Onze blog

Na een vierdaagse kajaktocht in het noorden van Vancouver Island, augustus 2016, inclusief vluchten en bus, kwam ik terug naar huis en begon ik te werken. Ik wist dat er iets niet helemaal klopte, want ik kreeg duizeligheid, die vervolgens veranderde in misselijkheid en braken, waarvoor een ziekenhuisopname van vijf dagen nodig was. CT en MRI lezen normaal. Werd gediagnosticeerd met vestibulaire neuritis en werd ontslagen. Maar ik voelde me niet 100%. Ongeveer een week later kreeg ik dezelfde symptomen, waarvoor ik opnieuw een ziekenhuisopname nodig had, dit keer over twee weken. Nog een CT en MRI. MRI toonde demyelinisatie aan. Werd toen gediagnosticeerd met mogelijke MS. Met vier maanden ziekteverlof verbleef ik bij mijn ouders in Manitoba. (Ik woon in Saskatchewan, Canada.)

Toen ik in Manitoba was, zag ik een KNO die mij VRT voorschreef. Ik zag een neuroloog in de MS-kliniek na het bekijken van mijn twee MRI's, wat trouwens de eerste niet normaal was. Het vertoonde ook tekenen van demyelinisatie; kon MS niet bevestigen vanaf de locatie van de laesies. Hij stelde toen de diagnose vestibulaire neuritis bij mij en stelde voor om eind januari parttime weer aan het werk te gaan en eind februari fulltime te werken. Destijds was röntgentechniek in hartkathlab. Sindsdien niet meer fulltime kunnen werken. Ben op een terugkeer naar het werkprogramma.

Toen ik eenmaal terug was in Saskatchewan, kon ik een fysio vinden die gespecialiseerd is in VRT. Ze heeft me gediagnosticeerd met MdDS. Toen ik het onderwerp onderzocht, waren de tekenen en symptomen geweldig. Ik herinner me dat ik met ziekteverlof voelde dat ik op drijfzand of op een trampoline liep, zoals beschreven in het pamflet. Was moeilijk om het gevoel te beschrijven. Had hersenkraker en doet dat nog steeds, maar niet zoveel sinds het begin van Clonazepam afgelopen augustus. Heb nog steeds een schommelend, dobberend, slingerend gevoel. Deze worden echter verminderd met Clonazepam. Wanneer ik echter met triggers wordt geconfronteerd, nemen de symptomen toe. Ik heb ook een lager energieniveau en heb meer slaap nodig dan normaal.

Moet mezelf tempo maken.

Afgelopen mei zag ik de neuroloog die ik zag in het ziekenhuis. Had nog een MRI. Vertoonde nog steeds demyelinisatie. Maar geen vooruitgang. Heeft de diagnose gesteld van een klinisch geïsoleerd syndroom, voorloper van MS. Ben op MS-medicatie genaamd Rebif om de progressie van demyelinisatie te stoppen. Afgelopen herfst vertoonde een andere MRI geen progressie.

Sinds het nieuwe jaar ben ik begonnen met werken met röntgenstraling voor algemeen gebruik, wat een verscheidenheid aan werk te doen heeft, en dat me minder bewegingloos en minder stilte geeft, die triggers waren toen ik in cathlab werkte. Het stressniveau is ook verminderd, wat een andere trigger is bij cathlab. Ik ben er sterk van overtuigd dat ik de verstandige keuze heb gemaakt om van afdeling te veranderen. Ik geloof echt dat ik eind februari fulltime zal zijn, in plaats van april als ik in cathlab zou zijn gebleven. Ik ben ook dankbaar dat ik me na mijn dienst niet meer als een zombie voel zoals vroeger in cathlab.

Qua lichaamsbeweging doe ik vier keer per week yoga. Ik probeer drie actieve lessen en één stretching op te nemen. Ik probeer op andere dagen te lopen. Voordat dit allemaal gebeurde, was hard core trainen en verschillende sporten beoefenen.
Ik heb ook wat tijdverdrijf gevonden, zoals verfavonden en glas-in-loodlessen, die ik wel ontspannend vind. Ik voel mijn symptomen niet, terwijl ik me concentreer.

Ik probeer te socializen, maar ik moet mezelf in de hand houden en ben niet schuldig door te weigeren mee te doen door anderen te vertellen dat het mij die dag te veel is. Mijn geloof, vrienden en familie zijn mijn anker in dit alles. Ik bid om vergeving. Ik neem het echter dag voor dag in. Ik heb wel ups en downs, maar probeer me te concentreren op de goede dagen.

God zegene jullie allemaal,
Julie Lemoine
Regina, Saskatchewan
Canada

Van de Canadese organisatie voor zeldzame aandoeningen

Ongeveer 1 op de 12 Canadezen, tweederde van hen kinderen, wordt getroffen door een zeldzame aandoening. Maar omdat elke ziekte slechts een klein aantal individuen treft, kan het begrip en de expertise in het hele land beperkt en gefragmenteerd zijn. Canada's strategie voor zeldzame ziekten stelt een vijfpuntenactieplan voor dat onnodige vertragingen bij het testen, verkeerde diagnoses en gemiste behandelingsmogelijkheden zal aanpakken.

1. Verbetering van vroegtijdige opsporing en preventie,
2. Tijdige, rechtvaardige en wetenschappelijk onderbouwde zorg bieden,
3. Verbetering van de gemeenschapsondersteuning,
4. Het bieden van duurzame toegang tot veelbelovende therapieën en
5. Bevordering van innovatief onderzoek

Julie heeft een groep op Facebook gemaakt voor gemeenschapsondersteuning verbeteren en om mede-rockers uit de prairies te kennen. Ze hoopt persoonlijk samen te komen om te delen wat we doormaken en om over verschillende onderwerpen te praten dat wil zeggen: voeding, lichaamsbeweging, natuurgeneeskundige, farmaceutica, meditatie, etc.