Het afgelopen jaar heb ik elke dag op een boot doorgebracht. Als ik sta, zit, loop of lig, zit ik op een boot. Als ik lees, eet, praat of televisie kijk, zit ik op een boot. Terwijl ik dit schrijf, zit ik op een boot.
Maar ik ben eigenlijk al meer dan een jaar niet in de buurt van een boot geweest.
In juni 2016 ben ik van boord gegaan voor een rustige (en erg leuke) 7-daagse cruise. Ik voelde me prima, maar zes uur later begon het. Ik deed een paar stappen en werd getroffen door een vreemd schommelend gevoel, alsof ik in een buis in een golfslagbad in een waterpark zweefde.
Die dag was het begin van mijn ervaring met het Mal de Débarquement Syndrome. Ik wist het een jaar geleden nog niet, maar MdDS zou mijn leven veranderen en me op een frustrerende en emotionele reis sturen die vandaag voortduurt.
Aangezien een cruise het begin van mijn ervaring was, lijkt het passend om mijn reis te beschrijven met eilanden als tussenstops.
Houd er rekening mee dat deze "eilanden" in feite gewoon gigantische drijvende dokken in de oceaan zijn (want zelfs op een eiland gaat het schommelende gevoel niet weg).
Ook heb ik veel van deze eilanden gelijktijdig bezocht. Dus ja, MdDS is raar.
Mijn eerste aanloophaven is Vraag en verwarring Island. Hier strompelde ik rond op zoek naar antwoorden.
“Waarom rock ik de hele tijd? Ga ik verhuizen? Zie je me bewegen? Waarom voelt het alsof de vloer beweegt als ik loop? Waarom heb ik last van lichten, mensenmassa's, snel bewegende mensen, patronen, kleine ruimtes, supermarkten, harde geluiden… alles? Waarom ben ik zo moe? Waarom kan ik me niet concentreren? Wat is dit? Waarom voel ik het niet als ik aan het rijden ben? Is er een remedie? Wanneer gaat het weg? "
Uiteraard was de volgende stop op deze reis Medisch eiland. Nadat ik op internet naar mijn symptomen had gezocht, was ik er vrij zeker van dat ik MdDS had, maar een echte diagnose houdt in dat meer algemene aandoeningen worden uitgesloten.
Ik begon het eiland te verkennen, maar ontdekte dat ik was afgezet zonder een echte kaart (ik denk dat die van mij een piratenschatkaart was die op de placemat van een kind was gedrukt). Dit eiland wordt gekenmerkt door honderden paden die uit de dichte jungle zijn uitgehouwen. Vreemd genoeg - zoals ik later heb geleerd - kan hetzelfde pad leiden tot verschillende resultaten en antwoorden voor verschillende mensen.
Ik heb bijna het hele eiland verkend op zoek naar hulp: mijn huisarts, een KNO, een neuroloog, een gewone chiropractor, een cervicale chiropractor, een fysiotherapeut, een vestibulair therapeut, twee natuurgeneeskundigen, twee oogartsen, andere specialisten , en meer. Ik heb gehoortests, een VNG, meerdere MRI's, röntgenfoto's, uitgebreid bloedonderzoek en verschillende andere tests gehad.
Het goede nieuws is dat ik niets heb dat me zal doden. Het slechte nieuws is dat ik MdDS heb en niets dat ik heb geprobeerd op het gebied van behandelingen of medicijnen heeft (nog) echt voor mij gewerkt. Maar Medical Island heeft velen geholpen, dus iedereen zou een bezoek moeten overwegen (misschien koop je de seizoenspas niet zoals ik deed).
Terwijl ik bleef zoeken naar medische antwoorden, merkte ik dat ik regelmatig op bezoek kwam Symptoom Surprise Island. Dit is waar ik verschillende symptomen of verschillende niveaus van symptomen begon te ervaren. Mijn patroongevoeligheid verdween, maar werd vervangen door een sterk zwaartekrachtsensatiegevoel (het gevoel alsof je gemagnetiseerd bent en vooruit, achteruit of zijwaarts wordt gesleept). Mijn publiek en geluidsgevoeligheid werden vervangen door tinnitus (een belabberd beroep).
Naast het veranderen van de feitelijke symptomen, ervaar ik ook schommelingen in de intensiteit van mijn symptomen. Goedendag. Slechte dag. Kalme wateren. Ruige zeeen. Het is alsof iemand me elke dag een andere hond geeft om voor te zorgen. Sommige dagen is het een leuke hond die meestal aan mijn voeten slaapt maar regelmatig plast op het tapijt (dus ik weet nog dat hij er is). Andere dagen is het een gemene hond die me de hele dag achterna blaft, gromt en bijt (en nog steeds plassen op het tapijt).
De ergste van mijn eilanden komt daarna, en dat is Emotioneel eiland. Omgaan met MdDS is niet gemakkelijk, vooral niet in het begin, toen ik niet wist wat het was of hoe ik ermee om moest gaan. Ik huilde, ik schreeuwde, ik had medelijden met mezelf. Ik wou dat ik kon zeggen dat ik geen van die dingen meer doe, maar ik kan het niet. Ik heb nog steeds moeilijke dagen en tijden dat ik me verdrietig en gefrustreerd voel. Ik probeer dit eiland niet veel (of heel lang) te bezoeken, want het is geen goede plek om te zijn.
