine dosis alprazolam nodig. Maar fluoxetine (prozac) helpt veel. Ik heb deze afleveringen vier keer gehad. Allemaal gedurende meer dan drie maanden. Altijd na een cruise
Hallo Lola, hartelijk dank, dit is goed om te weten.
Christine
Kunt u mij alstublieft laten weten welk soort antidepressiva het meest nuttig kunnen zijn?
Ja. Eindelijk heeft iemand precies vastgesteld wat er met mij is gebeurd! Ik vertelde de negentien artsen die ik de afgelopen vier jaar over mijn probleem heb gezien, maar slechts één begreep me echt. Hier is het!
Bedankt Dr. Cha!
"Gemiddeld kost het een MdDS-patiënt maar liefst 20 bezoeken aan een zorgverlener voor een juiste diagnose." Dit is een uittreksel uit "Wetenschappers zoeken naar antwoorden over het Mal de Debarquement-syndroom, een zeldzame aandoening die een constant gevoel van beweging oproept”Waarin een deel van het werk van MdDS-onderzoeker, Dr. Brian Clark, wordt besproken. Lees en deel.