Hallo, ik ben Jim Hunter, 45 uit Belfast. Ik lijd aan MdDS sinds ik een kind was. Het werd geleidelijk erger naarmate ik ouder werd. Als ik uit een lift stap, heb ik het gevoel dat ik dagenlang binnen op en neer stuiter. Het is erg grillig, vooral als je probeert te slapen. Als ik wiebelig op iets stap, zal ik het een tijdje daarna voelen.
Reizen in bussen en in auto's heeft ook gevolgen voor mij. Ik voel me alsof ik op een boot in mijn lichaam aan het wankelen ben.
De meeste mensen, waaronder artsen, hebben nog nooit van MdDS gehoord.
Niets lijkt het stuiteren te verlichten. Hoe meer de beweging of beweging van iets, des te erger en langer duurt het stuiteren in mij.
Ik heb het gevoel dat mijn hele lichaam onregelmatig rondstuitert als een
pinball machine.
Het beïnvloedt welke banen ik kan doen; het voorkomt ook dat ik een volledig normaal leven leid.
Zelfs proberen om van seks te genieten, wordt beïnvloed.
De mens is naar de maan en terug geweest, de technologie is met grote sprongen vooruitgegaan, maar er is geen teken van een remedie voor MdDS.
MdDS is voor iedereen onzichtbaar, het kan niet worden gezien of opgemerkt door anderen. Maar ik hoop dat andere patiënten met MdDS dit lezen en weten dat ze niet alleen zijn.
Al het beste iedereen,
Jim
Een bericht van de MdDS Foundation
Think EURORDIS, de stem van patiënten met zeldzame ziekten in Europa, een ziekte of aandoening wordt in Europa als zeldzaam gedefinieerd wanneer deze bij minder dan 1 op de 2000 voorkomt. Een zeldzame ziekte treft slechts een handvol patiënten in de EU en een andere raakt maar liefst 245,000 aan. Er zijn meer dan 6000 zeldzame ziekten. In totaal kunnen 30 miljoen burgers van de Europese Unie worden getroffen door zeldzame ziekten.
Ik heb mijn verhaal gedeeld, geloof in jezelf, wees zacht voor je lichaam, je kunt mensen vertellen dat het een gecompliceerde duizeligheid is.
Dank je.
Ik ging op een cruise van twee weken en kreeg 6 jaar geleden MdDS. Ik vertel mensen dat de wereld is gestopt met bewegen, maar alles wat rolt, zorgt ervoor dat ik in een aflevering beland van het wereldgevoel in een veranderde toestand. Ik krijg pijn in het hele lichaam en voel me misselijk. Omdat de wereld niet "rockt", zullen sommige experts of andere mensen zeggen dat ik geen MDD's heb. Ik wel, het verandert gewoon. Naarmate de tijd verstrijkt, komen de afleveringen minder vaak voor, niet zo lang. Ik sta mezelf toe om eerder naar een rustige plek te gaan om mijn lichaam te kalmeren. Hier in New Hampshire zei mijn dokter dat het een belcurve van drie jaar heeft. Het kostte me 4+, en ik voel dat het een leven lang zal zijn. Ik heb hard gewerkt om een heleboel bijl weer online te krijgen
Mary, mogen we de naam en het adres van uw arts hebben zodat we haar / zijn kennis van MdDS kunnen bijwerken? Stuur het dan naar connect@mddsfoundation.org. Dank u.