Geërgerd Acceptatie-eiland is de laatste stop van mijn MdDS-cruise (tot nu toe). Hier breng ik nu de meeste tijd door. Ik accepteer dat MdDS in de toekomst misschien een deel van mijn leven zal blijven. Ik ben er niet blij mee, en een deel van mij is bang voor dat idee, maar ik weet dat ik het op de een of andere manier zal redden.
Ik probeer bezig en afgeleid te blijven, en ik zoek naar manieren om MdDS waar mogelijk af te stemmen. Mijn symptomen zijn niet zo erg als in het begin, of ik heb me er net aan aangepast - ik weet het eerlijk gezegd niet zeker.
Ik ben blij om te zien dat een aantal van mijn vrienden elkaar bereiken Remissie Eiland, aangezien dit mij en anderen echte hoop geeft. Ik vraag me vaak af of ik ooit bij hen zal komen (of op zijn minst een bezoek zal brengen). Elke dag dat ik wakker word met de waterloze golven, herinner ik me dat ik er niet ben, en ik vraag me af of ik verder weg drijf van die bestemming.
Wonen op Annoyed Acceptance Island is niet waar ik uiteindelijk wil zijn, en ik heb soms moeite om citroenen in limonade te veranderen. Tot nu toe heb ik net citroenpudding gemaakt (en ik hou niet zo van citroenpudding).
Natuurlijk heb ik liever mijn oude leven terug, maar aangezien ik niet kan kiezen, blijf ik proberen hier het beste van te maken.
Als je dit verhaal leuk vond en wilt weten wanneer het volgende wordt gepubliceerd, volg deze blog dan door " Houd mij per e-mail op de hoogte van nieuwe berichten ”wanneer u hieronder reageert.
Jen, wetende dat je MdDS hebt, is de belangrijkste factor in toekomstige medische zorg. Zeer weinig professionals weten hoe ze voor u moeten zorgen. Een holistische benadering, meditatie, kalmte en geduld zullen je nieuwe beste vrienden zijn. De waarheid is dat je bereid moet zijn om veel van de dingen die je graag doet op te geven. u moet uw dagelijkse routine aanpassen, uw echtgenoot en familie en vrienden op de hoogte brengen. je bent niet dezelfde persoon, je zult nooit dezelfde zijn! Vanaf nu is er geen remedie. Ik had onlangs genoten van een remissie van symptomen van 4 maanden, maar na een liftrit van 1 verdieping (ik wist beter) was het weer terug bij af. Probeer alles wat je aanspreekt. Slaap vaak. rust vaak. blijf van de computer. krijg een filterscherm om bepaalde golflengten van licht te verwijderen (grote hulp). Ik neem contact met u op over het type filter dat u nodig heeft. Begrijp dat reizen per vliegtuig, trein, boot, kermisattracties voor altijd OFF LIMITS zijn! rijden of autorijden is misschien uw enige opluchting. Wanhoop alsjeblieft niet. Onderzoek alle mogelijkheden en kies de beste pasvorm voor jou. verander Drs. vaak om betere resultaten te krijgen. Sta standvastig in uw beschrijving van de ziekte en vind pro's die bereid zijn om door u te worden geschoold. Je bent je eigen beste advocaat. Groet Clifford. (2 jaar 1 maand lijder, zelf gediagnosticeerd, bevestigd door testen)
Hoe we verder kunnen gaan, is voor ieder van ons anders. Hoe agressief of passief we kiezen om een MdDS-diagnose te benaderen, is zeer individueel. Of je het nu accepteert of uitdaagt? Even individueel. Er zijn bijna 3,000 leden in onze steungroep op Facebook, MdDS-vrienden. Velen zullen waarschijnlijk overeenkomsten met u delen en hebben mogelijk copingstrategieën die verschillen van de weinige die in de blogcommentaren worden genoemd. Jen, we hopen dat je meedoet en profiteert van het advies dat ze kunnen bieden.
Hoi! Wil je updates delen over medicijnen, acupunctuur of chiropractie? Ik ben slechts 3 m bij dit syndroom, maar ben bang en ik wil de behandeling zo agressief mogelijk benaderen. Heel erg bedankt
Jen, we raden je aan lid te worden van een van onze Steungroepen waar u advies kunt vragen. Onze leden komen van over de hele wereld en hebben verschillende medicijnen en therapieën geprobeerd, waaronder acupunctuur en chiropractie.
Sheryl,
Ik kom uit Zwitserland. Dus excuseer mijn Engels is niet perfect.
Begin 2017 was ik 4 maanden op wereldcruise en een paar dagen na thuiskomst werd ik “besmet” door MdDS. De jouwe was het avontuur van mijn leven, maar als ik die droevige voortzetting had gekend, had ik mijn vingers eraf gehouden. Mijn weg van Eiland naar Eiland - zoals je het zo mooi omschrijft - duurt nu al 9 maanden. Het is een weg van kliniek naar kliniek, van dokter naar dokter, van test naar test, onophoudelijk. Het enige dat ik met zekerheid weet, is de uiteindelijke diagnose MdDS in een zeer extreme vorm. Tot overmaat van ramp, helaas, dat ik maar aan één oog kan zien en dat een heel sterke genezing belemmert.
