In september 2017 gingen mijn man, mijn twee zonen (20 en 21 jaar) en ikzelf op onze eerste cruise, twee weken voor de kanaries Portugal, Spanje. Alles was goed op de cruise, niemand van ons was zeeziek, maar we hadden wel zware dagen rond de baai van biscay.
Bij thuiskomst hadden mijn twee zonen helemaal geen nadelige gevolgen van de cruise, mijn man was een week wiebelig, ikzelf echter wiebelig van de ontscheping tot vandaag, dat is 111 dagen later !!
Ik ging na 2 weken naar mijn dokter - ik kreeg te horen dat ik labyrintitis had, ook al vertelde ik hem over de cruise, en dat ik het gevoel had dat ik nog steeds op het schip was, met een onevenwichtige volheid in de oren, enz. Doc schreef misselijkheidsmedicijnen voor - lol ik voelde me niet misselijk - en neusspray, dus 2 weken later ben ik terug bij de dokters en zeg ik dat ik gek word, huil, me depressief voel. Volgende doc schreef iets voor voor mensen met Ménière's; dit deed mij ook niets. Ik ging toen naar een chiropractor, omdat ik dacht dat hij misschien zou kunnen helpen. Hij sloot een paar dingen uit door een rotatietest, een snoekmanoeuvre in de hal en andere tests uit te voeren. Ik bleef op internet zoeken door mijn symptomen als richtlijn te gebruiken,
Waarom voel ik me alsof ik op een boot zit? Voila MdDS.
Ik belandde weer bij mijn dokter, zag een dokter in het ziekenhuis en liet haar mijn aantekeningen zien. Ze was het met me eens over mdds, dus nu heb ik net een MRI gehad, om mijn binnenoor te controleren, ik neem prozac, ook ben ik weer op mijn hrt-medicatie gegaan, mijn symptomen zijn iets afgenomen, ik schommel niet, beenzwaartekracht is niet altijd zo erg, licht- en geluidsgevoeligheid is slecht, ik hoop dat ik een van de gelukkigen zal zijn, die in remissie zal gaan en nooit meer mdds zal krijgen, dit is wat we allemaal willen. Ik zal nooit meer op cruise gaan, dit syndroom scheurt families uit elkaar
Ik heb het geluk dat ik een heel liefhebbende echtgenoot en zonen heb, ik heb moeten stoppen met werken als gastouder, ik heb ook contact gehad met koninklijke Caribische cruises over mijn mdds, het is overbodig om te zeggen dat ze mijn e-mail niet hebben beantwoord.
Elisabeth Taylor Greenwood
Birmingham, Engeland
Een opmerking van de MdDS Foundation
Laat een reactie achter met het woord dat u heeft gebruikt om deze website te vinden. Misschien was het zoiets als: "Ik was op een cruise en voel me nog steeds duizelig." Uw exacte antwoorden zullen ons helpen deze site te optimaliseren, zodat anderen die lijden zonder te weten dat ze MdDS hebben, ons kunnen vinden en snel de hulp krijgen die ze nodig hebben.
God zegene u en wees met u en u allen
Ik begin een paar maanden geleden om me zo te voelen. Dus ik zal je schrijven.
In augustus ben ik net 60 geworden en 11 maanden lang had ik veel stress
Ik zal hierover zeker lezen
Dank u en moge God u zegenen
Francine
Francine, je bent misschien geïnteresseerd om lid te worden van een van onze Steungroepen. Onze leden van over de hele wereld hebben veel ervaringen te delen en kunnen advies geven.
Ik heb mdds voor 12 of 13 jaar. zoals zovelen was ik op een cruise en ging naar Ent speciliest en hij diagnosticeerde me met mdds en behandelde me met clonazepam-tabletten, wat veel helpt. Maar sinds ik in een auto-ongeluk zat en een whiplash kreeg, is het erger geworden. Ik ben 78 jaar oud. Moest wit zingen in mijn kerkkoor vanwege de duizeligheid of het zwaaien moest ook witte kinderdagverblijf houden van baby's. Het heeft mijn vermogen om veel te doen beperkt, maar ik blijf het proberen. Ik gebruik een stok en het helpt me met mijn evenwicht, maar het lijkt erop dat het de laatste tijd erger is geworden. Blij te horen dat ik niet alleen ben in deze vreselijke toestand
Ik vraag me af of uw specialisten bij Stanford überhaupt behulpzaam waren?
