Ik deel mijn ervaring met lotgenoten van deze verkeerd begrepen aandoening omdat het bijna een jaar duurde voordat een goede diagnose werd gesteld na het ondergaan van vele tests, hoe frustrerend en deprimerend het was voordat ik niet wist wat er werkelijk met mij gebeurde, en omdat mensen die het dichtst bij mij staan deze woorden uitspreken:
"Het zit allemaal in je hoofd."
"Je moet je stressniveau beheersen."
"Je hebt angst."
En "Misschien is een goede vakantie nodig, aangezien u op het werk met veel stress te maken heeft."
Deze waren absoluut niet het geval.
Het begon allemaal toen ik een paar uur onderweg was als passagier, terwijl mijn man ons lange afstanden reed. We waren op bezoek bij een ziek familielid, dat op de derde dag van ons bezoek overleed.
De nacht dat we terugkwamen, zonder slaap en zonder maaltijden, geladen met veel cafeïne, lag ik op mijn bed tegen 2 uur 's nachts en werd wakker om 3 uur met een plotseling gevoel - geen complete duizeligheid maar een ongecontroleerde beweging zoals die van een aardbeving . Ik dacht dat we in beweging waren en het bed schommelde, maar toen ik opstond en begon te lopen, sloeg de paniek toe. Ik voelde me wazig en beefde, net als iemand die net een hele slechte kater had.
Na die nacht, en na vele testrondes, en terwijl mijn man veel onderzoek deed omdat dit mij dagelijks overkwam, kwam hij Jane Houghton * in het VK tegen en we begonnen heen en weer te e-mailen met het stellen van vragen. Ze was zo aangenaam en, sinds mijn eerste aflevering, bleef ik mijn dagboek gebruiken om al mijn symptomen en triggers op te schrijven, het hielp ons om het idee naar voren te brengen dat ik in feite aan MdDS lijd aan mijn neuroloog. Tests waren negatief voor al het andere, behalve een zeer kleine beschadiging van de c-vemp in mijn linkeroor die waarschijnlijk meer van dit soort onbalans veroorzaakt.
Dat was allemaal eind 2012. Nu in 2018, en na een kleine beroerte, d.w.z, een stolsel in mijn linker pariëtale lob, ik ben nog zwakker en onevenwichtiger omdat ik na een beroerte moet herstellen en dat MdDS naast elkaar moet bestaan.
Ik gebruik verschillende medicijnen, waaronder supplementen om de hersencellen en circuits te voeden. Ik denk dat velen van ons hun toevlucht nemen tot het vinden van een vorm van verlichting op de een of andere manier. Voor mij is het uiteindelijk om me te verheugen in de eenvoud van het leven en God te danken dat ik nog steeds leef, ondanks dat ik me zorgen moet maken dat ik morgen nog een beroerte krijg of dat ik de volgende ochtend zonder een niveau 5-6 MdDS.
Een ding dat ik heb geleerd van het hebben van MdDS is om de hoop niet te verliezen en degenen (ik noem ze mijn engelen) te vinden die je kunt vertrouwen om de hele weg, elke dag, elke stap tegelijk positief bij je te blijven. Mijn grootste 'geschenk' is dat MdDS me sterker heeft gemaakt en me heeft geleerd om op een heel nieuw, uitgebreid niveau van een ander te leren houden. En mijn grootste liefde is God en mijn man.
Dit is een gedicht dat ik had geschreven terwijl ik worstelde met mijn dagelijkse afleveringen, en ik hoop dat sommigen of de meesten van jullie zich kunnen verhouden. ~ Farzleen in Maleisië
Bedankt en groeten,
Farzleen F. Khan
west Maleisië
Jane Houghton was van 2007–2016 lid van de raad van bestuur van de MdDS Foundation en leverde als onze Britse vertegenwoordiger een onschatbare dienst. Haar video "Another view of MdDS" is een van de meest bekeken video's op onze YouTube kanaal.
Ik hoop dat je dochter de hulp krijgt die ze nodig heeft en dat je ook met haar blijft vechten
Dit gedicht heeft me op een diep niveau geholpen te begrijpen wat mijn dochter doormaakt. Bedankt voor het schrijven ervan - het is erg pijnlijk en erg krachtig.
Je bent een vechter en dat geldt ook voor iedereen op deze pagina. Vecht niet tegen de ellende, maar in de aanvaarding, in je geduld, veerkracht en sterk vertrouwen in God. Geen pil, geen woord, geen therapie zal ervoor zorgen dat het verdwijnt. Maar je serene kracht, waar je keer op keer op put, om mee te leven en ernaast.
Bedankt voor het delen van die reis die velen niet konden beschrijven.
Bedankt Mariam voor de bemoedigende woorden. Een vriendelijk hart gaat een lange weg
Bedankt voor het gedicht. Het verwoordt wat ik voelde toen ik twee jaar geleden voor het eerst met mdds kwam. Ik hoop dat degenen die deze aandoening niet hebben, het zullen lezen en beginnen te begrijpen wat we voelen
Het is ook therapeutisch voor degenen onder ons die het hebben, om te weten dat we worden begrepen door andere patiënten met deze aandoening.
Blijf schrijven!
Nina Jackson
Bedankt Nina… je bent ook een vechter en je veerkracht zal op de lange termijn zijn vruchten afwerpen. Hou van jezelf. Als je meer gedichten van mij wilt lezen, ga dan naar mijn blogsite myall2016.wordpress.com
Ik zou echt niet hier zijn als ik mijn geloof, familie en vrienden niet had. Hetzelfde met jou, ik had al verschillende diagnoses. Bedankt voor je aandeel
Waardeer je reactie echt Julie ... we hebben allemaal een positief ondersteuningssysteem nodig. Het draait allemaal om het verspreiden en ontvangen van een overvloed aan liefde en zorg in alle eerlijkheid.