De specialisten van het Dizziness Center van de University Clinic in Zürich hebben me nu geadviseerd om naar New York te gaan, naar de Mount Sinai Clinik. Misschien kunnen de profs daar me helpen.
Ik zal de hoop niet verliezen, maar de kwaliteit van leven is al erg drastisch.
Ik dank je voor je uitstekende verhaal en de mogelijkheid om ook mijn versie te delen. Ik houd je op de hoogte
Urs
Hallo Sheryl, je beschrijft je reis zo goed. Ik ben 8 jaar op dezelfde reis geweest en wissel af tussen woede, acceptatie en hoop op Remission Island. Ik ben nog nooit op een cruise geweest. De doktoren denken dat ik MdDS heb gekregen van een zeer slechte infectie van de bovenste luchtwegen. Ik moest stoppen met werken vanwege MdDS en het hebben van mijn leven heeft mijn leven compleet veranderd. Het gaat je goed.
Sheryl,
Hoe goed beschrijft u onze reis door al deze eilanden. Net als jij was het een 5-daagse cruise in oktober 2016 die me op deze reis stuurde. Ik breng het grootste deel van mijn laatste winter op het emotionele eiland door, door woede (waarom ik?) En verdriet. Ik ben momenteel op het acceptatie-eiland en mijn leven is een stuk eenvoudiger. Er mee leren leven en proberen zoveel mogelijk van het leven te genieten. Je hebt een prachtig stuk geschreven dat onze reis beschrijft. Mogen we allemaal onze reis voortzetten in de hoop op vergeving.
Sheryl, je stuk is verfrissend, creatief en goed geschreven, en vertelt een verhaal dat bij velen van ons zo bekend is, op je eigen unieke manier. Ik weet dat het een heel moeilijke reis voor je is. Ik hoop ook dat je wat tijd doorbrengt op het eiland Remission.
Sheryl -
Bedankt voor je verhaal / ervaring. Mijn ervaring begon bijna 4 maanden geleden na een geweldige cruise in Alaska, maar nu wou ik dat ik er nooit op was geweest. Ik stelde mezelf vast en ging toen naar de neuroloog. Naarmate ik hier meer over te weten kom en hoe weinig mensen (zelfs artsen) zich bewust zijn van dit syndroom, erg frustrerend. Ik heb wat VOR-therapie gedaan (gebaseerd op het Mt Sinai-protocol) op eigen kosten en zonder resultaat - en ik begin met medicijnen op recept om te zien of dat sommige symptomen verlicht. Alles wat ik hierover lees, lijkt zo lang te duren dat ik erg ontmoedigd raak over mijn reis. Ik zal verder lezen om ideeën op te doen om dit beter te beheren. Ik ga ook accupunctuur en chiropractische behandelingen proberen. In de hoop dat we elkaar snel kunnen ontmoeten op het eiland van herstel.
MJ, misschien wil je lid worden van een van onze online ondersteuningsgroepen. U zult veel zorgzame mensen vinden die hun ervaringen met u kunnen delen. https://mddsfoundation.org/support/
Hallo Sheryl en mijn metgezellen op deze reis met MdDS. Je beschrijft op een heel creatieve manier wat ik heb gevoeld sinds de zomer van 2014 na een heerlijke cruise in Alaska. Ik was helemaal klaar om nog een cruise te boeken op hetzelfde schip naar de Middellandse Zee. Maar na een paar dagen, weken en een maand merkte ik dat mijn "zeebenen" niet weggingen. Dus ja tegen mijn huisarts, volgende KNO, talloze tests en onderzoek online. De fysiotherapeut leek het meeste vertrouwen te hebben in het bieden van behandeling en mogelijke genezing, misschien lieten hun tests zien dat ik beter was, maar ik had nog steeds het gevoel dat ik 'op de boot' was. Het meest vervelende was de zijdelingse trekkracht die lijkt op te treden als ik op mijn hurken ga zitten om iets op te rapen of iets uit de luie susan (kast) te halen. Interessant dat autorijden geweldig is, net als dansen. Ik oefen, loop en doe regelmatig Tai Chi. Het is een uitdaging die ik accepteer maar toch op zoek ben naar genezing! Bedankt aan iedereen voor het delen van uw verhalen. Het voelt zo goed om te weten dat er anderen zijn die het begrijpen.
Marion
Bedankt voor je reactie en vriendelijke woorden. Ik heb ook bijna mijn volgende cruise op het schip geboekt - zo blij dat ik dat niet deed. Ik zal nooit meer teruggaan op een cruise. Je hebt gelijk dat het trekkende gevoel vervelend is. Dat komt en gaat voor mij, maar ik went nooit aan het gevoel dat ik uit bed word getrokken alsof ik voor een gigantisch vacuüm sta.
Het is geweldig om oefeningen te vinden die sommigen helpen!
Wees voorzichtig.
Sheryl
Hallo Marion,
Interessant aan het dansen - ik was een paar weken geleden op een bruiloft en danste een paar uur en voelde me geweldig! Ik vond het best raar, maar dat ga ik nu categoriseren bij autorijden. ik oefen maar voel het schommelen terwijl ik het doe.
Dus ik denk dat er iets anders aan het licht is gekomen dat me heeft geholpen. Ik ben een hardloper en ik voel me zeker beter (zelfs als ik veel slechter was) als ik aan het sporten ben, maar vooral als ik aan het hardlopen ben. Dat was ik bijna vergeten. Volgend weekend naar een bruiloft gaan en de danstheorie testen!