Mijn MdDS begon na een vliegtuigreis. Het zakte na een paar dagen weg. In 2009 was ik op een camperreis naar de uitlopers van Californië. Een camper zwaait. MdDS is geactiveerd; en is niet helemaal verdwenen. Na vele reizen naar verschillende doktoren, ga ik op 10 juli naar Stanford voor een specialist. Wat me het meest heeft geholpen, is gaan zitten en een kalmerende activiteit doen. Ik heb een jaar lang gekleurd. Ik heb gehaakt en gewatteerd. Gelukkig ben ik met pensioen. Ik zou niet met deze aandoening kunnen werken. Veel van de activiteiten die ik graag deed, zijn erg moeilijk voor mij. Depressie is soms erg. Vandaag is een goede dag.
Zorg voor iedereen, je bent niet de enige. Roberta
Hallo! Bedankt voor het delen! Mijn ervaring is een beetje anders. Op Janurya (2018) was ik vol stress. En mijn blodpress was niet normaal. De dokter heeft me Hydrex-medicatie gegeven. Diureticum. Ik eet het een paar dagen en ik voel me de hele tijd duizelig. Ik ben gestopt met eten. Maar duizeligheden gaan niet weg. Ik zwaai de hele tijd. Ik raakte in paniek en ik ga naar de oor-neusarts. Hij wist niet wat er aan de hand was. MRI zegt dat mijn hersenen in orde zijn. Fysiotherapeut zegt, dat komt uit je nek. Maar mijn fysioterapeut zegt: dat is hier niet de hele waarheid. OK. Maar ik ontdekte deze MdDs paiges en ik denk dat ik dit syndroom heb. Ik weet nog niet hoe de dokter hier in Finland dit relateert. Ik hoop dat je kracht hebt met deze MDD's! (Sorry, mijn Engels is niet goed😉)
Satu uit Finland
We zijn blij dat je onze website, Satu, hebt gevonden. We hebben de Finse vertaalfunctie ingeschakeld zodat uw artsen mddsfoundation.org kunnen bezoeken en meer over MdDS kunnen leren.
Bent u lid geworden van onze online ondersteuningsgroep op Facebook, MdDS-vrienden? Onze leden komen van over de hele wereld en misschien vindt u anderen uit Finland. Je Engels is geweldig, dus doe alsjeblieft mee en deel ervaringen.
Kathleen, ik kom ook uit de Central Valley zoals jij. Ik zoek een arts om me te helpen bij deze diagnose. Kunt u er een aanbevelen? Bedankt, Terena, [geredigeerd] @ [forprivacy] .com
Bedankt, Elizabeth en iedereen die heeft gereageerd
Ik wou dat ik helder genoeg kon denken om mijn verhaal in te zenden, maar ik ben 81 met ernstige mdD's en heb het nu twaalf jaar zonder remissie, dus ik kan me inleven in jullie allemaal en bidden voor een genezing tijdens mijn leven. Ik heb niet langer een ondersteunende echtgenoot (hij stierf 5 jaar geleden) en hoewel ik zes kinderen heb die nu begrijpen wat een strijd ik heb, leven ze allemaal buiten de stad en buiten de staat, behalve mijn jongste (55) zoon. Ik woon nog steeds alleen in mijn 53 jaar. oud huis en kan het verhuizen niet eens doorgronden vanwege al het spul dat we hebben verworven, om nog maar te zwijgen van alle stapels papierwerk dat ik niet kan sorteren, archiveren of weggooien vanwege deze vreselijke MdD's.
Sorry, dit klinkt als een domper, dus ik zal me gewoon afmelden, maar weet dat ik elke dag voor ons allemaal bid. Voor degenen onder jullie die in remissie gaan, ik ben blij en hoop dat ik maar één dag zou kunnen hebben zonder alle symptomen die gepaard gaan met MDD's
Ik heb MdDS al tien jaar. We gingen voor onze 50e op een cruse naar Hawaï en zijn er sindsdien niet meer op geweest. We kijken naar onze 60ste in juli en willen graag naar Alaska, maar deze MdDS houdt ons tegen.
