Mijn naam is LeeAnne en ik heb 5 jaar MdDS. Na mijn derde cruise, een 8-daagse cruise met ruwe zee, merkte ik een verandering in mijn ogen en had ik moeite met het lezen van de menu's. En toen ik ontscheepte, kreeg ik mijn landbenen nooit meer terug. Ik zag mijn huisarts en legde hem mijn symptomen uit en hij verwees me door naar twee neurologen; de een zei dat het een aanhoudende migraine was en de ander zei duizeligheid. Geen van beide kon het wegnemen van symptomen tijdens het autorijden verklaren. Beiden schreven sterke medicijnen voor waardoor ik me gewoon vreselijk voelde! > Gelukkig volgde mijn chiropractor een cursus chiropractische neurologie bij Dr Groves, in samenwerking met Dr. Carrick. Toen ik mijn symptomen aan mijn chiropractor uitlegde, vertelde hij me meteen wat het was.
Canada lijkt functionele neurologie of enige vorm van duizeligheid die geen duizeligheid is niet te begrijpen, dus zocht ik behandeling bij Dr. Groves in de VS. Hoewel sommige hersenoefeningen, waarbij zowel lichaamsbeweging als oogbewegingen betrokken waren, de symptomen een tijdje tot een minimum brachten, zouden stress en mijn dagelijkse routine de effectiviteit veranderen.
MdDS veranderde mijn leven
Deze ziekte heeft mijn leven radicaal veranderd, ik kon ongeveer vier maanden niet lezen, het suizen in mijn oren was oorverdovend en ik kon me niet concentreren of informatie vasthouden; en door het schommelen, dobberen en zwaaien voelde ik me zelfbewust, omdat mensen misschien denken dat ik dronken was. Mijn gebrek aan evenwicht maakte mijn baan als bouwveiligheidsfunctionaris / officemanager onmogelijk, aangezien ik een veiligheidsrisico ben! Er zijn periodes geweest van ernstige depressie en ernstige symptomen, en andere waarin ik vertrouw op spiergeheugen om me de dag door te komen.
Simpele taken zoals het vouwen van wasgoed of kleine bewegingen van motorische vaardigheden of repetitieve bewegingen lijken mijn triggers te zijn, evenals trillingen. Ik heb niet anders kunnen lopen dan lopen en heb nu astigmatisme in beide ogen ontwikkeld. Het lijkt onduidelijk of dit verband houdt met MdDS.
Het is absoluut noodzakelijk dat patiënten een goed ondersteuningssysteem en enige hoop hebben. Mijn huisarts staat heel open voor ideeën die ik inbreng. Mijn man, Darrel, is mijn grootste supporter. Hij staat altijd voor me klaar als ik down ben, doet onderzoek voor me en behoudt een positieve houding.
Hoop op een MdDS-kuur en hoop op een toekomst!
Vijf jaar later heb ik nog steeds suizen in mijn oren, vermoeidheid van de ogen waar het werken aan een computer dagenlang slopend kan zijn, en stress en spierstijfheid door te proberen de beweging te stoppen, heeft me nek- en rugklachten gegeven. Ik heb geleerd dat je het soms gewoon even moet laten rusten. De stress en frustratie van het zoeken naar een stem of een gewillig oor kan overweldigend zijn. Soms moet je gewoon zeggen: "Vandaag ben ik gewoon blij dat ik leef en kan genieten van de mensen en dingen om je heen."
Vandaag ben ik dankbaar voor de kans om mijn verhaal te delen. Bewustwording en onderzoek op medisch gebied en patiënten is zo belangrijk!