Bedankt SHERYL Dit is precies mijn ervaring. Ik heb dit twee jaar gehad. Het is beter, maar ik denk dat het komt omdat ik eraan gewend ben geraakt
Het is inderdaad een vreemde ziekte. Ik vraag me af waarom wij de uitverkorenen waren?
Nina-
Bedankt voor je reactie. Zoals je zei, ik vraag me absoluut af of ik beter ben dan voorheen of dat ik me er op de een of andere manier aan heb aangepast. En ja, ik weet niet waarom iemand van ons zoiets raars en zeldzaams heeft. Ik heb verschillende keren te horen gekregen dat ik mee moest doen aan de loterij. Haha - Ik denk niet dat het een teken van willekeurig geluk is!
Wees voorzichtig.
Sheryl
Hallo Sheryl, de waarheid is dat MdDS echt een levensveranderend evenement is! Je kon tenminste genieten van een zevendaagse cruise, (lol) de mijne was slechts zeven uur in de haven van New York op 4 juli 2016. Ik volgde dezelfde routes die jij deed, zelf gediagnosticeerd na 6 maanden onderzoek, mijn medische staf opgeleid, ze hadden nog nooit had een patiënt met een dergelijk probleem. Ik heb momenteel langdurige discussies met mijn ins. co. met de hoop dat ze de behandeling bij Mt. Sinai Med Center dit najaar. Gelukkig heb ik na bijna 14 maanden meer hele goede dagen dan slechte. Het schommelen, dobberen, zwaaien is niet verdwenen, maar het is dramatisch minder dan toen de symptomen voor het eerst verschenen. Ik beweeg langzamer, vermijd triggers, harde geluiden, drukte, lange stints op de computer, geen boten, treinen of vliegtuigen ooit meer. We reizen met de auto en ik hou van reizen. De ziekte is verraderlijk en heeft de neiging u weg te vreten, en de levensstijl van uw gezin als u dat toelaat. Bij problemen ... vraag om hulp! Ga vroeg en met regelmatige tussenpozen naar bed, rustgevende, herstellende regelmatige slaap is een sleutelfactor geweest om mijn geestelijke gezondheid te behouden! Ik geloof echt dat als je een dagboek bijhoudt, je eenvoudige stappen volgt, ALTIJD triggers vermijdt, je ooit zelf Remission Island kunt bezoeken. Als je daar aankomt, ontspan je, geniet je van de zon en drink je een drankje. Geniet van rustige momenten, ze kunnen vluchtig zijn, maar ze herstellen de hoop op betere dagen! Met vriendelijke groet, Clifford Knape.
Clifford
Ik ben blij dat je nu overwegend goede dagen hebt. Ik ben absoluut op een betere plek dan die eerste paar maanden. Je hebt gelijk als het gaat om een constante rust en slaap als hulp. Hoeveel ik slaap, maakt een enorm verschil in mijn symptomen de volgende dag. Bedankt voor het delen van uw advies en aanmoediging!
Wees voorzichtig.
Sheryl
Ik weet precies hoe je je voelt. Ik ben 73 jaar oud en heb bijna 7 jaar mdds gehad. De mijne begon niet met een cruise maar met het vliegtuig en hele snelle liften in het hotel waar we logeerden in Wendover, Nevada. Regenachtig, winderig weer heeft veel invloed op me, waardoor de dagelijkse MDD's beter lijken.
Uw opmerking deed me denken aan een onverwachte trigger voor mijn MdDS. Toen we afgelopen herfst in NYC verbleven, waren we in een Marriott in de buurt van Time Square met snelheidsliften en dat was de ergste trigger die ik had meegemaakt en ik had een aantal weken een terugslag. Het lijkt erop dat ik vliegtuigreizen aankan, maar geen snelheidsliften meer!
Ik ben 5 1/2 jaar weg. Twee weken Caribische cruise. Regen, fonteinen en vaatwassers storen me. Ik ben veel beter, maar het is symyomatisch. Angst maakt het erger, niet eten tijdens de maaltijd of niet goed slapen effect op mij.
Als ik mijn ogen of oren zwaar belast, heb ik een episode van het afsluiten van mijn lichaam en moet ik gaan liggen, mijn lichaam ontspannen zodat het "de overbelasting kan ontladen".
Hallo, ik ben 64 en heb MdDS sinds januari 2012. Net als jij begon het na een vliegreis en veel liftritten in zowel mijn hotel als het ziekenhuis waar mijn moeder werd behandeld. Het was ook een erg stressvolle reis. In tegenstelling tot jongere mensen zijn mijn symptomen verergerd tot het punt dat ik de meeste dagen 7 of 8 ben. Ik heb ook andere medische problemen die mijn symptomen verergeren - neuropathie in mijn linkervoet is de ergste. Pas in het afgelopen jaar hebben leden van mijn familie geaccepteerd dat dit niet alleen een mentale kwestie is. Ik bid voor alle MdDS-patiënten dat iemand voor iedereen een solide, betaalbare remedie (zelfs remissie) zal vinden.
