Mijn naam is Jodi Leffue en ik kom uit Franklin County, Virginia.
In augustus 2017 woonde ik een familievakantie bij tijdens een cruise. Ik heb een geweldige tijd gehad op de cruise. Ik merkte dat ik het schip kon voelen schommelen maar toch kon genieten. Tijdens de excursies had ik nog steeds het gevoel dat de boot bewoog. Toen ik eenmaal thuiskwam, voelde ik nog steeds het schommelende gevoel. Ik ging naar een spoedeisende arts die kortdurende valium voorschreef - zonder vermindering van de symptomen.
Ik ging naar een KNO die gespecialiseerd is in evenwichtsproblemen, en hij stelde Zyrtec en een ander kortdurend valium voor - nog steeds geen vermindering van de symptomen. Mijn KNO stelde voor dat ik een neuroloog zou zien.
Ik belde veel neurologen in mijn omgeving en rond de staat Virginia. Ik had het geluk om een neuroloog met kennis van MdDS dicht bij mijn huis te vinden. Hij was erg behulpzaam, deskundig en begripvol. Hij legde me uit waarom ik getroffen was door MdDS en het plan voor mijn herstel. Hij verwees me naar een vestibulaire therapeut die ook verstand heeft van MdDS en heeft gewerkt met patiënten met MdDS. Momenteel probeer ik verschillende oefeningen en modaliteiten om de symptomen te verminderen.
MdDS is erg frustrerend omdat mijn familie, vrienden en collega's het niet begrijpen, en Ik zie er normaal uit.
Ik probeer uit te leggen dat mijn brein wil dat mijn lichaam wiegt en zwaait. Als ik de drang om te wiegen en te zwaaien, vecht en zwaait al mijn omgeving. Het schommelen en wiegen veroorzaakt een gevoel van proberen mijn evenwicht te bewaren, wat vermoeidheid, concentratieverlies, angst en depressie veroorzaakt.
Ik zie er misschien normaal uit, maar het is elke dag moeilijk om eenvoudige taken uit te voeren, zoals typen, douchen, mezelf voeden en tv kijken. Maar er is altijd hoop. Ik hoop dat ik op een dag weer normaal zal worden en in een auto kan reizen, dansen, naar films en concerten kan gaan en kan winkelen zonder frustratie en angstaanvallen. ik zal ngeef ooit op.
Ik heb MdD's gehad voor 9 maanden. Vandaag kreeg ik eindelijk wat opluchting. Ik ging op blote voeten in mijn huis. Ik trok mijn schoenen aan en het was erger dan ooit. (Phyllis Newman)
Jodi, als je dit ziet, wil je dan alsjeblieft contact met me opnemen? Ik ben in Roanoke Virginia en ik ben er 100% zeker van dat ik MdDS heb en ik zou graag willen weten naar welke doktoren u werd verwezen. Mijn e-mail is [geredigeerd]. Ik hoop dat je deze opmerking ziet. Ik heb het gevoel dat ik gek word. Dank je
Amy
Amy, de Stichting waardeert je privacy. Ons beleid is om geen e-mailadressen of telefoonnummers te publiceren. Als u lid bent van onze Steungroepen, er zijn anderen uit Virginia. We raden je aan om je bij ons aan te sluiten MdDS-vrienden gesloten groep op Facebook. Ondertussen laten we Jodi weten dat je op haar verhaal hebt gereageerd.
Ik heb 18 jaar MdDS gehad en hoewel het moeilijk is, moet je het elke dag doen. Hoewel ik nooit remissie heb gehad, ken ik de meeste van mijn triggers en heb ik enige controle over wat ik moet vermijden.
Het MdDS-ondersteuningsgroep is geweldig en dat geldt ook voor de MdDS Facebook-pagina.
Hou je sterk,
Jouw verhaal is precies hetzelfde als het mijne. Voor mij werden mijn symptomen beter met tijd en vestibulaire oefeningen. Ik heb het nog steeds, maar ik kan lopen, fietsen, yoga doen en werken. Effexor helpt! Het beste voor jou. Het is een vreselijke ziekte, maar is in de loop van de tijd enigszins beheersbaar.