Dank je,
LeeAnne Nagel
Een bericht van de Stichting
Het delen van verhalen versterkt onze kameraadschap door een deel van het isolement weg te nemen dat we voelen als lijders aan een zeldzame aandoening. Er is nog tijd om #ShareYourRare te vertellen jouw verhaal. Stuur het samen met een foto naar connect@mddsfoundation.org. Voeg de hashtag #ShareYourRare toe, zodat we meteen weten dat je je verhaal met het publiek wilt delen om de bekendheid van MdDS te vergroten, op Rare Disease Day 2-28-2018 en daarna. Hoe meer mensen zich ervan bewust zijn, hoe meer belangstelling we kunnen werven voor financiering en onderzoek voor onze genezing. #ShareYourRare Wees # InvisibleNoMore
LeeAnne, ik nam een cruise in 2012 en hetzelfde gebeurde met mij. Ik voelde dat ik nog steeds op de boot was. Het schommelende gevoel bleef maandenlang bij me, en leek het ergst te zijn toen ik werkte in mijn t-shirtwinkel waar ik stilstond terwijl mijn t-shirtpers ronddraaide. Geen van de rest van de familie had meer dan een dag of twee zeebenen, dus niemand begreep mijn toestand. Gelukkig vond ik online informatie over MdDS en was ik opgelucht dat ik niet de enige ter wereld was die dit ervoer. Het goede nieuws is dat vele maanden, misschien een jaar later, de sensaties geleidelijk verdwenen. Ik vloog drie jaar later naar Salt Lake City en de sensatie keerde terug! Ik was een beetje in paniek, maar het ging uiteindelijk weer weg. Nu, in zeldzame gevallen, vooral als ik in de t-shirtwinkel werk, zal ik het voelen, maar gelukkig is het maar af en toe. Ik werk nu voor een organisatie die hulphonden opleidt voor mobiliteit, gehoor en psychiatrische aandoeningen. Een van onze trainers werkt mogelijk samen met een klant met MdDS. Ik ben benieuwd of de symptomen worden verholpen met een hulphond. De hond kan tenminste helpen het individu te stabiliseren en dingen voor haar terug te halen. Het zou ook moeten kunnen helpen bij de angst die door de aandoening wordt veroorzaakt.
Kunt u iemand aanbevelen in Edmonton, AB Canada die ik kan zien voor een positieve diagnose en behandeling alstublieft !!
Lee Anne Ik begrijp een aantal van uw problemen, het helpt te weten dat u niet gek bent. Ik heb al 15 jaar Mdds. Veel dingen geprobeerd, maar het gaat niet weg. Mijn beste tijd is aquarobics, omdat het water je ondersteunt, zodat je een betere balans hebt. Het is de enige plek waar mijn spieren kunnen ontspannen. En ik kan me vrij bewegen, natuurlijk als je uitstapt, merk je de sprong weer helemaal opnieuw. Toch is een beetje opluchting kostbaar. Wacht even en zoek wat je helpt.
HI LeeAnne, er is een chiropractische neuroloog in Edmonton, AB als dat dichter bij jou is. Hij heeft vele uren training gehad met Dr. Carrick.
Lee Anne, hallo en bedankt voor je post! Ik wankel en wieg al 18 jaar, maar ik werd pas in 2001 gediagnosticeerd aan de UCLA met Dr. Baloh. Het was een heel moeilijk jaar van 2000-2001 !! Maar hoewel ik sinds mijn diagnose nooit remissie heb gehad, wat een zegen en een bron van niet alleen (en een beetje gek) voelen, toen steungroepen opdoken op sociale media en The MdDS Foundation werd opgericht. Hopelijk met de nieuw onderzoek er komt een doorbraak en een behandeling, maar tot die tijd blijf je sterk.
Ik leef volledig met je mee. Ik werk ook met een functionele neuroloog maar kan nog geen verbetering melden. Wat ik niet kan begrijpen en niet heb uitgelegd, is waarom velen zoveel andere symptomen ervaren dan het schommelende of onstabiele gevoel - oogproblemen, oren, hoofdpijn, nekpijn, depressie, enz. Is het allemaal toe te schrijven aan het bestrijden van elk en elke dag? Ik wou dat we het antwoord hadden. Het is gewoon gek dat autorijden alles prima maakt. Veel succes allemaal.
GW, misschien ben je geïnteresseerd in het PloS ONE-artikel "Veranderingen in metabole en functionele connectiviteit bij mal de debarquement-syndroom". Het is er een veel medische onderzoeksartikelen beschikbaar in het professionele gedeelte van deze website. Het artikel bespreekt gebieden van relatief hypometabolisme en zowel verhoogde als verminderde connectiviteit tussen gebieden in de hersenen van MdDS-proefpersonen. Er is onderzoek gaandeen nieuwe artikelen worden vermeld zodra ze beschikbaar zijn.