Carol-
Het is interessant hoe MdDS op zoveel verschillende manieren kan starten. Ik heb gehoord dat veel mensen worden beïnvloed door het weer als ze eenmaal MdDS hebben. Ik heb dat niet meegemaakt, maar we krijgen heel weinig echt 'weer' in Arizona,
Sheryl
Cheryl is de kroniekschrijver geworden, de dichter, de klaagster van ons geheime leven met het beest. Ik hou van haar en haar standvastige vriendschap met ons allemaal die met haar reizen. Zonder haar en onze 'dwaze schepen' zou ik verloren of dood zijn.
Sandra
Bedankt voor je lieve woorden. Ik lach altijd als ik berichten van jou zie, en het ontmoeten van mensen zoals jij is zeker de positieve kant van MdDS geweest! Knuffels en liefde voor jou, mijn vriend.
Sheryl
Welkom op Annoyed Acceptance Island. Ik ben hier 5 jaar geweest, naast 4 kortere bezoeken in de afgelopen 15 jaar. Nu ik een paar goede dagen heb, is het niet zo'n slechte plek om te zijn. Bedankt voor je creatieve beschrijving!
Bethann-
Dank je. Ik ben blij dat je een paar goede dagen hebt. Ik ook. Ik hoop dat iedereen die lijdt aan MdDS een eiland vindt waarop ze kunnen leven. Wees voorzichtig.
Sheryl
Wauw. Het is opmerkelijk de overeenkomsten in al onze verhalen. Ik had mijn verhaal precies zo kunnen schrijven als Sheryl, behalve hoe het begon. De mijne was "spontaan begin" - niet veroorzaakt door een bewegingsgebeurtenis. Het begon in mei 2009 (op 40-jarige leeftijd), en na alle medische afspraken / tests (en nog veel meer) die Sheryl beschreef (inclusief meerdere reizen naar Cleveland Clinic, Detroit, Mayo in Minnesota, Northwestern in Chicago, enz.), werd uiteindelijk 2 jaar later gediagnosticeerd door Dr. Staab in de Mayo Clinic in Minnesota, nadat hij had gezegd dat ik me beter voelde als ik in een auto stapte. Dat was het 'ah ha'-moment waarop ik zat te wachten. Ik ben het volledig eens met Bill Hazen - ik ben afhankelijk van de Heer om mij te genezen, aangezien ze niets solide hebben ontdekt in de medische gemeenschap om ons (permanent) te helpen. [geredigeerd]. Dr. Cha werkt heel hard om iets te vinden dat ons allemaal verlichting kan bieden. Bewustzijn is de sleutel - aangezien de meeste artsen nog nooit van deze aandoening hebben gehoord en veel mensen een verkeerde diagnose krijgen en worden onderworpen aan behandelingen / medicijnen die op de lange termijn schadelijk voor hen kunnen zijn (ik was een proefkonijn voor een jaar en slikte medicijnen die vreselijke bijwerkingen hadden ). Houd het geloof en houd uw kin omhoog. Als we hiermee de rest van ons leven moeten leven, weten we tenminste dat het ons niet zal doden. Niet precies de noot waarop ik wilde eindigen. . . maar hoe eerder we het aanvaarden, hoe eerder we kunnen proberen door te gaan met ons leven.
Deze opmerking is bewerkt door de moderator. Zolang het onderzoek niet is voltooid, kunnen we de ervaringen van deelnemers aan klinische proeven niet delen, aangezien de informatie de resultaten voor andere deelnemers kan beïnvloeden.
Kari-
Het spijt me te horen dat het zo lang duurde voordat u de diagnose kreeg. Dat moest zo frustrerend zijn. Ik denk dat het zo veel moeilijker is voor die mensen met een spontaan begin. Ik had het geluk vrij snel te bedenken wat ik had, want het volgde meteen op een cruise.
Je hebt gelijk wat betreft bewustzijn. We moeten het werk over MdDS absoluut blijven verspreiden - zo zullen we meer behandelingen hebben (en hopelijk een genezing). Wees voorzichtig.
Sheryl
Ik kom op deze aandoening vanuit een heel andere hoek en ondanks dat ik 'technisch' nog steeds de symptomen van MDdS heb, lijd ik er niet aan - maar op een bepaald moment waren ikzelf en mijn arts er zo van overtuigd dat ik dat wel deed - ik nam uiteindelijk deel aan een transcraniale stimulatieproef ervoor.
Ik begrijp dat de meesten van jullie genoeg doktoren hebben gezien om te elimineren waar ik aan lijd, maar ik dacht dat dit op zijn minst een zeer subjectieve vermelding waard was.
Ik heb exact dezelfde symptomen - constant op en neer dobberen - golven die op en neer mijn lichaam gaan - ik voel me als een klodder gelei - alleen verlicht door in een rijdend voertuig te zijn.
Maar ik heb ook SLE (Systemische Lupus Erythematosus). En onlangs kreeg ik advies van een lupusspecialist dat deze MDdS-symptomen - althans voor mij, veroorzaakt zijn door schade aan perifere zenuwen die van mijn ruggengraat af komen, waardoor mijn zenuwstelsel niet kan weten waar mijn lichaam zich in de ruimte bevindt. Dit werd grotendeels veroorzaakt door een langdurig niet-gediagnosticeerd B12-tekort. Zorg er dus voor dat u uw B12 laat testen.