Ik haat echt wat dit met ons leven heeft gedaan. Ik ben bij ongeveer 8 doktoren geweest, er zijn twee MRI's gemaakt, talloze medicijnen en niets heeft geholpen. Mijn doktoren zijn empathisch, maar ze zijn verbijsterd door mijn symptomen en hebben geen concrete oplossingen. Ik ging op dieet en verloor 40 pond en ik voelde me beter, maar het veranderde niets. Mijn man en ik vragen me vaak af of dit mijn nieuwe normaal is.
Het schommelen voelt alsof het hele huis of de grond trilt. Sommige dagen zijn beter dan andere, maar het zwaaien en dobberen houdt nooit op. Ik heb het gevoel dat er iets tegen mijn achterhoofd duwt, en mijn oren zoemen voortdurend.
Ik gebruik een rollator om me stabiliteit te geven, anders zou ik lopen alsof ik dronken ben. Ik zie er normaal uit, dus mensen moeten denken dat ik dit doe alsof, maar het is echt.
Mijn man is een geschenk. Ik rijd niet meer; Ik zing niet meer; Ik quilt niet meer. Ik oefen drie keer per week in aquarobics, woon de aanbidding bij en doe mee en leid een bijbelstudie bij ons thuis.
Bedankt voor deze gelegenheid om mijn verhaal te delen. Het is goed om te kunnen ventileren. Veel liefde en gebeden voor al jullie MdDSers.
Kathleen Martens, Clovis, Californië
Kathleen, je bent van harte welkom bij ons online steungroep en ventileer alles wat je wilt. U zult veel zorgzame leden vinden die uw situatie en vragen begrijpen.
Bedankt voor het delen van je verhaal.
Ik wou dat meer artsen bekend waren met mijn verre van wetenschappelijke vergelijking: het gevoel hebben dat de patiënt na dagen of weken aan land nog steeds op de boot is = mogelijke MdDS. Gewoon weten dat dit in overweging moet worden genomen, zou een enorme stap voorwaarts zijn voor artsen en therapeuten die we zien tijdens onze wanhopige zoektocht naar een diagnose.
Heeft u overwogen om vestibulaire therapie te proberen bij een ergotherapeut? Ze weten veel van aandoeningen die de hersenen aantasten. Ik werd gediagnosticeerd met MdDS tijdens de eerste vijf minuten. Van mijn eerste afspraak. De korte verklaring voor mij is dat mijn ogen en mijn hersenen niet goed communiceren. Ik doe hier dagelijks oefeningen aan en VRT heeft me een paar keer in remissie gebracht. Na een paar afleveringen doe ik nu elke dag de oefeningen zonder falen in een poging om in remissie te blijven. Bij anderen kunnen ze ook een kwestie zijn van integratie tussen de oren en de hersenen.
Ik ben dankbaar voor de MdDS Foundation en de kracht van internet waarmee we kunnen communiceren met anderen met deze zeldzame aandoening.
Elizabeth, bedankt voor het plaatsen van dit, omdat mijn ervaring precies hetzelfde was
Ik ging tweeënhalf jaar geleden met mijn man op een cruise in Alaska. We hadden 17 voet golven, maar ik werd niet ziek op het schip
Op het moment dat ik het schip verliet, voelde ik me Rocky en gedesoriënteerd, en het stopte nooit
Twee weken later ging ik naar dokter die me zeeziekte medicijnen gaf, het werkte niet
Ik was misselijk verloren 10 pond Mijn gevoeligheid voor licht was bijna ondraaglijk
Gelukkig vond ik een paar maanden later een KNO-diagnose die mij diagnosticeerde met MdDS. Mijn angst was zo verschrikkelijk dat mijn huisarts mij Effexor, een antidepressivum, gaf.
Nu, 2 1/2 jaar later, na fysiotherapie, consistente lichaamsbeweging en loyaal gebruik van Effexor, zijn mijn symptomen zeer mild.
Het hoeft je leven niet te verpesten Het heeft mijn familierelaties een tijdje getest, maar iedereen heeft geleerd om ondersteunend te worden en het helpt dat ik de symptomen heb kunnen beheersen
Ik ben gekomen behalve dat dit mijn nieuwe normale is Als ik blijf verbeteren, dat zou een genot zijn zoals jij, ik zal nooit meer op een cruise gaan
Ik ben trots op je dat je contact hebt opgenomen met de cruisemaatschappij. Je hebt me geïnspireerd om ook contact op te nemen met de cruisemaatschappij
Houd ons alstublieft op de hoogte van uw welzijn
Nina