Ook - onlangs heb ik een aantal bloeddrukmedicijnen moeten gebruiken en ik heb ontdekt dat dit helpt bij mijn MDdS 'achtige' symptomen - net als voldoende rust krijgen en angst vermijden. (alles wat neurologisch lijkt, vereist vermijding van angst)
Hoe dan ook - De laatste keer dat ik op de MDdS-website was, zag ik dat het hebben van een positieve 'ANA' je uitsluit van deze aandoening [geparafraseerd]. Lupus veroorzaakt een positieve ANA (antinucleair antilichaam) Dit zijn verwarde antilichamen die uw eigen weefsels, waaronder uw eigen zenuwstelsel, aanvallen. Dit wordt ook gediagnosticeerd via verschillende bloedonderzoeken.
Dit alles gezegd hebbende - ik betwijfel ten zeerste dat iemand van u aan een van deze aandoeningen lijdt. Ik denk dat je het waarschijnlijk duidelijk zou weten als je het wist. Je zou je echt niet lekker voelen. (Ik ben 49 jaar oud en het is duidelijk dat ik lupus heb gehad sinds de leeftijd van 14)
Mijn redenering is precies deze. Het zou geen kwaad om deze dingen voor de zekerheid te laten testen - vooral de B12-niveaus.
Uw welsprekend geschreven bericht bracht me meteen terug naar het eerste jaar van mijn MdDS, in 2013 na een cruise op de Middellandse Zee. Ik heb mijn reis nooit officieel gepost, maar ik vind dat ik dat zou moeten doen om degenen die al vroeg in hun ervaring wat hoop te bieden. Ook ik kocht de medische seizoenspas en zag elke mogelijke arts, beginnend met mijn primaire, tot neuroloog, gepromoveerd tot hersenspecialist en vervolgens tot vele anderen, allemaal tevergeefs. Nadat alle gebruikelijke wegen waren mislukt, eindigde ik met holistische en natuurlijke behandelingen. Ik kan eerlijk zeggen dat het eerste dat hielp een ontspannende en 'grondende' reiki-sessie was die de minste opluchting liet zien, maar het was genoeg om me dit pad te laten volgen. Ik begon trouw aan yoga en lette heel goed op voldoende slaap (oververmoeid raken is nog steeds een van mijn triggers tot op de dag van vandaag) en mijn symptomen verbeterden langzaamaan gedurende het eerste jaar. Ik heb nog steeds recidieven als ik reis (ik zal nooit meer een cruise maken, maar wel met het vliegtuig) die naar mijn mening meer te maken hebben met het niet op schema zijn en oververmoeid zijn dan met de reis zelf, maar ik heb geluk dat ik er maar een paar heb gehad volledige terugval die zeker wordt veroorzaakt door stress. De afgelopen vier jaar zijn voor mij een onderzoeksproject geweest om te ontcijferen wat helpt, wat het erger maakt en hoe ik het beste kan leven met deze aandoening waarvan ik accepteer dat deze nooit zal verdwijnen, maar waarmee ik kan leven. Mijn suggestie is om de dingen die je kunt onder controle te houden: gezonde voeding, lichaamsbeweging en zo veel mogelijk slaap krijgen. Wat me het meest heeft geholpen, was consistentie met yoga - zo mogelijk twee keer per week vanwege de kalmerende, aardende en centrerende effecten die het op mij had. Kanttekening bij dit alles: mijn dochter leed dit jaar aan een behoorlijk ernstige hersenschudding en ontwikkelde een post-hersenschudding. Haar symptomen leken opmerkelijk veel op wat ik lijd aan MdDS.
Brenda
Bedankt voor het delen van enkele van uw ervaringen. MdDS is zeker een onderzoeksproject! Ik ben op een betere plek dan in die eerste paar maanden, en ik ben vastbesloten om fysiek en mentaal te blijven verbeteren. Je hebt gelijk over het slaapaspect. Als ik niet genoeg slaap krijg, worden de symptomen zoveel erger voor mij (en voor iedereen die ik heb gesproken met MdDS).
Ik hou van je advies over yoga. Ik heb het een paar keer gedaan en ik denk dat het op verschillende niveaus nuttig is.
Ik zou je willen aanmoedigen om te schrijven over je ervaringen met MdDS. We hebben meer verhalen en stemmen nodig!
Ik hoop dat je blijft verbeteren. Wees voorzichtig.
Sheryl
Bedankt Sheryl, ik had het nadat ik op 9 januari 2016 flauwviel.
Ik ben nu heel langzaam aan het verbeteren.
Blijf de dingen doen die je altijd leuk vond, hoe moeilijk ook, train je hersenen opnieuw.
Ik ben doorgegaan met schilderen en nu ben ik zelfs terug bij het sequens dansen. Een vriend die hetzelfde heeft, is terug naar fietsen en tennissen.
Luister 's nachts naar ontspannende cd's of klassieke muziek voor de tinnitus, het wordt in de tijd genaturaliseerd en je zult het niet horen.
Laat u niet stressen…. Adem en doe zo goed mogelijk oefeningen.
Het zal verbeteren. Ik hoop dat het zal gaan, want soms voel ik me weer normaal.
Met vriendelijke groet, Rozemarijn
Rozemarijn-
Bedankt voor je reactie en geweldige suggesties! De meeste dagen heb ik het gevoel dat ik aan het verbeteren ben, maar het is een langzaam en inconsistent proces. Ik heb dit jaar wat schilderen geprobeerd en vond het erg leuk! Ik wil zeker nog wat meer doen. Ik hou ook van buiten fietsen, aangezien ik geen symptomen voel tijdens het fietsen. Ik woon in Arizona, dus we gaan nu het buitenseizoen in!
Ik heb de klassieke muziek niet geprobeerd, maar dat klinkt ook als een geweldig idee.
Heel erg bedankt voor je advies.
Sheryl
^ Uw stuk beschrijft mdDS heel goed. Ik bid om genezing voor ons allemaal. Dank je wel voor het delen.
Bedankt, Lorraine!
Sheryl
We zijn net terug van de American Academy of Family Practice-bijeenkomst in San Antonio. We woonden elke vergadering bij die te maken had met duizeligheid terwijl onze zuster-dochter lijdt aan MdDS. Geen van de presentatoren had ooit van dit syndroom gehoord. MdDS-syndroom kan er baat bij hebben dat jullie allemaal op sociale media zijn! Blijf je verhalen delen.
De metafoor van het eiland was uitstekend. We houden van onze dochter en dit heeft ons geholpen te begrijpen hoe vreselijk het is om met deze aandoening te leven.
We hopen zeker dat je ons hebt meegenomen brochures met jou, Kathy. Om gedrukte brochures aan te vragen, stuurt u een verzoek met de benodigde hoeveelheid en het volledige postadres naar brochures@mddsfoundation.org. Een vrijwilliger krijgt ze zo snel mogelijk per post. Volg ons ondertussen op Facebook, Twitter, YouTube en Instagram!
Kathy
Ik ben blij dat je het artikel leuk vond en blij om te horen dat je het woord over MdDS verspreidt! U helpt uw dochter en zoveel anderen door zorgverleners over MdDS te vertellen.
Dank je!
Sheryl
Je hebt je artikel op een wonderbaarlijk unieke manier geschreven. Bedankt voor uw kijk op MdDS. Ik ben 22 jaar oud, heb mijn eiland nog niet gevonden. Misschien is het het pensioen-eiland voor ouderen of ontslagen.
Nancy
Dank u. Carolyn (in de reactie hieronder) schreef over Relaxation Island. Ik hoop dat je pensioeneiland dat kan zijn na al die jaren met MdDS. Wees voorzichtig.
Sheryl
Ik hou van je artikel. Ik geloof dat het een gemeenschappelijke reeks ervaringen vertegenwoordigt van de meeste MdDS-patiënten, zeker de mijne. Niet negatief maar realistisch. Ik ben op het eiland van acceptatie terechtgekomen na 8 jaar alles geprobeerd te hebben, en nu, na 24 jaar, verwacht ik gewoon niet dat het beter zal worden. Ik weet dat mijn boottocht elke dag continu is en ruwer wordt naarmate ik in de loop van de dag slijt. Er komt alleen verlichting als ik in een of ander bewegend voertuig zit. Op 81-jarige leeftijd wordt het lastig om 's avonds rechtop en veilig te blijven, maar het is zeker beter dan de benarde situatie van veel van mijn vrienden met degeneratieve ziekten. Ga naar het eiland van ontspanning en hoop er het beste van.
Caroline-
Het spijt me zo te horen dat u al zo lang MdDS gebruikt. Dat moest zo frustrerend zijn om zoveel jaren geleden naar antwoorden te zoeken (terwijl waarschijnlijk nog niemand MdDS eerder was tegengekomen). Er is nu tenminste meer bewustzijn.
Net als u voel ik ook in de late namiddag en avond meer symptomen. Ik hou van het idee van Relaxation Island. Ik denk dat we daar allemaal meer van nodig hebben! Bedankt voor je vriendelijke woorden en ik wens je het beste.
Sheryl
Ik vond dit geweldig omdat het precies is wat ik heb meegemaakt. Ik heb 4 jaar lang Mdds gehad, alles geprobeerd wat werd voorgesteld en er is geen verandering opgetreden. Mijn symptomen zijn iets erger als er iets is. Nadat ik over 3pd hoorde, heb ik ook overwogen dat ik die aandoening zou kunnen hebben. Erg frustrerend!!
Jane-
Ik weet wat je bedoelt. Het vallen en opstaan kan uitputtend zijn. Frustreren is het juiste woord. Ik hoop dat je wat oplossingen vindt en je beter begint te voelen.
Sheryl
Dat is ook mijn verhaal. Behalve dat de mijne een trein was en ik uren nadat ik uit de trein stapte werd aangereden door een auto.
Het is 4 jaar geweest om op de golven te rijden.
Bedankt voor het delen
J mist
J mist-
Ik hoop dat aangereden worden door een auto een metafoor was voor MdDS - zo niet, dan zou dat de ergste dag ooit zijn.
Ik hoop dat het goed met je gaat en dat je symptomen beheersbaar zijn. Wees voorzichtig.
Sheryl
God zegene je, Sheryl. Goed geschreven, conceptueel en creatief. Ik vertrouw op de Heer om mijn MdDS te genezen, aangezien het na 5 1/2 jaar dagelijks vordert. Ben naar Mt. Sinai tevergeefs en zijn afgewezen door het experimentele programma van de Universiteit van Oklahoma vanwege de leeftijd. Houd alstublieft uw vertrouwen.
Rekening-
Bedankt voor je leuke reactie. Het spijt me zo dat uw MdDS vordert. Ik hoop dat je snel wat opluchting vindt.
Sheryl
Sheryl, goed gezegd (geschreven). Het spijt me zo dat u zich bij onze gelederen hebt gevoegd en natuurlijk wens ik u wat ik voor ons allemaal wens - een genezing of, op zijn minst, remissie
Bedankt, Lisa.
Ik ben ervan overtuigd dat ze ooit een remedie zullen vinden. Ik blijf schrijven en deels mijn ervaringen delen om meer aandacht te vragen voor MdDS. Bedankt voor je vriendelijke woorden.
Sheryl
Het wordt wel beter. De mijne is ermee begonnen
Begon in januari 2010 en hier ervaar ik vandaag nog steeds enkele symptomen, maar de symptomen die ik heb zijn leefbaar.
Ik kan vliegen, maar lange ritten zijn nog steeds een uitdaging die me 's nachts in bed kost. (Voelt als slapen op een cruiseschip!)
Ik herinner mezelf eraan dat het nog veel erger kan zijn!
Sandy- Je hebt gelijk dat het beter wordt. Ik kan ook zonder problemen vliegen (lichte toename van de symptomen gedurende de rest van de dag, en dan weer normaal). Daar ben ik absoluut dankbaar voor!
Sheryl
Veel beschrijvingen van deze toestand die velen delen!
Bedankt, Sue.
Sheryl
Geweldig bericht - ik ben dol op het gebruik van de eilanden om ons verhaal uit te leggen.
Bedankt, Dave.
Sheryl
Ik hou zo van je verhaal. Ik kan het zo vertellen - behalve dat ik niet reisde om mijn MdDS te halen - dat ik een paar extreme gebeurtenissen achter elkaar had, is het enige dat ik kan bedenken hoe ik gezegend werd .. Het is niet echt sarcastisch om het woord gezegend te gebruiken .. zoals deze symptomen hebben ervoor gezorgd dat ik dieper naar binnen ga en me spiritueel ontwikkel .. omdat ik geen fysieke genezing kan vinden en de doktoren niets weten, is alles waar ik op kan hopen een wonder ... dus ik blijf van binnen aan me werken en uit..
Bedankt voor je verhaal
Oprecht
Sharon Lindsley
Sharon- Ik ben blij te horen dat je een zegen of sortering in MdDS hebt gevonden. Voor mij denk ik dat het me meer empathisch heeft gemaakt en me heeft geholpen me meer te concentreren op de dingen en mensen die ik leuk vind. Uiteindelijk moeten we geluk vinden, wat er ook naar ons wordt gegooid. De beste wensen voor jou.
Sheryl
Precies mijn eerstejaars symptomen ook, hoe nauwkeurig en beschrijvend goed je jouw (en mijn) verhaal hebt geschreven.
Het spijt me u te moeten vertellen dat ik op 16/10/04 ben begonnen. en nog steeds gaan. Ik wed dat je ook de datum kunt noemen waarop je bent begonnen! Het spijt me echt dat je deel uitmaakt van deze groep.
Deze week nodigde een buurvrouw haar oude vriend en mij uit voor koffie. De eerste persoon die ik ooit heb ontmoet met MdDS. Ze is al een jaar in remissie, zo blij voor haar. Alle 3 mijn dochters hebben het meegemaakt. Eén, regelmatig elke 2 jaar, voor periodes van 3 maanden, telkens. Ze is net teruggevlogen uit Frankrijk, maar is tot nu toe gratis, deze keer. Altijd reisgerelateerd.
Bedankt voor het delen van het verhaal, dat ons leven meer dan 13 jaar geleden heeft veranderd. Hopelijk ervaar je snel en heel lang remissie.
Ik ben nu de rots die mijn man nodig heeft, nu is hij geslagen met posterieure corticale atrofie! Wreed.
Susan,
Het spijt me zo te horen over je man. Ik hoop dat je de steun en energie hebt om hem te helpen.
Dat is interessant (en triest) dat uw dochters allemaal wat MdDS hebben meegemaakt. Je moet je afvragen of er een genetische connectie of gevoeligheid is of een soort (althans voor je gezin). Zoveel vragen nog steeds met MdDS.
En ja, je hebt gelijk als je vermoedt dat ik mijn exacte MdDS-jubileum (06/05/16) weet. Ik denk niet dat ik nog contact heb gehad met iemand die hun exacte datum niet in het geheugen heeft gegrift!
Wees voorzichtig.
Sheryl
Sandra, ik ben bij je! Wat een geweldige manier om deze eilanden te verkennen met een echte schrijver! Ik ben nu 81 en word al tien jaar geplaagd door al deze symptomen. geen remissies en verhoogde intensiteit. Ik wou dat ik mijn verhaal kon schrijven, maar ik kan me niet eens lang genoeg concentreren om dat te doen, omdat ik alleen maar de antwoorden lees.
Je stuk is buitengewoon. De metafoor van MdDS en een reis naar vele eilanden is creatief en zal bij velen van ons "trillen". (Ik kon er niets aan doen!).
Bedankt voor het delen van je verhaal.
Bedankt, Elaine!